Réactions face à l’endométriose

La maladie et les épreuves sont un moyen d’évoluer. Je suis persuadée que ce ne sont pas les seuls, mais ce sont de grands moyens d’accéder plus vite à un niveau de conscience plus grand. Un cadeau. Douloureux, mais un cadeau.

La douleur…

Un soir, fatiguée, fatiguée par les douleurs, j’ai demandé à mon ami : “Tu crois que Cendrillon avait l’endométriose, elle aussi ?” Quand je peux sortir, la fatigue et les douleurs me font souvent rentrer vers minuit.

L’énergie est précieuse. La maladie prend beaucoup, mais on apprend. Ceux qui ne l’ont pas ne peuvent qu’imaginer. Comme chaque épreuve. Mon ami, quand il essaie d’imaginer, me dit que les hommes se plaignent plus fort et plus vite quand ils sont malades ou souffrent physiquement.

Les médecins ne connaissent pas cette maladie. J’ai eu mes règles à 11 ans, les premiers symptômes de l’endo à 14 (oui, je l’appelle par son diminutif maintenant, nous sommes devenues intimes ;-) ).

Règles hémorragiques, avec des caillots, douleurs à s’évanouir. Comme des coups de couteaux, à pleurer, à hurler. Tellement mal que ça lance jusque dans la tête, puis des migraines et des journées de perdues, au lit, en souffrant trop pour réussir à penser, contrôler son esprit, rester positive… Les premières années, seulement pendant les règles. Ensuite à n’importe quel moment du cycle.

Je n’avais même pas embrassé un garçon qu’on me foutait sous pilule… Tu parles d’une potion magique !

Mercilon, Nuvaring, Diane 35, Minulet, Yasmin, Louise… Je ne me souviens plus du nom de toutes les pilules par lesquelles je suis passée. Jamais malade enfant, mon calvaire a commencé dans le sang à 14 ans.

Adolescente timide, réservée, pudique, j’ai du écarter les jambes pour laisser des gynécos souvent indélicats trifouiller dans mes entrailles sans être capables pour autant de me dire ce que j’avais. Normal, ils ne sont pas formés, alors que ça touche 10 à 20 % de femmes. Dans mon cas, le diagnostic n’a été posé qu’après 19 ans d’errance médicale(à 33 ans). Alors que j’avais moi-même demandé, à 20 ans, des examens pour cette maladie. Et qu’un gynécologue m’avait dit que je n’avais rien. “Juste un utérus rétroversé et un éctropion, pas de quoi faire toute cette comédie”. Ce connard m’avait enfilé de force son spéculum alors que je lui criais d’arrêter tellement j’avais mal. Il m’a fait saigner, m’a blessée physiquement et psychologiquement, et ne m’a pas traitée comme un être humain. J’ai ravalé mes larmes et ma dignité en me disant qu’au moins je n’avais rien de grave, pas de cancer, pas de maladie qui expliquait tous mes symptômes…

Et en fait si ! Mais j’ai du attendre 13 ans de plus, et suivre un véritable chemin de croix médical, jonché d’infections graves ou moins graves, à répétition pendant toutes ces années. Problèmes gynéco, mais aussi aux reins, aux poumons, aux intestins, aux yeux, aux articulations, à la peau, au moral… (2 lymphangites sans plus pouvoir marcher, à quelques heures d’une septicémie d’après les médecins, suivies par des mois d’antibiotiques, pyélonéphrite aiguë et ses acolytes les coliques néphrétiques et des douleurs à préférer mourir, tous les mois le retour d’une blépharite chronique avec 2 fois le risque de perdre mon oeil car l’infection s’était propagée, une pneumonie… j’arrête car la liste est encore longue tant mon immunité et mon système ont été affaiblis). Antibiotiques prescrits à gogo par des médecins qui ne savent pas gérer la santé d’un point de vue holistique, qui ne me demandent même pas ce que je mange alors que l’alimentation est fondamentale… Pas une année sans que je n’aille aux urgences…

J’ai du lutter. Seule. Toujours seule. Personne ne m’a aidée. Les médecins traitent le symptôme, pas la cause. Ni la globalité. Ma santé s’est dégradée d’année en année.

La maladie et les épreuves ne sont pas une punition. A la limite, ce serait plutôt le contraire. Un cadeau, qui permet d’accéder à un savoir, des connaissances. Il faut connaître le mal pour savoir qu’on ne le veut pas. Il faut comprendre tout ce qu’il y a de sombre dans l’être humain pour pouvoir activement choisir une autre voie. Avoir de la compassion pour les personnes qui font du mal, car en fin de compte, elles se font du mal à elles-mêmes.

Agir bien demande de la force, de la volonté, de la conscience et de la constance.

L’être humain est limité. Par son corps; physique. Par ses sens; subjectifs. Nous ne pouvons attendre de la compréhension que de nous-mêmes. Ca doit venir de l’intérieur. Nous devons le créer. Et si, “per fortuna”, nous recevons amour, bienveillance, compassion, compréhension d’une autre personne, alors nous avons tout gagné.

J’ai dit à mon ami avant l’opération, qu’il ne devait pas en vouloir aux kystes, à la maladie. Il faut les accepter, les aimer. L’endométriose serait auto-immune. Si notre corps nous attaque de l’intérieur, je crois qu’attaquer l’extérieur également serait une trop grande perte d’énergie.

Je me concentre sur l’amour, sur les autres, sur les belles personnes lumineuses qui m’entourent.

Cet obscurantisme (maladie décrite il y a 4000 ans, et toujours peu étudiée ?!? ), encore aujourd’hui, qui voudrait que la femme ne vaille pas un homme, que ses souffrances ou ses maladies seraient moins importantes (donc moins étudiées)

Que ses connaissances et ses compétences soient moins rétribuées que celles de l’homme, même dans nos soit-disant sociétés démocratiques et égalitaires…

Tous les hommes n’ont-ils pas une mère ? Plusieurs articles parlent de “misogynie médicale” pour ce “cancer qui ne tue pas” (link 2). Mon corps est plus intelligent que toutes vos têtes, chers médecins (link 2, link 3).

Ca me révolte quand le médecin inscrit dans mon dossier “patiente très stressée”, qu’ensuite tout le reste du corps médical me traite avec cette condescendance puante et cette ignorance crasse de ceux qui pensent que la sensibilité à la douleur ou l’endométriose seraient des troubles psychiatriques… L’acceptation et l’amour pour ces pauvres ignorants ne peut venir qu’après, ils n’ont pas la “chance” de faire un parcours accéléré via les autoroutes de la douleur.

Notamment grâce à la maladie, j’apprends chaque jour à avoir plus de tolérance, de compréhension, de simplicité, de légèreté, d’humour et d’amour pour les ignorants, les vilains, ou les kystes endométriotiques. Je comprends également la colère que ressentent tant de femmes qui souffrent d’endométriose, et j’essaie de ne pas me faire brûler moi-même par cette rage. J’essaie de comprendre, de dépasser l’ignorance, l’indifférence, la bêtise… Je suis aujourd’hui capable d’affirmer ce que j’accepte et ce que je refuse, médicalement ainsi que dans ma vie sociale. Je refuse de brader ma dignité, mon intégrité, ma féminité, mon indépendance et ma liberté. Je suis prête à m’indigner, mais aussi à éclater de rire et de joie à chaque pépite et trouvaille dans ce long parcours. Je ne suis plus prête à me battre en revanche. Parce que me battre m’a épuisée, et que je préfère voir la maladie comme une compagne. Quant aux réflexions stupides et aux injustices, j’essaie également d’être tolérante et de répondre par des pirouettes et de l’ironie.

Je concentre mon énergie à être positive, constructive, légère et profonde. Je n’ai pas d’énergie à perdre avec des rapports superficiels, sans substance. Une “amie” qui ne voit pas ma souffrance, alors qu’elle est physiquement à 50 cm de moi et que je suis en larme de douleur, c’est une personne qui ne veut pas voir. Chacun son rythme, je comprends qu’elle n’en est pas capable, et je l’accepte en lui souhaitant le meilleur.

J’apprends à aimer mes cicatrices et à voir ce qu’elles m’enseignent de précieux (cf Kintsugi).

Sublimer ce qui est brisé