O que eu aprendi sendo pai de autista
Os amores e as dores do espectro autista
Ela está aqui agora me vendo escrever este artigo e como sempre rindo, é a forma que ela se comunica com a gente, ri o tempo inteiro, de tudo e de qualquer coisa. A primeira lição que aprendemos é que não existe padrão, quer dizer existem características que são comuns em muitos autistas, mas de modo geral cada um tem o seu “jeitinho peculiar”, a nossa filha é a alegria, é tanta alegria que chega a incomodar, porque risadas o dia inteiro também podem ser irritantes, é claro que são melhores do que gritos de horror, violência e auto mutilação como acontece em alguns casos mais extremos. Nossa filha está no espectro chamado de leve, mas não tem nada de leve na vida dela, ela está acima do peso e não é porque come demais, eu também sempre fui “gordinho” mas eu estava comendo demais, diminui e emagreci, no caso dela é um misto de falta de atividade física e genética, ela tem essa característica mais rechonchuda que existe na minha família.

Demoramos muito pra entender o que ela tinha, o diagnóstico só aconteceu aos 6 anos de idade, foi um misto de ignorância e recusa em aceitar que a nossa filha tão linda poderia ter algum “defeito de fábrica”. Ela nunca falou, resmunga muitas coisas, dá uns gritinhos, faz ruídos, mas falar não, nenhuma palavra, nem papai, nem mamãe, mas ela aprendeu a falar “Bom” e ela fala isso quando está comendo, sempre que come ela repete “Bom!”. Hoje ela está com 12 anos, estuda na APAE e recebe o tratamento que é dado à todos os autistas nessa instituição. Eu gostaria de poder falar positivamente sobre o transtorno mas não tem como, ele é cruel, principalmente para os pais, de longe quem sofre mais é a mãe, porque eles tendem a eleger seu cuidador e invariavelmente é a mãe porque o pai está trabalhando e quando volta pra casa está cansado e quer relaxar, é a verdade, o pai é secundário e a medida que o tempo passa ele vira terciário, quartenário, até que não serve quase pra nada, a não ser como chofer, provedor financeiro e às vezes alvo da ira da mãe exausta e estressada com a rotina de cuidar de um autista.

Eu assisti de camarote o esforço da minha esposa pra lidar com a casa, com o nosso outro filho, o Elijah de 13 anos que não está no espectro autista, e comigo, confesso que não sou um exemplo de pai, aprendi muito com essa experiência e não tenho ilusões de que fui “aquele super pai”. Em vários momentos me deixei levar pelo estresse, pelo excesso de barulho, pelo caos na casa, pelos inúmeros tablets que ela quebrava um atrás do outro, e pela ausência da mãe dela que era cada vez mais frequente, agora eu estava lá no fim da fila, quase esquecido, a Adah nunca dormiu sozinha, a sua mãe dormia com ela e ainda dorme, com o tempo minha esposa virou a “mãe da Adah” em tempo integral. Não a culpo por isso e não estou em posição de reclamar, ela sempre cuidou da casa da melhor maneira possível, do jeito que era possível em uma situação como essa.
Você já deve ter percebido que não há outros atores nessa estória, pois é, eu aprendi que pouquíssimas pessoas vão se solidarizar com você, como qualquer outro distúrbio neurológico ele afasta muita gente. E de certa maneira você também acaba se isolando, nem todos os ambientes são propícios para o autista e na maioria das vezes a mãe está tão cansada que não consegue ir a lugar algum, a carga é pesada meus amigos, sem pessoas por perto pra te ajudar tudo fica ainda mais complicado. E você pode dizer que estou exagerando ou que tudo podia ser bem pior, mas eu te garanto essa história de “anjo sem asas” não existe, é barra, é triste e eu não queria que você passasse pelo que passamos, um filho neuro típico já é uma responsabilidade tremenda, um autista então, é homérica. Por toda vida ele estará na sua dependência, por mais que seja “treinado” e educado para ser independente, você nunca mais poderá tirar os olhos dele. E sabemos que não somos eternos e somo mais velhos que eles e é inevitável se perguntar o que será dela quando já não estivermos mais aqui. E é justamente aí onde entra o nosso filho Elijah, contamos com ele pra cuidar da sua irmãzinha especial e isso é uma responsabilidade que ele não precisaria ter, mas não temos escolha.

Por algum tempo eu achei que apesar disso tudo éramos felizes, unidos e fortes, cuidado, os limites costumam estar escondidos nas entrelinhas da vida. Nunca mais fomos os mesmos, minha esposa, eu e o Elijah, todos nos afetamos com essa condição da nossa filha, não somos mais os mesmos, nossos planos que não eram muitos nem muito sofisticados, tornaram-se simplesmente movimentos reagentes, a gente vive à deriva, aguardando os acontecimentos do dia, os pequenos eventos cotidianos, as dezenas de idas da Adah ao banheiro, ela adora ir ao banheiro e ela também tira toda a sua roupa, mesmo que seja só um xixi. E a mãe tem que ficar de olho e correr pra limpá-la e vesti-la, ela também adora um tablet, vê vídeos de ovinhos de plástico, palhaços cantores, Katy Perry e muitas vezes faz isso também com a TV ligada passando vídeos do youtube repetindo incansavelmente os palhaços cantores. Irritante, barulhento e estressante. Eu queria mesmo que tudo fosse tranquilinho como faz parecer o Marcos Mion e o seu filho Romeu, mas não é não, muita terapia, muito custo e excelentes profissionais são necessários pra chegar nesse ponto de tranquilidade na vida de uma família “autista”. A maioria sofre muito e acaba por se tornar uma coisa meio singular, estranha, meio maluca.
Eu queria poder dizer que tudo vai dar certo e que você não precisa se preocupar com isso, mas não posso ser hipócrita, é punk e você vai precisar abrir mão de muita coisa sendo pai de um autista, tenha paciência, seja honesto quando possível e aguente firme, é o nosso fardo e todos tem o seu pra carregar, uns mais pesados que os dos outros, mas cada um com o seu. Esse é o meu, o que eu espero para o futuro eu não sei. Mas estarei aqui, enquanto minha saúde permitir, com essa família maluquinha que eu formei, com nossos defeitos e momentos de estresse, eu sei que estou disposto a permanecer aqui, já passamos por momentos de crise e momentos de desespero, por alegrias efêmeras e por muito aprendizado. Somos assim, e seremos o que podemos ser, pra nossa filha e para os outros que nos rodeiam.
Por enquanto é só, até a próxima e um forte abraço!

