A história até aqui: a endometriose nos meus dias

O meu normal não é tão normal assim.

Hoje é um dia daqueles em que chego praticamente rastejando em casa. Uma cólica indescritível e a vontade de chorar que não tem fim. Parece um filme de terror em que os roteiristas ainda não decidiram o final.

Mas a minha história não começa aqui. Segura que lá vem textão.

Voltemos para 2012.

Fevereiro, um calor absurdo e um fim de semana de mudança. Casa nova, indo morar com o namorado e o cachorro, tudo lindo.

Na segunda-feira pós mudança eu senti dores fortes, daquelas de chorar no chuveiro sem saber o que fazer. Resolvi ir para o hospital.

Saí de lá onze dias depois. Depois de 24 horas de espera e muita dor num corredor com pessoas que tomaram facadas ou estavam apenas com gripe, uma bateria de exames infinitos e o diagnóstico de que minhas trompas estavam inflamadas, fui para a mesa de cirurgia.

Descobriram que não era isso que causava minha dor. Meu apêndice havia supurado e tive que retirar, fazer lavagem e ficar drenando para não correr o risco de infecção generalizada. Já haviam avistado um mioma (tumor benigno que aparece no útero e às vezes fora dele), mas que não puderam tirar por conta do risco da cirurgia. Fizeram um corte tipo cesárea (laparotomia), tomei onze pontos, usei um dreno enquanto estava no hospital e fiquei trinta dias de recuperação.

Só depois de uns três anos eu fui descobrir que uma das causas do meu apêndice ter rompido pode estar ligado com a endometriose, que já dava as caras naquele ano.

Procrastinei uma nova ida ao médico, fui levando, tava tudo bem, eu achava.

Eu vacilando e curtindo a vida

Quase no final de 2013

Um ano e alguns meses depois fui fazer uns exames de rotina e descobri que meu mioma havia crescido e tinha em torno de uns 11 cm. Me falaram que eu precisaria fazer outra cirurgia. Fucei tudo o que poderia aprender sobre isso e iniciei uma bateria de exames novos para entrar na fila do SUS. Um dos exames foi uma ressonância da pelve que me fez descobrir não só um, como dois miomas: um de 13 cm e um de 8 cm. Além do diagnóstico da endometriose, adenomiose (endo dentro da parede do útero) e múltiplas aderências. Já sentia os sintomas, as dores, a fadiga constante. Um ano nessa espera, idas ao hospital e sangramentos.

Ilustração mostrando como são os miomas. Os meus eram subserosos e chegaram a 20 e 25 cm.

2014 — o ano da espera sem fim

O ano em que eu realmente superei minhas próprias expectativas. Morria de medo de entrar em depressão, ligava toda semana para saber se a fila para cirurgia tinha andado e tentei de todas as formas achar algum médico que me operasse. Nada, só desespero e dor.

Entrei em mais umas filas de hospitais, tentei ir em outros médicos e cheguei a pagar horrores numa consulta com médico particular para cotar o preço da cirurgia. Só rindo pra não chorar.

Ia trabalhar com dor, fazia minha coisas com dor e só deixava de ir em algum lugar quando a coisa estava realmente pesada. Tive muitas crises de choro sem motivo aparente e a ansiedade estava cada vez mais difícil de controlar.

2015 — o ano em que eu quase morri (sério)

Depois de mais um menos um ano e meio da descoberta de tudo isso e completamente perdida e sem convênio, me chamaram para operar no Hospital da Mulher em Santo André. O médico me assegurou que tudo correria bem e eu teria uma vida nova após a cirurgia.

Ao acordar, já estava aliviada e feliz depois de tanto tempo com crises de ansiedade e de chorar escondida no banheiro da agência.

Assim que tive condições de ouvir o médico, fiquei sabendo que ele não conseguiu tirar tudo o que deveria. Que só tirou um dos miomas que já estava com 20 cm e que por conta do tamanho, precisou fazer uma incisão maior e descolar os músculos do meu abdômen. Ganhei 17 pontos e mais um corte tipo cesárea, por cima do que eu já tinha. Os dois dias que era pra ficar no hospital se tornaram 48 horas sem sair da cama para iniciar a cicatrização e dois dias, viraram cinco. Para quem já ficou em internado, sabe o quanto isso é desesperador.

Aí veio a notícia: o médico precisaria de uma equipe maior para me operar. O mioma que havia ficado já estava com uns 25 cm, 850g e atrás do meu útero, colando meu intestino e grudando tudo o que tem em volta. “Você tem uma endometriose severa, não consegui nem ver seus ovários, é tudo uma grande massa. Suas veias aorta e cava abdominais também estão coladas, precisamos de um vascular nisso aí também”, ele disse. “Cheia de aderências no intestino e em volta, talvez você perca o útero, talvez você tenha que tirar um pedaço do intestino.”

Chorei, não acreditava que essa porra ainda não tinha acabado. Só incertezas e meus miomas crescendo mais que capim, minha endometriose espalhando mais que glitter no carnaval e eu sem um médico fixo, conciliando trabalho e a cabeça e ainda por cima tendo que ouvir pessoas perguntando de quantos meses eu tava.

Eu sinceramente não sei da onde eu tirei forças pra não entrar em parafuso. Acho que eu tendo a ignorar ao máximo quando não tô com dor pra não passar 24 horas por dia pensando na saúde. Sei lá.

Maio de 2015

Quatro meses depois da cirurgia de janeiro eu arranjei um novo emprego. Estava realmente feliz com a oportunidade de ir para uma agência grande, aprender coisas novas e mudar de ares. Mas ainda tinha outra cirurgia pendente e minha saúde não tava lá aquelas coisas. Já completava quatro anos trabalhando sem tirar férias e emendando um trampo no outro.

Marcaram a nova cirurgia para vinte e poucos dias depois de entrar na agência nova. A ansiedade novamente veio socar minha porta e o medo de perder o emprego novo bateu forte. Mas fazer o que? Era minha saúde, eu precisava ir atrás porque o mais importante é isso.

Várias consultas nesse meio tempo, exames pré-operatórios e muito saco pra aguentar tudo isso, finalmente fui para a cirurgia. O médico que me operou é uma das pessoas menos humanas que eu conheci. Ele não me levava a sério quando eu dizia sobre o meu caso, as consultas duravam 5 minutos e ele dizia que ia resolver tudo, que durante a cirurgia ia ver como estava minha situação, mas que eu não precisava me preocupar. Tudo isso com aquela falta de paciência e desdém de como se eu estivesse exagerando ou curtindo estar doente. Eu pensava: tô há muito tempo esperando por isso, dependo do SUS, engole o choro e vai.

Durante a cirurgia, ele teve que ligar correndo para o gastro voltar e ajudar. Como meu mioma estava muito grande e a endometriose já tinha dominado minha pelve, na hora de retirá-lo, meu intestino rompeu e eu perdi muito sangue. Lembro de acordar no meio dela e tomar outra anestesia para dormir. Não senti nada, mas me recordo das palavras “foram buscar sangue pra você, aqui está um pouco mais complicado do que esperávamos e vamos colocar você pra dormir novamente, ok?”.

Perdi uma das trompas, fiquei mais treze dias internada drenando o corte — outra laparotomia — , sem comer e beber nada nas primeiras 72 horas por conta da cicatrização do intestino e recebendo transfusão de sangue. Já estava há mais tempo de jejum por causa do pré-cirúrgico. Eu nunca me senti tão fraca e vulnerável. A sorte que eu tenho de ter minha mãe e o namorado ao meu lado desde o começo, não tá escrito. Nos corredores do hospital eu ouvia os médicos falando do meu caso e um deles perguntando: “e a menina do mioma, sobreviveu?”.

O médico que me operou NUNCA foi no quarto me visitar.

Pelo menos eu estava ali, amigos foram doar sangue e minhas companheiras de quarto tinham histórias para contar. Estar em um quarto de hospital não é nada fácil e eu te digo: se um amigo seu está internado, saiba que uma mensagem ou uma visita são como ouro. A gente não sabe bosta nenhuma da vida e ela é frágil como o ego de político corrupto.

Ainda em 2015

Já no emprego novo e com um convênio bom, resolvi ir atrás de um especialista para saber como estava minha saúde. O médico do SUS eu não queria mais ver nem pintado de ouro na minha frente de tão escroto que ele foi comigo, inclusive nas consultas pós-cirúrgicas. Só queria apagar esse mané da minha memória.

Mas aí descobri que minha endometriose ainda estava lá, firme e forte. Que as aderências eram muitas por conta das últimas três cirurgias e que eu precisaria ir para uma quarta, dessa vez por vídeo laparoscopia. Eu não sabia se ria ou chorava, sinceramente.

Setembro de 2015

Fiz a vídeo, que foi bem mais tranquila do que eu esperava e no dia seguinte eu já sai do hospital. Fiquei só uma semana de repouso em casa (era pra ter ficado 15, mas me recuperei bem e estava morrendo de medo de perder o emprego).

Ilustração mostrando como é a vídeo laparoscopia

Final de 2015 e o primeiro semestre de 2016

Finalmente me senti bem, as dores já eram quase inexistentes e iniciei alguns tratamentos com hormônios. Todos horríveis e cheios de efeitos colaterais. Fiquei uns quatro meses menstruando e resolvi colocar o DIU Mirena.

Nas baterias de exames que eu vivo fazendo acabei descobrindo que agora, onze meses depois da última cirurgia, minha endometriose voltou com tudo. Já tenho um novo mioma de 3,5cm, endometriomas nos ovários (7cm e 1,5cm) — um com risco de romper e novas aderências. Inflamação nos ligamentos do útero-sacro e comprometimento da trompa que me restou.

Aderências pélvicas

A dor, além da física, é emocional. Saber que tenho que optar por fazer uma nova cirurgia grande, com retirada de um pedaço do intestino, talvez de um ovário e da única trompa que eu ainda tenho ou tentar inúmeros tratamentos com hormônios para ver se surte resultado é desesperador. Eu já não tenho muito controle sobre meu corpo e tento ao máximo me manter numa alimentação mais saudável para equilibrar.

Optei pelo tratamento com hormônio para os próximos meses. Se não funcionar, vou para outra cirurgia — a definir se é por vídeo ou laparotomia.

Atualmente

Dói. O corpo, a mente e o bolso. Dói ver que muita gente desconhece a doença, dói pedir para não ir trabalhar ou ir embora mais cedo com medo de ser julgada. Dói não ter controle da dor ou de quando ela vai aparecer. Dói saber o quanto as mulheres são negligenciadas quando se trata de dores pélvicas e dói mais ainda pensar que tudo é incerto.

Eu não quero que tenham dó de mim. Eu quero compreensão, quero interesse e empatia. Quero que entendam que se uma tarefa do dia a dia pra você é simples, às vezes pra mim não é. Que eu luto todos os dias com a cabeça e com o corpo para entregar o meu melhor e ser uma pessoa melhor, mas que eu também tenho direito de ter os meus dias de bosta e de sofrer com mau humor. Que eu não preciso ser forte o tempo todo e que se eu quiser fazer manha, eu vou fazer. Que minhas dores são diárias e se você esquece isso, eu não. Não tem como. Pode ser mais fraca, pode ser mais forte, mas estarei ali dando o meu melhor para que isso não influencie na minha vida.

Que se eu estou em um show ou em uma balada, pode ter certeza que eu vou pagar um preço mais alto que você por isso. E que eu tenho meus dias bons e não deveria ter a doença diminuída por conta disso.

Cheguei aqui em meio a coisas maravilhosas que aconteceram nos últimos anos, mas quem acha que é fácil e que eu não lutei todos os dias por isso não sabe nem da metade. Não diminua uma doença que uma pessoa tem porque você conhece outra que tem algo mais sério. Não pense que porque eu aprendi a lidar com isso é “fácil” pra mim, que eu sou uma pessoa extremamente forte ou que todas as pessoas que tem algo precisam lidar da mesma forma.

E se você realmente tem interesse em ajudar, fale sobre isso. Fale sobre a endometriose e tenha pelo menos um conhecimento básico do que ela é. Eu não sou diferentona, eu não sou exclusivona. Eu faço parte dos 10% de mulheres que sofrem com isso no mundo e elas podem estar ao seu lado e você não saber, ou elas não saberem.

Não deixem de ir ao médico, não deixem de ouvir o seu corpo e muito menos que te digam que o que você sente não é real.

Agora vou correr porque já estou atrasada pra mais um exame…