NaiMad’
NaiMad’
Sep 6, 2018 · 10 min read
  • « Endométriose qu’est ce que c’est? » Bonjour à tous , avec le soutien de ma soeur et après des mois à réfléchir et à trouver quoi écrire, je vous parle de l’endométriose et comment je vis cette maladie à travers quelques lignes qui s’appuient sur mon expérience personnelle en parti, j’ai voulu mettre du mien avant tout et exposer un point de vue générale de la maladie. Je vous souhaite une bonne lecture j’espère que vous en apprendrez et que ça vous aidera à être fortes ( celles qui vivent avec la maladie).

  1. Un peu de science

L’endométriose est une maladie d’origine gynécologue qui se manifeste par d’intenses douleurs au bassin et survint pendant la période menstruelle. Elles sont dues à la migration hors de l’utérus de tissus proches de l’endomètre, la muqueuse qui tapisse l’intérieur de l’utérus. Les symptômes de l’endométriose peuvent être multiples : règles abondantes et douloureuses, saignements entre les menstruations, kyste de l’ovaire… L’endométriose peut être également. responsable d’infertilité. On a même coutume de dire qu’il n’y a pas une mais « des » endométrioses car cette maladie ne se développe pas de la même façon d’une femme à l’autre… Il n’existe pas de certitudes concernant l’endométriose si ce n’est qu’elle revêt différentes formes à différents endroits selon différentes proportions d’une femme à l’autre et touche 1 femme sur 10 en âge de procréer. « On a ainsi longtemps évoqué le fait que cette maladie concernait surtout les femmes blanches ou érudites ou riches, ou même les trois à la fois. Ces légendes semblent encore trouver un écho aujourd’hui. Il est pourtant évident que la seule explication valable au fait qu’une femme européenne soit plus souvent diagnostiquée qu’une femme africaine par exemple, réside dans la différence des conditions de vie économiques et culturelles». Voici quelques liens qui vous permettront de mieux comprendre : http://www.endofrance.org/la-maladie-endometriose/qu-est-ce-que-l-endometriose/ , https://www.gynandco.be/fr/lendometriose-cest-quoi/ .


  • J’ai découvert la maladie il y’a juste un an et demi. Avant ça depuis les premières règles ça a toujours été douloureux voir handicapant, mais bon il était totalement impossible et inimaginable de mettre un mot sur cette douleur ni de savoir d’où elle venait ( la maladie est peu connue dans certains pays africains voir pas du tout et la nécessité d’aller voir un gynécologue surtout pour une adolescente est encore quelque chose de délicat.. ). Je me plaignais très souvent de cette douleur et quand je disais que j’avais mal je ne pouvais pas bouger de la journée bien évidemment j’ai eu droit au fameux « C’est normal d’avoir mal ». Donc l’année dernière j’arrive à ma période menstruelle, je me prépare déjà mentalement à faire de la gymnastique( vous même vous savez) et aux nuits blanches.
  • Les douleurs ont commencé à 7h du matin jusqu’au soir.. je suis au téléphone avec ma soeur je lui dis « ça ne va pas je n’arrive plus à bouger la partie inférieure de mon corps » elle me dit « comment ça? » je lui dis juste que j’ai mal et je suis en larmes. J’essaie de passer ma main sur mon ventre pour calmer rien à faire, c’est cette sensation désagréable de ne pas pouvoir bouger les jambes ni le bassin qui m’a alerté donc je me décide à appeler les urgences. Je suis tombée sur une femme compréhensive elle m’a posé quelque questions « ça vous arrive souvent de ne plus pouvoir marcher pendant vos règles? « avez vous vu un gynécologue ? » je répondais par des réponses courtes tellement j’étais épuisée. Je suis arrivée aux urgences, je me suis vite retrouvée en fauteuil roulant puis allongée sur un lit d’hôpital. Je disais où j’ai mal et juste que j’ai des règles douloureuses ça fait souvent mal mais pas comme ça. La dame a appuyé un peu à l’endroit où j’avais mal, zone pelvienne (Aïe) elle me dit tout de suite que ce n’est pas normal et c’est tout dur ( j’avais déjà remarqué). Donc elle me dit qu’elle va me donner de la morphine pour ne plus avoir mal en attendant car il faudrait voir le gynécologue et il n’arrive que dans deux heures.. (ALLÉLUIA ce truc) . Je ne me souviens même pas m’être endormie juste réveillée très fatiguée et tout de suite le médecin est arrivé pour m’examiner. Après quelques heures il prononce le mot « endométriose », je fronce les sourcils en exprimant un certain : hein? Il me rassure, me dit de ne pas m’inquiéter et me prescrit une échographie endo-vaginale pour être sûr. Il existe d’autres façons de diagnostiquer la maladie : Dans un premier temps, interroger la patiente aide à mieux s’orienter, examen gynécologique (avec palper vaginal)..
  • Tant qu’à faire je suis déjà allongée sur un lit d’hôpital autant faire cet examen. L’examen s’est fait dans les minutes qui ont suivi. Je me suis reposée et en milieu de journée j’avais le docteur à mon chevet de lit qui me parlait de cette maladie. Les seuls mots que j’ai pu retenir « douleurs » , « infertilité » , « aucun traitement » et « opération ». Je n’ai posé que deux questions, c’étaient les seules que j’avais en tête : – ça veut dire que je ne peux pas avoir d’enfants ? Est ce que ça fait mal l’opération?

L’échographie endovaginale est une technique d’imagerie médicale qui consiste à explorer l’utérus et les ovaires. Elle est indiquée chez certaines femmes victimes de saignements ou qui ressentent des douleurs dans la région pelvienne (bassin). Elle permet par exemple de mettre en évidence un kyste ou une tumeur (fibrome). Une sonde munie d’une micro-caméra est introduite dans le vagin et reproduit les images sur un écran. https://www.docvadis.fr/chantal-monot-vavasseur/mon-guide-medical/echographie-endo-vaginale/je-vais-passer-une-echographie-endovaginale/.

2. Et au quotidien?

Endométriose #JeSuisCetteFemmeSurDix – ©MaY2017 www.mayfaitdesgribouillis.com

  • Comment je vis la maladie au quotidien. Apprendre que je ne peux peut être pas concevoir a été le plus dur que moi, face à ça les douleurs sont supportables. Il y’a des moments où la douleur prend le dessus et notre corps n’en peut plus, ces moments où je me suis dit je vais me faire opérer (chose invraisemblable vu le coût ). Ces moments me font être plus forte en me disant que je ne peux pas abandonner sans avoir essayé et pour ça je me bats contre ça, je pleure un bon coup et j’attends que ça passe . Autre contrainte de la maladie : la fatigue. Pendant cette période on se sent tout le temps épuisée, je me suis retrouvée à dormir 48h d’affilée et à demander un repos à mon docteur presque tous les mois ou aux urgences pour des injections de morphine. Je ne saurais dire si cette douleur est plus ou moins intense ou la décrire car la douleur c’est avant tout une affaire de corps dont l’intensité varie en fonction de chaque individu , tout ce que je sais c’est que ça fait très mal. Et quand on me demande je dis souvent : «imagines des lames tranchantes ou des épines dans ton bassin»
  • Il y’a des mois où la douleur est «supportable»et d’autres non. Ma plus grosse crise de douleur est quand j’ai perdu connaissance parce que je me suis dit être capable de supporter toute une journée, je revois les hématomes à cet endroit et le bassin enflé, j’ai eu de la chance de ne pas avoir été seule. Je me souviens être allée vers mon frère pour lui dire que je n’allais pas faire la nuit et puis rien.

J’ai sélectionné quelques petites illustrations de la BD www.mayfaitdesgribouillis.com qui sont le plus simplement édifiantes.

3. Est ce que ça se soigne?

Actuellement, il n’existe pas de traitement définitif de l’endométriose. L’hystérectomie ne garantit pas la disparition définitive des symptômes, puisque de l’endométriose peut se former « spontanément » dans d’autres régions du corps.

Les traitements hormonaux peuvent aider à soulager la douleur. Cependant, ils ne traitent pas le problème et n’influencent pas la fertilité. Ils agissent en bloquant la production d’hormones par les ovaires, ce qui réduit les saignements. Il en existe également avec et sans effet contraceptif.

Les traitements chirurgicaux

Pour ne pas compromettre les chances de grossesse des femmes désirant des enfants, pour accroître la fertilité ou encore dans le cas où la douleur est réfractaire aux traitements médicamenteux, une chirurgie dite « conservatrice » (qui préserve l’utérus et les ovaires) est souvent effectuée. Elle consiste à retirer les excroissances endométriales, les tissus cicatriciels et les adhérences qui sont souvent à l’origine de l’infertilité. Si l’endométriose n’est pas trop formée, la chirurgie peut s’effectuer par laparoscopie. Au cours d’une laparoscopie, une petite incision est pratiquée à proximité du nombril, et un tube mince et flexible (le laparoscope) est inséré dans l’abdomen. Il s’agit d’un microscope muni d’une source lumineuse et capable d’être équipé d’un courant électrique ou d’un laser afin de brûler les tissus. Toutefois, la douleur réapparaît au fil des ans dans le cas de plusieurs femmes.


  • J’ai entendu parler de l’hystérectomie par mon gynécologue, ce terme désigne l’ablation de l’utérus et permet de «guérir» de la maladie. Dans le cas qui nous concerne en temps que femme atteinte d’endométriose, c’est normalement la dernière solution qui nous est proposée, lorsque l’endométriose revient trop vite après une cœlioscopie, ou quand les atteintes sont trop grandes pour être réparées ou quand les traitements ne donnent rien. « l’hystérectomie n’est normalement pas proposée aux femmes de moins de 35 ans, ceci à cause des effets secondaires et des risques à long termes» . A côté de ça, ayant déjà suivi des traitements hormonaux pour tout autre problème de santé, je ne peux opter pour la prise d’hormones. Je vous conseille également les bains chaud, de rester au lit, un chéri tout ce qui vous aide à avoir moins mal.

4. Vivre avec son endométriose

  • Mon mini article touche à sa fin, en abordant ce point : comment vivre avec son endométriose. Assez mystérieuse, difficile à diagnostiquer, toujours prête à récidiver, l’endométriose touche une femme sur dix. Elle peut régresser ou se stabiliser avec un traitement hormonal ou chirurgical. C’est souvent quand leur médecin évoque une possible endométriose que les femmes découvrent cette maladie. « Il y a une grande méconnaissance de cette pathologie gynécologique, y compris du corps médical, car elle est très difficile à diagnostiquer» explique Philippe Descamps. Cependant il existe quelques conseils permettant de gérer la douleur et vivre avec. ( Ex : faire du sport pour les plus courageuses, manger sain, la médecine douce..) Je vous invite à lire cet article https://www.cosmopolitan.fr/comment-vivre-avec-l-endometriose,2015322.asp
  • Vivre avec l’endométriose est une lutte de chaque instant. On ne sait pas quand la crise va frapper, quelle sera son intensité et comment on va la gérer. Le point de départ de ce combat douloureux et handicapant est d’accepter de vivre avec une maladie chronique , s’aimer : «la maladie est en nous mais pas à cause de nous» accepter la situation, maîtriser ses émotions et surtout se relaxer. Dans mon combat contre la maladie, ma foi reste ma plus grande force.

Un dernier point important : bien s’entourer.

  • Même si tout part de nous, l’aide de nos proches est aussi essentielle pour aller mieux. Julie Saint-Clair conseille de bien s’entourer de former une équipe « faite de sa famille, de ses amis, mais aussi des médecins qui nous encadrent. Ils seront là dans les moments de doute ou de désespoir, passeront au-dessus de nos sautes d’humeur et nous redonneront confiance. C’est aussi le moment de faire le tri et de mettre de côté vos relations toxiques, une maladie comme celle là affecte autant sur le plan physique que psychologique. Récemment un jeune homme a exposé la maladie via quelques tweets et s’est attiré les foudres de certaines femmes qui ont jugé par l’audience récoltée à travers ces propos « que le droit d’en parler était réservé aux femmes car ce sont les principales concernées par la maladie » chose qui est légitimement recevable mais avec du recul et étant moi même malade je pense juste que cela était injuste vous comprendrez pourquoi par la suite.
  • De mon expérience personnelle, je vous assure que ça affecte tout autant les hommes ceux là qui partagent notre vie tout simplement par le choix d’avoir un enfant ou l’incapacité d’en avoir ( je parle ici d’infertilité une des conséquences de la maladie ou décider de subir une opération) ces choses là se vivent à deux tout comme le chéri qui fait des nuits blanches car trop occupé à veiller sur vous et prier pour que ça passe ou encore ce même chéri qui passe sa main à l’endroit où vous avez mal en espérant extorquer la douleur et vous êtes là à faire croire que ça calme juste parce que sa présence aide à faire face à la douleur et qu’il s’occupe de vous et la vit avec vous.

J’espère que ça vous a édifier et pour celles qui s’y reconnaissent : vous êtes fortes. Naïma.

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