Vidas Especiais

Entre o amor, o carinho e a compreensão. No ano em que a Apae de Canoinhas completa 40 anos, o jornal Correio do Norte conta o motivo pelo qual os alunos da entidade são especiais!

Cristian e a mãe Camila

texto e fotos de Priscila Noernberg

Envolver o outro em seus braços e recebê-lo de maneira carinhosa, com um largo sorriso no rosto. Esta é a especialidade do alegre Cristian Antonio de Paula e Silva. O pequeno, com seu jeito cativo e brincalhão, faz muitas e muitas vezes a mãe dele chorar. De preocupação e de alegria! Cristian é uma pessoa especial porque o seu abraço é capaz de sugar qualquer energia negativa que o abraçado possa ter. O carinho e o abraço de Cristian são revigorantes.

Ele não é especial porque é portador da síndrome de Down, mas por ser capaz de transformar com o olhar e com o sorriso. Aliás, a síndrome não é doença, mas uma condição genética e é justamente ela que faz o amor brotar na vida deste pequeno.

A história de Cristian, de cinco anos, abre a série de reportagens que o Correio do Norte publicou para marcar os 40 anos da Associação dos Pais dos Amigos dos Excepcionais (Apae) de Canoinhas. Os textos foram publicados entre 15 de julho e 19 de agosto na edição impressa do semanário.

Camila, mãe de Cristian, levou o garotinho ainda bebê a Apae. Ela fez oito ultrassons na gestação e nenhum detectou a presença da síndrome.

“Quando nasceu o pediatra pediu que fizéssemos uma bateria de exame. Eu fiquei assustada e a gente foi pesquisar para saber o que era”, conta Camila.

Ela tem outra filha, com dois anos, e, na comparação entre os dois é rápida ao dizer: “não muda em nada. O amor pelos dois é o mesmo”. Com lágrimas no rosto, a mamãe revela que os sentimentos afloram quando o pequeno não está bem. Ele já passou por seis cirurgias. Esperto, Cristian faz questão de mostrar a cicatriz. Levanta a camiseta e com gestos mostra que foi cortado.

Preocupação

Assim como as demonstrações de carinho são constantes na vida de Cristian, de igual forma é a preocupação dos pais com a saúde do baixinho. Isso porque ele tem frequentes convulsões. Para que sobreviva, a mãe dorme de mãos dadas com o garoto. Como as convulsões são silenciosas, Camila consegue sentir pelo tato quando o filho não está bem. Ela acorda e leva Cristian para o hospital. Mas mesmo internado o jeito especial dele se manifesta. Até na Unidade de Terapia Intensiva (UTI), a criança quer abraçar os pais.

“Compensa cada minuto ao lado dele. Eu faço tudo o que eu puder por ele, o que está nas minhas mãos. Não importa se eu estou no melhor do meu sono, eu não vejo problema em levantar e dar a medicação para ele”, revela.

Estímulo

Cristian está no ensino regular — no Centro de Educação Infantil Vinícus de Moraes — e lá conta com uma professora para ele. Segundas e quartas ele frequenta a Apae.

“E aqui é uma família. A gente é acolhida. Se você não está bem as pessoas te acolhem. Eu não sei o que seria do Cristian sem a Apae”, ressalta.

Sem a estimulação feita na instituição, talvez ele nem caminhasse — note a importância de um local como este! Cristian recebe estimulação com atividades cognitivas desenvolvidas especialmente para ele.

Primeiro impacto

Os entrevistados desta série são unânimes em dizer que o impacto da notícia em saber que os filhos foram diagnosticados é devastador. Ainda assim estas condições são transitórias.

“Não deixe de incentivar o seu filho se ele tem Down. Vale a pena cada choro porque logo em seguida você recebe um sorriso e muito amor”, destaca Camila.

E basta conviver com um portador da síndrome para confirmar como são especiais e fazem diferença na nossa vida, muitas vezes, não tão especial assim.

Preconceito

No século passado, mais precisamente até a década de 1980, as pessoas com síndrome de Down tinham sobrevida de 20, 30 anos. Hoje, a expectativa de vida é de 60, 70 anos. Cristian ainda é uma criança e tem muito a viver e a expectativa é que cada vez sofra menos com preconceito. A discriminação está começando a diminuir no Brasil, mas ainda é uma constante na vida das pessoas com necessidades especiais. A falta de conhecimento de muitos ainda faz os outros sofrerem. Gente como Augusto Schreiber, o Guto, ainda precisa conviver com pessoas da sociedade e da família que não aceitam sua condição de portador de síndrome de Down. Mas, cá entre nós, são elas que perdem.

Guto, ao centro (Foto Divulgação)

A professora aposentada Solange Damaso Schreiber, mãe de Guto, conta que ele é muito carinhoso e companheiro. Guto tem 24 anos e desde os 20 dias de vida frequenta a Apae.

“Quando ele nasceu o pediatra já disse para eu procurar a Apae, mas eu não aceitava. Demorei 20 dias para aceitar. Foi muito difícil na hora. Não me conformava. Foi um choque. Achava que aqui era um ambiente muito fechado. Que era uma coisa de louco”, lembra;

e Solange não deixa de estar errada. Até algum tempo, havia muito preconceito com os alunos da Apae. Hoje essa visão está mudando e eles estão muito mais integrados à sociedade — inclusive sendo inseridos no mercado de trabalho.

Bênção

Solange conta que quando estava grávida tinha muito medo de ser mãe de um bandido e de alguém envolvido com drogas. Com a chegada de Guto sente-se abençoada.

“Me sinto agraciada com essa oportunidade que Deus me deu. Penso que assim como Deus escolheu Maria para ser a mãe de Jesus ele me escolheu para ser a mãe do Augusto”, revela.

Solange chegou a ser professora na Apae e hoje é voluntária da associação participando do clube de mães — existem quatro clubes onde as mulheres realizam trabalhos manuais. Estes objetos são vendidos e o lucro auxilia na manutenção da instituição.

Independência

Guto tem a sua própria independência. Ele é ativo e observador. Conhece a cidade e vai sozinho ao supermercado. Tem dois irmãos companheiros, segundo a mãe. Ele não gosta de receber abraços, mas adora distribuir gentilezas beijando na mão as moças e abraçando os conhecidos. Se faz algo de errado pede desculpas.

“É muito gratificante ser mãe dos três e eu me sinto muito feliz por ter gerado eles”, afirma.

Sobre a síndrome de Down

A síndrome de Down é causada pela presença de três cromossomos 21 em todas ou na maior parte das células de um indivíduo. Isso ocorre na hora da concepção de uma criança. As crianças, os jovens e os adultos com síndrome de Down podem ter algumas características semelhantes e estarem sujeitos a uma maior incidência de doenças, mas apresentam personalidades e características diferentes e únicas. O comportamento dos pais não causa a síndrome de Down. Não há nada que eles poderiam ter feito de diferente para evitá-la. Não é culpa de ninguém. Além disso, a síndrome de Down não é uma doença.

A pessoa com síndrome pode alcançar um bom desenvolvimento de suas capacidades pessoais e avançar com crescentes níveis de realização e autonomia. Ele é capaz de sentir, amar, aprender, se divertir e trabalhar. Pode ler e escrever, deve ir à escola como qualquer outra criança e levar uma vida autônoma. Em resumo, ele poderá ocupar um lugar próprio e digno na sociedade.

Entenda a trissomia

Os seres humanos têm, normalmente, 46 cromossomos em cada uma das células de seu organismo. Esses cromossomos são recebidos pelas células embrionárias dos pais, no momento da fecundação. Vinte e três vêm dos espermatozoides fornecidos pelo pai e os outros 23 vêm contidos no óvulo da mãe. Juntos, eles formam o ovo ou zigoto, a primeira célula de qualquer organismo. Essa célula, então, começa a se dividir, formando o novo organismo. Isso quer dizer que cada nova célula é, em teoria, uma cópia idêntica da primeira.

Por alguma razão que ainda não foi cientificamente explicada, ou o óvulo feminino ou o espermatozoide masculino apresentam 24 cromossomos no lugar de 23, ou seja, um cromossomo a mais. Ao se unirem aos 23 da outra célula embrionária, somam 47. Esse cromossomo extra aparece no par número 21. Por isso a síndrome de Down também é chamada de trissomia do 21. A síndrome é a ocorrência genética mais comum que existe, acontecendo em cerca de um a cada 700 nascimentos, independentemente de raça, país, religião ou condição econômica da família.

Se cada um de nós tivesse o seu lado autista, viveríamos em um mundo melhor

Lealdade, educação, confiança e companheirismo são pontos positivos de quem é autista

Dione, de camisa verde, ao lado dos pais e do irmão (Arquivo Pessoal)

Imagine um homem de 63 anos chorando. Conseguiu? Foi com esta emoção marcando o semblante que o agricultor Jorge Kurpiel Primo definiu o filho. As palavras não apareceram, apenas as lágrimas que, na sequência, foram resumidas com um sorriso. E não precisa usar qualquer termo. A expressão facial foi suficiente para compreender o amor e a felicidade que Jorge e a esposa Izabel sentem pelo filho Dione. Ele tem 24 anos e aos nove foi diagnosticado com autismo — um grave distúrbio do desenvolvimento que prejudica a capacidade de se comunicar e interagir.

Esta condição somente foi descoberta pela família com a chegada à Apae. Os pais contam que ele demorou a dar os primeiros passos, ficava isolado e não conseguia falar.

“Chegamos a tentar a escola regular, mas não deu certo. Os professores disseram pra gente tirar ele de lá porque estava atrapalhando os outros”, lamenta Jorge.

Educação

Se cada um de nós tivesse um lado autista como Dione, possivelmente viveríamos em um mundo muito melhor — isso porque o jovem é extremamente educado e de uma forma impressionante, revela a mãe. “Ele cumprimenta dando a mão, é companheiro e obedece”, descreve. O irmão Dionisio aprendeu, como diz o pai, a não ser tão malandro com Dione. Seguindo o exemplo do irmão, é outro filho exemplar. “Um cuida do outro também”, revela Izabel. Tudo isso torna o Dione uma pessoa especial: “e eu acho que é um privilégio ser a mãe dele”. Além disso, sujeitos com autismo são leais e de confiança e geralmente possuem capacidade de memória muito acima da média.

Início sofrido

Aceitar o diagnóstico foi muito difícil para o casal de agricultores. Tanto que Jorge não queria que Dione frequentasse a Apae. Hoje eles se emocionam ao falar sobre as conquistas e os avanços do filho graças ao trabalho desenvolvido na entidade que conta atualmente com 48 colaboradores em sua equipe multifuncional. Mas a realidade mudou e Jorge acabou se tornando um voluntário. O autismo também foi uma novidade. “Nunca tinha ouvido falar sobre isso”. Dione frequenta diariamente a Apae. É o primeiro a acordar, às 5 horas. 6h30 o ônibus chega para buscá-lo no Rio do Tigre. Dione participa de um programa de artesanato desenvolvido na entidade. As peças são vendidas e o dinheiro é revertido para custear despesas dos próprios alunos, como alguns passeios. “Ia ser muito complicado se ele não viesse para cá. Ele ia se isolar muito”.

Autismo

Este isolamento de Dione é característico de quem apresenta esta condição. Problemas de comunicação, comprometimento da sociabilidade e alterações comportamentais são as três principais bases para identificar uma pessoa com autismo — síndrome descrita nos anos 40 que pode se manifestar de formas severas, em que a pessoa parece totalmente alheia ao que se passa ao seu redor, a níveis brandos.

Saiba mais…

· A maioria das pessoas com autismo é boa em aprender visualmente;

· Algumas pessoas com autismo são muito atentas aos detalhes e à exatidão;

· Geralmente possuem capacidade de memória muito acima da média;

· É provável que as informações, rotinas ou processos uma vez aprendidos, sejam retidos;

· Algumas pessoas conseguem concentrar-se na sua área de interesse especifico durante muito tempo e podem optar por estudar ou trabalhar em áreas afins;

· A paixão pela rotina pode ser fator favorável na execução de um trabalho;

· Indivíduos com autismo são funcionários leais e de confiança;

Causas

· As causas que provocam o autismo são desconhecidas.

· A pesquisa na área é cada vez mais intensa. Provavelmente, há uma combinação de fatores que levam ao autismo. Sabe-se que a genética e agentes externos desempenham um papel chave nas causas do transtorno. De acordo com a Associação Médica Americana, as chances de uma criança desenvolver autismo por causa da herança genética é de 50%, sendo que a outra metade dos casos pode corresponder a fatores exógenos, como o ambiente de criação.

Cura e diagnóstico

Não há cura conhecida para o autismo. O diagnóstico baseia-se na presença de determinados padrões de comportamento. Uma vez identificado sinais de autismo ou mesmo estabelecido o diagnóstico (precoce), a intervenção é fundamental para a aquisição dos repertórios de comunicação, socialização, autonomia e motora, fundamentais para o desenvolvimento da criança.

Trabalho de quatro décadas

A Apae de Canoinhas entrou em funcionamento no dia 4 de abril de 1976, mas a articulação iniciou dois anos antes. O primeiro presidente daquele grupo de voluntários foi o Frei Vitalino. A escola, que iniciou com 12 alunos, hoje atende 186 e conta com 105 voluntárias nos quatro grupos de mães. A instituição acolhe pessoas de todas as idades. Há pessoas que recebem atendimento, amor, carinho e atenção há quase 40 anos.

“Estas pessoas estão aqui há tanto tempo porque o nosso trabalho traz uma visão de futuro para os nossos alunos”, destaca a diretora Simone Geruza Sudoski Munhoz.

A Apae sobrevive com verba das três esferas de governo e de doações. Desde que foi fundada, os alunos são recebidos no mesmo prédio que está em constante reforma. Atualmente os esforços estão concentrados na instalação de um elevador — adquirido por meio de convênio com o Estado. Dia 13 de agosto a entidade promove mais um pedágio para arrecadar fundos.

“Graças a Deus temos uma comunidade maravilhosa que nunca diz não. Que caminha junto conosco e que tem um respeito grande pelo nosso trabalho. Temos muito a agradecer a todos”, enfatiza Antônia Marilda Glaba, secretária da Apae.

Embora a Apae atue nas áreas da educação, saúde e assistência social, a entidade faz um trabalho excepcional que vai além do que preconiza qualquer estatuto: a Apae é o norte para muitas famílias que chegam abaladas com os mais variados diagnósticos. Mas graças ao calor humano e toda a emoção e amor daquele lugar, estas mesmas famílias, com o passar do tempo, saem com a esperança e aprendendo a valorizar cada conquista e cada demonstração de carinho recebida fazendo com que todos vivam de maneira especial!

Quando as limitações não são desculpa!

A alegria de David e José Adolar, ambos com deficiência intelectual, mostra que quando há vontade, as restrições não são empecilho para viver bem

As histórias de David e José Adelar mostram que as limitações não são desculpa para quem tem vontade de viver.

David Paulo Riske, 34 anos, teve paralisia aos dois meses de idade possivelmente causada por meningite que deixou sequelas percebidas tempos depois. “Quando ele começou a sentar a gente dava o brinquedo para ele, mas ele não pegava”, recorda a mãe Marli Riske, 52 anos. Foram 10 anos de tratamento em Curitiba/PR para que David tivesse uma vida com menos obstáculos. E a superação dele é tamanha que há dois anos trabalha nas lojas Quero-quero como auxiliar de estoque. E o início da trajetória profissional na casa dos 30 está trazendo inúmeros benefícios para ele: “ficou mais sério. Está virando um homem feito”, comemora Marli.

David começou a trabalhar depois dos 30

Educado, David tem um dom incrível: conversar com todo mundo. Proseia tanto que os pais até ficam admirados quando as pessoas cumprimentam-no.

“É difícil quem não conhece ele que conhece mais pessoas do que a gente”, revela a mamãe, toda orgulhosa!

O carinho dele e a necessidade de interação são tamanhas que todos os dias sai cedinho de casa, antes do horário, para conversar com os passageiros que ficam no ponto de ônibus. Brincalhão, adora a criançada também.

A inserção no mercado de trabalho foi alcançada graças ao trabalho desenvolvido junto à Associação dos Pais dos Amigos dos Excepcionais (Apae). 18 pessoas já foram encaminhadas pela instituição para atuarem em empresas da região e o sentimento de todos é semelhante ao de David: “eu gosto muito de trabalhar. Me faz bem”.

José Adelar

José Adelar

Viúva, com filho único. Dona Dorvalina Soares do Prado se emociona ao falar sobre o filho José Adelar do Prado. Aos 74 anos, ela é rápida ao dizer que não saberia viver sem José! E mais: sente-se privilegiada e abençoada por ter tido a oportunidade de tê-lo gerado.

José é um dos mais antigos alunos da Apae de Canoinhas. Desde os oito anos frequenta a unidade — entre idas e vindas.

José começou a ter convulsões aos dois meses de vida. E são justamente as convulsões que preocupam dona Dorvalina, que tem medo de perdê-lo quando elas aparecem. Na infância, os médicos locais não sabiam lidar com a condição do garotinho, lembra a mãe.

Ao completar oito anos, José foi matriculado no ensino regular. Ficou apenas um dia.

“A diretora fechou ele num quarto escuro que tinha aranhas. Ele chegou chorando em casa por causa do que fizeram com ele na escola”, rememora.

O conselho da diretora foi encaminhar o aluno a Apae. E Dorvalina lutou pelo filho. Trazia-o a pé para a unidade. Ela chegou a trabalhar como zeladora na instituição e conta com muita alegria do orgulho que sentia por manter tudo organizado.

Rotina

Hoje quando o despertador marca 6h ele pula da cama! No dia anterior, deixa tudo organizado: o chá ou leite, as meias, calçados e suas roupas. Tudo para ir à escola.

“E o José faz tudo sozinho. Se vira sozinho eu só atendo ele na hora de sair”, explica a mãe.

Carinhoso e educado, José tem um jeito único de ser que deixa o dia de qualquer um mais alegre. José faz tudo pela mãe: lava a louça, arruma o quarto e faz uma cuca deliciosa que é sucesso! Obviamente que a medicação acompanha José e com o novo tratamento ele está ficando cada vez mais calmo e sem convulsões. “Ele não tem doença nem no sangue, nem no corpo. A doença dele é no crânio”, diz Dorvalina.

Filho único

Professora da Apae, José Adelar e a mãe Dona Dorvalina

José é filho único. Sua mãe chegou a ter duas gestações. Um dos bebês morreu logo depois do parto. “De certo Deus me tirou aqueles dois para eu cuidar bem desse”, acredita Dorvalina. Às vezes José Adelar tem momentos de cegueira e, por isso, como dizia seu falecido pai: “é preciso ter quatro olhos com ele”. “E Deus o livre eu ficar sem ele. Perdi o meu marido, como ficaria sozinha? A gente não viveria um sem o outro”.

Relação familiar

Dorvalina diz que a Apae é o “pai” de José e a “mãe” dela. Lá, José tem atividades para reduzir as limitações da deficiência intelectual e da epilepsia. No centro de convivência, tem atividades voltadas à socialização, faz passeios, trabalhos manuais e já está aprendendo a viver com o amadurecimento e o envelhecimento a fim de garantir sua qualidade de vida no futuro. E que não duvidem das possibilidades de pessoas como David e José Adelar porque não são as limitações que tornam ambos pessoas especiais, mas a lucidez e a maneira como demonstram suas emoções e fazem delas combustível para viver!

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Deficiência Intelectual

A Deficiência Intelectual caracteriza-se por um funcionamento intelectual inferior à média (QI), associado a limitações adaptativas em pelo menos duas áreas de habilidades (comunicação, autocuidado, vida no lar, adaptação social, saúde e segurança, uso de recursos da comunidade, determinação, funções acadêmicas, lazer e trabalho), que ocorrem antes dos 18 anos de idade.

No dia a dia, isso significa que a pessoa com Deficiência Intelectual tem dificuldade para aprender, entender e realizar atividades comuns para as outras pessoas. Muitas vezes, essa pessoa se comporta como se tivesse menos idade do que realmente tem.

Principais causas

Os fatores de risco e causas que podem levar à Deficiência Intelectual podem ocorrer em três fases: pré-natais, perinatais (como oxigenação cerebral insuficiente) e pós-natais (como infecções, desnutrição, acidente de trânsito…). Entre os fatores pré-natais, estão: tabagismo, alcoolismo, consumo de drogas, efeitos colaterais de medicamentos teratogênicos (capazes de provocar danos nos embriões e fetos).Doenças maternas crônicas ou gestacionais (como diabetes mellitus). Doenças infecciosas na mãe, que podem comprometer o feto: sífilis, rubéola, toxoplasmose. Desnutrição materna.

Um anjinho de carne e osso

Quando o sorriso, a alegria e a espontaneidade fazem a diferença

Nice e a filha Manuella

Quem nunca sonhou na vida em ver um anjo ou ser parecido com este ser celestial? Canoinhas tem um anjinho lindo, de olhos castanhos esverdeados, cabelinhos dourados e enroladinhos. Alegre e de forte personalidade: assim é a pequena Manuella Czerniak, de sete anos. Manu é uma garotinha sapeca que adora correr, pular, brincar e demonstrar, muito, mas muito amor às pessoas que lhe fazem bem e isso faz dela uma das personagens da série “Vidas Especiais”.

Manu tem uma condição rara e pouco conhecida: a Síndrome de Angelman, também chamada por alguns como a Síndrome dos Anjos. Ela é tão recente que foi relatada apenas em 1956 pelo médico inglês Harry Angelman. Há 29 anos pesquisadores descobriram que esta é uma condição genética. A Associação Síndrome de Angelman aponta que uma em cada quinze ou vinte mil crianças tem esta condição.

Mas não é a raridade ou a gravidade da síndrome que fazem de Manu uma criança especial. Seu lado angelical faz dela uma menina cativa. Imagine conviver com a garotinha que, mesmo quando está nervosa, sorri. O mundo não seria bem melhor se aprendêssemos com a Manu a viver com o sorriso no rosto? Quem convive com ela tem a certeza que o jeitinho dela é transformador. Foi assim com a mãe Edmilce Vieira, a Nice. “A Manu veio para eu me melhorar como pessoa”, revela.

Diagnóstico

Emocionada, Nice conta que o diagnóstico de Manu foi demorado. Com pouco mais de quatro meses ela não emitia sons. O marido e ela procuraram apoio médico, mas o pediatra decidiu esperar três meses por alguma evolução. “Então até os três anos nós tratamos ela com um neuropediatra em Mafra que dizia que ela tinha atraso de coordenação”, relembra. A família decidiu ir além e consultou com um médico de Florianópolis, que em poucos minutos diagnosticou a síndrome. “Ele pediu para que ela caminhasse e já disse que era Angelman. E daí foi só esperar o exame com a saliva dela que confirmou”.

Apae

Há quatro anos Manu frequenta a Associação dos Pais dos Amigos dos Excepcionais (Apae) e graças ao trabalho desenvolvido na escola tem evoluído bastante. Seu maior progresso foi com a equoterapia, um método terapêutico e educacional, que utiliza o cavalo dentro de uma abordagem multidisciplinar e interdisciplinar (que hoje não é mais oferecida na entidade porque a fisioterapeuta mudou-se para outra cidade). “Foi com a ajuda do cavalo que ela deu um salto. Ela conseguiu o equilíbrio que tanto precisava”, relembra a mãe. Hoje a Manu faz hidroterapia (ou fisioterapia aquática). E a agenda dela é lotada! Na Apae, a Manu tem atividades voltadas a habilidades adaptativas, além de trabalho pedagógico, de fisioterapia, fonoaudiologia, psicologia, terapia ocupacional. E desde que entrou na Apae, Manu tem mostrado que suas limitações não são barreira para o seu próprio crescimento e desenvolvimento. Fora isso, a família complementa seu tratamento com fonoaudióloga particular. Manu frequentou o pré, jardim I, jardim II, maternal e atualmente está no primeiro ano na Escola de Educação Básica João José de Souza Cabral, onde conta com professora para auxiliá-la.

Mudanças

Com a chegada de Manu, a vida de Nice passou a ser especial — e não somente pela felicidade que a pequena transmite, mas pela sua maneira de ser.

“Eu era muito da limpeza, de tudo certinho. Se eu limpava a casa e alguém pisava, eu chegava a chorar de raiva. Hoje não. A casa pode estar bagunçada, mas hoje ela tem vida!”, relata.

Nice passou a dar valor ao que realmente importa: ela começou a valorizar a própria vida para conseguir então perceber como as conquistas da própria filha são importantes. “O fato de ela sentar à mesa, pegar a colher e não derramar é uma alegria muito grande para mim. Hoje eu dou valor às pequenas coisas”.

Amor incondicional

Você ama? E é fácil demonstrar este amor? A Manu também é especial porque ela consegue demonstrar facilmente o amor e todas as emoções que sente. Ela bate palmas quando está feliz, mas também chora quando está triste. Há alguns dias Nice foi parar na Unidade de Pronto Atendimento (UPA). Vendo a mãe com dores, não parou de chorar até que ela estivesse melhor!

“Ela tem uma sensibilidade que não dá para explicar. Beija, abraça. Eu não consigo me imaginar sem ela”.

Nice revela que antes de a filha nascer, parecia que nada fazia sentido em sua vida. A mãe é consciente que Manu tem suas limitações, mas ela jamais deixou de acreditar que a pequena continuará se desenvolvendo.

“Para Deus nada é impossível. Ela é um presente de Deus na minha vida”.

E conhecendo a Manu, é impossível duvidar que não seja um presente divino. Manu é um anjo em carne e osso.

Fotos Bárbara Moraes/Arquivo Pessoal

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Diagnóstico

Em geral é estabelecido por geneticista ou neurologista e baseia-se em elementos clínicos, especialmente o atraso no desenvolvimento neuromotor, a ocorrência de crises convulsivas e a presença de características físicas peculiares. Nas crianças que já adquiriram a marcha, chama a atenção o andar bastante desequilibrado, com as pernas abertas e com os membros superiores afastados do corpo, como se tentando melhorar o equilíbrio, acompanhado de movimentos trêmulos e imprecisos. O comportamento caracteriza-se por expansividade e riso fácil e frequente. A comunicação é bastante prejudicada, com a capacidade de expressão pela fala muito reduzida. A síndrome pode ser confundida com deficiência mental de causa indeterminada, autismo infantil ou paralisia cerebral.

Além do quadro clínico, alguns exames podem contribuir para o diagnóstico: os exames genéticos são particularmente importantes, sendo que em aproximadamente 80% dos casos, usando-se diferentes técnicas laboratoriais, pode-se confirmar a existência de deficiência em um dos cromossomos 15. Em 20% dos casos, o diagnóstico é baseado apenas em dados clínicos e de outros exames complementares, sendo o estudo genético normal.

Características

- Atraso na aquisição motora (sentar, andar etc.)

- Ausência da fala;

- Falta de atenção e hiperatividade;

- Andar desequilibrado, com pernas afastadas e esticadas;

- Natureza afetiva e risos frequentes;

- Sono entrecortado e difícil;

- Redução do tamanho da cabeça e achatamento de sua porção posterior;

- Características faciais distintivas: boca grande com protusão da língua, queixo proeminente, lábio superior fino, dentes espaçados;

- Redução da pigmentação cutânea, com pele mais clara do que o padrão familiar e maior freqüência de cabelos -finos e loiros e olhos claros;

- Estrabismo (40%dos casos) e mais raramente (10%) desvio na coluna (escoliose);

- Crises epiléticas, especialmente ausências, associadas a padrão característico do eletroencefalograma (EEG).

Tratamento

Não há cura para a Síndrome de Angelman, mas há alguns tratamentos para os seus sintomas. A epilepsia pode ser controlada através do uso de medicação, a fisioterapia é uma aliada importante para estimular as articulações prevenindo sua rigidez. Terapia ocupacional ajuda a melhorar a motricidade fina e controlar a conduta motoro-bucal. Terapias de comunicação e Fonoaudiologia também são essenciais para se trabalhar a fala. A hidroterapia e musicoterapia também são muito utilizadas na melhoria dos sintomas desta síndrome. Modificação da conduta tanto em casa, quanto na escola, podem permitir que a criança possa desenvolver, ela mesma, a capacidade de realizar a maioria das tarefas relacionadas com o comer, o vestir e realizar inclusive atividades de casa, neste caso a ajuda, compreensão e paciência dos familiares é essencial para essa conduta.

Quando a sobrevivência depende de outras pessoas

Conheça a deficiência múltipla, que traz alterações significativas no processo de desenvolvimento, aprendizagem e adaptação social

Siomara e Simone

A vida de quem convive com um portador de deficiência múltipla é tão especial quanto à da própria pessoa que tem esta condição. Isso porque a disponibilidade e, fundamentalmente, a doação dos familiares para com o excepcional podem conceder (ou não) qualidade de vida para quem possui estas limitações.

A Simone de Melo, de 19 anos, é privilegiada porque tem parentes dedicados. Ela nasceu em uma família de agricultores na localidade de Paciência dos Neves. Mas os 28 quilômetros de distância do centro de Canoinhas e as dificuldades no transporte da jovem não são empecilhos para que ela seja trazida para ter aulas e todos os cuidados necessários na Associação dos Pais dos Amigos dos Excepcionais de Canoinhas (Apae) pelo menos duas vezes por semana.

Ela frequenta a escola desde o primeiro ano de vida segundo a irmã Siomara, de 35 anos, que faz questão de contar com ternura e carinho como é Simone:

“ela é uma guerreira”.

Já nos primeiros dias de vida Simone passou por sete cirurgias. E é por ter lutado tanto para viver que Simone deixa transparecer no olhar a alegria em contar com pessoas que tornam sua própria vida especial. Simone adora se enturmar com os outros. Basta conceder um pouco de tempo e atenção para perceber isso em seu sorriso. Simone tem seus momentos de nervosismo — como todos nós — mas frequentemente é calma e alegre.

Deficiência múltipla

Simone teve mielomeningocele: também conhecida como espinha bífida aberta, é uma malformação congênita da coluna vertebral da criança em que as meninges, a medula e as raízes nervosas estão expostas. Por causa da mielomeningocele ela teve hidrocefalia, surdez, déficit intelectual e paraplegia. Na Apae, Simone faz artesanato e participa do Serviço de Atendimento Específico. Ela tem atividades que suscitam as habilidades adaptativas na comunicação, cuidados pessoais, habilidades acadêmicas, domésticas, desempenho na comunicação, lazer, saúde e segurança, socialização, locomoção e autonomia.

“Se não existisse a Apae eu não sei como seria porque nós não teríamos condições de pagar todo o tratamento dela”, revela a irmã.

Convivência

Sobre a convivência com a irmã, Siomara conta que, apesar das dificuldades, é emocionante tê-la em casa: “a gente aprendeu muitas coisas com ela. Você acaba tendo uma noção maior das coisas. Você amadurece mais e passa a valorizar o ser humano”. Mas infelizmente nem todos tem esta consciência de tratar a todos da mesma forma. Siomara lamenta o preconceito que muitos ainda têm com a irmã: “talvez não tanto preconceito como falta de conhecimento”.

Na roça

Até pouco tempo os irmãos e pais carregavam Simone na garupa, mas como ela não caminha e com o avançar da idade, ela ficou pesada para ser transportada com os braços. Mesmo assim isso não é barreira para que ela possa participar das atividades no campo. Simone vê as roças e também é levada com o auxílio de sua cadeira para ver os terneirinhos que nascem na propriedade. “A gente vai se adaptando e seguindo adiante”, revela Siomara.

E esta adaptação é recompensada com o carinho que Simone transmite a família.

“Às vezes a gente tem tudo e tem saúde e reclama das coisas. Com ela a gente aprende a viver. É difícil, tem que aprender a administrar, mas o carinho que ela demonstra nos ajuda muito”, diz Siomara.

Saiba mais sobre a deficiência múltipla com as informações do Hospital Israelita A. Einstein

Mielomeningocele

O mielomeningocele é o tipo mais grave de espinha bífida, no qual os ossos da coluna vertebral do bebê não se desenvolvem adequadamente durante a gestação, causando o aparecimento de uma bolsa nas costas do bebê que contém a medula, nervos e líquido cefalorraquidiano. Geralmente, o surgimento da bolsa do mielomeningocele é mais frequente no fundo das costas, mas pode surgir em qualquer local da espinha, fazendo com que a criança perca a sensibilidade e função dos membros abaixo do local do problema. O mielomeningocele não tem cura pois, embora seja possível reduzir a bolsa com cirurgia, as lesões provocadas pelo problema não podem ser revertidas completamente.

• É uma doença rara: menos de 150 mil casos por ano (Brasil)

Não tem cura, mas o tratamento pode ajudar

Ocorre devido a problemas de desenvolvimento ou de fechamento da espinha dorsal de um bebê no ventre. Algumas vezes, é possível observar os sintomas na pele acima do defeito da espinha. Eles são um tufo de pelo anormal, uma marca de nascença ou tecido de espinha saliente. Quando o tratamento é necessário, é realizado por meio de cirurgia para fechar o defeito. Outros tratamentos se concentram no gerenciamento das complicações.

Complicações possíveis

Entre as possíveis complicações decorrentes de mielomeningocele estão:

• Problemas físicos e neurológicos: a perda de controle das funções do intestino e da bexiga, paralisia total ou parcial das pernas e hidrocefalia estão entre os principais problemas decorrentes desta doença.

Outras complicações

• Dificuldade de aprendizagem, déficit de atenção, problemas com a linguagem e dificuldades para ler e fazer contas também pode ocorrer em crianças com mielomeningocele. Além disso, pode haver problemas de pele, infecções do trato urinário, distúrbios gastrointestinais e até mesmo depressão.

Oportunidades que transformam

Ingresso no mercado do trabalho é chance para buscar autonomia

Colaboradores da Mili
Colaboradores da Mili (Foto divulgação)

O que você fez com o primeiro salário que recebeu em sua vida? Hercílio Mielbratz Júnior, 31 anos, pagou lanches para a família. O relato é do pai de Júnior, Hercílio Mielbratz, 63 anos, diretor responsável pela Vigilância Sanitária de Três Barras. Balbuciando algumas palavras em meio ao choro emocionado, Hercílio relembra com a alegria aquela data: “e quando fomos receber o primeiro ordenado dele eu perguntei o que ele queria comprar. Ele disse que queria pagar um lanche para mim, pra mãe dele e pro irmão dele”.

Enquanto muitos reclamam do emprego que possuem, Júnior encara a vaga como oportunidade para buscar sua autonomia. Por causa da hiperatividade, Hercílio Júnior começou a trabalhar somente aos 30 anos. Ele é funcionário da Mili de Três Barras. Desde 2008 a empresa concede oportunidade a deficientes intelectuais. “Começamos com nove pessoas e hoje temos 22 colaboradores”, conta Marli Marschner, encarregada do grupo. “Com eles eu aprendo que você não pode exigir sem se doar. Trabalhar neste setor é uma lição que se aprende todos os dias”, revela.

Parceira com as Apaes

A seleção das pessoas que ocupam estas vagas é feita em parceria com as Associações de Pais dos Amigos dos Excepcionais de Três Barras e Canoinhas. Aliás, muitos deles frequentam a Apae e no contra turno trabalham na Mili. Hercílio Júnior é um deles. Pela manhã, Júnior vai a Apae. “Ele vai 7 horas e fica até o meio-dia. Na Mili ele começa 2 horas e vai até 6 horas da tarde”, conta o pai. Hercílio Júnior trabalha há um ano na Mili, mas outros colaboradores estão desde o início das atividades. Anselmo Padilha de Lima Jesus, 40 anos, é um deles. Ele está guardando suas economias para adquirir a tão sonhada casa própria. “Gosto de trabalhar aqui. Tudo o que faço aqui é bom”, afirma. Marcelo Meruch, 41 anos, faz questão de deixar o seu recado: “isso aqui é uma coisa muito boa pra mim”, conta ao mostrar o relógio no pulso que conseguiu comprar graças ao seu trabalho.

Funções

Estas pessoas que tornam a vida especial trabalham na confecção de estopas, das cestas de Natal que é distribuída a todos os funcionários e também fazem a decoração dos ambientes para datas comemorativas. Na confecção da estopa, cada um tem a sua função, mas eles têm a liberdade para mudar. “Eu faço de tudo um pouco”, lembra Anselmo. As estopas são usadas dentro da própria empresa. Os colaboradores têm direito a todos os benefícios concedidos pela empresa: como assistência médica, convênio com farmácia, dentista, cesta básica, transporte, doação de papel higiênico, entre outros.

Expectativa

O ingresso no mercado de trabalho é oportunidade para eles buscarem autonomia. E a chance só tem trazido benefício para estas pessoas. “Vejo que o Júnior teve 60% de melhora e se ele teve isso é graças ao trabalho. Por isso eu acredito que outras empresas deveriam fazer o mesmo para que os pais possam ver seus filhos cresceram como eu vi o meu”, relata Hercílio.

Deficiências podem ser prevenidas

A série de reportagens “Vidas Especiais” chega ao fim com uma informação importantíssima: boa parte das deficiências pode ser prevenida. Conforme a Organização Mundial da Saúde (OMS), 70% delas podem ser evitadas. Quem explica é a médica psiquiatra Taynah C. Cornelsen, que atua na Associação de Pais dos Amigos dos Excepcionais de Canoinhas.

Correio do Norte: é possível afirmar que 70% das deficiências são preveníveis? Como isto é possível?

Taynah: o conceito de deficiência é muito amplo. Pode ser física, mental, auditiva e visual, varia com fatores epidemiológicos, com assistência à saúde da mãe e do feto. Porém, sem sombra de dúvida, a grande maioria das deficiências são previníveis.

Que atitudes os pais podem tomar antes de decidirem ter um filho para buscar evitar que nasça com alguma deficiência?

Assim que tomada a decisão de se ter um filho por parte dos pais, a situação ideal já seria a busca por profissional médico, para avaliação clínica completa pré-concepcional, orientação dietética e aconselhamento genético. A solicitação de exames laboratoriais, exames sorológicos, para que a mãe não transmita ao feto doenças latentes, por exemplo HIV, sífilis, ou mesmo para que se possa detectar susceptibilidade a certas doenças durante a gestação, como no caso na toxoplasmose. Esta, por exemplo, cursa com sintomas mínimos na mãe, pode ser confundida com uma gripe, porém as lesões no feto são muito graves, pois o vírus (toxoplasma) tem afinidade por retina e sistema nervoso, podendo evoluir para deficiência visual, deficiência mental, hidrocefalia e convulsões. Outra medida muito importante a ser tomada antes da concepção seria suplementação de ácido fólico. Estudos falam no uso de ácido fólico três meses antes da concepção, alguns em no mínimo um mês, mantendo-se por todo o primeiro trimestre da gestação. Esta seria a melhor medida para evitar surgimento de más-formações do tubo neural, como é o caso da mielomeningocele, já mencionada anteriormente, no caso de um dos alunos da APAE. Vale ressaltar que mães portadoras de doenças crônicas precisam avaliar com seus médicos o uso de suas medicações de uso contínuo durante a gravidez, muitas vezes sendo necessária a troca para alguma outra medicação, de uso mais seguro durante a gestação. E jamais suspender a medicação por conta própria.

Quais são os cuidados essenciais durante a gestação?

Feito o diagnóstico da gestação, o acompanhamento pré-natal é imprescindível. Mais sucintamente, é necessário acompanhar o crescimento e a saúde fetal, assim como a condição clínica da mãe e suas possíveis comorbidades. Com o passar da gestação, especialmente a partir do último trimestre gestacional (28 semanas), aumenta o risco de início de doenças como hipertensão e diabetes de início na gestação, duas condições que causam grande parte de complicações durante o parto. Estas duas e demais outras condições podem ser responsáveis por uma condição de sofrimento fetal durante o parto, levando a uma baixa concentração de oxigênio cerebral no feto, sendo responsável, muitas vezes, por deficiências, físicas e intelectuais. Muitas das crianças portadoras de deficiência intelectual, como é o caso da paralisia cerebral, tiveram condições graves no momento do parto, como trabalho de parto prolongado (sem se ter tomado medidas de emergência, como por exemplo, a cesariana), trabalho de parto complicado por uma pré-eclâmpsia, ou mesmo uma eclâmpsia, em que ocorre uma grande severidade nos níveis pressóricos da mãe. Por todos estes riscos, o hospital ou maternidade tem que disponibilizar condições adequadas para o suporte da mãe e do bebê: médico obstetra, médico neonatologista, leito de UTI neonatal.

É possível prevenir o surgimento de deficiências depois do nascimento? Como fazer isso?

A sequência de cuidados se dá logo após o parto, com os testes feito no recém-nato, em que detectam doenças que, se diagnosticadas e tratadas ao nascimento, não acarretarão impacto na saúde da criança. Porém, se não tratadas, podem evoluir com graves deficiências de crescimento e intelectuais, como é o caso da fenilcetonúria e hipotireoidismo. A continuidade de cuidados com o médico pediatra, através da puericultura, é essencial.

Durante a série muitos pais choraram e se emocionaram ao contarem suas histórias. E pelas narrativas conseguimos perceber que estas pessoas são especiais não pela condição que têm, mas pela maneira como tornam a vida do outro especial. Para encerrar, queria que comentasse algo sobre este assunto: como as pessoas portadoras das síndromes tornam as vidas dos que convivem com elas especial.

Parabenizo o jornal por toda a série de entrevistas feitas com todas as famílias atendidas pela APAE de Canoinhas. Todas têm histórias muito comoventes, de muita dedicação. Muitas falam em uma dificuldade muito grande em elaborar o diagnóstico da deficiência já detectada em exames pré-natais ou ao nascimento. Porém, muitas famílias sofreram em busca de uma resposta do atraso no desenvolvimento do filho, ou uma resposta para a dificuldade de interação social, para os choros e os gritos, para as auto-agressões. Em muitos casos, o diagnóstico tardio foi um alívio: ele explicava uma série de situações que não pareciam estar dentro de uma curva de normalidade. E justamente é tão lindo trabalhar com este público, porque circulamos em uma atmosfera única de carinho e gratidão. De repente, evoluções clínicas e comportamentais tão pequenas vistas aos olhos de uma pessoa de fora, são tão comemoradas pela família e por nós, equipe multiprofissional. Realmente, na presença de limitações físicas e mentais, o trabalho é mais árduo, porém mais gratificante. O retorno afetivo dos alunos é enorme e recompensador. E assim, problemas pequenos, “coisinhas bobas” passam despercebidas (lembrei da Nice, mãe da Manu, que antes queria deixar sempre a casa impecável). Acredito que estas famílias aprendem a “desdramatizar”, a focar no que realmente é relevante. Passam a buscar ajuda, buscar recurso. Escolheram se tornar famílias especiais.

Acompanhe o seu filho

• O comportamento do bebê até os três meses é baseado nos reflexos (movimentos involuntários), os movimentos voluntários irão aparecer no final do terceiro mês, quando começa a apresentar o controle da cabeça;

• No período de três até seis meses distribui sorrisos, interessa-se pelo ambiente em que vive e emite sons sem significação;

• Entre seis até nove meses a criança senta sem apoio, movimenta-se bastante, estranha pessoas e ambientes desconhecidos;

• Entre nove até 12 meses engatinha, fica de pé com apoio, apresenta a capacidade de explorar os ambientes e emite as primeiras palavras com significado (papai e mamãe);

• Entre 12 até 18 meses a criança fica em pé sem auxílio e depois começa a andar, seu vocabulário aumenta com rapidez;

• Entre 18 até 24 meses seu filho necessita brincar com outras crianças e também é indicado iniciar o treino para ir ao banheiro ´fazer xixi e coco´. Neste momento a criança já é capaz de formar frases com duas palavras, já corre, pula e chuta bola.

• Estimule sempre seu filho, converse e brinque com ele;

• Evite acidentes: contato com fogo, remédios, facas, tesouras, soda, produtos de limpeza, dentre outros;

• Dê limites ao seu filho;

• Ao menor sinal de atraso procure o médico ou um serviço especializado.