Photo by Jisu Han on Unsplash

Le problème avec Down

Hier 21 mars, j’ai vu fleurir partout sur mon Facebook des photos de gens avec des chaussettes dépareillées aux pieds. Hier, c’était l’opération “Lots of socks”, le jour du hashtag #SocksBattle4DS, ou littéralement en français “Jour de bataille de chaussettes pour la Trisomie 21”.

Le principe est, entre autres :

• de mettre le public en relation avec plein d’associations oeuvrant pour une meilleure inclusion des personnes ayant une Trisomie 21 (ou Syndrome de Down),

• de faire de la pédagogie pour que cesse la vision discriminante ou au contraire trop compassionnelle du public à l’égard de Down,

• de faire bouger les pouvoirs publics sur toutes ces questions.

Down, je ne l’ai pas, ma femme ne l’a pas, notre petit garçon ne l’a pas et je n’ai personne dans mon entourage qui l’a.

La seule fois où Down a été de passage dans ma vie, c’est à la fin de mon premier trimestre de grossesse, au moment du fameux tri-test. Dans mon cas, la clarté nucale était nickel à l’échographie, mais le taux de bHCG un peu élevé. J’avais plus de 35 ans, alors on a poussé jusqu’au troisième examen. J’ai eu de la chance : ça s’est terminé par un DPNI (Dépistage Prénatal Non Invasif) plutôt que par une amniocentèse, qui donne 1% de risque de perdre le bébé et qui peut donc décourager les personnes voulant absolument savoir.

Savoir. “Mon bébé sera-t-il trisomique ? Si oui, qu’est-ce que ça implique ?”

Quand nous avons commencé les essais de PMA, ma femme et moi étions sûres de nous : s’il y a un problème vraiment grave (maladie impliquant énormément de souffrance et/ou une espérance de vie extrêmement réduite et/ou un très lourd handicap supprimant toute autonomie), nous ne garderions pas le bébé.

Notre raisonnement était simple : il y a tout un tas de choses qui ne peuvent pas être détectées avec une échographie. Le fait de mener une grossesse à terme implique deux choses. Premièrement, d’accepter le trauma de l’arrivée d’un enfant bien portant. Car c’est un trauma. Un trauma que l’on peut bien vivre, dans lequel on peut se dépasser et être plein de gratitude, mais c’est néanmoins un trauma physique et mental, à long terme. Deuxièmement, ça implique d’être prêt à prendre soin d’un enfant qui déclenchera ou révèlera une maladie grave ou un trouble mental lourd entre son premier jour de vie et sa majorité. Donc ça implique d’être là, jusqu’au bout. Jusqu’à la mort, la nôtre ou la sienne. Ma femme et moi, on avait accepté ça, et on s’était dit que du coup, on “élaguait”. On limitait les risques de devoir voir notre bébé souffrir le martyr. On limitait les risques de voir notre nourrisson mourir un tube dans la gorge. On limitait les risques de devoir placer notre adolescent dans une institution et de vivre le reste de nos jours en sachant que là-bas, dans ce bâtiment qui n’est pas “la maison” et dans lequel nous ne pouvons pas aller tous les jours ni toutes les nuits, il y a un enfant qui est à nous mais dont nous sommes incapables d’assurer le bien-être mental, matériel, et/ou la survie.

Ces traumas-là, on savait qu’on ne pourrait pas, ma femme et moi. Et ce malgré les mois de PMA ratées, malgré les centaines de piqûres dans le ventre, malgré tout ce courage, cet espoir et cette endurance que nous avions su mobiliser pour ce bébé.

Bref, garder ou ne pas garder, je peux me permettre de le dire maintenant que je l’ai vécu, c’est compliqué. C’est viscéral. C’est personnel. C’est un choix que l’on fait en conscience, seul·e. C’est le cas, du moins, dans la société dite “moderne” dans laquelle nous vivons, nous, les posteurs de chaussettes.

Alors le problème avec Down, c’est que c’est une zone grise.

Pendant la grossesse, le suivi médical focalise dessus. On parle de Down, dès le premier rendez-vous. On dépiste Down. On mesure les risques de Down. On peut avorter de Down. Mais est-ce que c’est grave, Down ? Est-ce que ça mérite qu’on se mette autant les nerfs en pelote ? Est-ce que ça justifie un avortement ? Est-ce que finalement, un enfant Down est à la portée de n’importe qui ? Est-ce que, sans mauvais jeux de mots, ça va, c’est pas la mort ? Est-ce que Down est un handicap, une maladie, ou une simple “variation par rapport à une norme” ? Non parce que voyez-vous, les mots ont une importance.

Alors personnellement, du haut de ma primiparité, du haut de ma récente parentalité, du haut de ma charge d’un bébé de 5 mois jusque-là bien portant (et je prie Dieu de tout mon athéisme pour qu’il le reste), je n’ai pas les réponses à ces questions.

C’est trop dur.

La semaine où on a attendu les résultats du DPNI, qui est un test hyper fiable, on était un peu comme deux connes.

D’une part, parce qu’on ne nous avait pas parlé des assos, des prises en charge possibles. On nous avait juste parlé d’un choix à deux cases : “Je garde” vs. “Je garde pas”.

D’autre part, parce qu’on ne se sentait toujours pas le courage face à Down… mais.

Oui, mais.

On avait senti les remous dans mon ventre. On avait même vu un profil bien dessiné à l’échographie. En gros, on était devenues potes avec notre foetus. Et on a fini par se dire que si Down frappait, eh ben merde, on lui ouvrirait la porte.

Au final, le DPNI a dit non, c’est bon, pas de Down.

Ouf. Soulagement.

J’ai belle gueule, hein, maintenant, de vous dire que oui, on l’aurait gardé. Ca fait bien, sur le CV de la parentalité.

Donc si on garde Down, on élève un enfant qui risque d’avoir de gros problèmes de santé, on élève un enfant que la société n’incluera pas, ou mal. On élève un enfant qui sera discriminé ou pris en pitié.

Et si on avorte de Down, on aura avorté d’un enfant qui était viable, peut-être même en bonne santé, qui aurait peut-être été heureux avec nous, voire même qui aurait eu une super vie.

Tout autour de nous, des gens aux chaussettes dépareillées nous jugeront pour égoïsme, eugénisme, ou meurtre.

Des associations avec une super vitrine (par exemple la Fondation Jérôme-Lejeune, tiens, histoire de les balancer, ces tristes sires) en profiteront pour caser que l’avortement, dans tous les cas, c’est mal, et soutiendront des mouvements politiques à l’idéologie bien dégueulasse, des mouvements anti-avortement, anti-homoparentalité, anti-plein-de-choses-qui-n’ont-rien-à-voir-avec-la-trisomie, et tout ça au nom de Down, qui aura sacrément bon dos.

Mais il y aura aussi des amis ou de la famille qui seront déjà parents d’un enfant Down et qui nous jugeront du haut du bon choix qu’ils ont fait.

D’autres seront parents d’un enfant “valide”, “en santé” ou “qui ne varie pas par rapport à la norme”, et nous jugeront tout autant.

Pire, certains ne seront pas parents du tout, par contrainte ou par choix, et nous jugeront tout pareil.

Alors comprenez-moi bien : Oui ! Mille fois oui à cette journée. Mille fois oui à une société qui ne considère plus Down comme la dernière des tares, ni comme la catastrophe ultime pour les parents.

Mais moi et mes chaussettes que j’ai pas pu me résoudre à dépareiller hier, on souhaite plusieurs autres choses.

Que cette journée, tout d’abord, ne serve pas à remettre en cause le choix d’avorter. Parce que la zone grise de Down est tellement maléable, elle est tellement souple, qu’elle a servi et sert encore de tremplin à plein de gens à qui j’ai envie de faire bouffer leurs chaussettes.

Ensuite, qu’elle serve à ce que nous nous posions toutes et tous cette question : Que faisons-nous pour Down ?

Nous, je veux dire. Concrètement.

Pas les “pouvoirs publics”, pas “la société” ou autre vague personne morale bien pratique. Nous. Les posteurs de chaussettes.

Devenir parent, c’est devenir, les premiers temps, très seuls. Pendant une grossesse, avec ou sans Down, vous n’avez pas une minute à vous. On vous cale des rendez-vous tant qu’on peut, vos amis, votre famille, des inconnu·es dans la rue vous couvent du regard, votre sage-femme fait sonner votre portable jusque sous votre douche. Et le jour où le rôti sort du four, c’est fini. En-dehors des visites de courtoisie et de confort de la sage-femme, de la famille et des amis la première semaine à la louche, vous êtes partis pour des mois à voir beaucoup moins de monde. Non pas parce que votre famille et vos amis ne veulent plus vous voir, mais parce que les soirs ce sera plus possible, parce que les matins ce sera la course, parce qu’entre les deux ce sera l’expédition.

Et ça, vous le savez d’avance, parce que tous les parents vous le disent. Vous le savez dès la première échographie. Mais vous souriez tout de même, parce que la clarté nucale est nickel et que ça devrait aller.

Alors que faisons-nous quand la clarté nucale craint sa mère ? Que faisons-nous quand le DPNI dit oui ? Pour les parents de Down, je veux dire.

Que faisons-nous pour qu’ils considèrent l’option d’ouvrir la porte à Down, pour qu’ils voient Down comme une simple “variation” et non un handicap, comme une “différence à célébrer” (que c’est beau, mais que c’est creux !) et non une catastrophe qui tombe sur leur grossesse, leur vie, leur avenir, leur situation financière, leur couple ?

Parce que maintenant que j’ai un enfant, un enfant a priori valide, je me morigène.

Combien d’amis ai-je cessé d’aller voir ou ai-je moins visité depuis qu’ils sont parents ? A combien d’amis nouveaux parents ai-je proposé de venir boire un café chez eux malgré les pleurs, les couches et le pyjama toujours porté à 15h, pour les distraire, pour être là et faire leur vaisselle pendant qu’ils donneraient le 6ème biberon de la journée ? A combien d’amis ai-je proposé de venir passer l’aspi, d’aller faire des courses, d’apporter un falafel pendant ma pause déjeuner au boulot ?

J’avais pas le temps, j’avais peur de déranger. Et puis, on aurait pas pu vraiment discuter, avec un bébé dans la pièce. Et puis au fond, s’ils étaient arrivés à faire garder leur bébé, ils auraient pu me rejoindre au ciné, j’aurais été super contente de les voir, et on aurait pu parler.

En regardant mes chaussettes toujours pas dépareillées ce matin, je me dis :

“Mille et une chaussettes, aurais-je vraiment agi différemment si Down avait frappé à leur porte ? Aurais-je été plus disponible pour Down et ses parents ?”

L’an prochain, je me dis que je mettrai des chaussettes dépareillées pour Down. Et que, à la première occasion, j’apporterai un falafel à ses parents, je baladerai ce ptit bout en poussette, je poserai ce bébé sur le tapis de jeu à côté de mon fils.

Parce que même si la société, le gouvernement et les pouvoirs publics n’en font pas assez, au fond, quand on est vraiment honnête avec soi-même, c’est peut-être tout ça, aussi, le problème avec Down.

C.I.D
alias CARRIE SPEAKING,
Autrice de voyage, blogueuse.
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