Moja walka z wulwodynią

[Read English version]

Postanowiłam spisać swoją historię — zarówno dla siebie samej jak i dla wszystkich innych osób dotkniętych wulwodynią.

4 lata temu pojawiła się u mnie drożdżyca pochwy.

Nie brzmi to zbyt groźnie, nieprawdaż? Drożdżyca jest stosunkowo powszechną infekcją u osób posiadających pochwy i leczona ustępuje dosyć szybko. Jednak moja drożdżyca przebraziła się w drożdżycę chroniczną i nawiedzała mnie przez mniej więcej rok (z niewielkimi przerwami). Najwyraźniej w moim ciele czuła się jak w domu i nie miała ochoty się z nim rozstawać. Pamiętam, że w tym okresie mojego życia ginekologów widywałam częściej niż własnych znajomych, raz po raz próbując kolejnych terapii — przeobraziłam się w swego rodzaju królika doświadczalnego. stkie możliwe sposoby zwalczania drożdżycy. Jednak pomimo tych licznych testów, terapii i wizyt u protekcjonalnie i lekceważąco traktujących mnie lekarzy, objawy nie ustępowały.

Po upływie pół roku zaczynałam już tracić siły i nadzieję. Drożdżyca coraz silniej wpływała na moje życie — sprawiła, że w strachu przed nawrotami wpadłam w paranoję i (o ile nie byłam w trakcie kolejnego epizodu) z uporem maniaka dzień w dzień oglądałam swój srom w poszukiwaniu jakichkolwiek oznak infekcji. W akcie desperacji w miarę możliwości wyeliminowałam ze swojego życia wszelkie możliwe czynniki zwiększajace ryzyko drożdżycy, zaczęłam nawet bać się zakładania niebawełnianej bielizny i przestałam chodzić na basen.

Pomimo tego, że cały czas czułam się obolała, w pewnym momencie wymazy zaczęły zwracać wyniki negatywne. To był dla mnie pierwszy sygnał, że coś jest nie tak i wkrótce po tym musiałam zmierzyć się z tym co to oznaczało — ból który odczuwałam nie był (już) powodowany drożdżycą. Nagle runął cały mój plan działania — nie mogłam już liczyć na to, że zmiana stylu życia czy używanie odpowiednich maści i tabletek sprawi, że ból zniknie. Straciłam resztki poczucia kontroli i nie miałam już pojęcia co robić dalej. Tak właśnie moja drożdżyca płynnie przeistoczyła się w coś nowego i nieznanego — w wulwodynię.

Nie zamierzam rozwodzić się tu na temat medycznego aspektu wulwodynii (na końcu tego artykułu zamieściłam listę linków i źródeł dla tych z Was, którzy chcieliby dowiedzieć się czegoś więcej na temat tej choroby), więc w skrócie: osoby z wulwodynią odczuwają chroniczny ból sromu i/lub pochwy, który może być prowokowany lub nie (ból prowokowany może się pojawiać choćby przy zbyt obcisłej bieliźnie, próbie założenia tamponu czy jeździe na rowerze) — istnieją osoby, które odczuwają ból cały czas, bez jakiegokolwiek czynnika prowokującego.


Gdy już na dobre pogodziłam się z tym, że muszę wrócić do punktu wyjścia, zagubiona i zdenerwowana, wznowiłam mój maraton po ginekologach, tym razem jako teoretyczne zdrowa osoba, która z nieznanych przyczyn odczuwa ból. Byłam przekonana, że poznałam już najgorszą stronę ginekologów po mojej przygodzie z chroniczną drożdżycą. Jakże się myliłam…

Większość lekarzy zwyczajnie lekceważyła mój ból — moja pochwa i srom wyglądały na zdrowe a wyniki wszelkich wymazów i posiewów były negatywne — zakładali więc, że zmyślam albo wyolbrzymiam swój ból (my kobiety już tak mamy, nie?). Przewracali oczami i złościli się na mnie, gdy spinałam się i zwijałam się z bólu przy zakładaniu wziernika. Zaciskałam zęby i mimo cierpienia starałam się jak najbardziej rozluźnić podczas gdy lekarz krzyczał na mnie, żebym się zrelaksowała (bo jak wiadomo krzyczenie na kogoś z pewnością w tym pomoże). Wszyscy lekarze wydawali się być przekonani, że spinam się i płaczę żeby utrudnić im życie. Za każdym razem z gabinetu wychodziłam obolała, ze łzami w oczach i z poczuciem pogwałcenia moich granic i upokorzenia — a wszystko na nic.

Ci lekarze, którzy nie należeli do grupy powyżej wprawdzie uznawali istnienie mojego bólu ale proponowane przez nich rozwiązania były w najlepszym wypadku dziwaczne i niepomocne a w najgorszym uprzedmiatawiające. Do pierwszej kategorii zaliczały się porady w stylu “niech Pani używa więcej lubrykantu” czy “a próbowała Pani gry wstępnej?” — podejrzewam, że większość (jeśli nie wszystkie) osób cierpiących na wulwodynię byłaby w stanie wpaść na te jakże przełomowe rozwiązania przed udaniem się do lekarza. Jednym z moich “faworytów” był pomysł, żebym zaszła w ciążę i urodziła naturalnie, tak, jakby niechciana ciąża (swoją drogą ciekawe jak by do niej doszło, skoro nie byłam w stanie uprawiać seksu z penetracją) i przepychanie czegoś o rozmiarach arbuza w momencie, gdy tampon przerastał moje możliwości było całkiem rozsądnym rozwiązaniem. Niemniej jednak pomysł cieszył się pewną popularnością — ginekolodzy podsuwali mi go wielokrotnie.

Innym rozwiązaniem było używanie maści znieczulającej. Wiem, że są osoby, którym takie rozwiązanie odpowiada i absolutnie nie ma w tym nic złego — to powód do radości. Niemniej jednak słysząc taką sugestię zawsze miałam poczucie, że celem jest nie tyle eliminacja mojego bólu i umożliwienie mi ponownego odczuwania przyjemności z penetracji co zapewnienie, że będę w stanie penetrację wytrzymać. Lekarze proponujący takie rozwiązanie, uznawali je nie za przejściowe a za trwałe — gdy mówiłam, że chcę móc znów czerpać radość z penetracji oni słyszeli jedynie, że chcę być w stanie ją wytrzymać (w domyśle: dla mojego partnera). Gdy zwracałam na to uwagę, często w odpowiedzi pytano mnie “czy seks naprawdę jest dla mnie aż tak ważny”. To nie ja byłam pacjentką a mój partner — ważne było wyeliminowanie ograniczeń jakie nakładała na niego moja wulwodynia a nie wyleczenie wulwodynii samej w sobie.


Szacuje się, że 16% kobiet cierpi na wulwodynię. Wybrałam jedno z wyższych oszacowań ponieważ zakładam, że dolegliwość ta często pozostaje bez rozpoznania — ja sama oficjalną diagnozę otrzymałam dopiero stosunkowo niedawno, 4 lata od pojawienia się pierwszych objawów. Ten problem z diagnozą wynika zapewne z tego, że mało mówi się o wulwodynii i innych dolegliwościach tego typu (np. pochwicy), mało jest też badań na ten temat. Ginekologia zdaje siębyć właściwie skoncentrowana na rzeczach związanych z ciążą i porodem — tak jakby inne aspekty naszego układu rozrodczego nie były już istotne. Do tego dochodzi jeszcze powszechne na skalę globalną bagatelizowanie bólu pacjentek przez lekarzy — w przypadku wulwodynii potęguje je też tabu: jakakolwiek rozmowa o sromie to już jak rozmowa o seksie no a o seksie się przecież nie mówi!

O wulwodynii, powodach jej występowania i metodach leczenia nadal wiemy mało, wulwodynia diagnozowana jest na zasadzie wykluczenia (jeśli wykluczyliśmy wszystkie alternatywne diagnozy charakteryzujące się podobnymi objawami). Ten ogólny brak wiedzy, połączony z ignorancją lekarzy, może prowadzić do ogromnego poczucia frustracji i bezsilności — tak przynajmniej było w moim przypadku.

Dopiero gdy utraciłam zdolność uprawiania (bezbolesnego) seksu z penetracją zdałam sobie sprawę jak istotne miejsce zajmuje on w naszej kulturze. To się wydaje oczywiste, jednak myślę, że osoby niedotknięte dyspareunią nigdy nie będą w stanie docenić tego w pełni. W miarę upływu czasu coraz więcej mówimy o seksie i o tym na ile realistycznie jest on przedstawiany np. w filmach. Niemniej jednak nie kwestionujemy (przynajmniej nie w takim stopniu w jakim powinniśmy) tego jaką pozycję zajmuje w hierarchii seks z penetracją — czasem wręcz liczony jako jedyny “prawdziwy” seks. Owszem, kładziemy coraz większy nacisk na to jak ważna jest gra wstępna, kink czy inne rodzaje seksu (i nie mam tu na myśli jedynie seksu oralnego czy analnego —to może być chociażby wspólna masturbacja). Niemniej jednak istnieje niepisane założenie, że te warstwy dodajemy do “podstawy” jaką jest właśnie seks z penetracją (ewentualnie inne czynności, które mogą powodować ból u osób z wulwodynią — czasem zdarza mi się gorszy dzień i jakikolwiek dotyk jest bolesny).

Przez tę wyjątkową pozycję jaką zajmuje w naszej kulturze seks z penetracją, często czułam się (a czasem nadal się czuję) jak “wybrakowany model” — i patrząc na grupy wsparcia dla osób z wulwodynią widzę, że nie jestem w tym odczuciu odosobniona. Długo zajęło mi przezwyciężenie poczucia, że przez wulwodynię z założenia nigdy nie będę dobrą partnerką seksualną — bo dobra partnerka nie ma przecież dysfunkcji seksualnych czy “chorej cipki”.

W przeszłości, motywowana zarówno nadzieją jak i poczuciem winy, byłam zafiksowana na punkcie seksu z penetracją i podejmowałam liczne próby uprawiania go — zawsze z tym samym skutkiem. Niezależnie od długości gry wstępnej, stopnia zrelaksowania czy ilości lubrykantów, każda próba kończyła się tym, że ryczałam w objęciach mojego partnera i czułam wstyd i nienawiść do swojego ciała — tego ciała, które zamiast przyjemności przynosiło mi ból i nie było w stanie zrobić tej jednej, wydawałoby się prostej, rzeczy. Seks przestał być dla mnie czymś radosnym i przyjemnym i teraz jawił mi się jako coś nieziemsko trudnego i bolesnego. Moje libido drastycznie spadło — i to do tego stopnia, że w pewnym momencie zaczęłam się zastanawiać czy nie jestem aseksualna. Na jakimś poziomie miałam nawet taką nadzieję, czułam, że być może wtedy łatwiej by mi było przełknąć tę stratę. Podświadomie zaczęłam albo unikać seksu albo stawiać wyjątkowo surowe granice w nadziei, że w ten sposób już na starcie obniżę oczekiwania potencjalnych partnerów czy partnerek. Przestałam szukać ginekologów czy sposobów leczenia, poddałam się. Czułam, że nie mam już siły stawić czoła temu problemowi, że najbardziej pragnę po prostu zakopać go jak najdalej w głębi siebie, porzucić wszelką nadzieję i po prostu żyć jak gdyby nigdy nic. Przez jakiś czas nawet mi się to udawało.


Ale od takich rzeczy nie da się uciec, prędzej czy później trzeba się z nimi zmierzyć. Skończyłam już z udawaniem, że moja wulwodynia nie istnieje i że nie wpływa na mnie i na moje życie seksualne, przestałam uciekać. Mimo upływu kilku lat (i pomimo wyrozumiałych, otwartych i wsperających kochanków i kochanek), nadal siłuję się z poczuciem winy i kompleksami oraz z ogromnym poczuciem straty. Na szczęście przekonałam się już, że milczenie zwyczajnie nie pomaga. Ostatnio zaczęłam coraz bardziej otwarcie mówić innym o mojej wulwodynii — jest w tym coś niesamowicie wyzwalającego, trochę taki coming out.

Nie wiem czy kiedykolwiek będę w stanie znów uprawiać i czerpać przyjemność z seksu z penetracją, ale widzę, że istnieją inne aspekty mojego życia seksualnego na które mam wpływ i które mogę zmienić. Wierzę, że kiedyś nadejdzie ten dzień w którym znów będę się czuła tak komfortowo i pewnie we własnym ciele jak kiedyś i przestanę postrzegać moją wulwodynię jako przeszkodę nie do przeskoczenia.

Myślę, że kluczem do tego jest pozwolenie sobie na opłakanie tej straty. Oczywiście ważne jest również chodzenie do lekarzy czy do (fizjo)terapeutów, mówienie o moich doświadczeniach i pozwolenie sobie na odrobinę nadzei (wbrew obawom przed rozczarowaniem). Niemniej jednak uznanie straty, którą czuję (i uznanie tego, że nie jest ona ani wyimaginowana ani wyolbrzymiona) jawi mi się jako coś kluczowego. W końcu straciłam nie tylko fizyczną możliwość uprawiania pewnych rodzajów seksu, straciłam również pewność siebie i miłość do własnego ciała (z których byłam tak dumna w przeszłości), moja depresja się pogłębiła a libido spadło — wulwodynia nas zmienia.

Mam to szczęście, że jestem otoczona sekspozytywnymi osobami, niemniej jednak czasem odnoszę wrażenie, że w tych przestrzeniach mało jest miejsca na omawianie trudnych emocji i sytuacji bez nadawania im jakiegoś pozytywnego “spinu”. Poza forami dla wulwodyniczek czy intymnymi rozmowami z najbliższymi, nie ma tak naprawdę miejsca na opłakiwanie tych wszystkich rzeczy, które odebrała lub w jakimś sensie zbrukała wulwodynia. Paradoksalnie również w tym środowisku czuję wstyd — wstydzę się własnego wstydu. Mam poczucie, że jako osoba seks pozytywna powinnam na to machnąć ręką.

Nienawiść, którą czuję do bolesnych części mojego ciała i problemy z otwarciem się i zaufaniem nowym partnerom czy partnerkom seksualnym sprawiają, że w środowisku sekspozytywnym czuję się jak odmieniec. Zdarzają mi się gorsze dni, gdy nie za bardz się lubię, gdy boję się dotykania lub dotyku osób, które kocham i którym ufam. Zdarzają się też dni, w które jakiekolwiek rozmowy o seksie, seks-zabawkach, filmach porno — o czymkolwiek związanym z seksem — jest dla mnie bolesne i wywołuje poczucie wykluczenia, sprawiając, że się wycofuję. Tak to już jest z wulwodynią — komplikuje wiele rzeczy i wywołuje wiele trudnych emocji. To jest walka, ale wiem, że nie tylko ja się z nią mierzę. Sukcesem nie jest krystalicznie czyste, pozytywne nastawienie. Sukcesem jest walka zamiast ucieczki, stawienie temu czoła i nie poddawanie się (przynajmniej na dłuższą metę). A jeśli Ty, droga czytelniczko, również zmagasz się z wulwodynią to wiedz tyle — nie jesteś wybrakowana. Jesteś silna.

Źródła:

Komiks o westybulodynii (powszechnym rodzaju wulwodynii) ze strony Oh Joy Sex Toy [NSFW][angielski]

Filmik Buzzfeed o westybulodynii [angielski]

Informacje o wulwodynii i westybulodynii [angielski]

Strona Vulval Pain Society (UK) [angielski]

Strona National Vulvodynia Association (US) [angielski]

Polska strona vulvodynia.pl [polski]

Polska grupa facebook’owa dla osób z wulwodynią [polski]