Hey Morbus Stargardt!

Wir leben jetzt schon sieben Jahre zusammen, also so wahrscheinlich schon länger und am Anfang hast du mir auch noch einen anderen Namen gesagt, aber so mehr oder weniger sind es sieben Jahre, zumindest seit der Diagnose. Und weißt du was, du nervst.

Manchmal nervst nicht du direkt, sondern andere Menschen aufgrund deiner äußerlich nicht sichtbaren Anwesenheit, die für mich aber ständig zu sehen ist, weshalb ich beispielsweise mein Telefon so dicht an die Augen halte, das ich eigentlich schon die Pixel sehen sollte, während ein Buchstabe so groß wie ein kleiner Finger dick ist.

Scheinbar schaut das ganze so lustig aus, das tatsächlich Menschen auf die Idee kommen, diese wirklich nicht bequeme Haltung nachzuahmen und sich dabei für besonders lustig halten. Oder im besten Fall noch fürchterlich kluge Kommentare beisteuern möchten. Du willst Beispiele?

- “Sie brauchen wohl auch mal wieder eine neue Brille, oder?”
 — “Halt’ das Gerät doch nicht so nah an die Augen, die gehen davon kaputt!”

Ach, ehrlich? Du, liebe Netzhauterkrankung, du weißt ganz genau, das machst du auch ganz ohne mein Zutun. Aber du lässt dir natürlich auch gerne dabei von mir helfen, zum Beispiel wenn ich Möhren esse, du sarkastisches Ding. Aber damit nicht genug, auch Mango und Süßkartoffel scheinst du, dummerweise wie ich selbst, zu deinen Lieblingsspeisen zu zählen. Also nicht direkt die Früchte, sondern das enthaltene Carotin, aber so kleinlich wollen wir mal nicht sein. Kleines können wir sowieso nicht mehr sehen.

So wie zum Beispiel Speisekarten, Fahrpläne oder Briefe. Weißt du eigentlich wie nervig es ist, ständig alles vergrößern zu müssen? Mal kurz einen Text überfliegen, vergiss es. In einen Imbiss gehen und schauen was eine Portion Fitten kosten, nicht möglich, muss ich nachfragen. Und dann am besten noch einen Kommentar abbekommen, das es doch dort steht. Noch besser sind Restaurant, mit einer wundervoll gestalteten Speisekarte. Geschnörkelte Schrift in heller Farbe auf weißen Grund, wer braucht schon Kontrast? Ach ja, ich.

Oder noch besser, irgendwen auf der Straße erkennen. Warum ändern Menschen ihren Haarschnitt oder ihre Kleidung? Woran soll ich sie denn dann noch erkennen, etwa am Gesicht? Sehr witzig, viel zu klein, so nah kann ich Menschen nicht einfach auf der Straße kommen. Am besten ziehen sich Menschen dann auch noch ähnlich an und haben ziemlich die gleiche Frisur, was ganz seltenes.

Aber weißt du was fast am meisten nervt, du viel zu unbekannte Krankheit? Das dich einfach quasi niemand kennt. Das ich dich immer erklären muss und ziemlich immer die gleichen Fragen bekomme:

- Und deine Brille hilft da nicht? Nein, die korrigiert die Pupille.
 — Wie hast du es denn dann so alleine hier hin geschafft? Frag’ nicht, ist jedes Mal ein großes Abenteuer beim ersten Mal und einen anderen Weg werde ich auch erstmal nicht ausprobieren.
 — Lässt sich da denn gar nicht machen, vielleicht eine Operation? Nein, die Netzhaut lässt sich nicht transplantieren.
 — Aber da ändert sich doch bestimmt noch was in der Zukunft? Ist ja toll.
 — Und wie arbeitest du dann? Mit der Nase im Bildschirm.

Aber selbst wenn ich all diese Fragen beantwortet habe und dabei natürlich freundlich gelblieben bin, da niemand etwas für die eigene Unwissenheit in diesem Thema kann, darf ich Menschen natürlich immer wieder an dich erinnern. Es ist ja nicht so das du einfach zu erklären wärst und ich einfach sagen könnte, ich kann drei Meter weit sehen, nein, weit sehen kann ich natürlich quasi schon, aber was ich sehe, ist was anderes. “Auf dem Plakat dahinten, auf der anderen Straßenseite steht was? Ich dachte das wäre nur eine Linie. Ach, die Buchstaben sind riesig?” Ist ja wunderbar. Menschen vergessen dich immer wieder, da du dich nicht zeigst und mich — noch — nicht zu einem Blindenstock zwingst.

Dafür zwingst du mich dazu vieles zu planen, was ich eigentlich gar nicht planen will. Es ist möglich am Busbahnhof umzusteigen, das dauert nur eine Minute und ich habe fünf Minuten Zeit zu suchen? Vergiss es, ich gehe lieber zu einer anderen Haltestelle mit weniger Bussen. Überhaupt Busse, weißt du wie gräßlich es ist Busse zu nehmen? Die Halten nicht einfach an, du musst den Arm raushalten, aber auch nur wenn es der richtige Bus ist. Und das erkenn’ mal. Am besten noch nachts, wenn dich sowieso jedes Licht blendet.
Denn nicht das du mich einfach nur schlechter sehen lässt, nein ein bisschen mehr Blendempfindlichkeit darf’s auch noch geben? Vielen Dank, schönes Extra. Wie wär’s denn damit, du lässt mich im Dunklen mit spärlichem Licht auch nichts sehen und gewöhnst dich nicht dran? Ach das machst du schon? Fulminant.

Also nochmal zusammengefasst, du lässt mich nicht so richtig sehen, aber so ganz blind bin ich auch nicht, was viele Menschen verwirrt und kluge Kommentare erzeugt. Du bist ironisch genug dich von Carotin zu “ernähren” und fies genug, mögliche Behandlungen durch deinen “Standort” zu verhindern. Du bist wirklich die beste Begleitung die ich mir je hätte wünschen können.