Stare vicino a una persona malata è un’esperienza dannatamente difficile. Lo è anche dalla prospettiva del malato, che giorno dopo giorno vede la malattia operare un sottile ma forse irreversibile cambiamento nei rapporti umani pre-esistenti alla malattia stessa.

Tanto difficile è anche rendersi conto che questo cambiamento è inevitabile almeno nella misura in cui, di fatto, la prima trasformazione è quella che la stessa persona malata subisce su di sé.

Il fatidico passaggio dal Sé sano al Sé malato è un’esperienza di distruzione e ricostruzione, non sai che cosa di te stesso perdi per sempre, che cosa di te stesso rimane, che cosa diventerai. Affrontare questo passaggio costa una fatica che definirei disumana, se non fosse che forse è proprio specificamente umana.

Solo una volta accettato questo mutamento in se stessi è possibile riadattarsi anche alle nuove caratteristiche che assumono le relazioni con gli altri, ma allo stesso tempo misurarsi con l’esterno aiuta a capire meglio che cosa ci sta succedendo.

C’è quindi una domanda che sia il malato che chi gli sta vicino — oltre che l’intera comunità a cui appartengono, anche se con un coinvolgimento diverso — non possono fare a meno di porsi per cercare di affrontare al meglio tutto questo: come bisogna comportarsi con le persone malate?

Posta in questo modo la domanda accentua quello che tutti i malati hanno in comune, e cioè la malattia. Non è di certo poco, e sono convinta che come approccio abbia un senso. Le persone che condividono un certo tipo di vissuto legato alla malattia secondo me hanno davvero qualcosa in comune che le rende simili tra loro e diverse da tutti gli altri. Il rischio di questo approccio è però quello di assumere che tutti i malati siano uguali. Non lo sono. Dovrebbe essere ovvio, ma non sempre lo è.

La vera questione è capire come comportarsi con una persona cara — il mio amico, il mio amore, il mio famigliare — quando si ammala.

E la risposta credo dipenda dalle caratteristiche umane e personali di ciascuno, non solo da quelle del malato ma anche da quelle di chi gli sta vicino: la risposta è nell’interazione. La sfida è trovare una modalità — spesso unica, singolare — di vivere la malattia che sia accettabile per entrambi gli individui che stanno dentro quella relazione umana. E una volta che la si è trovata, cambiarla e ricambiarla mano a mano che il livello di consapevolezza e di difficoltà evolvono, riadattandosi continuamente.

Nel sentire comune, invece, si riscontrano spesso considerazioni che sembrano appiattire il malato alla malattia. Ad esempio, lo “stare vicino” a una persona malata è in genere riconosciuto come un atto lodevole. Sembra conseguirne che la persona malata dovrebbe essere grata a chi le concede un tale gesto. È però questa una prospettiva molto difficile da accettare da parte del malato, che in tal modo sembra ridotto a qualcuno bisognoso di cure a cui non rimane altro che essere debitore, quasi che in nessun modo possa ricambiare ciò che riceve, quasi che egli stesso non rappresenti altro che una condanna per chi gli sta vicino, una condanna a cui è molto nobile non sottrarsi (proprio perché ci si potrebbe sottrarre, diversamente da quanto accade al malato). Io credo che l’errore principale di questa prospettiva sia proprio la riduzione della persona malata a un’entità totalmente passiva, priva della capacità di influenzare l’esperienza propria e altrui della malattia attraverso le proprie scelte, il proprio carattere, le proprie personali reazioni e ovviamente le proprie debolezze.

Sono convinta che la relazione con il malato porti con sé rischi di perdita e opportunità di crescita uguali se non maggiori, ma di certo non inferiori, a quelli di qualsiasi altra relazione, perché — anche se il vissuto che si condivide è quanto mai provante — il punto è che resta uno scambio tra due persone, entrambe possono dare, entrambe possono ricevere.

Sostenere che stare vicino a un malato è un comportamento lodevole sembra imporre uno squilibrio a priori all’interno della relazione tra una persona sana e una malata, uno squilibrio molto meno giustificato di quanto sembri. La malattia colpisce quella relazione e i suoi membri, ma la persona malata non è riducibile a una malattia da gestire, quasi che il malato sia la malattia di chi gli sta vicino.

D’altra parte, “non stare vicino” alla persona malata — abbandonarla o non essere di supporto — è considerato esecrabile. Da notare che non viene individuata una modalità neutra di rapportarsi all’esperienza della malattia. È come se la malattia mettesse l’essere umano davanti a una scelta radicale che non tollera sospensioni del giudizio, bisogna sporcarsi le mani. Questo, almeno, sembra ciò che accade alle persone molto vicine al malato.

Ciò che rende inaccettabile un abbandono in caso di malattia, però, io credo abbia un elemento in comune con quello che in teoria rende lodevole la vicinanza: e cioè la riduzione della persona alla malattia. Per fuggire dalla malattia fuggi da me. Per quanto ciò appaia ingiusto, il punto dolente è che c’è un elemento di realismo in questa considerazione, che non va ignorato: il legame tra la persona malata e la malattia è comunque un fatto.

La grande difficoltà del malato e di chi gli sta vicino è trovare un equilibrio tra l’accettare il cambiamento che la malattia comporta — accettare quindi la malattia come una nuova parte di se stessi che va a ridisegnare l’intero sistema del sé — e l’evitare di ridurre il malato alla malattia, anche e soprattutto in una serie di comportamenti e atteggiamenti impliciti.

Nella mia esperienza personale continuo a trovarmi in contraddizione: ogni volta che mi relaziono a qualcuno che sembra trattarmi con i guanti mi innervosisco, perché non voglio che tutto di me sia filtrato dalla malattia, ma allo stesso tempo mi sento violata se qualcuno mi tratta come se non fossi malata, per una ragione molto semplice: lo sono.

Continuo a chiedermi quanto di questo essere trattata con i guanti o come se non fossi malata dipenda da me e sia quindi una reazione a segnali che mando io e quanto dipenda dall’attitudine altrui.

Credo che, detto in altri termini, la sfida sia trovare il compromesso tra negazione e accettazione della malattia, da parte del malato e da parte degli altri.

Come il processo di accettazione del malato sia influenzato da quello degli altri e viceversa credo sia molto interessante e possa dimostrare che la relazione con il malato sia a tutti gli effetti una relazione dinamica e biunivoca dove niente può essere dato per scontato o stabilito a priori (nemmeno ciò che è lodevole e ciò che è esecrabile), esattamente come in ogni altro tipo di relazione umana. Allo stesso tempo, credo che la malattia sia un fattore scatenante che mette alla prova l’essere umano consentendogli di aumentare enormemente la propria capacità di esperienza, come e più di ogni altra esperienza di vita.