Entre o para sempre, lacunas

Eternizar algo assim tão cotidiano na pele, para o olhar curioso e passageiro de alguns não deve fazer o menor sentido. Se é que precisa existir um. Mais do que informação primordial, é também parte de uma tatuagem feita para lembrar o que não deveria ter sido esquecido, parte de uma janela aberta, por infelicidade do destino, em nosso estoque de memórias.

É essa a marca de Maria Celia Oliveira, que por mais de 25 anos dedicou sua vida à profissão de secretária executiva bilíngue. Chegar nesse nível não foi fácil. Para alcançar essa posição se preparou muito, passando por várias etapas e realizando vários cursos. Agora, em seus 64 anos, segue um caminho bem diferente dos antigos tempos. A vida corajosa, destemida e organizada de uma mulher, aparentemente inabalável, deu espaço a outra Celia. Uma Celia que deixa a antiga Celia doida.

Hoje, ela anda pelas ruas da Bahia, com seu endereço, nome e telefone estampados no braço, com medo de se perder. A ideia foi de seu cunhado, em uma visita a sua irmã em Belo Horizonte, há seis anos. Foi observado que o uso de medalhas ou pulseiras não eram suficientes nesses casos. Algumas eram retiradas, outras até roubadas.

Foram vários sintomas e uma batalha para que Celia descobrisse o que estava acontecendo. Ela até brinca que demorou para passar nessa “Universidade”. Assim como foi em sua carreira profissional, buscar respostas para os sintomas que surgiram também foi custoso.

Esse capítulo de sua vida começou quando decidiu percorrer caminhos alternativos, explorando outras habilidades além das que exercia profissionalmente. O gosto por decoração, organização e reforma de residências despertou em Celia uma nova paixão. Foi durante este momento que começou a questionar-se sobre seus comportamentos fora da curva. Notou que estava se confundindo em projetos de elaboração, esquecia mapas e etapas que deveria seguir no seu novo trabalho. A sua percepção de tempo, datas e horários também saiu de órbita. Ela se percebeu confusa e desorganizada, como nunca tinha sido antes.

O primeiro diagnóstico chegou e apontou estresse. Mas não era isso. Os sintomas continuavam aparecendo, continuavam se intensificando. Alguns pequenos acidentes acontecendo.

Procurou então um novo neurologista que começou a pesquisar outras possíveis enfermidades que manifestassem os mesmos transtornos. A junta médica, depois de investigar todas as outras possibilidades chegou a uma conclusão: era um mal chamado Alzheimer

Receber essa sentença não foi nada fácil. Houve descrença e negação, principalmente por parte da família.

Teve um momento em sua vida em que ficava a maior parte do tempo sozinha. “Minha filha e filho foram morar em outros estados, irmão e sobrinho ainda não moravam comigo, e marido viajava muito, o que mais tarde os médicos disseram que foi primordial para o diagnóstico” conta ao lembrar de como tudo aconteceu.

Os médicos apontaram o fato de ela estar sozinha como algo primordial por entenderem que na maioria dos casos em que pessoas começam a perceber as atitudes estranhas, costumam questionar os outros moradores da casa. “Tipo: quem dobrou uma roupa desse jeito? Colocou pano de prato dentro da geladeira? Escondeu meu livro? E outras coisitas mais” exemplifica a baiana. Como estava sozinha conseguiu entender melhor essas alterações.

Celia estudou muito e se dedicou a entender essa doença, mas essas investigações só a fizeram se aproximar de sua condição, sem reduzir as dores desse novo viver. “Mais difícil mesmo está sendo ver a relutância das pessoas em não aceitar, por isso se afastam, e esta é uma das punições que infligem aos portadores de qualquer demência, ser esquecido antes de esquecer”.

Essa dificuldade de aceitação e apoio dos familiares também está na perspectiva de quem vive nesse mundo do esquecimento como um cuidador. É assim para Maria José Bueno, de 59 anos. Sua dedicação aos cuidados dessas crianças grandes, como ela mesma define, já tem um certo tempo. Maria deixou a capital paranaense em 2003 para morar em São Paulo, hoje reside em Sorocaba. Perdeu cedo o seu marido e foi trabalhar em uma confecção. Foi lá que tudo começou. Na empresa em que estava conheceu uma senhora que precisava de alguém que cuidasse de sua tia. Um tempo depois deste encontro foi demitida da fábrica de roupas e decidiu procurar a senhora. Logo foi contratada. Ela lembra da primeira senhora com DA que cuidou. “Era tão sofrido, ver aquela criaturinha tão indefesa e totalmente em minhas mãos. Ora ela estava lúcida, em segundos já não sabia mais nem como segurar um talher à mesa. Aquelas atitudes me entristeciam, eu pensava comigo, ‘como posso ajudar uma pessoa que não se lembra mais da sua própria identidade?’ ”. Maria nunca mais parou. Há 14 anos entrega seu conhecimento, tempo e afeto aos que precisam de cuidados, em especial aos pacientes com Alzheimer.
E de um ponto de vista diferente de Celia, mas ainda sobre a mesma dificuldade, Maria também percebe o pesar de cuidar não só dos pacientes, mas carregar, de certa forma, uma bagagem parental.

“O mais difícil pra nós cuidadoras às vezes nem é o paciente em si, mas sim a família. É muito difícil para os filhos , maridos, esposas, entenderem e aceitarem que seu familiar já não te reconhece , não consegue mais ter um diálogo com você, que ficam repetindo o mesmo assunto não sei quantas vezes. A maioria foge, sai de perto, paga o que for preciso pra ter um cuidador e não precisar nem mesmo ficar perto”, confessa a cuidadora.

Essa relação da família com o cuidador, como conta Maria, em alguns casos, ultrapassa as obrigações da função e passa a ser abusiva. Muitas vezes se viu tratada de forma desumana. Além de dedicar-se ao idoso se via cobrada para que limpasse, lavasse e cozinhasse. Sem descanso. 24 horas. 7 dias por semana. Contudo, se manteve resistente, mesmo diante desses impasses.

2003 foi um ano de mudanças. Enquanto Maria estava começando a adentrar esse mundo, Ana Heloisa Arnaut, descobria que sua mãe, Anna Izabel Arnaut, estava com Alzheimer.

As coisas aconteceram de uma maneira bem diferente para as Anas. A história dessas duas tem um grande significado na vida de Celia e de Maria também. Isso, porque encontraram nas redes sociais uma forma de reunir forças para enfrentar essa realidade, com a página ‘‘Alzheimer — minha mãe tem’. E em um lugar mais íntimo, como o grupo ‘Alzheimer, grupo de apoio ANJOS QUE CUIDAM’ , se encontram para partilhar relatos, oferecer ombro amigo e potencializar esperanças de uma cura que ainda não chegou.

Anna estava com 82 anos quando a DA apareceu. Nessa época, começou a se perder e mantinha isso em segredo . Dava sempre um jeito e retornava ao seu lar.

Um dia, não conseguiu retornar e precisou pedir ajuda de sua filha.

Ela estava nessa época com 82 anos. Ana ficou assustada com a situação e para compreender o que estava acontecendo com sua mãe procurou um geriatra. Demência. Foi o que o médico disse. Sua falta de informação na época a deixou desesperada, pois pensou que sua mãe estava ficando louca. Não contestou essa hipótese em frente ao médico pois estava com sua mãe no consultório. “Saí dali sem chão, sem poder falar com ela o que o médico tinha falado. Então procurei um neurologista, mas antes conversei com ele. Marquei depois a consulta para ela, fizemos todos os exames solicitados e foi então que fiquei sabendo que a demência era Alzheimer”. 
O que acontece depois dessas descobertas são as mudanças e adaptações na vida de todos que fazem parte da vida do paciente com DA. Ana, tem agora 58 anos, se aposentou de um trabalho que já envolvia a saúde, mas que antes era parte administrativa. Agora, seu trabalho é ajudar a tornar a vida das pessoas que convivem com a doença mais leve, com as dicas e mensagens que traz em sua página. Essa rede fraterna existe desde 2014, quando um vídeo dela e de sua mãe viralizou e começou a ser procurada. Recebia parabéns pelos cuidados, recebia pedidos de ajuda e perguntas sobre como cuidar de alguém com Alzheimer. Ana cuidou de sua mãe por treze anos. Dedicou-se totalmente a ele, se deixou de lado.

Infelizmente nosso ciclo aqui acaba e o de Anna terminou há dois anos. Essa perda pungente doeu em Ana e ela ainda sente esse luto. Mas podemos perceber o quanto sua memoria é viva no trabalho construído por sua filha. “Agora estou em fase de reconstrução, não é fácil encontrar um novo rumo depois de tanto tempo se dedicando a cuidar de quem mais se ama. Ela faz falta e está sempre presente no meu caminho. Estou em tratamento para ansiedade. E me dedico a cuidar da página e ajudar as pessoas que passam pelo que passei“.

O Alzheimer é uma doença ainda sem cura. Na maioria dos casos são pessoas idosas as afetadas. Às vezes se manifesta precocemente, como foi com Celia.

Esse surgimento precoce foi exibido na ficção, com o filme Para Sempre Alice. Naquele recorte, ainda que fictício, você deve ter tido uma breve noção do que é receber um diagnóstico desse pesar desconhecido. Para Sempre Alice mostra que o nosso para sempre pode não chegar, mas que devemos persistir em buscar formas de cura e também de retardar os efeitos do DA, como os exercícios do corpo e da mente.

É o que recomenda o professor e psicólogo da UFSC, Emílio Takase, que estuda os efeitos da neuropsicologia em pacientes com o Alzheimer. O principal nesses quadros é manter o cérebro ativo, praticando atividades físicas e cognitivas, sem abandonar o lado emocional e social, de extrema importância, como interações de música e dança, por exemplo, que conseguem contemplar atividade física, emocional e social.

Maria, em sua rotina como cuidadora percebe essa importância e estimula que os pacientes busquem exercícios e atividades de lazer.” Atividades, temos várias. Quando eles ainda estão no início do primeiro estágio da doença, e dependendo do histórico de vida de cada um, podemos fazer muitas atividades. Recentemente cuidei de uma senhora que fazia aulas de piano três vezes por semana, pintamos muita mandala, íamos ao teatro, ela amava assistir musicais, fazemos caminhadas, converso muito com eles, eu entro no mundo deles e consigo entender perfeitamente o que querem e o que estão sentindo” , conta.

Para Takase, o trabalho da neuropsicologia no Brasil caminha em passos lentos, sem ela avanços na qualidade de vida de pessoas com qualquer necessidade de acompanhamento neuropsicológico ficam mais distantes. “ No Brasil, o foco da neuropsicologia é a avaliação e diagnóstico de TDAH, autismo, depressão, Alzheimer, transtornos de ansiedade e outros quadros. O neuropsicólogo brasileiro fica “devendo” a reabilitação neuropsicológica, já que temos poucos profissionais qualificados na área de reabilitação e a neurociência aplicada na psicologia no Brasil inexiste. “ O psicólogo ainda diz que muito disso se deve à formação do profissional de psicologia dentro das universidades, pois não se estuda, ou se estuda muito pouco, as neurotecnologias aplicadas, o que inclui jogos e atividades cognitivas.

Ana, quando começou a cuidar de sua mãe sentiu essa falta na pele. Os remédios que encontrava eram para tratamento e para minimizar os sintomas ,retardando a evolução rápida da doença. “O que temos que fazer é viver um dia de cada vez. Não adianta desesperar e nem entrar em pânico, isso só vai piorar nos cuidados. Mesmo com os remédios a doença vai avançando e temos que estar preparados para isso”, desabafa.

Pela perspectiva de Maria, o que se pode fazer para tornar a vida desses pacientes mais leves é não confrontar suas ideias. Como quando um deles diz, de repente, que precisa ir para sua casa, estando nela. Maria acompanha o idoso até uma porta, entra por outra e diz — Chegamos na sua casa, que bom estar em casa, não é mesmo? Eles ficam felizes e isso conforta também a quem está do lado como cuidador.

Ana, Celia, Maria e muitas outras pessoas enfrentam de perto o que é pertencer ao universo de uma doença ainda muito desconhecida em tempos de pesquisa. De acordo com a Abraz, há cerca de 1,2 milhão de casos de Alzheimer no Brasil, sendo a maior parte sem diagnóstico adequado. Estar nesse universo é saber que ainda não existe cura. É ter esperança neste encontro. É buscar por um tratamento humano, por um cuidado afetuoso. É ser para estes pacientes, mesmo que sem a recordação de seu nome, um amigo.
E assim vamos tentando deixar esse mundo distante um pouco mais perto de nós. Maria, ao lembrar sua trajetória como cuidadora, lembrou que nenhuma das pessoas das quais foi companheira lembrava o seu nome na hora de chamá-la. “Sempre me chamavam de amiga, isso pra mim já valia tudo e qualquer sacrifício da profissão”. Entre as lacunas na memória das pessoas que vivem com o Alzheimer, existe muito a se preencher. Faltam respostas, estudos, a cura — quem sabe? , um tratamento humano. Mas mesmo com essas faltas, as ausências se completam com um sentimento muito maior, como foi para Ana, como é para as Ana’s.

– Você só precisa exercitar sua paciência e o resto o amor dá conta.

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