Wie zorgt er voor de mantelzorgers?

Mantelzorg overkomt je. Een partner of ouder die plotseling ernstig ziek wordt, of een kind dat met een beperking geboren wordt: het komt meestal onverwacht. Mantelzorg is inmiddels onmisbaar geworden in onze maatschappij. Op deze Dag van de Mantelzorg geven we het woord aan Jean-Pierre Van Rechem, mantelzorger van zijn vrouw Christine.

“Op haar 59ste is er Alzheimer vastgesteld bij mijn echtgenote”, begint Jean-Pierre zijn verhaal. “Ik werkte destijds in Zwitserland en heb onmiddellijk mijn werk opgezegd om terug naar huis te keren en voor haar te zorgen.”

Jean-Pierre voelde al langer dat er iets aan de hand was met zijn vrouw Christine. Ze reageerde anders op situaties, werd steeds vergeetachtiger en had alsmaar meer problemen met zich te oriënteren. Vaak vergat ze waar ze haar auto geparkeerd had. Later vond ze de weg naar huis niet meer terug. Dat het mogelijk wel eens Alzheimer kon zijn, was al bij hem opgekomen. Toch kwam de diagnose aan als een mokerslag. “Ik kan je verzekeren, in het begin sta je machteloos, echt machteloos.”.

Jean-Pierre is een van de naar schatting 860.000 mantelzorgers in België. Net als hen neemt hij de zorg op zich van een partner, familielid of vriend. Deze vorm van zorg zal alsmaar belangrijker worden in de toekomst. Door de stijgende levensverwachting en de hiermee gepaard gaande vergrijzing, zal de vraag naar zorg de komende jaren sterk stijgen. Ook het verkorten van ziekenhuisopnames en de tendens naar minder residentiële opname doet de vraag naar mantelzorg en zorgomkadering thuis vergroten. Maar liefst zeven op de tien mensen met dementie vallen terug op mantelzorg.

Na de diagnose van zijn vrouw, ging Jean-Pierre eerst ten rade bij de Alzheimerliga in Gent. Daarna volgden praatcafés in Oudenaarde en Deinze. Deze ontmoetingen met lotgenoten gaven Jean-Pierre veel informatie over hoe beter om te gaan met de ziekte van zijn vrouw, en boden hem ook emotionele steun. “Mensen die al zo’n problematiek achter de rug hebben en al ervaring hebben met hun eigen partner kunnen de beste inlichtingen geven. Ik denk dat dit nog steeds het beste is.”

Het vinden van de juiste informatie is niet voor iedereen zo eenvoudig. Een onderzoek van de Koning Boudewijnstichting heeft aangetoond dat mantelzorgers vaak te weinig toegang hebben tot de juiste informatie. Zo lopen ze welkome hulp mis. Ook Jean-Pierre stelt dat het in handen krijgen van de juiste informatie cruciaal is.

Het Vlaams Expertisepunt Mantelzorg, dat in de eerste helft van 2018 operationeel zal worden, moet hier soelaas bieden en mantelzorgers beter ondersteunen. Dit nieuwe expertisepunt wil informatie voor mantelzorgers zo laagdrempelig mogelijk ter beschikking stelling en onderzoek naar mantelzorg stimuleren.

Ondertussen stond Jean-Pierre ook voor de praktische aard van zaken: het huishouden regelen. Dit was niet evident. Door haar ziekte verplaatste Christine steeds dingen in huis. Bij zijn terugkomst uit Zwitserland trof Jean-Pierre dan ook een huis in totale chaos aan. “Christine verlegt binnen alles. Ze gaat de stoelen op tafel zetten, bijvoorbeeld. Of de stoelen van de ene kant van het huis naar de andere brengen.”, legt hij uit.

Ook weglopen was een probleem. “Het is al eens gebeurd dat ik op zoek was naar Christine toen ze was weggelopen, en ik reed langs de baan. Ik passeerde meerdere keren door de buurt, maar vond haar niet en ben uiteindelijk terug naar huis gegaan. Even later kwam een buur aanbellen om te zeggen dat Christine bij hen thuis naar tv aan het kijken was. Ze zat daar goed, met een cola. Ze wou niet mee naar huis!”, lacht Jean-Pierre. Aan zijn buren, die weten van Christine’s ziekte en mee een oogje in het zeil houden, heeft hij veel. Inmiddels heeft Jean-Pierre wel een alarm laten installeren aan de voordeur en ook de achterpoort is nu met een code beveiligd.

Rond deze tijd kwam er een verzorgende van Familiezorg Oost-Vlaanderen aan huis om mee te helpen met het huishouden. Het was ook via Familiezorg dat Jean-Pierre hoorde van de opening van een nieuw dagverzorgingscentrum voor jonge mensen met dementie. “Van zodra dat we wisten dat dit centrum openging, heb ik haar laten inschrijven. Het is haar tweede thuis nu.”

Bij aanvang ging Christine met een taxi naar het DVC. Maar aangezien dit nooit dezelfde chauffeurs waren en ze telkens met nieuwe gezichten werd geconfronteerd, werd Christine hier onrustig van. Ze wond zich op en weigerde soms in te stappen. Toen heeft Jean-Pierre besloten elke dag zelf te rijden naar het dagverzorgingscentrum.

Nu gaat Christine drie keer per week naar DVC Ter Motte in Nevele (Poesele) van Familiezorg Oost-Vlaanderen. Dit dagverzorgingscentrum, gespecialiseerd in het opvangen van jonge mensen met dementie, is gelegen op een zorgboerderij. En dat treft, want Christine is verzot op dieren.

Christine aardde dan ook vlot in DVC Ter Motte. “Toen we er aankwamen, heeft ze direct contact genomen met die dieren — ze was verkocht, echt waar.” Jean-Pierre is ook erg lovend over het personeel in het DVC. “De personen die daar werken hebben een goede opleiding gehad. En dat scheelt ook veel. Ze kunnen heel goed omgaan met die mensen.” Bovendien zit Christine hier tussen mensen van haar eigen leeftijd, een groot verschil met de dagopvang van het rusthuis waar ze korte tijd verbleef.

Christine en DVC verantwoordelijke Evy Van Handenhoven in DVC Ter Motte

Christine’s toestand is inmiddels sterk achteruit gegaan. Aangezien Alzheimer het spraakcentrum aantast, verloor Christine ook gaandeweg haar spraakvermogen. Ze heeft dan ook veel zorg nodig. Zijn werk als mantelzorger combineren met een voltijdse job was geen optie voor Jean-Pierre. “De situatie van mijn vrouw is zodanig achteruit gegaan dat ze constant iemand rond zich nodig heeft.” Gemiddeld spenderen mantelzorgers 4,2 uur per dag aan de zorg, afhankelijk van de toestand van de zorgbehoevende. Deze zorg combineren met een carrière en een eigen huishouden, wordt velen te veel. Het risico op burn-outs en depressies is dan ook groot.

Zowel fysiek als mentaal is mantelzorg erg belastend. Er is geen strikt afgebakend takenpakket en er bestaat geen vast uurrooster. Ook de emotionele tol van zorgen voor een zieke of zorgbehoevende geliefde is zwaar. “Soms was ik ook weemoedig in het begin”, zegt Jean-Pierre hierover, “Maar je moet je daar boven stellen, je moet verdergaan. Je moet eens spreken met andere personen, die kunnen je ook helpen. Dat geeft een steun ook. Je moet er mee naar buiten kunnen komen.”

Jean-Pierre raadt andere mantelzorgers aan zeker hulp te zoeken als het te zwaar wordt en ze voelen dat hun draagkracht overschreven wordt. “Draag goed zorg voor jezelf, want als jij onderuit gaat als mantelzorger, dan heeft de persoon in kwestie ook een groot probleem.” Zelf krijgt Jean-Pierre de kans om weer even te herademen en tot rust te komen, wanneer hij zijn vrouw afzet in het dagverzorgingscentrum.

Een van de moeilijkste dingen volgens Jean-Pierre is om steeds kalm en vriendelijk te blijven. Van mantelzorgers wordt steeds tact en inlevingsvermogen verwacht. “Het is van groot belang dat wij als mantelzorger altijd vriendelijk blijven, in gelijk welke situatie. En dat is soms moeilijk in het begin, maar je went eraan.”

Mantelzorg geeft gelukkig ook veel voldoening. “Ik ben het gelukkigst, wanneer ik zie dat zij gelukkig is”, zegt Jean-Pierre. “Wanneer ik met Christine ga wandelen, begint ze direct te praten. Ik versta er niets van, want het is allemaal wartaal. Maar ik zie en ik voel dat ze gelukkig is.”