“Los medios pueden ayudar a erradicar el estigma latente hacia las personas que padecen fibromialgia

El 78% de las enfermos de fibromialgia, según un estudio de la UMH, tenía el consejo médico de hacer ejercicio físico, pero no las pautas de cómo hacerlo

María de lo Ángeles Pastor Mira responsable de la investigación // Laura Torralba

La fibromialgia, hasta hace 29 años, era una enfermedad casi desconocida. Esta patología se caracteriza por el dolor crónico generalizado, muchas veces, acompañado de fatiga, problemas de concentración, ansiedad y depresión. En la sociedad, actualmente, hay un prejuicio generalizado que hace no se la considere como una enfermedad. Los estudios e investigaciones que se realizan por el personal investigador y médico son decisivos a la hora de conocer más sobre esta enfermedad, la fibromialgia todavía no tiene un diagnostico exacto, mucho menos, una cura. Un estudio realizado por la Universidad Miguel Hernández de Elche, financiado por MINECO, y dirigido por María de los Ángeles Pastor Mira, profesora del Departamento de Ciencias del Comportamiento y Salud, entre otros investigadores, muestra que las pacientes con fibromialgia deciden abandonar el ejercicio físico debido al dolor, a pesar de ser muy beneficioso a largo plazo.

PREGUNTA. La fibromialgia es una enfermedad que afecta al 2,4 % de la población, es decir, a más de 1 millón de personas, pero ¿por qué es una enfermedad que muchos desconocen?

RESPUESTA. Para la población general es una enfermedad “invisible”. Se trata de una dolencia que no tiene grandes signos externos que indiquen que esa persona tiene una dolencia. Por ejemplo, cuando alguien sufre una de las enfermedades reumáticas más comunes, se puede observar cómo algunas de sus extremidades están deformadas, pero en este caso, no hay ningún signo visible que te diga que esa persona está enferma. Además, no es una enfermedad que tenga una patología orgánica identificada, hay muchos factores que se sabe que pueden contribuir al desarrollo de ese dolor crónico, pero no se conoce un agente causal exclusivo de esta enfermedad. Lo ambiguo puede generar incertidumbre y como no hay tanta certeza entorno a esta enfermedad, pues no se difunde. Es por lo que puede ser que no se conozca tanto sobre ella.

P. ¿Cómo afecta a los pacientes esta enfermedad?

R. Cuando yo comencé a trabajar este tema en 1990, pocos médicos sabían lo que era la fibromialgia. Hoy en día hemos evolucionado y ya es un problema conocido por la comunidad médica. En el ámbito de la medicina, como en otros, se trabaja con el modelo biomédico, el cual se caracteriza en que si tienes un síntoma y ese síntoma tiene una causa, quitas la causa y desaparece el síntoma. En el caso de esta dolencia, los pacientes, sobre todo las mujeres, quienes corresponden el grupo mayoritario, reciben incomprensión y falta de apoyo por parte de algunos de los profesionales. Hoy en día tener fibromialgia se convierte en un “acto de fe” por parte de los profesionales, ya que muchos de ellos no creen en esta enfermedad. Además, la fibromialgia, en una hipotética jerarquía de enfermedades, se encontraría en una situación de desprestigio.

P. ¿Por qué las mujeres representan más del 85% de los diagnósticos?

R. No se sabe, otras enfermedades afectan solo a los hombres y tampoco se sabe el por qué. El patrón epidemiológico de las enfermedades a veces se inclina hacia un sexo u otro y a veces tampoco se termina de saber el motivo.

P. ¿Cuál fue el detonante a la hora de realizar la investigación?

R. Todo ese conjunto de síntomas que sufren los enfermos de fibromialgia no se alivian o desaparecen con el tratamiento exclusivamente médico. Hace unos años, diferentes sociedades y revisiones bibliográficas mostraron que el mejor tratamiento para estos problemas de dolor crónico era combinar tratamiento médico, ejercicio físico y tratamiento psicológico. La EULAR, La Liga Europea Contra el Reumatismo, la cual agrupa a sociedades de profesionales y de enfermos, sacó un documento de consenso para tratar la fibromialgia, donde en una secuencia escalonada de tratamiento, el primer paso, antes que la medicación, era el ejercicio físico moderado. Nos llamó la atención y vimos que el nivel de sedentarismo de esta población era altísimo, y que, debido al dolor y la fatiga, tenían problemas para hacer ejercicio físico. Nosotros como psicólogos vimos que podíamos ayudar a que esas personas aumentaran la frecuencia de la actividad física y ver si eso tenía efectos positivos en su salud, así empezó todo.

P. ¿Cómo de importante es tener una vida activa y saludable si padeces fibromialgia?

R. Siempre es bueno, pero para este tipo de enfermedades todavía más, ya que tienes que mantenerte con un peso equilibrado. Si tienes sobrepeso, sobrecargas la musculatura y en casos de dolor crónico no está recomendado. En el caso del dolor agudo, se recomienda medicación y reposo. En cambio, en situaciones de dolor crónico, eso no funciona. La idea que se tiene es que cuando te duele algo hagas reposo, pero si sufres esta enfermedad, entras en un bucle en el que acabas perjudicando el sistema músculo-esquelético.

P.¿Quién sufre esta enfermedad tiene alguna restricción?

R. Los médicos recomiendan el ejercicio físico. Nosotros con el primer estudio vimos que las personas que recibieron esta intervención sí caminaron más, pero no lo mantuvieron a corto y largo plazo. En el primer estudio analizamos los elementos que hacían que la persona con fibromialgia hiciera ejercicio, en este caso, caminar. El 78% de los pacientes tenía el consejo médico de caminar, pero lo que no tenía era las pautas de cómo hacerlo, qúe tipo de ejercicio o con qué frecuencia.

P. ¿Qué tipo de actividad física realizaban las mujeres estudiadas?

R. Ejercicio fisco moderado y guiado, adaptado a la persona. Empezamos con el caminar, que es un ejercicio que no cuesta dinero, aeróbico, que tiene muy poco impacto músculo-esquelético y con los beneficios de cualquier otro ejercicio. Consideramos que era un ejercicio accesible para la mayoría de personas que sufren esta enfermedad. Estuvimos valorándolo y en nuestro caso, elegimos uno que la persona por sí misma pudiera realizarlo, sin necesidad de gastarse dinero, ya que, eso implicaría otro nivel de dificultad.

P. ¿Qué edades tenían y cuál es el motivo por el que fueron seleccionadas?

R. Entrevistamos a 920 mujeres como población de referencia, y de ese numero, sacamos 582 como población de estudio. En el primer estudio participaron 276, y en el último estudio 190. A la hora de elegir el perfil estudiado, no elegimos a personas mayores de 70, que tuvieran dificultad para caminar y personas con otras enfermedades crónicas que afectaran indirectamente el ejercicio. Además, excluimos a los hombres puesto que hay una gran cantidad de mujeres que sufren esta enfermedad y queríamos centrar la diana en este grupo.

P. ¿Qué piensa de que haya gente que considera que la fibromialgia es una enfermedad que existe solo en la mente de quien la padece?

R. Realmente se genera en la mente, como la mayoría de enfermedades que cursan con dolor. El sistema nervioso central, como nosotros conocemos la mente, se desajusta, y en vez de funcionar avisando al organismo que hay una amenaza, digamos que se sensibiliza y está más atento de lo que debería de estar. Por lo que, a lo mínimo, da la señal de alarma. Hay gente que sufre esta enfermedad y que dice incluso que le duele la ropa, cuyo nombre técnico es “alodinia”. El problema viene dado por el sentido peyorativo que le damos. Un problema que afecta a gran cantidad de población no puede ser inventado, no tiene sentido.

P. ¿La psicología es fundamental para los pacientes que sufren fibromialgia?, ¿qué se consigue con una correcta intervención psicológica?

R. Claro, y se puede ayudar a que esa cronificación sea menos intensa. Yo considero que en el inicio del problema, tendría que estar el especialista que se ocupa de la actividad física y el que se ocupa de la actividad mental, con soporte de medicación en caso de que fuera necesario. Si cambiáramos el itinerario asistencial de estas personas, una vez que esté descartada cualquier otra patología orgánica, podríamos ayudarlos bastante. Hay modelos de psicología que dicen que cuando tienes un estímulo doloroso, lo puedes gestionar de dos formas, de una forma negativa, muy amenazante, que genera miedo y ansiedad. O por otro lado, lo puedes procesar de otra manera, hacerlo de forma que esté bajo tu control, ayudándote a manejarlo y a disminuir la percepción de dolor, ahí es donde la psicología puede ayudar desde el principio.

P. ¿Considera que los medios de comunicación tienen un papel decisivo a la hora de que esta enfermedad no esté tan a la orden del día como otras?

R. Los medios deberían de normalizar que hay más de 1 millón de personas que sufren esta enfermedad y que se necesita investigación. Hay estudios que calculan el coste socio-sanitario de visitas médicas, medicación, pruebas, así como de bajas laborales. Esta enfermedad produce más gasto por persona, hasta 7000 euros más en recursos directos e indirectos, que otras enfermedades con un diagnóstico y tratamiento concreto. Los medios de comunicación podrían ayudar quitando el estigma hacia las personas que la sufren, tratándolo de forma científica, basado en la evidencia y sin estigmatizar.

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Laura Torralba Córcoles

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Estudiante de periodismo en la Universidad Miguel Hernández de Elche (UMH)