“Un jugador de los Jets es una inspiración para los que tienen epilepsia”

Alan Faneca con la familia Robledos, que tiene un niño con epilepsia, durante una visita que él patrocinó en el campo de entrenamiento de los Pittsburgh Steelers en 2007.

FLORHAM PARK, N.J. — La Epilepsy Foundation of Western/Central Pennsylvania(Fundación para la Epilepsia de Pensilvania del Oeste/Central) recibió un email inusual en el año 2004.

Usando la pestaña “contáctenos” del sitio web de la organización, una persona que vivía en el área quería ser voluntario y trabajar de cerca con los niños. El hombre sabía por lo que los niños estaban pasando. Tuvo su primera convulsión en Nochebuena durante su primer año de la escuela secundaria.

El nombre en la parte inferior del formulario de contacto casi provocó que quien leía la nota en la fundación se cayera de la silla. “Sinceramente, Alan Faneca”, decía.

“allí estaba Faneca, el famoso jugador de los Steelers, pidiendo ser voluntario, sin ninguna otra razón más que el haber sobresalido profesionalmente con epilepsia, no a pesar de ello ”

La Epilepsy Foundation tiene cuatro oficinas, todas ubicadas en zonas de fanáticos de los Steelers, un equipo de fútbol americano de la liga NFL , y allí estaba Faneca, el famoso jugador de los Steelers, pidiendo ser voluntario, sin ninguna otra razón más que el haber sobresalido profesionalmente con epilepsia, no a pesar de ello .

“Pocas personas que se encuentren en el ojo público y tienen epilepsia están dispuestas a hablar públicamente sobre ello”, dijo Judy Painter, directora ejecutiva de la fundación. “Alan le dio esperanza a muchísimas personas, gente que no creo que se haya imaginado que pudiera ayudar”.

Como Nick Cardello, de 62 años, de Pittsburgh.

Cardello creció viendo a Joe Greene, Lynn Swann y Terry Bradshaw, jugadores de los Steelers que eran tan buenos, dijo, que “no podías dejar perdértelos”. Antes de que Faneca fuera a los Jets en esta pre-temporada, él era el jugador favorito de Cardello, un “left guard” ofensivo cuya falta de brillo y glamour encajaba con los aficionados de los Steelers.

A los 18 años, Cardello regresó a casa del cine y se despertó en el piso de la cocina, con sus padres y la policía a su alrededor. Cuando Cardello recibió un diagnóstico de epilepsia, su médico se inclinó sobre el escritorio, miró a Cardello a los ojos y le dijo que nunca más mencionara la palabra. Al menos no si quería acceder a un seguro, o un trabajo estable.

“Estaba aterrorizado”, dijo Cardello. “Me sentí como un monstruo. Vives asustado de que alguien se entere, y piense menos de ti. Estás viviendo en las sombras.

La epilepsia es un trastorno neurológico crónico caracterizado por convulsiones recurrentes, y por más de 40 años Cardello mantuvo su condición oculta de todos excepto su familia.

Eso fue hasta el día en que su esposa lo arrastró a un evento en beneficio de la epilepsia, una caminata, donde ella y sus hijas llevaban camisetas que decían “Las Chicas de Nick”, y él llevaba una que decía: “Yo soy Nick”, y allí, justo delante de él, se encontraba la persona más grandota que había visto. Alan Faneca, en carne y hueso.

Faneca estaba con su familia reunida en Texas la primera vez que tuvo una convulsión. Se despertó en medio de la noche y corrió llorando por toda la casa. Tuvo una segunda convulsión en menos de una semana.

“El cambió mi vida”, dijo Cardello. “Ni siquiera pasé 10 minutos con el tipo. Ese momento, pararme junto a él, hablar, estrecharle la mano, conocer lo que hizo, es el momento que decidí, no más. No me importa quién sepa.”

Foto: pittsburghurbanmedia.com/

Faneca estaba con su familia reunida en Texas la primera vez que tuvo una convulsión. Se despertó en medio de la noche y corrió llorando por toda la casa. Tuvo una segunda convulsión en menos de una semana.

La familia de Faneca no sabía nada sobre la epilepsia, igual que Jennifer Shuckrow y su marido, Alan.

Los Shuckrows estaban viviendo una buena vida hacía unos años. Alan Shuckrow había sido nombrado socio en su bufete de abogados. Tenían un hijo llamado Zachary.

Luego vino Abigail, su hermosa niña, que comenzó a tener convulsiones a los 2 meses de edad, a veces más de 100 al día. Ella tiene un trastorno de convulsiones raras que detuvo su desarrollo. Ella nunca pudo caminar, hablar o ver.

Le llevó a la familia más de un año enfrentar el shock, especialmente para Zachary, cuyo mundo cambió repentinamente porque su familia rara vez salía de la casa.

El conoció a Faneca en el campo de entrenamiento de los Steelers y llevó a casa un balón de fútbol autografiado, que llevó a todos lados durante semanas.

Los Shuckrows son tan fanáticos de los Steelers que según cuentan aprendieron a contar en siete y tres [los puntos que se ganan en las diferentes jugadas de fútbol americano] antes de que pudieran caminar. Y allí estaban, en el campo de entrenamiento, mientras uno de los más temidos jugadores de fútbol americano les contaba sobre el apoyo interminable que recibió de su familia, sobre la lucha de su propia hija con una condición similar.

“Fue la primer cosa buena que vino de sus convulsiones”, dijo Jennifer Shuckrow. “No fue sobre el ejemplo que él le dio a nuestra hija. Fue sobre lo que le dijo a nuestro hijo.”

Foto: www.steelersdepot.com

Cuando Faneca habla de vivir con epilepsia, cuenta la historia de la vez en que se despertó una mañana, tuvo una convulsión y, sintiendo la necesidad de ir a alguna parte, corrió a la escuela con la misma camisa y pantalones cortos sucios que había usado para dormir la noche anterior.

Con el tiempo, los médicos fueron capaces de controlar las convulsiones de Faneca con medicamentos. El último episodio que tuvo fue cuando estaba en la universidad. Como consecuencia de ello, se abrió la cabeza con un escritorio.

Con el tiempo, los médicos fueron capaces de controlar las convulsiones de Faneca con medicamentos. El último episodio que tuvo fue cuando estaba en la universidad. Como consecuencia de ello, se abrió la cabeza con un escritorio.

Faneca sabe que los estigmas vinculados a la epilepsia persisten. Igual que Mike Harmon, un residente de Pittsburgh cuyo hijo Austin a veces no fue invitado a la casa de sus compañeros porque sus padres estaban preocupados de que pudiera tener una convulsión.

Austin se enteró de que tenía epilepsia a los 5 años. En el año 2006, cuando conoció a Faneca en el campo de entrenamiento de los Steelers, Austin ya estaba recaudando fondos para la fundación. Tenía 10 años.

Austin trajo una camiseta para que Faneca firmara, lo que desató una idea que llevó a la firma de jerseys de Sidney Crosby, la estrella de los Penguins, y Jason Bay, el ex jugador de los Pirates y que en ese momento jugaba con los Red Sox.

Los Harmons subastan camisetas para recaudar fondos todos los años, y el año pasado recaudaron $ 17.000 por las tres camisetas de los jugadores.

“Austin es un fanático de los deportes”, dijo Mike Harmon. “Se convirtió en un héroe en la escuela después de conocer a Alan. Ayudó con su aceptación.”

Faneca no limitó su participación a una sola organización. Trabaja con la Epilepsy Foundation of America (Fundación para la Epilepsia de América) y planea ayudar a las organizaciones locales, tal vez incluso llenando otro formulario de contacto.

A lo largo del camino, dijo Painter, Faneca rompió estereotipos de epilepsia -que las personas con epilepsia no pueden practicar deportes, son diferentes, menos inteligentes o anormales.

A lo largo del camino, dijo Painter, Faneca rompió estereotipos de epilepsia -que las personas con epilepsia no pueden practicar deportes, son diferentes, menos inteligentes o anormales.

“Hay tanto estigma todavía asociado a la palabra epilepsia” dijo Painter. “Tratamos con eso en los jóvenes que son diagnosticados. Tratamos con ello todos los días.”

Faneca también inspiró a otros activistas, como Bridget Green, de 23 años, de Pittsburgh, que era una pasante con la fundación.

En una caminata por la epilepsia en la que era voluntaria hace dos años, se dio cuenta de que Faneca llegó directamente de la práctica, todavía sudoroso, con ropa de gimnasia. Permaneció durante horas, firmando autógrafos, tomandose fotografías con la multitud. La fundación no tenía ni idea de que vendría.

Ahora, Green sirve en el Consejo Nacional de la Juventud. ¿Su objetivo? “Para mí colaborar de esa manera, como él, sería un sueño”, dijo de Faneca.

Él no hace lo típico de “soy un atleta, eso es-por-lo-que-estoy-aquí-para-tí”, añadió Green. “Él se involucra, ‘yo soy un individuo con epilepsia. Soy parte de su comunidad.’ “Es difícil poner en palabras su impacto”.

Cuando Faneca se enteró de lo que decía Green, sus ojos se llenaron de lágrimas. Hizo una pausa y luego dijo: -Es un poco abrumador.

Foto: www.prioritysports.biz

Pocos aficionados estuvieron más desconsolados cuando Faneca dejó los Steelers para irse a los Jets después de 10 temporadas que la gente en la fundación. Zachary Shuckrow rompió en llanto.

Siguen viendo a Faneca en la televisión, con la esperanza de vislumbrar el conocido № 66. Usan camisetas con las frases ‘Faneca Fans’ y ‘Fanaticos de Faneca’. Y piensan en el hombre que cambió sus vidas simplemente contando su historia.

“Coraje, integridad e impacto”, dijo Painter. -Ese es Alan. Y puedo garantizarte que nunca habría sabido sobre ese impacto cuando escribió ese pequeño email a nuestra fundación. No puedo explicar cuánto significa que lo hizo.”