Tengo colitis ulcerosa

lacosmicómica.
Jul 21, 2017 · 5 min read

Hace dos años que me diagnosticaron una enfermedad inflamatoria intestinal crónica: colitis ulcerosa. No me gustan las palabras enfermedad ni crónica, supongo que es porque cuesta aceptar que formen parte de tu vocabulario cuando siempre has creído que eso solo les pasa a los demás (spoiler: no).

Lo supe después de haber estado una semana ingresada en el hospital y después de un año con síntomas que yo explicaba a los médicos pero que todos atribuían a que «estaba nerviosa» o «tenía gastroenteritis». Para empezar, me gustaría daros un consejo: si vuestro cuerpo no está respondiendo de forma normal y vosotros sentís que algo no va bien, sed pesados con vuestros médicos. Si no mejoráis y no os dan un diagnóstico para poder solucionar el problema y pasan de vosotros, insistid. No hay nada más útil que saber escuchar a nuestro propio cuerpo (y qué poquito nos lo dicen). Aunque tampoco entréis en psicosis porque por suerte la mayoría de veces los médicos nos escuchan y nos dan soluciones.

Después de eso, me dieron una medicación crónica y me asignaron un médico especialista en digestivo al que tendría que acudir cada cierto tiempo para que me tuviese controlada.

¿Y qué es la colitis ulcerosa?

No soy médico, pero la definición sin muchos tecnicismos sería más o menos esta: es una enfermedad inflamatoria del grupo de las EII (hay más, la enfermedad de Crohn, por ejemplo, podéis investigar) que afecta al sistema digestivo (zona de recto y colon) y provoca que se inflamen y ulceren sus paredes. Hay dos posibles fases: la de remisión, en la que no hay síntomas (o a penas) y la de brote, en la que los síntomas se expresan con más o menos intensidad dependiendo de la gravedad del mismo.

Es una enfermedad que tiene su origen en un desorden inmunológico: tu sistema inmunológico identifica las células de tu intestino grueso como perjudiciales, así que decide atacarlas. El resultado es sangre y moco en las heces, diarrea, ir mil veces al baño sin sentirte satisfecho, dolor abdominal intenso, cansancio (no absorbes bien los nutrientes de lo que comes porque la pared de tu intestino está inflamada), pérdida de apetito y, como toda enfermedad, todo esto tiene unas consecuencias psicológicas que se tienen poco en cuenta y que nadie te menciona cuando te diagnostican: tristeza, baja autoestima, etc.

Esto es un colon.

La mala noticia es que no se puede curar. La buena es que tiene tratamiento y llevando unos hábitos saludables puedes hacer una vida completamente normal cuando estás en fase de remisión, cuando no, lo intentas, pero a veces no es posible.

Tengo que ser sincera y es que me siento afortunada. Desde hace dos años solo he vuelto a tener un brote leve y sé que no todo el mundo tiene esa suerte. Voy a la universidad, salgo a comer fuera, hago deporte, voy de viaje y, en general, excepto porque a veces me noto más cansada o pesada, tengo una vida perfectamente normal.

Como os imaginaréis, no es una enfermedad muy agradable de la que hablar (ninguna lo es, pero si incluye caca, menos aún): explicarle a tus amigos, tu familia, tu pareja o a cualquier persona que necesitas ir al baño urgente por esto, que no te encuentras bien porque te cagas por los rincones (así lo digo, tal cual, sin ningún pudor) no mola nada. Pero qué queréis que os diga: estoy harta. Muy pocas personas conocen esta enfermedad, y creo que en parte se debe a lo escatológico del asunto. Pero hay que romper esa barrera, hay que explicarle a la gente en qué consiste, cómo funciona, quiero que los demás puedan entender lo que es vivir con esto.

Desde el principio intenté tratar este asunto en clave de humor, es decir, no quise que fuera un drama y yo, que no soy una persona pudorosa por naturaleza, hablo abiertamente de caca, gases, enemas y todas esas cosas sin darle más peso del que tiene.

Desde que soy una «paciente» me he dado cuenta que lo que más rabia me da es que me traten con condescendencia, como a un víctima o, incluso, cuando lo cuento, sonar así, victimista. Y este sentimiento tengo claro de donde viene: en este mundo nos han educado para no tener debilidades, para hacernos los fuertes aunque estemos hechos una mierda por dentro, mostrar las flaquezas está mal visto y por eso los enfermos tienden a ocultar y no explicar abiertamente lo que les pasa o cómo se sienten.

La enfermedad es un tabú.

Pero, ¿por qué? Nadie escoge una enfermedad, ella te escoge a ti, por eso es absurdo sentirse culpable por algo que le puede ocurrir a cualquiera en cualquier momento. Siempre he sido partidaria de normalizarlo. Tengo esto, ¿y qué? No tengo que pedir disculpas, ni esconderme o hacer como si nada; es una realidad y los enfermos (de cualquier tipo) necesitamos apoyo y comprensión. Son cosas complicadas de contar, pero bajo mi punto de vista, si lo ocultas o lo camuflas estás provocando que la gente viva en el mundo de la piruleta, que no conozca la realidad en la que viven, que no aprendan a ser empáticos y que, encima, cuando les toca a ellos, se sientan perdidos y crean que no tienen a nadie a quién acudir.

Aunque hace unos días tuve un brote y de lo que menos ganas tenía era de bromear o tomármelo con filosofía. No poder hacer mi vida normal me afectó mucho, hasta el punto en que sentí que la situación se iba a prolongar durante mucho tiempo. Hacía bastante que no estaba enferma sin poder salir de casa y ahí apareció la tristeza, el «no soy como los demás», el quién me va a querer si estoy así, etc. Y en este punto, y volvemos a la idea anterior, me sentí poco comprendida. Me siento afortunada por tener personas a mi alrededor a las que les conté cómo me sentía y lograron adaptarse y empatizar mucho conmigo. Me permito daros un segundo consejo: a veces, no necesitas grandes palabras o que te prometan el cielo en la tierra, solo que te escuchen, te digan que van a estar ahí si lo necesitas (y que estén de verdad) y que te quieran tal y como eres, también en tus días malos. Anotad esto último, os será útil en estos casos.

No os sintáis culpables por encontraros mal, por sentir que no podéis más o que no os están apoyando todo lo que necesitáis. Pedid ayuda, pedid comprensión, si os quieren os la van a dar. Nos callamos porque no queremos molestar, no queremos que los demás se lo curren un poquito, pero es que nos hace falta de verdad. Y si no responden como deben, pues quizá sea momento de plantearse algunas cosas, y es que no todo el mundo vale la pena, es triste, pero es así.

Tenéis mi instagram @loslibrosdelacosmicomica abierto para cualquier consulta o duda que os pueda surgir.

Gracias por leerme.

Algunos sitios de interés:

***

Imagen: https://www.educainflamatoria.com/en-que-consiste-la-enfermedad

)
lacosmicómica.

Written by

Paloma. 24. | Leo en la cama y lo cuento en instagram @loslibrosdelacosmicomica | Literatura&más.

Welcome to a place where words matter. On Medium, smart voices and original ideas take center stage - with no ads in sight. Watch
Follow all the topics you care about, and we’ll deliver the best stories for you to your homepage and inbox. Explore
Get unlimited access to the best stories on Medium — and support writers while you’re at it. Just $5/month. Upgrade