Cuando tu hijo no es como tú

Andrew Solomon explica aquí muchos detalles sobre ‘Lejos del árbol’: un reportaje de mil páginas en el que indaga en los desafíos más extremos de la paternidad

Fue la renuencia de sus padres a aceptar su homosexualidad lo que llevó a Andrew Solomon a escribir ‘Lejos del árbol’: un reportaje de casi mil páginas que indaga en la experiencia de aquellos hijos cuyos rasgos los alejan de sus padres. El libro es el fruto de las entrevistas de Solomon con unas 300 familias cuyos hijos son autistas, esquizofrénicos, enanos, transexuales, niños prodigio y personas con síndrome de Down.

El origen del proyecto es este reportaje que su autor escribió sobre los sordos para el dominical del ‘New York Times’. “Yo no sabía que aquella comunidad tenía una cultura tan hermosa”, me explica Solomon. “Poco a poco descubrí que muchos niños sordomudos tenían padres que no lo eran y que no creían que ser sordomudo fuera una cosa deseable. Su reacción es muy similar a la de los padres que no aceptan que sus hijos sean gays”.

Así fue como Solomon (Nueva York, 1963) llegó a la conclusión de que todos tenemos dos identidades: una vertical que recibimos de nuestros padres y otra horizontal que desarrollamos poco a poco y que nos aleja de ellos. “No existe lo que llamamos reproducción”, escribe antes de decir que esa palabra no es sino una ilusión con la que cultivamos nuestro deseo de inmortalidad. “La paternidad nos catapulta bruscamente a una relación permanente con un extraño”, subraya en la primera página del libro. “Cuanto más singular es el extraño más fuerte es el olor de la negatividad”.

A continuación transcribo mi conversación con Solomon. Hablamos sobre ‘Lejos del árbol’. Pero también sobre el asesino de Newtown, sobre el aborto, sobre los hijos de mujeres violadas y sobre la homosexualidad.

¿Por qué se decidió a escribir este libro?

La idea surgió mientras escribía un artículo sobre la cultura de los sordos para el ‘New York Times’. Yo no sabía que existía una cosa así. Pero él me dijo una frase que se me quedó grabada: “Es como una cultura extranjera dentro de nuestra cultura”. Poco a poco me di cuenta de que tenían una cultura muy hermosa y descubrí que muchos niños sordomudos tienen padres que no lo son y que no creen que ser sordomudo sea una cosa deseable o atractiva. Esos padres intentan por todos los medios que sus hijos puedan desenvolverse fuera de esa cultura y su reacción es muy similar a la de los padres de los homosexuales. Unos años después, una amiga de una amiga me contó la historia de su hija enana y me pareció un desafío muy similar: una madre que se percibe como normal y que tiene una hija que presenta una identidad especial.

¿Hubo alguna identidad que dejara fuera del libro?

Muchas. Habría sido un libro mucho más largo si hubiera indagado en todas las identidades en las que pensé. Mi criterio fue reflejar un catálogo de experiencias muy variadas: escribí de los sordomudos pero no de los ciegos porque algunas de sus vivencias se solapaban. A veces las historias que encontraba eran tan buenas que pensaba que debía dedicarles un capítulo. No pensaba escribir sobre el síndrome de Down. Pero alguien me puso en contacto con padres de niños y lo que me contaron me fascinó. Dejé fuera capítulos sobre supermodelos, menores suicidas, hijos con enfermedades terminales y niños hermafroditas.

¿Cuáles fueron los desafíos a la hora de escribir el libro?

Algunos me han acusado de escribir un libro deprimente y otros en cambio dicen que describo en un tono edulcorado las experiencias de los protagonistas. Espero que haya acertado con la forma en que cuento estas historias. Mi intención era escribir sobre las dificultades inmensas que conllevan experiencias así y sobre la forma en que la gente les encuentra sentido y las vive con una cierta alegría. Me interesaba mucho ese proceso y al escribir el libro estudié a fondo los mecanismos que sus protagonistas utilizaron para resistir. Hay historias de familias que dieron a sus bebés en adopción o que decidieron no volver a tener hijos. Pero no es ése el camino que elige la inmensa mayoría de los personajes del libro. ¿Qué permite a muchas personas superar esas dificultades y llevar una vida satisfactoria? Ésa es la pregunta que quería ayudar a responder.

Usted dijo en una ocasión que dificultades como las que describe en el libro convierten a alguien que habría sido un buen padre en un padre aún mejor y a alguien que habría sido un mal padre en un padre pésimo.

Así es. Cualquier problema nos pone a prueba. Hay esposos que tienen una relación muy superficial y sucumben a una situación así. Pero son muchos los cónyuges que se unen aún más cuando aparece un desafío como los que describo en el libro. En cuanto a la relación entre padres e hijos, siempre recuerdo a un escritor que dijo: ‘No sólo cuidamos de nuestros hijos porque les queremos. También les queremos porque cuidamos de ellos’. Lo que quería decir es que el proceso que sentimos al ser responsables de la vida de un niño es una experiencia transformadora y potencia nuestra conexión con él.

Me gustaría que me contara en pocas palabras la historia que mejor defina el contenido de ‘Lejos del árbol’.

Elegiría quizá la historia de Clinton Brown, al que le diagnosticaron al nacer enanismo diastrófico. Los médicos les dijeron a sus padres que lo más probable era que nunca llegara a hablar o a caminar y que lo más fácil era dejar que muriera en el hospital. Su madre optó por llevarse a casa aquel bebé que podía morir en cualquier momento. Leyó en un manual en qué consistía la enfermedad de su hijo pero sólo encontró un párrafo. Un párrafo era la única pista para describir cómo sería el resto de su vida. Aquella mujer nunca había ido a la universidad. Pero empezó a investigar a fondo la enfermedad y encontró a un médico que le dijo que su hijo sobreviviría si se sometía a una serie de operaciones quirúrgicas. Eran operaciones muy delicadas en las que debía permanecer inmovilizado durante tres meses. Aquello llevó a Clinton a centrarse en sus estudios y a ser la primera persona de su familia en graduarse en la universidad. Su madre le construyó un coche adaptado para que pudiera moverse por el campus y un día vio aquel coche aparcado a la puerta de un bar. Pensó en entrar y echarle la bronca porque no tenía la edad mínima para beber. Pero entonces pensó: ‘Si alguien me habría dicho hace unos años que un día estaría bebiendo con sus amigos, habría sido tan feliz…’. Le pregunté cómo había ayudado a su hijo durante esos años y me dijo: ‘¿Qué hicimos? Le amamos. Eso es todo. Clinton siempre tuvo esa luz en su interior. Nosotros fuimos muy afortunados al ser los primeros en verla’.

Clinton dijo una vez que ser un enano es como ser una estrella de cine pero sin la fama y el dinero.

Lo que quiere decir es que el enanismo es algo que cualquiera reconoce a primera vista. Lo que más les duele a los enanos es la percepción de que son personajes cómicos. Aún recuerdo la primera vez que fui a comer con Clinton en un restaurante de Manhattan. Al llegar todos giraron la cabeza para mirarnos y estoy seguro de que muchos contaron lo que habían visto al llegar a casa. Supongo que esos detalles son agotadores para cualquier enano.

¿Ayuda la religión a afrontar los desafíos que usted describe en el libro?

No siempre. Muchos prejuicios terribles nacieron en el nombre de la religión. En el capítulo sobre los transexuales, hay historias de personas que han sufrido mucho al pensar que habían transgredido la voluntad de Dios. Pero al escribir el libro he constatado que la religión ha sido también el origen de una generosidad y una solidaridad extraordinarias. Supongo que la religión es un arma de doble filo. He visto padres creyentes que encuentran cierto consuelo al sentir que Dios ha decidido darles un hijo que era en cierto modo distinto de los demás y que piensan que cuidar de ese hijo es aquello para lo que Dios les puso sobre la tierra. Aunque también personas se han sentido excluidas de su comunidad religiosa por los problemas de sus hijos. Como la madre de un niño autista a quien intentaron practicar un exorcismo en lugar de ayudarle a afrontar los problemas derivados de su enfermedad.

¿Qué papel desempeña la riqueza de una familia a la hora de afrontar la paternidad de un niño distinto de los demás?

Esa pregunta tiene dos respuestas. La primera es que todo es más sencillo cuando uno tiene dinero: tiene acceso a mejores cuidados médicos, puede contratar a enfermeros o cuidadores y lucha por los derechos de su hijo. Pero en ocasiones los padres acomodados perciben a sus hijos como problemas que uno debe arreglar. Intentan cambiarlos o mejorarlos y no son capaces de aceptarlos como son. Algo que sí suelen hacer los padres con menos recursos económicos.

Uno de los capítulos más interesantes del libro es aquél que describe los desafíos que afrontan los superdotados. ¿Es una bendición o una maldición ser un niño prodigio?

Es muy difícil tener la mente de un hombre de 30 años y el cuerpo de un niño de cuatro. Apenas juegan con los demás niños. No les interesan lo que dicen y se sienten solos. Los padres tienen que sopesar constantemente hasta qué punto celebrar su talento y hasta qué punto ayudarles a integrarse con sus compañeros. Lo más difícil para esos padres es tratar a hijos que son distintos de ellos y distintos de los demás niños.

La madre de una niña con síndrome de Down cuenta en el libro el estrés de sus amigas por meter a sus hijos en Harvard y cómo ella sólo aspira a que su hija sea una persona educada, cariñosa y moderadamente feliz. Me pareció algo muy llamativo.

A mí también. Al escribir el libro, me impresionó ver a padres tan agradecidos por haber vivido experiencias que habrían hecho cualquier cosa por evitar. Muchos padres me dijeron que amaban profundamente a su hijo y que estaban contentos de haber tenido ese hijo y no otro. Muchos tuvieron que adaptar sus aspiraciones y su idea del éxito a un hijo que era muy diferente de ellos.

Usted recuerda en su libro que algunos sordomudos están en contra de los implantes cocleares que les permitirían oír y que los consideran una traición a su cultura. ¿Comprende usted esa posición?

Me cuesta mucho definir mi opinión en ese asunto. Si alguien inventara una operación quirúrgica menor similar que garantizara que un niño no fuera homosexual, estoy seguro de que muchos padres someterían a sus hijos a esa operación y desaparecería la cultura gay. No sólo se lo plantearían los padres homófobos sino aquéllos que piensan que es más fácil ser heterosexual. La cultura de los sordomudos es apasionante. He pasado mucho tiempo con ellos y puedo atestiguar su intimidad y la forma en que comunican cosas que para nosotros es imposible comunicar. Por eso comprendo que quieran preservar esa cultura. Si alguno de mis hijos hubiera nacido sordomudo, le habría hecho el implante coclear lo más pronto posible porque me habría podido comunicar mejor con él. Pero le habría animado a estudiar la lengua de signos porque creo que es parte de una cultura maravillosa que merece la pena celebrar.

¿Ha cambiado su opinión sobre la educación especial al escribir este libro?

Antes de empezar a escribir el libro, defendía la integración educativa de los niños discapacitados. Creía que ralentizaba el aprendizaje de los niños sin necesidades especiales pero ayudaba a aquéllos que sí las tenían a desenvolverse en el mundo real. Hoy estoy aún más a favor de la integración y me gustaría asegurarme de que mis hijos comparten clase con niños con necesidades especiales porque quiero exponerles a personas que son diferentes. Las lecciones humanas que pueden extraer de esa experiencia son más importantes que el tiempo que puedan perder. Lo que sí diría también es que es bueno para niños sordomudos o con síndrome de Down compartir tiempo con quienes afrontan los mismos desafíos que ellos. Se sienten muy solos y necesitan tener a su alrededor a personas con las que compartir sus sentimientos.

El capítulo más especial del libro es quizá el que usted dedica a los hijos que fueron concebidos durante una violación. ¿Por qué escribió ese capítulo?

Me pareció que las madres de esos niños no eran conscientes de que había muchas mujeres que habían pasado por una situación similar y que era una especie de problema invisible. Me pareció que era importante contar la historia de esas madres que habían sufrido hasta tal punto la violación que en ocasiones se sentían incapaces de cuidar de sus propios hijos.

El libro está lleno de referencias a la lucha contra un ‘establishment’ que no comprende los problemas de estas familias. ¿Qué deberían hacer los médicos, los jueces o los políticos para mejorar su situación?

Supongo que todos deberíamos ser más conscientes de estos problemas. Pero sobre todo deberíamos abandonar un modelo que estructura la sociedad de acuerdo a un ideal de perfección al que todos nos deberíamos parecer y abrazar un modelo más tolerante con identidades diferentes. Deberíamos admitir que todos somos distintos. ¿Desearía que mis hijos sufriesen autismo o síndrome de Down? Por supuesto que no. Pero sí creo que algunas de las personas que sufren esos problemas son capaces de alcanzar la felicidad y que los médicos y los políticos deberían ser más comprensivos con esas personas.

Usted escribió un reportaje en el ‘New Yorker’ sobre el padre de Adam Lanza: el adolescente que mató a 20 niños y a seis adultos en diciembre de 2012 en una escuela de Newtown (Connecticut). ¿Qué aprendió durante su conversación con él?

Al escribir ‘Lejos del árbol’, había conversado con padres de criminales para uno de los capítulos del libro y por eso Peter Lanza se acercó a mí. Me dijo que estaba preparado para contar su historia y que había decidido contármela a mí. Las entrevistas fueron muy dolorosas y subrayaron una idea recurrente en la vida de los padres de otros criminales: el complejo de culpa y la impresión de que no habían educado bien a sus hijos. Es una percepción injusta. E l caso de Peter Lanza es la prueba de que uno puede ser un padre entregado y aun así tener un hijo que perpetra un crimen terrible. La sociedad no debería acusarle por lo ocurrido sino comprender su sufrimiento y ayudarle.

El aborto es uno de los asuntos que están presentes de una forma tácita en el libro. ¿Cambió su posición sobre el aborto después de hablar con los protagonistas de su libro?

No creo que haya que restringir el derecho al aborto. Pero sí creo que en ocasiones los padres toman la decisión de abortar o de tener un niño sin información suficiente. Uno de mis objetivos al escribir el libro era ayudar a quienes se enfrentan a ese dilema aportando más información. A veces los médicos informan a una pareja de que su hijo tendrá una anomalía genética y muchos asumen sin saberlo que no serían capaces de afrontar las dificultades que supone una situación así. Alguno de mis lectores me ha escrito para decirme que había decidido abortar porque no creía que pudiera ser tan heroico como las personas que yo describo en mi libro. Otros me han dicho justo lo contrario: que se habían decidido a tener un niño con problemas al leer las historias que cuento en el libro. Ambas reacciones me hacen feliz porque uno de mis objetivos era ayudar a tomar mejor esa decisión.

He leído que usted decidió ser padre al terminar el libro. ¿Por qué?

Algunos colegas me hicieron entonces la misma pregunta: ‘¿Por qué has decidido ser padre después de escribir un libro sobre todo lo que puede ir mal?’. Hoy mi respuesta es la misma de entonces. No he escrito un libro sobre todo lo que puede ir mal sino sobre el amor puede haber incluso cuando parece que todo va mal. Mis conversaciones con los protagonistas del libro me convencieron de que amaría a cualquier hijo que tuviera. También pensé que los hijos de un homosexual como yo estarían quizá mejor preparados para asumir cualquiera de las identidades que describo en el libro. Siempre quise tener hijos. Pero el libro me ayudó a entender que mis hijos tienen identidades diferentes de la mía y que no sólo debo amarles sino aceptarles como son.

¿Qué otras lecciones personales ha extraído al escribir este libro?

Escribir ‘Lejos del árbol’ me ayudó a comprender mejor a mis padres, que no reaccionaron muy bien al enterarse de que yo era gay. La mayoría de los padres aman a sus hijos. Pero a muchos les cuesta aceptarles tal como son. Es algo que lleva tiempo para cualquier padre. Mis padres siempre me amaron. Pero durante un tiempo les costó aceptarme y ahora me doy cuenta de que es una reacción lógica. Cualquier padre siente dos impulsos contradictorios pero necesarios: celebrar a su hijo por lo que es y moldearlo a su imagen y semejanza. Escribir el libro me ayudó a perdonar a mis padres y a comprenderles mejor. También me hizo un padre más tolerante y una persona con la mente mucho más abierta al reflexionar sobre la paternidad.