Laisse briller Luna (Let Luna shine)
Née le 1er janvier 2017, Luna Sia a toujours été exceptionnelle, nous ne savions pas à quel point sa vie allait devenir exceptionnelle.
Lors d’une visite de routine chez le pédiatre à l’âge de 6 mois, on nous a dit que son urine contenait une grande quantité de protéines. Deux jours plus tard, Luna a été admise au service de néphrologie de la clinique pédiatrique de Ljubljana, en Slovénie. Le premier diagnostic a été le syndrome néphrotique asymptomatique. À titre de précaution, les médecins ont décidé de traiter son état par une corticothérapie (Medrol). Nous étions au courant des éventuels effets secondaires, mais nous espérions des résultats rapides.
Sa maladie a été identifiée comme étant génétique et extrêmement rare (< 30 cas enregistrés dans le monde). Il ne faisait clairement pas partie des catégories congénitale ou infantile, ce qui signifie qu’il n’y a ni littérature ni traitement suggéré.
Malheureusement, il n’y a eu aucun résultat, juste des effets secondaires, à commencer par des changements hormonaux (affectant la croissance), un gonflement excessif et des problèmes ophtalmiques (glaucome), pour n’en nommer que quelques-uns. À l’époque, nous ne combattions pas seulement la maladie, mais aussi les effets secondaires de la thérapie.
Après trois mois, le traitement par Medrol a été interrompu par absence de résultats et à cause de l’augmentation du nombre de complications causées par les effets secondaires du médicament. À ce stade, Luna avait déjà plusieurs interventions médicales derrière elle, notamment une ponction lombaire, une anesthésie générale et une IRM, pour lutter contre les effets secondaires.
Dans une tentative désespérée d’empêcher ses reins de souffrir d’insuffisance rénale, les médecins optèrent pour un autre traitement immunosuppresseur agressif avec le médicament tachrolimus. En raison de la suppression de son système immunitaire, nous avons mené une vie isolée afin de ne pas exposer Luna à des infections. Même attraper un rhume pouvait potentiellement mettre sa vie en danger. Elle passait désormais plus de temps à l’hôpital qu’à la maison.
After Après neuf mois de traitement immunosuppresseur agressif et infructueux, les médecins ont renoncé. Elle ne recevrait plus que des médicaments pour l’aider à gérer ses problèmes de santé secondaires (anémie, acidose, etc.). Selon les médecins, l’insuffisance rénale au stade terminal était inévitable et pour bientôt.
Puis vint une semaine où elle commença rapidement à prendre du poids — 2kg en quelques jours. Nous savions que quelque chose n’allait pas et avons emmené Luna à l’hôpital. Son tableau clinique était hors normes suite de l’insuffisance rénale progressive. Elle a été immédiatement admise et les médecins ont tenté de contenir la situation pendant une semaine, mais en vain. Son refus de prendre les médicaments par voie orale mettait maintenant sa vie en danger et les médecins ont dû lui insérer un tube NG (nasogastrique).
La semaine suivante, Luna a dû être admise à l’unité de soins intensifs pour une hémodialyse en urgence. Ses reins étaient maintenant totalement en panne et son corps retenait tous les liquides.
Malgré le fait de vivre dans cette situation pendant un an, l’entrée dans l’unité de soins intensifs a été un choc. À un moment donné, elle a été branchée à environ 20 tubes. L’urgence et la sévérité de son état, l’impuissance paralysante ressentie par nous, parents, et, sa douleur et peur au cours des deux semaines suivantes étaient exhaustives. Au cours de l’hémodialyse continue de 10 jours, un excès de 3 litres de liquide a été retiré de son corps. Elle a été admise avec 14 kilos. Au moment où elle a été renvoyée de l’USI, elle en avait 10,8 kg.
Pour le moment, ses reins ne sont pas fonctionnels. Après avoir passé deux semaines à l’unité de soins intensifs, elle a commencé à rejeter la nourriture et elle se nourrit désormais exclusivement par tube NG. La consommation de liquide doit être contrôlée et la dialyse est nécessaire quotidiennement pour éliminer les liquides en excès. Le cathéter veineux dans son cou a été retiré après trois semaines, une fois que le cathéter péritonéal inséré était prêt à être utilisé. Afin de garantir l’accès à ses veines (après une année d’utilisation continue, ses veines ont presque disparu), un cathéter central inséré de manière périphérique (ligne PICC) a également été inséré. Toutes ces ponctions étaient nécessaires, mais chacune d’elles exposait son corps à des complications infectieuses potentielles.
Luna a maintenant 21 mois, elle possède un cathéter péritonéal et doit effectuer une dialyse de 12 heures par jour. Elle est exclusivement nourrie par le tube NG. Au cours des 6 prochains mois, nous envisageons une période au cours de laquelle elle recevra tous les vaccins nécessaires et se soumettra à des examens approfondis en vue de son inscription sur la liste des greffes. Une fois inscrite sur la liste, le délai d’attente pour obtenir une greffe de donneur appropriée (organe du rein) est compris entre 6 et 12 mois.
Sa mère Carina a suspendu la rédaction de sa thèse de doctorat le jour du diagnostic de Luna. Elle est son infirmière 24h / 24 et 7j / 7 depuis. Aya Indigo, la sœur aînée de Luna, est également touchée et grandit plus vite en raison de notre situation familiale. Le père de Luna, Gorazd, est l’unique gagne-pain et les quinze derniers mois ont épuisé les réserves financières de la famille.
Avant la greffe, nous souhaiterions qu’elle puisse se nourrir seule. Nous avons trouvé un établissement de sevrage en tube qui a un taux de réussite supérieur à 95%. Nous souhaiterions également poursuivre la guérison alternative avec la médecine conventionnelle — les résultats des séances qu’elle a eues ont été remarquables. Nous voulons offrir une bonne vie à Luna et pour cela, nous avons besoin de votre aide.
Ceci est une traduction de la campagne sur GoFundMe
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