Sai spiegare ad un bambino cosa è la disabilità?

Gira in rete un articolo dal titolo Mamma perché quel bimbo è diverso? 6 consigli per spiegare la disabilità ai vostri bambini
L’articolo descrive come spiegare in “6 mosse” ad un altro bambino cosa è la disabilità. 
Non so sinceramente come viene vissuta la problematica dell’inclusione negli Stati Uniti, ma forse qui da noi le cose stanno in modo diverso. Mi propongo di ripercorrere i 6 consigli commentandoli, per il resto ognuno avrà la sua idea di come affrontare il problema.
In corsivo riporto il consiglio così come è scritto nell’articolo e poi il mio commento

1) Valorizziamo le differenze Alcune differenze sono, appunto differenze, dice Kathy. Il mio Jayden è calvo e ha gli occhi a mandorla. Questo è inusuale ma sembra davvero figo con la sua testa calva. Se guardate da vicino vedrete che ciascuno è diverso dall’altro. Il cromosoma in più di Jayden gli rende difficile imparare velocemente le cose a scuola, come potrebbero fare gli altri bambini, ma lui è anche un bimbo sensibile e ama far sorridere le altre persone. Quindi potreste incoraggiare il vostro bambino ad aiutare Jayden a scrivere il suo nome mentre lui potrebbe mostrare alcuni modi divertenti per rallegrare le persone quando si sentono giù.

Le differenze non sono sempre evidenti e comunque per le persone con Sindrome Down possono esserci comportamenti diversi, alcune cose possono essere apprese lentamente, altre invece potrebbero non essere mai apprese. E’ vero che ogni bambino è diverso dall’altro, tuttavia i bambini con Sindrome Down a livello comunicativo prediligono la sfera sensoriale (…è anche un bimbo sensibile e ama far sorridere le altre persone), più che scrivere il nome del compagno (che rappresenta la ricerca di un contatto attraverso la forma della scrittura che è parte del mondo dei non trisomici), come nella bella foto dell’articolo stesso, cercherei quel contatto di scambio attraverso attività ludiche: sperimentare gli impasti, assaggiare i cibi, disegnare e colorare.. ecc ecc, tutte cose che si potrebbero fare a qualsiasi età e con chiunque.

2) Essere disabili non vuol dire necessariamente essere malati Spesso non si riescono a trovare le parole adatte per spiegare a bambini “normali” i bisogni dei bambini “diversi”, il primo passo sta nel non definirli malati o sbagliati. La disabilità non è una malattia o qualcosa di male. Non è nemmeno qualcosa che anche gli altri bambini potrebbero prendere, non infetta e questa è una distinzione importante che dovreste fare quando spiegate le disabilità ai bambini.

Posso condividere il concetto del “non definirli sbagliati”, ma dire che i disabili intellettivi non abbiamo delle patologie mi sembra un pochino fuorviante. Accettare la patologia vuol dire essere in grado di amare una persona che non è esattamente sana. Giusto sottolineare che non ci sono rischi di contagi, a volte l’ignoranza è tale che la cosa va spiegata a certi genitori, perché i bambini al rischio di contagio non ci pensano di sicuro. Può accadere invece che al di là della Sindrome di Down ci siano casi di ragazzi che hanno una bassissima capacità di esprimersi attraverso il linguaggio verbale, potrebbero allora emettere suoni sfasati o dissonanti, gridare… e questo al primo impatto può infondere un po’ di “paura”. Qui certo va spiegato al bambino che il disabile in questione non è capacità a parlare, ma attraverso i suoni esprime lo stesso il suo stato d’animo ed è anche possibile che quando grida forte ci sta dicendo che è felice di stare con noi, anche il non-down potrebbe provare ad esprimersi così: è liberatorio!

3) I bambini disabili hanno molto in comune con gli altri bambini È facile parlare delle differenze tra bambini disabili e bambini “normali” ma perché non guardiamo le cose che hanno in comune? Tutti loro hanno capelli, mani, occhi ma soprattutto sono bambini con sentimenti e per questo vanno rispettati. Fate giocare i vostri bambini con i bimbi affetti dalla sindrome di Down, ad ogni bambino piace giocare.

Questo è uno dei punti più confusi. I bambini disabili hanno molto in comune si, ma nostro malgrado i bambini fanno caso a ciò che non è in comune. Poco prima si dice che la Sindrome Down non è una malattia, ma ora si dice “affetti dalla Sindrome di Down”. Insomma allora dico una bugia se affermo che sindrome non è sinonimo di qualche forma patologica? Le differenze se non sono evidenti quasi nessun bambino le nota o se le notano non comportano particolari disagi. Dobbiamo creare occasioni nelle quali entrambi riescono a dare qualcosa, occasioni di partecipazione, questo potrebbe aiutare ad amare persone con cui si sta bene insieme a prescindere dalle capacità.

4) Date peso alle parole Le parole sono importanti e bisogna insegnare ai bambini quelle giuste da utilizzare quando si rapportano o parlano di un bambino affetto dalla sindrome di Down. Sono bambini speciali non malati. Un bimbo comune può camminare a 12 mesi ma Jayden — dice Kathy — non ha cominciato a camminare fino a 3 anni. Noi sappiamo che i nostri bimbi sono diversi ma paragonarli ai bambini tipici fa si che noi ci sentiamo come se li chiamaste: strani o sbagliati. Usare nomignoli non è di buon gusto, termini come ritardato, stupido, feriscono ed offendono questi bambini, quindi insegniamo ai bambini che non vanno mai utilizzati.

Un po’ una ripetizione del punto 2, alla fine giriamo intorno al problema… Offendere non è mai bello per nessuno, i disabili non sono stupidi, ne ritardati… certe abilità le raggiungono in ritardo e altre forse neanche le raggiungono, loro sono fatti così… punto.

5) Lasciatevi fare tante domande Se vostro figlio vi chiede delle informazioni su un bambino disabile, magari un compagno di classe, voi non cambiate mai discorso ma affrontatelo. Se non sapete cosa rispondere potete parlare con i genitori del bambino Down, i quali saranno felici di spiegare al vostro piccolo cos’è la disabilità e avranno certamente le parole giuste perché è un argomento che li tocca da vicino.

Purtroppo non tutti i genitori sono persone consapevoli e in grado di dare risposte, bisogna stare molto attenti a dare questi consigli. Tanti genitori potrebbero trovarsi in imbarazzo a spiegare con le parole giuste, proprio perché è un argomento che li tocca da vicino. Ovviamente ci sono anche genitori consapevoli e felici di avere un bambino con tanta sensibilità. Un genitore che non sa come spiegarlo potrebbe dire semplicemente, conoscilo e stagli vicino, solo standogli vicino puoi capire chi è.

6) Cercate risorse valide per risolvere i dubbi dei vostri figli Se proprio non sapete come affrontare l’argomento disabilità potete accingere a fonti esterne, portali web, centri specifici , libri e cartoni animati. Eh già, avete capito bene, ormai la disabilità non è un tabù e ci sono diversi libri per bambini e cartoni animati che trattano questo tema con attenzione e delicatezza.

Il punto 6 riesco in parte a condividerlo… l’unica cosa è che cercando sul web si potrebbero leggere anche cose contrarie a quelle che ci aspettiamo, bisognerebbe imparare anche a saper scegliere.

In conclusione ho la sensazione che negli Stati Uniti (o almeno in generale nella loro cultura) vi sia una certa difficoltà ad accettare persone diverse sin da piccole. Di solito dalle nostre parti fino a tutta la primaria i nostri bambini sono accettati tranquillamente, almeno sul piano sociale. I problemi vengono dopo, quando col tempo “la ragione” dei non-down prevale sulla “comunicazione sensoriale” che il down invece continua a mantenere e questo purtroppo porta a dover ricercare forme di inclusione sociale perché la nostra società, quella italiana, ancora non è sufficientemente attrezzata, soprattutto culturalmente, per affrontarla.

Ma la mia è solo un’opinione… ;-)

Ripropongo qui il bellissimo video realizzato in occasione della giornata mondiale della Sindrome di Down.

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