Concepts-clés autour de l’acquisition, la transmission et le traitement des données bio-médicales fournis pas les IOT

Les IOT appliquées au domaine de la santé publique et du bien-être personnel constituent une révolution technologique de la médecine et du rapport que l’individu entretient avec lui-même et la société. Les avantages sont nombreux que ce soit dans la prévention de la maladie, l’appréhension des soins, les interventions chirurgicales, le suivi des traitements, ou simplement l’observation de ses habitudes, pratique initiatrice d’adoption de comportements sains pour la santé. Mais l’énorme quantité de données qu’ils génèrent ainsi que leur qualité intrinsèquement individualisée, en font un enjeu colossal dont chaque acteur doit se saisir.

Et si le rôle assigné au médecin s’avérait encore une fois central afin qu’il s’en fasse l’interprète ou le relais ?

L’empowerment est une notion qui pourrait se traduire par la « mise en capacité d’agir ». Elle suppose que, tout comme la gestion de ses comptes bancaires, l’individu dès lors qu’il aurait accès à ses propres données de santé, pourrait se responsabiliser dans son rapport à elles. Cette dynamique permettrait à l’individu d’acquérir, grâce à l’utilisation des IOT notamment, une forme de légitimité, une capacité à opposer une « connaissance profane » à des savoirs historiques établis tels que celui du médecin par exemple.

Il semble utile de souligner que le postulat sous-tendu serait que les objets connectés permettraient d’accroître l’autonomie par le contrôle de soi, ce qui conduirait à l’amélioration de la santé publique à travers des techniques de self-management, selon une perspective individualiste de la santé et du soin. Cette remarque est à temporiser eu égard au fait que les usagers des IOT, hors cadre médical, semblent inconstants dans leur utilisation et que tous n’ont pas les mêmes capacités d’accès à l’information et d’analyse de leurs données. L’empowermentest donc relatif.

Si une telle accumulation de données extrêmement individualisées, à une échelle aussi vaste, semble tout à fait inédite, et permettrait en effet une autonomisation relative de l’individu, elle pose plusieurs nouveaux défis dont peuvent se saisir usagers, créateurs de services et législateurs. La conservation des données amène notamment à s’interroger sur des notions de secret médical et de surveillance assistée par ordinateur, de protection des informations dans un domaine (celui de la technologie) en constante mutation et qui semble voué à une éternelle obsolescence à venir.

Quels sont les aspects techniques, les concepts et les termes novateurs de ce nouveau champ de la médecine et de la connaissance biométrique des individus ?

« De la machine à l’humain, une approche utilitariste du corps »

Le « Quantified self », surhomme calculé

De pair avec le développement rapide des systèmes d’auto-suivi en matière de santé, ces pratiques concernent l’usager lui-même mais prennent le plus souvent une dimension sociale du fait de la circulation et du partage des données collectées, que ce soit au niveau de la simple comparaison entre usagers des données relatives à leur état et performances physiques ou au niveau de la construction de « communautés » en ligne, comme le mouvement du soi quantifié (quantified self) apparu en 2007 Le phénomène du quantified self relève d’une démarche non pas de mesure mais de quantification continue, en temps réel, contribuant à la production sociale de normes de comportements, de performance et de santé, éminemment évolutive.

Dans le rapprochement statistique et mathématique de ses données médicales ou personnelles à celles de toute une communauté virtuelle, mais dont les propres données constituent une « norme », on sent poindre le danger d’une homologation de l’Homme comme produit. Le risque semble particulièrement prégnant dans les craintes manifestées par la population de voir la tarification des assurances, donc son accessibilité aux soins, mise à condition de cette « normalisation » de l’humain.

A titre d’exemple en 2017, Generali France s’était associé au sud-africain Discovery pour lancer un programme de récompenses sous forme de promotions chez des partenaires, des bons comportements en matière de santé. Ces récompenses n’incluent toutefois pas de réduction sur la prime d’assurance, puisque la loi Evin interdit en France la tarification basée sur des données médicales. Il convient toutefois de remarquer que la même compagnie a développé un programme de réduction des primes indexée sur les comportements chez ses sociétaires allemands et américains, soulignant ainsi qu’il s’agit d’une difficulté liée à notre sensibilité culturelle française.

On ne peut s’empêcher de reconnaître ici les réminiscences de la pensée utilitariste anglaise de la fin du XIXème siècle. C’est le principe même de la solidarité nationale constitutive de notre système de santé publique qui se verrait dès lors mis en difficulté.

Accessibilité des soins et big data

Certains s’interrogent sur les dimensions pratiques et matérielles de tels dispositifs comme leur financement, leur accessibilité, leur gestion dans le long terme, leur sous-utilisation, la confiance des patients et des soignants accordée aux technologies, et la fiabilité des données.

La confidentialité et la protection de ces données sont aussi devenues l’objet de questionnements. Jamais auparavant une telle quantité de données sur les usagers n’avait été collectée, transmise, et stockée. La tentation de sociétés privées, qui s’en verraient être les conservatrices, d’en dégager un bénéfice autre que théorique paraît relativement élevée, et la déontologie que nécessiterait une telle accumulation d’informations personnelles se devrait, alors, d’être encadrée strictement par la loi, ce d’autant plus que ces données touchant à l’individu se vendent cher et que l’enjeu est important. Que se passerait-il si les sociétés qui gèrent ces informations faisaient brusquement faillite ou si elles augmentaient les coûts de leur service de manière exagérée ?

En France, le statut de la donnée de santé varie en effet selon le mode de collecte.

Quand celle-ci est réalisée par les acteurs traditionnels du monde de la santé, l’information générée relève des règles de protection et des procédures d’agrément assez strictes. La Cnil en est le dépositaire et ses conseils en matière de protection des données personnelles restent relativement évidentes : « Sécurisez le Smartphone, la tablette, l’objet lui-même s’il y a lieu ainsi que l’application liée à l’objet par un mot de passe fort ; lorsque l’objet est associé à un compte en ligne, préférez l’utilisation d’un pseudonyme ; ne partagez vos données qu’en direction de cercles de confiance, de personnes que vous connaissez et n’automatisez pas le partage avec d’autres services, en particulier vers les réseaux sociaux ; procédez à la suppression des informations et données enregistrées lorsqu’elles ne vous sont plus utiles. » En revanche, lorsque les données sont recueillies par l’utilisateur, via un objet connecté par exemple, les contraintes légales sont bien moindreset l’utilisateur doit davantage compter sur lui-même que sur la loi pour protéger ses données car elles n’ont juridiquement aucun statut. Encore faut-il qu’il soit conscient des enjeux qu’elles représentent.

Cette fragilité de la protection des données semble cependant très présente à l’esprit des citoyens français dont 50%, selon une étude IFOP de 2015, s’inquiète du devenir des données de santé collectées (chiffre à rapprocher des 79% de l’étude réalisée en 2017 sur la même question par le site doctissimo) mais accepteraient à 75% de les partager avec les professionnels de santé en vue d’une amélioration de leur traitement (2ème étude Ifop [1]). D’autres auteurs s’interrogent également sur l’efficacité réelle que pourrait produire cet afflux massif de données dans le traitement de chacun à l’échelle d’une société.[2]

Uwe Diegel fait partie de ces commentateurs nuancés : « Les valeurs n’ont de valeur que si elles sont utilisées. Les données n’ont autrement dit aucune valeur si elles ne sont pas exploitées… Il faut arrêter de penser que ses données ont une valeur folle et pourtant un citoyen aura tendance à les garder jalousement s’il pense qu’elles valent beaucoup d’argent ! A moins qu’il ne les donne comme il ferait un don d’organe. C’est toute une éducation qui est à reconsidérer…» déclare t’il …et d’ajouter sur les craintes concernant les assureurs : « En France, on craint que les assureurs fassent payer plus s’ils savent que le patient est malade. Mais dans d’autres pays européens, les patients sont tout simplement mieux accompagnés quand ils sont malades, avec une prime à peine plus élevée.»

Une utilisation qui reste aujourd’hui très prosaïque

Pour le moment, ce qui se développe tous azimuts dans la santé connectée, “c’est la prise de rendez-vous médicaux en ligne, les avis médicaux en ligne avec un niveau d’expertise variable. Il y a une demande de la population” estime Diane de Bourguesdon, spécialiste en santé digitale au sein du cabinet de conseil Jalma. Chercher un médecin sur Doctolib ou remplir un quizz pour s’auto-diagnostiquer est fréquent : cette pratique est déjà ancrée dans les habitudes numériques des Français.

Orange Healthcare est un observateur privilégié de ces développements technologiques de services. Longtemps précurseur, la société a éduqué le marché en accompagnant des initiatives technologiques innovantes. Aujourd’hui le constat fait par Emmanuelle Pierga, Directrice de la Communication, est le suivant : « La télémédecine ayant trouvé son modèle économique devrait pouvoir passer à une dimension industrielle assez rapidement. Les dispositifs médicaux communicants représentent également un secteur très dynamique même si la question de la responsabilité du médecin surveillant les signaux adressés par l’objet connecté n’est pas statuée à ce jour ni en termes de rémunération, ni en termes de distribution des rôles. L’industrie pharmaceutique avec le patient support program, autrement dit le suivi du traitement à distance favorisant notamment l’observance, n’est pas réellement passé encore à l’échelle désirée. Quant aux assureurs et mutuelles, même si le champ de la prévention semble leur être naturellement attribué, enregistrent des initiatives éparses et assez en retrait par rapport au potentiel du marché. »

Qu’est-ce que bien traiter ?

Une question déontologique

L’e-médecine élargit donc l’attention du corps médical sur la prévention et l’hygiène de vie tout en en déléguant la responsabilité vers le patient lui-même. Le médecin conserve actuellement encore un rôle actif dans ce parcours de soins d’un type nouveau. Son patient, lui, acquiert toujours plus d’autonomie et de facilité à l’observance de ses traitements. Il s’autonomise dans l’appréhension de ses conditions de vie physiques, et se responsabilise dans cette approche, ce qui est sans doute une des qualités de l’utilisation des IOT dans la perspective d’un nouvel équilibre entre l’individu et ceux qui exploitent ses données. Et si son autonomisation n’est plus possible pour des raisons d’altération de facultés mentales, c’est l’outil lui même qui garantira la surveillance et/ou la fiabilité des informations.

Cette perspective renouvelle profondément les enjeux du corps médical contemporain et de sa position dans la protection du patient, de son intégrité et de ses données personnelles.

Faut-il juste rappeler qu’in fine, actuellement, c’est le patient qui décide ou non de suivre des mesures hygièno-diététique. Nous pouvons imaginer des obligations et mesures financières pour le contraindre mais est-ce ce monde nous souhaitons ?

A suivre…


[1]C. Puyhardy, « Les objets connectés ne remplaceront pas les médecins! », L’Atelier BNP Paribas, mai 2016

<https://atelier.bnpparibas/health/article/objets-connectes-remplaceront-medecins>

[2]F.-A. Allaert, « Évaluation des objets connectés et des applications de santé Assessment of connected devices and health applications », Actualités Pharmaceutiques, Vol. 55, nº 556, mai 2016, pp. 29–32

Digital healthcare controversies

Written by

Executive Master Digital Humanities @ SciencesPo. Auteurs: Alinat, Breton, Paquien, Prados

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