Marcha por los derechos LGBT en Nueva York, 1976. Foto de Warren K. Leffler.

El VIH y su relación con el colectivo LGTBI

Publicado originalmente — y versión más actualizada — en: http://franrosa.com/es/articulos/vih-sida-relacion-con-el-colectivo-lgtbi.html

El VIH y el sida son, aún hoy, términos que se confunden y se usan casi como sinónimos por el público general. Tanto es así que uno de los elementos primeros que forman parte de cualquier formación al respecto — como la que llevan a cabo las asociaciones y entidades con sus voluntarios — es aclarar la distinción y enseñar a distinguirlos. El VIH es el virus con el que empieza la infección y el sida es el síndrome que se desarrolla bajo ciertas circunstancias, caracterizado por la práctica desaparición del sistema inmune del paciente y al que se llega únicamente tras un largo periodo sin medicación. Aprender a usar una correcta terminología para hablar de infección en lugar de contagio o enfermedad es aún una labor que requiere pedagogía por el desconocimiento general que existe.

El público general conoció el sida antes que el VIH y quizás por eso separar uno de otro es complicado. Y antes que el sida tuviera siquiera nombre conoció la muerte como una de sus consecuencias. La primera aparición en prensa fue el 3 de julio de 1983 en The New York Times y el titular rezaba «Raro cáncer encontrado en 41 homosexuales». Se refería a los casos de Sarcoma de Kaposi aparecidos en un período de dos años en las ciudades de Nueva York y San Francisco entre hombres que tenían sexo con hombres, ocho de los cuales habían muerto.

La noticia publicada, además de tener un tono alarmista, tiene dos aspectos fundamentales para entender cómo el fenómeno de la pandemia que llegará a ser el sida se da a conocer popularmente, y algunas de las confusiones más comunes al respecto. El primero de esos dos elementos es insinuar que la virulencia del cáncer y su altísima incidencia comparada con las estadísticas que se tenían de casos en la población general hacían de él un mal nuevo o desconocido.

El sarcoma de Kaposi es un tipo de cáncer de origen viral y, aunque no se puede prevenir, se da menos de un caso por millón de habitantes (en Estados Unidos según las estadísticas). Sin embargo entre personas que viven con VIH su incidencia es 20.000 veces superior, incluso 300 veces superior al de personas con el sistema inmune deprimido por otras causas, ya que la depresión del sistema inmunitario está claramente ligada a una mayor probabilidad de aparición de este tipo de cáncer. Esos datos convierten al sarcoma de Kaposi además en una de las enfermedades denominadas oportunistas, que son las que aparecen cuando el sistema inmunitario de una persona que vive con VIH está en unos niveles alarmantemente bajos y que son definitorias del sida junto con estar infectado y tener un nivel de linfocitos CD4 por debajo de 200 por cada milímetro cúbico de sangre.

Así, siendo el sarcoma de Kaposi conocido se plantea ante el número de casos en un área concreta muy limitada como algún cambio que ha hecho aumentar su incidencia de manera alarmante. Y aquí es donde entra el segundo de los elementos de la noticia, que es asociarlo directamente con la homosexualidad. En ningún momento la noticia plantea ninguna relación de causalidad entre la homosexualidad y el alto número de casos de aparición del cáncer ni los fallecimientos, o al menos no de manera expresa. Pero al introducir la consideración de que los afectados se reducen a un área geográfica concreta, aunque las ciudades de Nueva York y San Francisco son áreas muy densamente pobladas, y a su condición de homosexuales, es fácil que el lector colija que al ser el único factor común a todos los casos, éste es la causa.

La Alianza de Personas con Sida en la marcha del orgullo de San Francisco, 1984. Foto de Mari Kona

Aquí participa además muy probablemente la necesidad social de culpabilizar a los afectados, ya que si lo son por su propio comportamiento, cuando además es éste un comportamiento que es, por un lado, minoritario, y por otro, moralmente reprobable, como lo es la homosexualidad, gran parte de la sociedad está dispuesta a respaldar la idea, en un intento por sentirse protegidos. Pero me centraré en este texto en el efecto del fenómeno no en el conjunto de la sociedad (al menos la sociedad occidental) sino concretamente en el efecto dentro del colectivo LGTBI. Y para esto voy a recurrir a la figura de Larry Kramer, un escritor neoyorquino que se convirtió en una figura clave del activismo en la lucha contra el sida.

La idea de un colectivo LGTBI unido y con un reconocimiento social y una actitud de activismo político nace, tal como lo conocemos, a raíz de los disturbios de Stonewall, en Nueva York, en junio de 1969. Es cuando comienza el llamado Movimiento de Liberación LGTBI y empiezan a organizarse las marchas del orgullo que es uno de los principales elementos de visibilidad del colectivo aún hoy. Aunque ya existía el colectivo, porque se reunían y se relacionaban, la represión policial fue lo que causó que surgiera el movimiento. Este es un aspecto fundamental, ya que es un dilema que persiste entre los miembros de la comunidad LGTBI a nivel individual y también dentro del colectivo como grupo social, y es la contradicción entre el objetivo de ser aceptado e incluido sin discriminación ni trato distinto dentro de la sociedad heteronormativa, lo que generalmente se manifiesta con la autocensura y la voluntad de ajustarse a las conductas y arquetipos socialmente aceptados con mayor intensidad que individuos que no pertenecen a grupos minoritarios como la comunidad LGTBI, y al mismo tiempo diferenciarse y significarse como individuo y colectivo frente al resto de la sociedad para conseguir, por una parte la visibilidad necesaria para ejercer influencia en la agenda política y social dentro y fuera del colectivo, y por otra reafirmar la propia identidad como un paso necesario para vencer el rechazo propio y la LGTBIfobia interiorizada con el fin de superar las barreras aprendidas y poder formar parte de la sociedad con una identidad clara y definida, una autoestima sana y una aceptación del propio papel dentro del grupo social que es el colectivo. Por eso Stonewall supone un punto de inflexión e injusticia que fuerza el estado de las cosas más allá de ese equilibrio habitual fruto de la contradicción entre la necesidad de integración y aceptación social y de visibilidad y diferenciación, y es un hecho que se repite en diferentes momentos y escenarios: el de la necesidad de un hecho que fuerce al colectivo a unirse y reivindicarse, abandonando el miedo al rechazo y la autocensura.

En ese contexto después de los disturbios de Stonewall en que ya existía activismo LGTBI activo, cuenta Kramer en el libro “Making Gay History” de Eric Marcus como la comunidad gay que existía entonces en Fire Island estaba más ocupada en divertirse y era totalmente ajena al activismo político del colectivo, incluso se burlaban de él. Y Fire Island es también un símbolo de un aspecto que suele repetirse en ese estado constante de contradicción del colectivo, que es la segregación o creación voluntaria de guetos donde el colectivo es libre de mostrarse distinto y reivindicarse socialmente en un entorno seguro, lejos de la sociedad en su conjunto, de manera que pueda satisfacer su necesidad de expresión y autoafirmación sin tener que poner en riesgo su status social haciéndolo frente a la sociedad heteronormativa predominante fuera del colectivo LGTBI. Además esa segregación escogida que conlleva vivir con cierto secreto o discreción la parte social y de expresión de su identidad ligada al género y la sexualidad.

Pero de la misma manera que el movimiento de liberación se inició con el impulso adquirido tras los disturbios en Stonewall y empieza a surgir un tejido asociativo en un colectivo antes débilmente organizado, fue después de que gente en el círculo de amistades de Larry Kramer enfermara y de que se publicaran las primeras informaciones al respecto cuando tomó la iniciativa creando la organización Gay Men’s Health Crisis (GMHC) dedicada principalmente a conseguir recursos para ayudar a los hombres que habían desarrollado el SIDA en el área de Nueva York. Ésta fue una de las primeras organizaciones de ese tipo y tuvo una gran importancia en su momento. Pero fue precisamente cuando Kramer quiso llevar el activismo más allá divulgando advertencias entre el colectivo e intentando llamar la atención sobre la inacción de las autoridades respecto a la proliferación de los casos de sida que fue expulsado de la organización.

Larry Kramer, 1989. Foto de Massimo Consoli

Y así paradójicamente él que había tenido una actitud indiferente al activismo que había surgido durante los setenta en el área de Nueva York y que tras el revulsivo de ver afectado a su círculo social más cercano decide emprender una actitud activista, es esta actitud activista la que lo aleja del resto de miembros de la organización que él mismo creó. Aunque también hay otros muchos factores que influyen en este hecho, ya que Larry Kramer era un personaje polémico tanto en su obra como en sus declaraciones públicas.

Es entonces 1983, año en que se produce uno de los acontecimientos del activismo en la lucha contra el sida más significativos: los llamados Principios de Denver. Bajo el lema de «Nada sobre nosotros, sin nosotros», un grupo de activistas reunidos en Denver redactan esos principios basados en el autoapoderamiento de las personas que viven con VIH y en la reafirmación de sus derechos a una vida y una muerte dignas, y a poder tomar libremente decisiones respecto a éstas. También el rechazo a sentirse o identificarse como víctimas. Esta declaración cuyos principios siguen vigentes en su mayor parte, muestra además un aspecto en común entre las personas que viven con VIH y los miembros de la comunidad LGTBI: la contradicción entre la necesidad de visibilizarse socialmente y la voluntad de seguir manteniendo la consideración social que tienen. Y es que las personas que viven con VIH sufren el mismo estigma que los miembros del colectivo LGTBI, agravándose su situación por la ignorancia que sobre la infección existe. Es conocido dentro del colectivo LGTBI que los miembros que viven con VIH, pasan al infectarse por una nuevo proceso de necesidad de autoafirmación mucho más duro, ya que incluye rechazo social incluso dentro del colectivo minoritario al que pertenecen y que los ayudó a afrontar el rechazo social de su propia identidad. La declaración de los Principios de Denver guarda cierto paralelismo con el Movimiento de Liberación LGTBI suponiendo un punto de insostenibilidad del estado de las cosas que fuerza al colectivo a actuar y significarse socialmente, y más en un momento en que no sólo entraban el juego las consideraciones sociales sino también la vida misma de los afectados.

Grupo de personas con VIH en Denver, 1983. Foto de John Schoenwalter

Pero también ha supuesto un hito fundamental dentro de la creación del colectivo a nivel social haber sido capaz de unirse de manera inequívoca para ser el principal impulso de la lucha contra el sida primero, y contra la infección del VIH después. Aún en la actualidad son las organizaciones del colectivo LGTBI las pioneras en la lucha contra el VIH a nivel social, ejemplo perfecto de lo cual son los programas de información y las herramientas como las pruebas de VIH gratuitas y confidenciales que llevan a cabo. La fuerza del colectivo en su lucha contra el VIH ha marcado con toda seguridad no sólo la necesidad de actuar políticamente y la creación de las estructuras y organizaciones de lucha contra la infección, sino también la naturaleza propia del mismo sirviendo de ejemplo no sólo de aquello que puede conseguir por si mismo, sino también de las circunstancias necesarias para que esto ocurra, como lo son estar unido, seguir siendo visible y significarse sin miedo en sus diferencias.

One clap, two clap, three clap, forty?

By clapping more or less, you can signal to us which stories really stand out.