◎Jill Radsken 著、鄭龍驊 譯
※原文載於 The Harvard Gazette

在他摯愛的妻子被診斷為阿茲海默症之後,凱博文才發覺到他所不知道的事情還很多。
凱博文(Arthur Kleinman)的妻子喬安(Joan)在 59 歲時,開始與一種罕見形式的早發性阿茲海默症搏鬥。在失去妻子八年之後,這位哈佛大學人類學系 Esther and Sidney Rabb 教授、哈佛醫學院精神醫學與醫療人類學教授,將他們的旅程紀錄在《照護的靈魂:一位丈夫與醫師的道德教育》(The Soul of Care: The Moral Education of a Husband and a Doctor)一書之中。本書有一部分是回憶錄,另一部分檢視了愛情與婚姻,並且更深入地凝視了 40 年的醫學專業,如何讓他對於照護摯愛毫無準備。
訪談:凱博文
GAZETTE:這本書非常私人,能否請您談談撰寫本書的決定,以及是否有跟喬安提過本書呢?
KLEINMAN:我從很久以前就開始撰寫了,就在她剛邁入第十年阿茲海默病程的時候。她罹患的是某種特別形式的的阿茲海默症,只佔所有患者的百分之五。這也會影響到她的枕葉,導致她一開始就失明了。同時罹患失明與失智症特別難熬,尤其是對於病人,但對照顧者也是。喬安百分之百支持撰寫這件事情的想法。我原本是一位很糟的照顧者,我是個非常任性、粗心的孩子,很自我中心而且極富野心。這十年幾乎完全改變了我,讓我了解人性的層面有多麼重要。我總是很擅於應對病人與學生,但我並不完全就是這樣。照顧她,並且看到這有多麼地難過與挫折,讓我變成了一個不同的人,一個更好的人。
GAZETTE:您在毫無準備之下成為了一位照顧者,可以請您對此多談一些嗎?
KLEINMAN:我的整個職業生涯都在研究病痛與照護,但成為一位家屬照顧者,照顧我的摯愛、我視為珍貴禮物的人,這才是真正的經驗。我把我所有的時間都花在我以往視作微不足道的瑣事上,學習到完成這些事情有多麼重要,而不是只會就事論事。我發現的另外一件事情,是沒有人會為我做準備。如果不是因為神經科醫師,她的疾病不會在一兩年之內就診斷出來,但是這些就連醫師也對出院照顧無能為力。這整個領域都必須改變對於出院照顧的理解:家屬有多麼重要、學習與家屬一起工作有多麼必要。我真的想要闡述的是,美國有兩種健康照護系統。一個針對創傷與急性疾病,這是個高科技系統,並且非常有效,運作十分良好。另一個系統則是慢性疾病系統,在此科技能做的十分有限,而是以人類互動為主,但系統卻在這裡失效。大多數人並沒有長照保險,而如果我們看看養護住宅(assisted living)和護理之家,就會發現這個系統實在很悲慘。

GAZETTE:您有幸取得最好的醫師、銜接與照護管道,這個系統是怎麼讓你失望呢?
KLEINMAN:我覺得這些優秀的醫師忽略了最重要的事情,就是在每次看診結束時,都詢問家屬:「那麼,你花很多時間跟她相處,你覺得問題在哪裡?」想想看,一開始都沒有人告訴我有關居家服務員的事情。我們在這個疾病上花了三、四年,我才發覺我不能一直做我在做的事情,而我需要協助,我長大成人的小孩幫忙我、我母親幫忙我,但我所得到最好的協助是來自於居服員。我應該在第一次就診的某個時刻,就被告知我需要一位居服員。在某個階段你會發現,你不能一直當照顧者,這個負荷實在太大了。對我來說,當喬安越來越虛弱,而我必須抱她進去浴室、出去浴室、抱她上床時,我在身體上遇到很大的困難,我應該更早去找一位居服員的。我也可以跟喬安搬進去養護住宅,但沒有人告訴我。當我們去尋找養護住宅的時候,這對她的疾病病程來說已經太晚了,他們說:「你錯了,你照顧她太久了。」
GAZETTE:喬安為您的生命與研究帶來了東方(特別是中國)的影響。能否請您談談這在照顧過程中所扮演的角色?
KLEINMAN:我們第一次住在中國總共七年半的時間裡,學到了家人的重要性、個人對於其他人的責任、個人必須發展人際能力來對別人體貼,以及道德承諾。這是中國社會的洞見,造就了對於關係力量的強大天賦,這也是你生命中決定性的事物。我認為有不少中文詞彙與喬安有關,並且在這方面協助我們:「人際關係」,即關係是道德的,以及「氣」,即我們每個人都擁有的生命能量。我有在書中提及這些。這些概念在失智症或者生命末期都很重要,因為有時這是如此難熬。還有堅持的概念,即如何過有責任的家庭生活,「過日子」。我認為美國所謂復原力(resilience)的概念太過誇張,也跟這不太相關。我們大多數人都在撐著,從中國人的觀點來說,這是你的責任,要撐下去。我發現這種堅持是最困難的事情,要撐過十年。我相信就是靠這種人際連結,如果你活著,就是這種的活力讓你繼續撐下去。你會覺得,「我只是勉強活下來。」復原力無法形容我的經驗,我只是勉強活下來,無時不刻都很掙扎。而我認為我作為一位臨床教師所學到的事情是,一位病人的受苦勢必比你的受苦更多。我想如果你做好這個平衡,作為一位照顧者,不知怎地就會讓你能夠堅持下去。
「我的整個職業生涯都在研究病痛與照護,但成為一位家屬照顧者,照顧我的摯愛、我視為珍貴禮物的人,這才是真正的經驗。」
GAZETTE:在她過世之後,您開始致力於全球老化行動(Global Aging Initiative),這個計畫是什麼呢?
KLEINMAN:在開始撰寫本書時,我有另一個主題,想要試著找出老人照護的最佳方式是什麼。我比較了中國、香港、首爾、京都、河內和曼谷,試圖找出為何好的照護會在不同的環境裡有不同的方式。現在我有了更加特定的主題,即老人照護的社交科技。這是個跨典範的計畫,包括工程與應用科學學院的 Conor Walsh 和 Fawwaz Habbal、公共衛生學院的 Winnie Yip 和 David Bloom、設計研究院的 Ann Forsyth、哈佛商學院的 Tarun Khanna,以及醫學院的 Hongtu Chen 和我自己。我們企圖透過特定科技將社交系統整合在一起,以協助中國的衰弱老人和失智老人。
GAZETTE:這在實際上是怎麼做呢?
KLEINMAN:我來跟你說一個故事,好讓你更能理解這個計畫。我們把一個很好的腿部連身機器人(exoskeleton)介紹給住在上海高級公寓裡的許多年長女性。當我們展示這怎麼用的時候,他們說:「哇,這很棒,但我永遠不會用它。」我們問他們為什麼,他們說:「用這個在這裡過馬路太危險了,車子不會停下來,我們沒辦法相信他。但如果你們想要幫忙我們的話,我們有六個朋友,大家狀況都類似但是住在上海這裡不同的公寓大樓裡面。我們希望每週去茶館聚會兩次,但現在我們覺得被分開了。如果你們可以想出一個方法,透過社交科技讓我們安全抵達、安全回家,就會改變我們的生活。」我們完全搞錯了,而這變成了一個科技和人類學的有趣議題。在這個例子中,連身機器人可能會有用,但可能不是用在腿部,而是用在照顧者的手臂上,把他們從 12 樓抬到大廳,並且替六個人都這樣做。你要怎麼組織起這件事?用廂型車嗎?誰跟他們一起去?實際的人類經驗如何與科技結合?這就是我們現在正在進行的計畫。
(訪談經過編輯以更清楚易讀,並依篇幅進行刪減。)
