Alex André va por la vida desafiando todo
Su historia es justo la historia que hay que leer un lunes
*** Me tomé la libertad de editar y adaptar el relato de André a Medium, a fin de hacer una versión alternativa para los que están cortos de tiempo. Nada le hace justicia a la original, así que si pueden, léanla. ***
A los 7 años le dijeron que le quedaba uno de vida, así que nadie habría apostado por un 100 en física y un 96 en matemática cuando presentó los exámenes de bachillerato del colegio.
Cuando Alex André Solís Barrantes tenía 10 meses su madre supo que el pequeño padecía de una polineuropatía severa progresiva. “Es una distrofia muscular que va avanzando con el tiempo, afectando mis manos, piernas, articulaciones y órganos internos”, explica el muchacho.
¿Cómo enfrenta el mundo un niño con semejante diagnóstico? ¿Cómo sobrelleva la apatía y la burla de sus compañeros? André no tuvo una madre cualquiera…
Un día en preescolar cuando aún no usaba silla de ruedas pero mi andar era torpe y me caía con facilidad, mi pie cedió frente a un grupo de estudiantes que empezaron a cantar: “la cucaracha, la cucaracha ya no puede caminar, lalalala”. Yo me puse muy, muy triste y llegando donde mi mamá le conté entre lágrimas, a lo que ella respondió: “no podemos cambiar a todas las personas y hacerlas ver que tenés una discapacidad, pero sí podemos cambiar nosotros y ser fuertes. Que los comentarios de esas personas no te afecten, si conocés tus debilidades y te reís de ellas, nadie podrá lastimarte… Además, la canción es bonita. Cuando la canten, ¡canta con ellos! Si no te ofendés ellos dejarán de burlarse”.
En ese preciso momento André cambió su forma de ver la vida y decidió que el humor y el optimismo serían su elección frente a la adversidad. Así, cuando a los 7 años le diagnosticaron uno de vida, se aferró a una frase de su mamá (“no nos vamos a morir antes del día”) y una de su abuela (“solo los pollos del turno se mueren en la víspera”). Hoy, a punto de recibirse como ingeniero en computación del TEC, recuerda cuántas veces abrazado por las palabras de aquellas mujeres esquivó la muerte.
“A los 9 años estuve por 4 meses internado porque un pulmón colapsó, se paralizó, los doctores no daban esperanza de que saliera; pero salí, mis ganas de vivir son infinitas”.
André siguió adelante. Con la ayuda de su familia y sus compañeros superó crisis tras crisis e ingresó al Liceo Experimental Bilingüe de Pococí.
“Mi mamá siempre envió dos almuerzos uno para mí y el otro para quien me ayudara, casi siempre era mi amigo desde la escuela (Coki) pero si no, sobraban voluntarios (mi mamá cocina delicioso)”.
A los 13 años el cambio de voz trajo una mala noticia: un grupo de cuerdas vocales quedaron paralizadas y desde entonces André habla con mucha dificultad “pero puedo seguir sonriendo”.
Cursando undécimo y de cara a los exámenes de bachillerato André enfrentó otro contratiempo: piedras en la vesícula. En condiciones “normales” se opera y listo, pero en el caso de André implicó internarse en un hospital por más de 3 meses. A punto de ser operado los doctores le informaron que podía fallecer en la intervención o quedar en estado vegetal.
Les dije que me disculparan pero que yo no me operaba, que prefería aguantar el dolor porque tenía muchos planes de vida.
André cambió su dieta por completo y consiguió un medicamento para sobrellevar el dolor y combatir el malestar. Salió adelante y empezó a ponerse al día con toda la materia. Se preparó para bachillerato en una semana… y ya les conté los resultados. “Solo en español me saqué un 80 y por eso no obtuve bachillerato de honor”.
Cumplió entonces su sueño: ingresar al Instituto Tecnológico de Costa Rica (sin problema alguno) y empezar a cursar la carrera de Ingeniería en Computación.
“Nunca he desistido aunque tenga dolor. Pese a las situaciones que enfrento, asisto a las clases, incluso colaboro con proyectos como integraTEC para los nuevos ingresos porque mi mamá me ha enseñado que si podemos ayudar a las personas debemos hacerlo, con solo una persona que cambie su forma de ver la vida ya es un logro. Nunce he perdido una materia, no me valgo de mi condición y puedo con la carga académica que demanda mi carrera, excepto el semestre que tuve que retirar porque no podía estar sentado…”.
El año pasado André enfrentó un dolor por toda la parte posterior del cuerpo que lo obligó a guardar cama, incapacitado de sentarse o moverse en su silla. Su madre lo llevó a la Caja, a la Clínica del dolor, a la Clínica de cuidados paliativos, a cuanto hospital privado y especialista existiera que pudiera diagnosticarlo o tratarlo. Ni siquiera la morfina aliviaba su dolor.
“Mi mamá pasaba horas en internet investigando y encontró un hospital en Estados Unidos, especialista en distrofia muscular y en dolor también.
Mi mamá no es adinerada pero trabaja mucho para poder darnos calidad de vida, ella es Administradora de Empresas, Profesora de Educación Especial, tiene un pequeño catering service y es estilista que le arregla el cabello a compañeras de trabajo, aunque trabaje mucho, ella necesita mucho tiempo para cuidarnos. Ella no tenía el dinero para ir a ese hospital en el extranjero, así que sacó un préstamo y en 2 días ya estábamos en ese hospital, nos trataron muy bien, mi mamá explicó la cantidad de dinero que llevaba, le hicieron un descuento importante si no no alcanzaba”.
El procedimiento fue un éxito. André pudo retomar los estudios y hoy está a menos de un año de terminar la carrera. Sin embargo, su madre ya no cuenta con los recursos para pagar la segunda parte del tratamiento, razón por la cual los dolores que aquejaron a André han regresado.
“Nunca hemos tenido la necesidad de pedir ayuda, siempre mi mamá ha podido sola, pero esta vez ella no puede ir de nuevo, no tiene la capacidad de pago para hacerlo, yo le digo a ella que esta sería la última vez porque pronto me graduaré de la mejor universidad del país en su área y podré pagar cualquier tratamiento que vaya demandando mi condición”.
André está a punto de lograr lo imposible. Requiere nada más de un empujón. Un empujón que entre todos, podemos darle. El costo del tratamiento es de $45.000. 4.500 personas ponen $10 y estamos listos. 5 rojos… 3 birras… 2 artesanales… 1 Ingeniería en Computación que parecía imposible. Y no lo fue.
