“Avec cinq tumeurs au cerveau, j’ai cru ne jamais revoir mes fils ”

Les Alerté.e.s
Dec 6, 2019 · 3 min read

Emmanuelle Mignaton, 55 ans, a pris de l’Androcur tous les jours pendant 15 ans pour soigner son endométriose. En 2017, alertée par des problèmes neurologiques, elle consulte son médecin qui lui fait passer une IRM. Le neurochirurgien lui découvre alors 5 tumeurs au cerveau. Le lien entre le médicament et ses tumeurs est tout de suite établi. Depuis, Emmanuelle Mignaton a co-créée l’association AMAVEA pour informer les patients des risques de ce médicament.

Emmanuelle Mignaton au salon des Lanceurs d’alerte. Crédit Les Alerté.e.s

Les Alerté.e.s. : Pouvez-vous revenir sur votre parcours médical ?

Je suis atteinte d’endométriose depuis l’âge de 25 ans mais j’ai été diagnostiquée seulement plus de 10 ans après. En 2004, le médecin m’a prescrit de l’Androcur pour calmer mon endométriose. Je dis bien calmer, pas soigner, puisqu’à l’heure actuelle aucun médicament ne soigne cette maladie. J’ai eu le bénéfice de ce médicament pendant 15 ans. Je n’avais plus ces douleurs atroces pendant mes règles, je pouvais vivre une vie normale. Ce que je ne savais pas, c’était le risque que je prenais en ingérant de l’Androcur tous les jours…

Quand avez-vous ressenti les premiers effets indésirables de l’Androcur ?

En 2011, j’ai commencé à avoir des troubles neurologiques — pertes de conscience, maux de tête — dont le médecin n’a pas identifié l’origine. J’ai passé un électroencéphalogramme et un scanner du cerveau. Les médecins n’ont rien trouvé. Evidemment, ça n’allait pas au travail : c’était physiquement compliqué, ma jambe droite me lâchait par instants. Les médecins ont alors considéré que j’étais dépressive, parce que j’étais très ralentie. On m’a mise sous antidépresseurs mais ça n’a fait qu’empirer la situation. Les symptômes se sont aggravés. Il m’arrivait d’avoir des paralysies faciales. Jusqu’en avril 2017, j’expliquais à mon médecin qu’il était de plus en plus difficile de m’exprimer de manière fluide. Il me répondait : “On vous comprend très bien, ne vous inquiétez pas.”

Quel a été l’élément déclencheur ?

Je me suis réveillée un jour d’août 2017 et me suis rendu compte que ma main ne se fermait plus. Je suis allée chez le médecin et lui ai dit que ça n’allait pas du tout. Il m’a demandé de prendre sa main et de la serrer. J’en étais incapable. Il m’a alors lancé : “Faites un effort tout de même !” Admettant qu’il était pour moi impossible de serrer sa main, il m’a posé quelques questions. Je lui ai alors précisé que depuis des mois, il m’était difficile de m’exprimer. Et là, ça a enfin fait “tilt”. Il a demandé une IRM cérébrale en urgence. Le neurochirurgien consulté ensuite m’a alors détecté 5 méningiomes (tumeurs au cerveau). Il a tout de suite établi le lien entre la prise de l’Androcur et mes tumeurs. Mes fils partaient au Japon le jour même, je n’ai pas voulu les informer mais, dans ma tête, je me suis dit que je ne les reverrais peut-être plus.

Les médecins vous ont-ils prévenue des risques de ce médicament ?

Jamais. Entre le moment où le neurochirurgien a détecté mes 5 tumeurs et l’opération programmée 15 jours après, j’ai voulu comprendre. Comprendre pourquoi les femmes, les premières concernées, ne sont pas tenues au courant des risques de ce médicament. Vous savez, trois gynécologues d’affilée m’ont prescrit de l’Androcur. Aucun d’eux ne m’a informée d’un potentiel danger, ni interrogée sur d’éventuels effets secondaires. D’ailleurs, j’ai appelé le dernier gynécologue que j’ai consulté. Il était au courant des risques du médicament mais a jugé qu’il n’était pas nécessaire de prévenir les femmes à qui il en prescrivait.

Qu’espérez-vous aujourd’hui ?

Aujourd’hui, je souhaite que les responsables soient jugés. Je suis en colère contre les médecins et tous les responsables. Je veux savoir qui n’a pas fait son travail.Ils m’ont fait vivre un cauchemar alors que l’endométriose me pourrissait déjà la vie. J’ai lancé les démarches pour porter plainte mais mon dossier est un peu particulier, puisque j’ai été suivie par trois gynécologues. Je dois récupérer le maximum de pièces pour mon dossier, qui commence en 1995. Enfin,et surtout,je souhaite représenter celles qui n’ont plus d’énergie pour parler et pour se battre. Pour ma part, tant que j’en aurai l’énergie, je me battrai.

Propos recueillis par Aude Frapin et Séverine Grandadam

Welcome to a place where words matter. On Medium, smart voices and original ideas take center stage - with no ads in sight. Watch
Follow all the topics you care about, and we’ll deliver the best stories for you to your homepage and inbox. Explore
Get unlimited access to the best stories on Medium — and support writers while you’re at it. Just $5/month. Upgrade