Niewidoczność jako optymalny stan bycia

Lustro

Nie przyglądamy się sobie całościowo specjalnie często, ale kiedy patrzymy w lustro albo na nasze zdjęcie, gdzie stoimy, krzywość naszej nogi jest jednoznacznie widoczna. To nie coś, co nasz mózg dostrzega, tylko dlatego, że wie, że tam jest. To coś, co tam jest. A jednak ludzie mówili nam nieraz, że nie widzą, że mamy krzywą nogę. Jak można nie zauważać czegoś tak oczywistego? Jak można, kiedy używamy kuli pytać, dlaczego to robimy, czy coś się stało, kiedy nasza krzywa noga powinna być wystarczającą odpowiedzią? Zainteresowanie, empatia — rozumiemy, ale to męczy, gdy pytają nawet osoby, które wiedzą doskonale o naszej niepełnosprawności.

Co wam się stało

Nic. I coś. Krzywe stopy mamy obie. Jak byliśmy w podstawówce stwierdzono nam płaskostopie, mimo że stopy mamy nadmiernie wygięte a nie płaskie. Potem, już po wypadku, dostaliśmy diagnozę stopy końskoszpotawej. Tacy się urodziliśmy. A potem złamaliśmy nogę, gips, skok wzrostu bez możliwości swobodnego wzrostu równa się pałączek zamiast stopy, operacja i tak dalej, i tym podobne. Większość z was nie chce o tym słuchać. Zresztą nam też nie chce się o tym już opowiadać, bo ile można. Większość z was gdy zadaje to pytanie, chce usłyszeć o czymś prostym, co za parę dni, góra tygodni przejdzie. Większość z was chce usłyszeć, że coś się stało tu i teraz i że to nic poważnego. Nie chcecie słuchać o zastałych ścięgnach achillesa, o krzywych palcach, mniejszej stopie, krótszej nodze, o przygodach z butami ortopedycznymi, które zamiast pomagać… Chcecie okazać swoją empatię, ciekawość, cokolwiek, ale my ich nie potrzebujemy. Jeśli czegoś potrzebujemy to zapytania, czy nie zwolnić, przysiąść, czy możemy jeszcze iść — okazania faktycznej chęci akomodacji naszych ewentualnych potrzeb.

Ból

Nie czujemy bólu 24/7 ale czujemy go właściwie codziennie. Zwykle nie jest mocny, ale jeśli dłużej chodzimy (i przez „dłużej” mamy na myśli nawet przejście do lokalnej biedry) ból narasta. Czy to już ból chroniczny, czy jeszcze nie? Skoro jest od mechanicznego uszkodzenia? Nie jesteśmy w stanie powiedzieć. Nie czujemy, żeby był chroniczny, skoro nie towarzyszy nam cały czas i zwykle nie jest ogromny. A z drugiej strony, jest naszą codziennością.

Używamy kuli nie dlatego, że nie możemy bez niej chodzić. Możemy, nawet jeśli czasami będzie to bardziej utykanie niż chodzenie. Kula jest po to, by zarządzać tym bólem, by jak najrzadziej przeradzał się w większy ból niż ten zwykły codzienny. Nie zawsze działa — zależnie, która część naszej stopy postanowi w danym momencie, że to jej czas na ból. Ale kiedy działa jest prewencją właśnie. Możemy z nią dłużej chodzić, ale męczy nam rękę — dłoń i bark. I zabiera rękę, do tego naszą dominującą — więc nie używamy jej gdy idziemy do tej nieszczęsnej biedry, bo tam potrzeba nam obu rąk. Czy używamy jej w mieszkaniu? Czasem tak, czasem nie. Na niewielkich przestrzeniach bywa to niezbyt wygodne, ale głównie: zależy od dnia.

Kiedyś nie używaliśmy kuli, mimo że ją mieliśmy. Sądziliśmy, że wcale jej nam nie potrzeba, że sobie radzimy bez niej, ból też był mniejszy — nie jesteśmy jeszcze starzy, ale jesteśmy starsi niż wtedy i to też czujemy w naszej nodze — wstydziliśmy się też z niej publicznie korzystać. W końcu ważne, żeby inni myśleli, że wszystko z nami w porządku, prawda? Jesteśmy pewni, że parę razy popękały nam od tego kości pięty, tak bardzo bolała i ledwie wtedy mogliśmy chodzić. A jednak nikt nie zwrócił uwagi, nikt nie zapytał, czy nie powinniśmy używać kuli, albo pójść do ortopedy. Nie było nikogo, kto by się tym jak nie dbamy o siebie, zainteresował. Musieliśmy stracić dopiero kilka więcej facków do dawania, trochę dorosnąć, żeby zacząć na poważnie używać kuli.

Miałxś kiedykolwiek skurcz stopy? My tak. Dawno już nie, na szczęście, ale mieliśmy je wiele razy — gdy inne osoby spokojnie mogły jeszcze chodzić my płakaliśmy z bólu, na którego przejście mogliśmy tylko poczekać. Skurczu łydki da się pozbyć, zginając i rozprostowując nogę parę razy. Skurczu stopy tak nie usuniesz. Nawet jeśli są jakieś sposoby na to, ani my ich nie znamy, ani nikt z naszych znajomych, jeśli akurat w tych momentach byli blisko, ich nie znał.

Lubimy chodzić, lubimy włóczyć się po wertepach z cienkimi ścieżkami, w czym kula nie pomaga. Ale cieszymy się, że tę kulę mamy. Że jeśli jej z sobą nie zabierzemy, a potem będziemy żałować, że tego nie zrobiliśmy — to wciąż ten wybór będzie dla nas możliwy. Zarządzanie bólem nie jest łatwe, nie zawsze nam wychodzi. Niemniej dobrze jest mieć narzędzie do tego. To wciąż dodatkowy grat do taszczenia, jeśli akurat czujemy się dobrze, a nie wiemy, czy stopa nie zacznie nas boleć tym razem, czy może potem nie uznamy, że bez kuli byłoby nam wygodniej. Ale ostatecznie, częściej niż nie jesteśmy zadowoleni, kiedy ją z sobą zabieramy.

Przesada

Nie przesadzamy, kiedy mówimy ci, że nie możemy pracować fizycznie. Ty dzień w hurtowni, albo na kasie w sklepie odeśpisz i znów będziesz w stanie tam wrócić. Nasza stopa po dwóch-trzech godzinach chodzenia i stania regeneruje około tygodnia. Tygodnia bólu, zmęczenia, odmaczania. Tygodnia, kiedy do biedry kuśtykamy, bo nikt nie pokuśtyka za nas, a nawet gdyby to pewnie kupi coś źle, czego nie chcemy[1]. A jednak nie dociera do ciebie, kiedy mówimy, że nie możemy pracować fizycznie, że nawet praca biurowa bywa dla nas nadmiernym obciążeniem (myślisz, że gdzie nam ta pięta pękała, jak nie w kolejnych rundach do biurowej kserokopiarki); nawet kiedy przesadnie utykamy, by pokazać ci jak bardzo nas boli i męczy chodzenie, nie wierzysz w naszą niepełnosprawność.

Nasza niewidoczność może być dla ciebie idealnym stanem, ale dla nas nie jest. To, że nie dostrzegasz naszej widocznej niepełnosprawności i naszego bólu, nie znaczy, że ich tam nie ma. Są i nigdzie nie znikną.

[1] Z powodu autyzmu, jest mnóstwo rzeczy, których nie jemy. Dlatego swoje codzienne zakupy wolimy robić sami.