O que eu gostaria que as pessoas soubessem sobre a minha doença, mesmo quando eu pareço bem

Eu ainda não consegui decidir o que eu acho pior: viver com uma doença crônica ou viver com uma doença crônica invisível. Eu acho que as pessoas não perceberem o quão ofensivo, e definitivamente nem perto de um elogio, é dizer “você não parece doente! ”. Deixa eu te dizer uma coisa: parecer saudável não deixa nada mais fácil. É até mais difícil. Significa ter que explicar em detalhes o que você tem quando precisa faltar nas aulas ou no trabalho. Ser registrado como alguém com deficiência não é o suficiente, um olhar interrogativo é o suficiente para me fazer entrar em pânico e despejar informações sobre com o que eu estou lidando — o que francamente, ninguém deveria ter que fazer.

O que eu gostaria que as pessoas entendessem é que estar doente não vai ficando mais fácil com o tempo. Fica mais difícil. Seu corpo é constantemente testado e quebrado, e o seu estado mental também. Claro que você pode se ajustar à dor física, mas você nunca vai estar realmente ajustada a sensação de pânico que se instala — o constante estado de ansiedade dentro de você, à espera de seu corpo a falhar mais uma vez. Você nunca acostuma a se sentir como um fardo, ou de se sentir envergonhada. Você nunca se acostumar com aqueles ao seu redor, dizendo: “Mais uma vez?! Você não estava há pouco tempo no hospital?” Sim. Sim, eu estava. Obrigado pela lembrança adorável!

“O que você disse? Eu “não pareço doente”? Bom, e você “não parece” estúpido, mas…

Mas sabe qual a pior parte? O sentimento de isolamento. Eu não me refiro apenas às três da manhã quando você está sozinha em uma cama de hospital, ouvindo o gotejamento constante dos medicamentos. Quero dizer o sentimento embaraçoso de ter que explicar que você está doente, de novo. Ou aprender que não vale a pena dizer às pessoas; é mais fácil apenas lidar com isso você mesma. Você tem medo de quebrar novamente. Todo mundo diz para você ser forte, para cuidar melhor de si mesma. Eles assumem que se você fica doente com bastante regularidade, então você deveria lidar com isso melhor. Eu, com certeza, não lido.

Toda vez que eu fico doente, eu me lanço de volta nos pensamentos das incríveis oportunidades de trabalho que eu perdi, nas inúmeras aulas que faltei e nas noites com os amigos que não apareci. Ou os amigos que eu perdi no geral. Você chega num ponto onde você aprende a cortar as pessoas que esperam que você se ajuste a sua dor, mas sua alma nunca se ajusta a esse nível. Então você pede algo para lidar com essa dor, exceto que parece que nada vai ajudar com seus sentimentos.

Para todo mundo que já se sentiu ou se sente deste jeito, eu acredito que quanto mais cedo você aceitar que não há nada que vá tirar totalmente a sua dor e que a doença está aqui para ficar — e que talvez você nunca se acostume com isso — mais cedo você vai começar a cuidar de si mesma. Não há nada de errado em permitir-se sentir a dor de vez em quando. Não há nada de errado em ir atrás de terapia ou permitir que isso que você sente seja real. Para mim, remover o sentimento de culpa por me sentir tão para baixo quando eu sei que existem pessoas muito mais doentes do que eu e que provavelmente lidam muito melhor também, é realmente difícil. Mas eu aprendi a entender que a “dor” é subjetiva e que tudo isso não é uma competição. É OK ter seus sentimentos.

Texto com tradução livre do The Mighty.