Los albinos, unos blancos desconocidos

La falta de información es, sin duda, el problema que más afecta a las personas con albinismo en nuestro país

Luis Díaz de la Guía, albino de 18 años, hijo de los fundadores de alba | Jordi Laguía

En ciertos lugares del mundo, son víctimas de rituales religiosos que suelen acabar con sus cadáveres por el suelo, en otros, se les trata como apestados simplemente por tener la piel blanca, en algunos, ni siquiera saben como darles tratamiento médico... hablamos de los albinos. En España deberíamos de estar orgullosos, una asociación con acento valenciano, ALBA, da información a todos los españoles que lo necesiten sobre una condición genética de la que habitualmente se sabe poco.

El albinismo es una condición genética que afecta a entre 3000 y 4000 españoles y a unas 20.000 personas en el mundo, aunque es una incidencia baja, es una de las condiciones genéticas (que no enfermedad) menos conocidas del mundo y, en algunos lugares, incluso de las más peligrosas. Las principales características de los albinos no es solo la conocida falta de pigmentación en piel y pelo, si no la ceguera progresiva que sufren las personas con esta extraña condición genética, que muchas veces les provoca una minusvalía que no les permite llevar un día a día normal y necesitar ciertas ayudas.

En todo el mundo, y al ser considerado en la medicina como una enfermedad rara, la falta de información sobre el albinismo es asombrosa, no sólo se cree que el principal problema es la falta de pigmentación de la piel (que no lo es), si no que muchos médicos no saben ni cómo tratar a sus pacientes albinos.

En España, por suerte, las personas con albinismo cuentan con una de las organizaciones de apoyo más importante de Europa: la organización ALBA. Pero no siempre fue así.

“Los médicos no nos informaban bien, sabíamos lo que le pasaba a nuestro hijo por la experiencia, por eso creamos ALBA”, Manuel Díaz, fundador de ALBA

Manuel Díaz, padre de un joven albino y uno de los fundadores de ALBA, cuenta que lo se le hizo más duro de cuidar a una persona con esa condición era la exagerada desinformación que tenían con respecto al tratamiento de su hijo. “Nos faltaba información por parte de los médicos. Nos dábamos cuenta de lo que le pasaba a nuestro hijo a través de la experiencia, esa fue una de las razones por las que se creó ALBA, para compartir nuestros nuevos conocimientos entre padres con hijos de la misma condición”.

Sobre esa desinformación hemos hablado con Luis Díaz, un joven albino de 18 años, hijo de Manuel.

Pregunta: ¿Cree que se debería de informar mejor a los ciudadanos sobre el albinismo?

Respuesta: Por supuesto que sí que se debería, a mí me han parado millones de veces por la calle preguntándome sobre mi condición. A la gente le llamo la atención, la falta de pigmentación despierta mucha curiosidad. Sinceramente no me importa explicarlo, creo que todos salimos enriquecidos y está bien que la gente sepa sobre distintos tipos de personas, distintas condiciones genéticas y sobre las minusvalías, por ejemplo, yo a veces voy a un restaurante de comida rápida y si alguno de los que trabaja allí sabe sobre albinismo siempre me facilita herramientas para leer mejor los menús y demás, teniendo en cuenta que me cuesta mucho entenderlos. La verdad es que si hubiera más información la vida sería más fácil para nosotros.

P: ¿Y cree que esta falta de información ha llevado a que haya casos de discriminación o bullying, sobre todo en niños?

R: Cuanto más informada y concienciada esté la gente desde pequeña, menos se discriminará a la gente diferente. Por desgracia no creo que el hecho de informar más haga desaparecer los casos de bullying, por ejemplo. Por desgracia los niños muchas veces no saben el daño que hacen, aunque, sin duda, el informar y concienciar sobre una condición como el albinismo ayudaría a paliar la discriminación.

“Cuanto más informada y concienciada esté la gente desde pequeña, menos se discriminará a la gente diferente”, Luis Díaz, joven albino alicantino, parte de la asociación ALBA

Pero esta falta de conocimiento sobre el albinismo no está solo reflejada en los ciudadanos normales de a pie, los médicos, como ya hemos mencionado, muchas veces se ven abrumados cuando un paciente suyo es albino y no saben cómo tratarle incluso hoy en día. Sobre esto hablamos con Mónica Puerto, actual portavoz y máxima responsable de la asociación ALBA.

P: ¿Saben realmente los médicos tratar con pacientes que padecen de albinismo?

R: El problema principal es que el albinismo consta como una enfermedad rara, así que los médicos la ven de pasada en su carrera. Nosotros ofrecemos a los profesionales toda nuestra ayuda en lo que nos pidan, ellos saben que una persona albina no tiene tratamiento, lo difícil es detectarlo, porque no todos los albinos tienen albinismo oculocutáneo (el más fácil de ver, que provoca falta de melanina) y a veces se confunde esta condición con otra enfermedad. No es sólo falta de conocimiento algunas veces, si no también falta de experiencia de médicos que nunca han tratado con nadie albino.

“El problema principal es que el albinismo consta como una enfermedad rara, así que los médicos la ven de pasada en su carrera”, Mónica Puerto, portavoz y presidenta de ALBA

La desinformación es el peor problema que puede haber hoy en día en un mundo en el que informarse es cada vez más fácil. El 13 de Junio es el Día Mundial del Albinismo y, tras leer este reportaje, tan solo piensa que, cuando veas a alguna persona con la piel muy blanca que está pasándolo mal intentando leer el menú de un restaurante, puedes ayudarle, puedes realizar uno de esos pequeños gestos que hacen grandes a las personas.

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