Dag Mijnheer de Donor,


Margaux is 8 jaar en heeft een stamceltransplantatie nodig. Er werd een donor gevonden, maar tijdens de voorbereidende chemokuur haakte de donor plots af. Dit is een brief die Inge, een vriendin van Margaux’ mama, schreef aan de donor.
De reportage over en met kleine Margaux is te zien in het
VRT-programma Koppen op 11 december 2014.

Maandag 8 september

Dag Mijnheer de Donor,

Ik zie ons nog zitten, mijnheer de Donor. Tegenover elkaar, aan ons muisgrijze bureau in het Belgische kantoor van een Duitse chocoladefabrikant. We smeedden plannen voor de toekomst. Droomden van een kind. Zij een dochtertje, en ik een dochtertje, in onze stoutste dromen. Zodat we later veel leuke dingen zouden kunnen doen, samen met onze meisjes. We hoopten dat zij eerst zou zijn, want zij was al wat ouder.

En toen was het eindelijk zo ver. Op kerstdag belde ze: ze verwachtte een kindje. Acht maanden later zag ik haar voor het eerst. In een wit wiegje, tussen witte lakentjes van fris katoen, lag een prachtig meisje met gitzwarte haartjes en dito wimpertjes. Zo veel wimpertjes, dat de verpleegsters in de kraamkliniek gezegd hadden dat ze later nooit mascara nodig zou hebben, dat meisje. In de jaren die volgden deelden we tonnen lief, en hier en daar een beetje leed. Lachten we om de kleine kantjes van onze mannen, en om de fratsen van onze dochters.

Wat wenste ik dat ze me nooit die mail had moeten sturen. Mei 2013. ‘Droevig nieuws’, titelde ze. Ze was ziek. Haar meisje, een kind van amper zeseneenhalf. Haar beenmerg wilde niet meer mee. Samen met haar kind begon ze aan een eindeloze lijdensweg. Tot wel 18 verschillende pilletjes slikte ze per dag. Pilletjes die haar weerstand volledig moesten kapot maken, in de hoop dat het beenmerg zo opnieuw in actie zou schieten. Vieze papjes waarvan ze moest kokhalzen, een ATG-kuur op een steriele eenheid waar ze de nacht in haar eentje moest doorbrengen. Buikprikken, medicijnencocktails en cortisone die niet alleen haar lichaam, maar ook haar ziel veranderden. Dat mooie, gezonde kind, dat ze had gevoed met fruit- en groentenpapjes, gezonde kost en bergen liefde, moest ze nu verplichten om geneesmiddelen te slikken die haar zouden kapotmaken.

Maanden vocht ze, en even was er hoop. De bloedwaarden namen opnieuw toe. Maar enkele maanden en een bittere strijd verder viel eind februari 2014 dan toch het verdict: zonder een stamceltransplantatie zou haar meisje het niet halen.

Ik moet haar bewonderen, mijnheer de donor, want niet één keer liet ze de moed zakken. Niet één keer zat ze in zak en as, al kan het niet anders of ze voelde zich vanbinnen verscheurd. Ze vocht, elke dag opnieuw. Ze zette haar professionele activiteiten op een lager pitje, cancelde uitstapjes met vriendinnen, en leefde enkel nog voor haar. Ze deed er alles aan om de dagen van haar meisje fantastisch en memorabel te maken. Om de dagen van wachten op een donor, de dagen van les volgen via Bednet, de dagen van bloedtransfusies en naalden die prikken in haar armpjes, van vreselijke botboringen en beenmergpuncties, te verzachten voor haar. Haar kind, haar alles.

We waren door het dolle heen dat u er was, mijnheer de donor. Een match van maar liefst 98%. Zo uitzonderlijk, dat u het wachten meer dan waard was. De match met de tweede donor op de lijst was slechts een goede 80%, de kans dat ze het beenmerg van die man of vrouw zou afstoten, veel groter dan dat bij u het geval was. Ze hebben u gecontacteerd, en gezegd dat het nu eindelijk zo ver was: u zou beenmerg doneren aan een anonieme patiënt ergens in de wereld. U wist dat het een meisje van intussen 8 jaar was. Een meisje wier leven afhing van uw stamcellen.

Ze zou nog de kans hebben om haar eerste communie te doen, samen met haar klasgenootjes, een moment waarnaar ze ontzettend had uitgekeken. Een moment om de batterijtjes op te laden, voor wat nadien komen zou. Haar ouders maakten plannen voor het grootste feest ooit, met het lekkerste eten, de beste vrienden, familie en ontelbaar veel cadeautjes.

Enkele dagen later zou ze naar het ziekenhuis moeten, om voorbereid te worden op de transplantatie die gepland stond op 12 juni. Vooraf zou ze nog een aantal ingrepen ondergaan. Er zou een eierstok verwijderd worden. De eitjes ingevroren voor later, voor wanneer ze aan kindjes zou willen beginnen. De acht dagen durende zware chemokuur die aan de transplantatie vooraf zou gaan, zou immers alles in haar kleine lijfje kapot maken. Hartverscheurend. En toch was de geplande transplantatie tegelijk een moment om hartstochtelijk naartoe te leven. Gedaan met afbreken, en eindelijk weer opbouwen.

Maar u besloot om de transplantatie uit te stellen, mijnheer de donor. De timing paste niet zo goed in uw agenda. Enkele dagen nadien zou u immers op reis vertrekken, en u was bang voor complicaties na de ingreep. Ze kregen de keuze: vervroegen naar begin mei, of uitstellen tot augustus. Alles in haar schreeuwde toen ze besloot de transplantatie te verzetten naar begin mei, want het geplande feest viel volledig in het water. Geen kans meer om de batterijen op te laden, en een directje naar de hel. En toch vatte ze ook dit keer moed. Wachten tot augustus was te gevaarlijk, hadden de artsen gezegd. Ze was te zwak, en elke mogelijke infectie of het kleinste verkeersongeval kon haar nu het leven kosten. Het communiefeest werd vervroegd, de catering afgebeld en vervangen door iemand die wel nog tijd kon vrijmaken, de genodigden verwittigd. Ze vierden feest dat het een lieve lust was.

Enkele dagen later zou het eindelijk zover zijn. Ze was blij, want nu was ze zeker dat haar kind het volgende schooljaar normaal zou kunnen volgen. Misschien nog enkele maanden van thuis uit, maar ze zou op zijn minst tegen september aan de beterhand zijn. Daar was ze blij om.
Maar u besloot opnieuw om de transplantatie uit te stellen, mijnheer de donor. U bent blijkbaar een belangrijk zakenman in Zwitserland, en daarbij hoort een druk gevulde agenda. Geen tijd voor een kleine ingreep die een mensenleven kon redden. ‘De professoren zeggen ons dat je pas zeker bent van de donor als de naald met het donorbloed via de HIC-man in het lichaam van je kind zit’, zei mijn vriendin me.


Begin september zou het dan toch gebeuren. Derde keer, goede keer. Jammer wel, van dat schooljaar. De start zou ze missen, maar mijn vriendin hield moed. Het zou wel goedkomen. En nu hadden ze nog een hele zomer de tijd om leuke dingen te doen samen, zij het dan binnen de beperkingen die haar ziekte haar had opgelegd. Niet gaan zwemmen. Niet in het zand spelen. Niet bij een vriendinnetje op bezoek. Niet op reis. Je wist maar nooit.


En toen was het eindelijk zo ver. Haar kleine lijfje werd klaargemaakt. Getest, gemeten en gescand. De eierstok weggenomen, de HIC-man ingeplant. Gisteren zou ze naar het ziekenhuis vertrekken, voor zes weken. Acht dagen chemo, en dan, eindelijk, die transplantatie. ‘Hou moed’, zei ik, ‘denk aan wat komt. Eindelijk herstel, eindelijk weer leven.’ ‘Ja’, verzekerde ze me, ‘dat doen we zeker.’ Ze pakte een koffertje in met kleertjes voor de eerste twee weken. Ze vertrokken, schreven zich in in het ziekenhuis, en brachten er samen de eerste nacht door. Bang wachtend op wat de chemokuur met haar zou doen, en op het moment dat haar mooie zwarte haren in plukken zouden uitvallen. Ze stonden op, vanmorgen, en de dokters koppelden de eerste dosis chemo aan. Het giftige oranje goedje sijpelde haar kleine lijfje binnen.

En toen, aan het einde van die dag, besliste u dat u toch maar niet zou doneren, mijnheer de donor. Neen, hier had u geen zin in. Die anonieme mens in een land ver vandaan moest het maar zonder u zien te redden.

U wist dat het een kind was, mijnheer de donor… Hebt u beseft waar u aan begon, toen u zich aanmeldde en dacht dat u een goede daad verrichte?

Beseft u hoe het leven van een klein meisje vandaag op het spel staat, omdat u de daad niet bij het woord kunt voegen?

Beseft u welke lijdensweg dit kind en iedereen om haar heen aflegt, en hoe het ongemak dat u mogelijk had ervaren bij de ingreep daarbij compleet in het niets verdwijnt?

U zal mijn brief nooit lezen, mijnheer de donor. Misschien drinkt u vanavond opgelucht een glas wijn. Blij dat deze donorhistoire voorgoed tot uw verleden behoort. Stamceldonor? Neen, danku, niets voor u. U leest dit niet, maar ik hoop dat u de woede, het verdriet en de ontzetting voelt van de honderden mensen om haar heen. De wanhoop in ons hart, en het onbegrip om wat u hebt gedaan. U had niet de moed om hiermee door te gaan, terwijl van hen het onmenselijke wordt gevraagd. Ik ben boos, mijnheer de donor. Ze is mijn hartsvriendin. U hebt haar hart gebroken, en daarmee ook het mijne.

Ons rest enkel de hoop dat de artsen iemand vinden met een even goede match als u. Dat ze een donor vindt die wél bereid is een klein ongemak te doorstaan om haar jonge leventje te redden.
Laat dit een oproep zijn aan iedereen die zich geroepen voelt om stamceldonor te worden. Denk op voorhand na en besef waar u aan begint. Registreer u pas als u zeker bent.


Laat dit een oproep zijn aan bedenkers van campagnes die oproepen tot stamceldonatie. Benadruk het engagement van potentiële donoren. Vertel wat het inhoudt, van a tot z. Zodat ze geen enkel excuus meer hebben om lafhartig terug te krabbelen op de dag dat een patiënt in levensnood wordt voorbereid voor het moment waar hij zo lang naar heeft uitgekeken.
Stamceldonor bent u niet voor even, maar voor het leven.

Inge.


Originally published at medium.com on December 11, 2014.

Show your support

Clapping shows how much you appreciated Koppen’s story.