La vida independiente como derecho fundamental
En España hay 300.000 personas con discapacidad intelectual ligera, según datos de Plena Inclusión España. Adisli estima que hay, además, unas 200.000 personas más con inteligencia límite. Estas personas están logrando progresivamente un aumento de su autonomía, y según señala Plena Inclusión, se están incorporando a todos los ámbitos de la sociedad y son capaces de tomar decisiones conscientes sobre sus vidas. Muchos de ellos tienen empleos y vidas independientes. Algunas entidades están desarrollando nuevas fórmulas que permiten superar el concepto de los pisos tutelados. Actualmente la tendencia es que sean las personas las que elijan su lugar de residencia, y los apoyos se proporcionen en la vivienda que ellos han elegido, respetando su derecho de autodeterminación.
Por su parte, el Ayuntamiento de Madrid tiene previsto crear una Oficina de Vida Independiente en 2018, a propuesta de Daniel Díaz Ramírez, una persona con discapacidad intelectual, tras recibir los votos necesarios en la plataforma Decide Madrid. La Oficina proporcionará servicios de asistencia personal para poder acceder a los recursos normalizados.
Pese a todos estos avances, aún queda mucho por hacer. Adisli advierte que este colectivo se halla en grave riesgo de exclusión social por las dificultades en la detección de los casos leves, el desconocimiento social, la falta de recursos especializados y las barreras para la inserción laboral. Los estereotipos acerca de su capacidad, la escasez de empleo adaptado y las exigencias del mundo laboral limitan sus opciones. Por su parte, la cooperativa Altavoz alerta de que pese al aumento de las contrataciones, estos trabajadores sufren condiciones laborales precarias, bajos salarios, alta tasa de “trabajadores pobres”, y una amplia brecha de género (ellas reciben 3.327 euros anuales menos que los hombres). Cuando una persona con discapacidad intelectual denuncia haber sufrido abusos, un 52% de las denuncias se archivan por dificultades para hacer valer la credibilidad de su testimonio, según un informe de la Unidad de Atención a Víctimas con Discapacidad Intelectual (UAVDI) de la Fundación Carmen Pardo Valcarce.
En la siguiente entrevista publicada en El Diario (05.12.2013) encontramos el testimonio de una persona con discapacidad intelectual ligera, en el que refiere sus dificultades.
“Tengo una discapacidad intelectual del 50%. Estoy un poco en medio entre los que son “normales” (menos del 33%) y los que están “jodidos” (más del 65%). Eso no es muy bueno, porque tengo un montón de problemas para conseguir un trabajo normal, pero tampoco tengo derecho a muchas ayudas (…) Trabajo en una fábrica dirigida por una institución de ayuda a la discapacidad intelectual. Trabajamos 40 horas a la semana y no nos pagan mucho, unos 600€ al mes. También he trabajado en una empresa “normal” durante una temporada corta. Trabajo desde los 18 años.
La Administración no me permite hacer ciertas cosas sin que un “tutor” me dé permiso. En concreto, no puedo sacar dinero del banco si no me acompaña mi madre, y tampoco podría firmar un contrato de alquiler. (…) De hecho, no entiendo cómo podemos votar y no nos dejan sacar dinero del banco. En mi opinión, a las personas que sabemos valernos por nosotros mismos, deberían ponernos facilidades para que nos independicemos y ayudarnos en lo que necesitemos. No entiendo por qué tenemos que tener un tutor si funcionamos perfectamente en la vida y no somos niños.” (E.B. El Diario, 05.12.2013)
Muchas de las dificultades de las personas con discapacidad intelectual ligera podrían reducirse o eliminarse con los apoyos adecuados. Según Plena Inclusión, uno de los apoyos más valorados es la asistencia personal: en el hogar, en el empleo, incluso existen experiencias de apoyo con la crianza de hijos, como el programa Madres con Mayúsculas de Plena Inclusión Madrid. O Som Fundació en Cataluña, cuyo apoyo ha permitido que Juan Alarcón y Araceli Balaguer sean padres (El Mundo, 20.02.2017). Araceli tiene discapacidad intelectual ligera y cuenta con tutela para asuntos económicos. Juan también tiene discapacidad intelectual ligera, pero no precisa tutela. Con el apoyo y orientación de Som Fundació, llevan una vida normalizada con sus dos hijos.
“Nunca he sentido rechazo de nadie. Hemos ido a reuniones de padres y todo normal. Yo no me siento distinta al resto de las madres. Lo haré mejor o peor, pero me siento igual de capacitada para criar a mis hijos. Lo primero son mis hijos. Si hay que faltar al trabajo se falta”. (Araceli)
“Lucía está ahora con los planetas. El otro día la ayudé a hacer un cohete” (Juan).
“Lo piden o lo consultan quienes tienen más autonomía. Es más natural de lo que parece, pero hay mucho estigma social, mucho miedo y mucha ignorancia. Lo primero que la gente pregunta cuando sabe que un discapacitado va a tener hijos es si los niños van a ser discapacitados. Y, si no hay componente genético en la discapacidad, no hay herencia genética. La descendencia es un aspecto más de la persona discapacitada, un derecho en el que no se puede intervenir». (Antonio Manuel Ferrer, jefe del área jurídica de Som Fundació).
La parentalidad de las personas con discapacidad intelectual ligera ha constituido un tabú social, tabú que se está resquebrajando con el apoyo de estas entidades. Aún queda mucho camino por recorrer, pero se está avanzando progresivamente en el reconocimiento de los derechos de las personas con discapacidad intelectual, y en el reconocimiento de sus muchas capacidades personales y laborales cuando pueden contar con los apoyos o adaptaciones adecuados.
