Chłopiec, którego mózg mógł odczarować autyzm

Adam Zielinski
Jan 31, 2014 · 29 min read

Maia Szalavitz w Matter

Coś było nie tak z Kai’em Markramem. W wieku pięciu dni wydawał się być nadzwyczajnie czujnym dzieckiem, podnosił swoją głowę i lustrował otoczenie dużo wcześniej niż zrobiły to jego siostry. Zanim nauczył się chodzić zawsze był w ruchu i wymagał nieustannej uwagi by zapewnić mu bezpieczeństwo.

"Był superaktywny, z nigdy niewyczerpującymi się bateriami" - mówi jego siostra, Kali. I nie była to jedynie chłopięca energia: Gdy jego rodzice usiłowali nałożyć ograniczenia, dochodziło do napadów złości - nie tylko zwyczajowego kopania i krzyku, ale gryzienia i plucia, z nieproporcjonalnie wielką i niekontrolowalną dzikością; i to nie tylko w wieku dwóch lat, ale trzech, czterech, pięciu i dalej. Kai miał również problemy towarzyskie: czasem zamykał się w sobie, innym razem podbiegał do nieznajomych by ich przytulić.

Z biegiem czasu stan rzeczy stawał się coraz bardziej dziwaczny. Nikt z rodziny Markramów nigdy nie zapomni wycieczki do Indii w 1999 gdy dołączyli do tłumku zgromadzonego wokół zaklinacza węży. Bez żadnego ostrzeżenia Kai, który miał wtedy pięć lat, wystrzelił z tłumu i poklepał śmiercionośną kobrę po głowie.

Zajmowanie się takim dzieckiem było by trudne dla każdego rodzica, ale było wyjątkowo frustrujące dla jego ojca, jednego z najznamienitszych światowych neurobiologów. Henry Markram to właśnie ten człowiek, który stoi za europejskim, wartym 1,3 miliarda dolarów Human Brain Project - gigantycznym wysiłkiem badawczym by zbudować w superkomputerze model ludzkiego mózgu. Markram wie o wewnętrznych mechanizmach naszych mózgów tyle co nikt inny na świecie, a jednak czuł się bezradnym wobec problemów Kai'a.

"Jako ojciec i jako neurobiolog - nagle zdajesz sobie sprawę z tego, że najzwyczajniej w świecie nie wiesz co robić." - mówi Markram. W istocie zachowanie Kai'a, które ostatecznie zostało zdiagnozowane jako autyzm, zmieniło karierę jego ojca i pomogło mu zbudować radykalnie nową teorię autyzmu: taką, która wywraca do góry nogami konwencjonalne mądrości. I, jak na ironię, jego dodatkowe zajęcie może przynieść owoce na długo zanim jego model mózgu zostanie skompletowany.


Wyobraź sobie, że rodząc się pojawiłeś się w świecie dezorientującego, niemożliwego do uniknięcia sensorycznego przeciążenia, jak gość z dużo ciemniejszej, spokojniejszej planety. Oczy twojej matki - stroboskopowe światło. Głos twojego ojca - warczący młot pneumatyczny. Ten uroczy mały śpioszek, który wszyscy uważają za tak mięciutki? Papier ścierny z diamentowym ziarnem. A co z tym całym gruchaniem i czułościami? Fala chaotycznych, niemożliwych do odszyfrowania danych wejściowych, kakofonia surowych, niefiltrowalnych danych.


Nawet żeby jedynie przetrwać musiałbyś być doskonały w wykrywaniu jakichkolwiek wzorców, jakie mógłbyś znaleźć i przerażającym i przygniatającym hałasie. By zostać przy zdrowych zmysłach, musiałbyś kontrolować jak dużo się tylko da, wykształcając sztywne skupienie na detalach, rutynach i powtarzaniu. Systemy, w których specyficzne dane produkują przewidywalny rezultat były by dużo bardziej atrakcyjne niż istoty ludzkie z ich tajemniczymi i niespójnymi żądaniami i ich bezładnym zachowaniem.

To, jak Markram i jego żona Kamila argumentują, jest właśnie to jak wygląda bycie autystycznym.

Nazywają to syndromem "Intensywnego Świata".

Zachowanie, które z niego wynika, nie jest przez poznawcze braki - jak głosi przeważający pogląd krążący w kołach badaczy autyzmu - lecz wprost przeciwnie, mówią. Raczej niż nieświadomi, autystyczni ludzie pochłaniają zbyt wiele i uczą się zbyt szybko. Mimo, że mogą wydawać się wyprani z emocji, Markramowie nalegają, że w istocie autycy są przytłoczeni nie tylko przez własne, lecz również przez emocje innych ludzi.

W konsekwencji architektura mózgu autystycznych osób jest definiowana nie tylko przez jej słabość, lecz również przez jej wrodzone silne strony. Zaburzenie rozwojowe, które wedle obecnych szacunków dotyka około 1% populacji, nie jest charakteryzowane przez brak empatii - mówią Markramowie. Społeczne trudności i dziwne zachowania wynikają z prób poradzenia sobie ze światem, którego jest po prostu za dużo.

Po latach badań para wymyśliła nazwę swojej teorii podczas wycieczki w odosobnione pustkowie gdzie Henry Markram się urodził - w południowoafrykańskiej części pustyni Kalahari. Mark mówi, że "intensywny świat" to fraza Kamili; ona twierdzi, że nie pamięta, komu wpadła do głowy. Ale on pamięta jak siedzieli na rdzawych wydmach obserwując niezwykłe, żółte kołyszące się trawy i rozmyślając jak to musi być by być zalewanym doznaniami i emocjami bez drogi ucieczki.

To jest właśnie to, pomyślał, czego doświadcza Kai. Im dłużej badał ideę autyzmu nie jako deficytu pamięci, emocji i doznań, ale jako ich nadmiaru, tym bardziej zdawał sobie sprawę jak wiele on sam miał wspólnego z jego złudnie obcym synem.

Henry Markram jest wysoki, o intensywnie niebieskich oczach, włosach koloru piasku i aurze nieomylnego autorytetu, który towarzyszy misji kierowania dużym, ambitnym, dobrze sfinansowanym projektem badawczym. Ciężko dostrzec, co mógłby mieć wspólnego z nękanym dolegliwościami autystycznym dzieckiem. Zazwyczaj wstaje o czwartej rano i pracuje kilka godzin w swoim przestronnym apartamencie w Lozannie. Następnie udaje się do instytutu, gdzie Human Brain Project ma swoje centrum. "Śpi około czterech lub pięciu godzin," - mówi Kamila - "To dla niego idealne."

Markam mówi, że jako małe dziecko chciał wiedzieć wszystko. Ale kilka pierwszych lat jego liceum spędził na dnie najgorszej klasy. Nauczyciel łaciny zainspirował go by więcej uwagi poświęcał swoim studiom i gdy jego ukochany wujek wpadł w głęboką depresję i umarł młodo - był trzydziestolatkiem ale "tylko stoczył się i poddał" - Markram znalazł się w zwrotnym punkcie swojego życia. Dostał właśnie do napisania pracę na temat chemii mózgu, co dało mu wiele do myślenia. "Jeśli chemia i struktura mózgu mogą się zmienić i w efekcie zmienić to, kim jestem, to kim jestem? To bardzo głębokie pytanie. Tak więc poszedłem do szkoły medycznej i chciałem zostać psychiatrą."

Markram uczęszczał na Uniwersytet Cape Town (RPA), ale na czwartym roku wyjechał na stypendium do Izraela. "Byłem w niebie" - mówi - "Były tam wszystkie zabawki jakie mógłbym sobie wyśnić do badania mózgu". Nigdy nie powrócił do szkoły medycznej i poślubił swoją pierwszą żonę, Izraelitkę Anat gdy miał 26 lat. Wkrótce urodziła im się pierwsza córka, Linoy (obecnie 24 lat), potem druga - Kali (23). Kai pojawił się cztery lata później.

Podczas badań do obrony na Instytucie Weizmanna w Izraelu Mark dokonał swojego pierwszego wielkiego odkrycia wyjaśniając kluczową relację pomiędzy dwoma neurotransmiterami uczestniczącymi w procesie uczenia, acetylocholiną i glutamatem. Ta praca była ważna i imponująca - zwłaszcza, że stało się to tak wcześnie w jego naukowej karierze - ale dopiero to, co zrobił później, naprawdę rozsławiło jego nazwisko.

Podczas po-doktoranckich badań wraz z laureatem Nobla Bertem Sakmannem w niemieckim Instytucie Maksa Plancka Markram pokazał, jak komórki mózgowe, które "razem odpalają, razem się łączą". Był to dogmat neurobiologii od lat 40 dwudziestego wieku ale nikt nie potrafił odkryć na jakiej zasadzie działa ten proces.

Poprzez badanie precyzyjnych zapisów czasowych elektrycznych impulsów pomiędzy neuronami Markram zademonstrował, że 'odpalanie' specyficznych wzorców wzmacnia połączenia synaptyczne pomiędzy pracującymi neuronami podczas gdy nie uczestniczenie w procesie - osłabia je. Ten prosty mechanizm pozwala mózgowi uczyć się poprzez kucie połączeń zarówno metaforycznie jak i dosłownie pomiędzy różnymi doświadczeniami i doznaniami - i pomiędzy przyczyną a skutkiem.

Mierzenie tych minimalnych różnic czasowych było również triumfem technicznym. Sakmann zdobył swojego Nobla w 1991 roku za opracowanie techniki "patch-clamp" (łata-zacisk), dzięki której można było mierzyć minimalne zmiany aktywności elektrycznej wewnątrz komórek nerwowych. By 'załatać' jeden neuron najpierw trzeba było zdobyć płatek mózgu grubości około 1/3 mm i zawierający około 6 milionów neuronów. Zazwyczaj ze świeżo zdekapitowanego szczura.

By tkanka nie obumarła należy obmywać ją w tlenie i wykąpać w laboratoryjnym odpowiedniku płynu mózgowo-rdzeniowego. Pod mikroskopem, używając miniaturowej, szklanej pipety przebija się pojedyncza komórkę. Technika jest podobna do wstrzykiwania plemnika do jajeczka w zapłodnieniu in vitro - z tą różnicą, że neurony są setki razy mniejsze niż jajeczka.

Wymaga to stabilnej ręki i nadzwyczajnej dbałości o detale. Największą innowacją Markrama było zbudowanie maszyny, która mogła równocześnie badać 12 takich ostrożnie przygotowanych komórek jednocześnie mierząc ich elektryczne i chemiczne interakcje. Badacze zajmujący się takimi badaniami mówią, że można nieraz cały dzień spędzić na badaniu i ani razu się nie uda - ale Markram stał się w tym Mistrzem.

Jednakże, wciąż istniał problem. Wydawało się, że podąża od jednego szczytu kariery do drugiego - Fullbright w Narodowym Instytucie Zdrowia, dożywotnia posada na Uniwersytecie Weizmanna, publikacje w najbardziej prestiżowych dziennikach - lecz w tym samym czasie stawało się jasne, że coś jest nie tak z głową jego najmłodszego dziecka. Studiował mózg całymi dniami, lecz nie mógł wymyślić jak pomóc Kaiowi uczyć się i radzić sobie z życiem. Jak w zeszłym roku wyznał reporterowi New York Times'a - "Wiesz jak bezradnym się czujesz. Masz dziecko z autyzmem i ty, nawet jako neurobiolog, naprawdę nie wiesz co robić".

Początkowo Markram myślał, że Kai ma niedobór uwagi/zaburzenia hiper-aktywności (ADHD): Od momentu kiedy Kai mógł się ruszać nigdy nie chciał być w miejscu. "Biegał wokoło, było ciężko go kontrolować" - mówi Markram. Podczas gdy Kai rósł, zaczął się załamywać coraz częściej, często bez widocznego powodu. "Stał się bardziej drobiazgowy i zaczął być mniej hiperaktywny lecz z trudniejszym zachowaniem". "Napady były nieprzewidywalne. Miewał napady złości. Był bardzo odporny na naukę i na wszelkie rodzaje poleceń".

Ochrona Kaia przez skrzywdzeniem samego siebie poprzez wybiegnięcie na ulicę lub podążenie za innymi kapryśnymi impulsami była ciągłym wyzwaniem. Nawet zwykłe wyjście do kina stało się męczarnią: Kaj odmawiał wejścia do kina lub mocno ściskał uszy dłońmi.

Jednakże Kai również uwielbiał przytulać ludzi, nawet obcych, co jest jednym z powodów że diagnoza zajęła lata. Te ciepło sprawiło, że wielu ekspertów wykluczyło autyzm. Dopiero po wielokrotnych oszacowaniach Kaiowi ostatecznie została postawiona diagnoza syndromu Aspergera, typu autyzmu, który wiąże się ze towarzyskimi trudnościami i powtarzającymi się zachowaniami lecz nie z brakiem mowy czy głęboką intelektualną niepełnosprawnością.

Przemierzyliśmy cały świat i poddaliśmy go testom, a każdy miał inną interpretację" - mówi Markram. Jako naukowca, który ceni rygor, doprowadzało go to do furii. Opuścił szkołę medyczną by podążać ścieżką neurobiologii ponieważ nie lubił nieokreśloności psychiatrii. "Byłem bardzo rozczarowany tym, jak działa psychiatria" - mówi.

Z czasem wysiłki by zrozumieć Kai’a stały się obsesją Markrama.

Napędzały to, co on nazywa swoją 'niecierpliwością' by utworzyć model mózgu. Czuł, że neurobiologia była zbyt fragmentaryczna i nie mogła dalej się rozwijać bez zebrania razem większej ilości danych. "Nie byłem usatysfakcjonowany rozumieniem fragmentów mózgu; musimy zrozumieć wszystko." - mówi. "Każdą molekułę, każdy gen, każdą komórkę. Nie można niczego ominąć."

Ta niecierpliwość również spowodowała, że zaczął studiować autyzm - czytając każdą książkę i każde badanie jakie tylko mógł dorwać. W tym czasie, w lata dziewięćdziesiątych, choroba zyskiwała rosnącą uwagę. Diagnoza dopiero co została wprowadzona do psychiatrycznej biblii, potem do DSM III, w 1980 roku. Film Dustina Hoffmana z 1988 roku p.t. Rain Man o autystycznym sawancie wprowadził do publicznej sfery ideę autyzmu zarówno jako niepełnosprawności jak i źródła dziwacznej inteligencji.

Mroczne dni połowy XX wieku, kiedy autyzm uważany był za spowodowany przez niekochające "lodówkowe matki", które lodowato odrzucają swoje niemowlęta, były dawno za nami. Jednakże, mimo, że eksperci zgadzają się co do tego, że choroba jest neurologiczna, jej przyczyny pozostają nieznane.

Najbardziej uznana hipoteza sugeruje, że autyzm wynika z problemów mózgowych obszarów 'towarzyskich', co skutkuje deficytem empatii. Ta "teoria umysłu" została stworzona przez Uta Frith, Alana Leslie i Simona Baron-Cohena w latach osiemdziesiątych. Odkryli, że autystyczne dzieci później wykształcają zdolność odróżniania tego, co wiedzą oni sami, od tego, co wiedzą inni - coś, co inne dzieci uczą się bardzo wcześnie.

W słynnym już eksperymencie dzieci oglądały dwie maskotki, "Sally" i "Anne". Sally miała kamyczek, który umieszczała w koszyczku a następnie wychodziła. Podczas, gdy jej nie było, Anne przenosiła kamyczek Sally do pudełka. Zwykłe dzieci już przed czwartym lub piątym rokiem życia są w stanie przewidzieć, że Sally będzie najpierw szukać kamyczka w koszyczku bo nie wie, że Ann go stamtąd zabrała. Lecz większość autystycznych dzieci nawet gdy są dużo starsze powie, że Sally poszuka w pudełku bo one wiedzą, że kamyczek tam jest. Podczas gdy typowe dzieci automatycznie adaptują punkt widzenia Sally i wiedzą, że nie było jej w pokoju gdy Anne ukryła kamyczek, autystyczne dzieci mają o wiele większe trudności z takim myśleniem.


Badacze połączyli tą umysłową "ślepotę" - porażkę przyjęcia cudzej perspektywy - z ich obserwacją, że autystyczne dzieci nie wdają się w zabawę w udawanie. Zamiast udawać razem, autystyczne dzieci skupiają się na obiektach lub systemach - obracających się 'bąkach', na układaniu klocków, zapamiętywaniu symboli lub obsesyjnym zainteresowaniu mechanicznymi przedmiotami jak pociągi czy komputery.


Ta pozorna społeczna oziębłość była postrzegana jak centralny objaw choroby. Niestety teoria również zdawała się implikować, że autyści są nieczuli bo nie rozpoznają łatwo, że inni ludzie istnieją jako intencjonalni agenci, którzy mogą być kochani, ignorowani lub ranieni. Lecz podczas gdy eksperyment Sally-Ann pokazuje, że ludzie z autyzmem mają problemy w zrozumieniu, że inni ludzie mają inną perspektywę - coś co naukowcy określają mianem poznawczej empatii lub "teorii umysłu" - nie pokazuje to, że oni nie przejmują się gdy ktoś jest raniony lub czuje ból, obojętnie czy fizyczny czy psychiczny. W kwestii odczuwania - technicznie zwanej empatią afektywną - autycy niekoniecznie są niepełnosprawni.

Niestety obydwa rodzaje empatii określane są przez jedno angielskie słowo. I tak od lat osiemdziesiątych ubiegłego wieku idea jakoby autyści cierpieli na brak empatii zakorzeniła się na dobre.

"Gdy przyglądaliśmy się dziedzinie badań nad autyzmem nie mogliśmy w to uwierzyć" - mówi Markram. "Każdy postrzegał to jak gdyby autycy nie mieli empatii, żadnej teorii umysłu. A w rzeczywistości Kai, nawet tak dziwny jak był, potrafił doskonale Cię ocenić. Bardzo głęboko rozumiał jaka była twoja prawdziwa intencja". I garnął się do ludzi.

Oczywistą myślą było - Może Kai tak naprawdę nie ma autyzmu? Ale zanim Markram cały zagrzebał się w literaturze, był przekonany, że Kai został prawidłowo zdiagnozowany. Nauczył się wystarczająco by wiedzieć, że reszta z objawów jego syna była zbyt klasycznie autystyczna by ją tak po prostu odrzucić jako błędną diagnozę, i że nie było alternatywnej choroby, która wyjaśniała by tyle jego zachowań i tendencji. A świadectwa bezsprzecznie autystycznych ludzi, jak autora pamiętników i naukowca pracującego ze zwierzętami Temple'a Grandina, stawiały podobne wyzwania pomysłowi jakoby ludzie autystyczni nigdy nie mogli dostrzec niczego poza nimi.

Markram rozpoczął pracę nad autyzmem jako profesor wizytujący na Uniwersytecie Kalifornijskim w San Fransico w 1999. Kolega Michael Merzenich, neurobiolog, zaproponował, że autyzm jest powodowany zaburzonym balansem pomiędzy blokującymi a wzmacniającymi neuronami. Porażka 'blokerów', które 'ubijają' impulsywne działania mogła by wyjaśniać zachowanie Kaia jak jego epizod z kobrą.

Markram spotkał swoją drugą żonę, Kamilę Senderek, na konferencji neurobiologicznej w Austrii w 2000 roku. W tym czasie był już w separacji z Anat. "To była miłość od pierwszego wejrzenia." - mówi Kamila.

Jej rodzice opuścili komunistyczną Polskę i uciekli do Zachodnich Niemiec gdy miała pięć lat. Gdy poznała Markrama, pracowała nad zdobyciem magistra w dziedzinie neurobiologii w Instytucie Maxa Plancka. Gdy Markram przeprowadził się do Lozanny by rozpocząć Human Brain Project, ona również zaczęła tam studiować.

Wysoka jak jej mąż, z prostymi blond włosami i zielonymi oczyma, gdy spotykamy się w jej otwartym biurze z widokiem na Jezioro Genewskie Kamila ma na sobie marynarski twin-set i jeansy. W biurze tym poza badaniem nad autyzmem kieruje również czwartą co do wielkości na świecie naukowo-wydawniczą firmą otwartego dostępu, Frontiers, z siecią ponad 35 000 naukowców pracujących jako edytorzy i recenzenci. Śmieje się, gdy zauważam tatuaż w kształcie jaszczurki na jej kostce, pamiątkę po nastoletnim zauroczeniu The Doors.

Zapytana czy kiedykolwiek martwiła się małżeństwem z mężczyzną, którego dziecko ma poważne problemy behawioralne, odpowiada jak gdyby pytanie nigdy nie przyszło jej na myśl. "Wiedziałam o wyzwaniach związanych z Kai'em" - mówi - "W tamtym czasie był dość impulsywny i bardzo trudny w wychowaniu".

Pierwszy raz gdy spędzili razem dzień Kai miał siedem lub osiem lat. "Prawdopodobnie miałam jakieś siniaki i ślady ugryzienia na rękach bo było z niego niezłe ziółko. Niejednokrotnie robił coś niebezpiecznego w taki sposób, że oczywiście trzeba było wejść w tryb ratowania" - mówi, dodając, że czasem wchodził bezpośrednio pod jadące samochody. "Było ciężko kierować jego zachowaniem" - wzrusza ramionami - "Ale jeśli było się dla niego miłym to zazwyczaj i on był miły dla ciebie".

"Kamila obchodziła się z Kai'em w zadziwiający sposób" - mówi Markram - "Była dużo bardziej systematyczna i potrafiła wyłożyć jasne zasady. Bardzo mu pomogła. Nigdy nie było tak jak widuje się w filmach gdzie dzieci nie lubią macochy."

W Szwajcarskim Federalnym Instytucie Technologii w Lozannie (EPFL), para wkrótce zaczęła współpracować w badaniach nad autyzmem. "Kamila i ja wiele o tym rozmawialiśmy." - mówi Markram, dodając, że oboje byli "sfrustrowani" stanem nauki i tym, że nie mogą bardziej pomóc. Ich teraz współdzielone rodzicielskie zainteresowanie scaliły się z ich naukowym pędem do wiedzy.

Rozpoczęli badania mózgu na poziomie 'okablowania'. Markram zlecił studentce Tanii Rinaldi Barkat zadanie wyszukania najlepszego zwierzęcego modelu gdyż badania nie mogły się odbywać na ludziach.

Barkat przypadkiem wstąpiła do biura Kamili gdy akurat tam byłam, dekadę po tym jak zajęła się innymi badaniami. Swoich byłych kolegów pozdrowiła z entuzjazmem.

Swoją pracę magisterską z Markamami rozpoczęła od przeszukania literatury pod kątem potencjalnych modeli zwierzęcych. Uzgodnili, że najbardziej podobny do autystycznego człowieka były szczury wystawione w okresie płodowym na działanie leku na epilepsję zwanego kwasem walproinowym (VPA, nazwa leku Depakote). Jak inne 'autystyczne' szczury, te traktowane VPA wykazywały anormalne zachowania społeczne i zwiększony poziom powtarzających się zachowań takich jak nieustanna auto-higiena.

Jednakże o wiele większe znaczenie ma fakt, że gdy ciężarne kobiety zażywają wysokie dawki VPA, co czasem jest niezbędne w celu kontroli napadów epileptycznych, badania wykazały, iż ryzyko autyzmu ich dzieci wzrasta siedmiokrotnie. Jedno z badań z 2005 roku wykazało, że niemal 9% dzieci tych kobiet cierpi na autyzm.

Ponieważ VPA łączy się z ludzkim autyzmem, wydawało się prawdopodobne, że jego efekty komórkowe u zwierząt będą podobne. Pewien naukowiec badający szczury VPA powiedział mi kiedyś "Nie uważam tego za model, ale za zreasumowanie tej samej choroby u innego gatunku".

Barkat zabrała się do pracy. Wcześniejsze badania wykazały, że zarówno czas podania jak i wielkość dawki były krytycznymi czynnikami: podanie w innym czasie dawało przeciwne efekty a duże dawki czasem powodowały fizyczne deformacje. "Najlepszy" czas by wywołać symptomy autyzmu u szczurów to 12 dzień embrionalnego rozwoju. I w tym właśnie czasie podawała dawki Barkat.

Początkowo praca była irytująca. Przez dwa lata Barkat badała neurony hamujące z kory mózgowej szczurów VPA używając tej samej techniki "patch-clamp", którą lata wcześniej do perfekcji opanował Markram. Gdyby te komórki okazały się być mniej aktywne potwierdziło by to brak balansu, o którym teoretyzował Merzenich.

Uparcie zajmowała się powtarzającym się przygotowaniem próbek, delikatnym "łataniem" by badać sieci hamujące. Jednakże po dwóch latach tych technicznie trudnych, czasem nużących i czasochłonnych prac Barkat nie miała do zaprezentowania żadnych wyników.

"Nie znalazłam żadnych różnic" - powiedziała mi - "Wyglądało to zupełnie normalnie". Łatała komórkę za komórką, bez końca powtarzając wymagającą procedurę - lecz wciąż nie widziała żadnych anomalii. Przynajmniej wprawiała się w technice - powtarzał sobie.

Markram był gotów się poddać lecz Barkat sprzeciwiła się temu mówiąc, że chciała by miast na hamujących skupić się na wzbudzających sieciach komórek VPA. I tam trafiła na żyłę złota.

"Była różnica w pobudliwości całej sieci" - mówi Barkat, uzewnętrzniając swój entuzjazm. Komórki VPA połączone w sieć odpowiadały niemal dwukrotnie silniej niż zwykłe - i były nadmiernie połączone. Jeśli normalna komórka miała połączenia z dziesięcioma innymi, komórka VPA była połączona z dwudziestoma. W dodatku komórki te nie miały obniżonej responsywności. Miast tego były hiperaktywne, co niekoniecznie jest defektem: sieć o większej responsywności i lepiej połączona uczy się szybciej.

Ale co to oznaczało dla autystycznych osób? Podczas gdy Barkat badała korę mózgową, Kamila Markram zajmowała się obserwacją zachowania szczurów notując wyższy poziom niepokoju w porównaniu do 'normalnych' szczurów. "To była kopalnia złota" - mówi Markram. Różnica była uderzająca. "Można było ją zobaczyć na własne oczy. Szczury VPA były inne i zachowywały się inaczej". Szybciej poddawały się strachowi i szybciej uczyły się czego się obawiać, ale wolniej odkrywały, że zagrażająca wcześniej życiu sytuacja była już bezpieczna.

Podczas gdy zwykłe szczury uczyły się bać siatki pod napięciem, która raziła ich prądem gdy specyficzny ton dźwięku był odtwarzany, szczury VPA uczyły się bać nie tylko tonu, ale całej siatki i wszystkie z tym związanego - kolorów, zapachów i innych łatwo rozróżnialnych dźwięków.

"Warunkowanie strachu było ogromnie wzmocnione" - mówi Markram. "Następnie zbadaliśmy reaktywność komórek w ciele migdałowatym i ponownie - komórki były hiperaktywne, wszystko więc składało się w piękną całość".

Markramowie rozpoznali jak ważne są ich wyniki. Zdali sobie sprawę, że nadresponsywne sensoryczne, pamięciowe i emocjonalne systemy mogą wyjaśniać zarówno autystyczne talenty jak i autystyczne ułomności. W końcu problem ze szczurami VPA nie był taki, że nie potrafiły się uczyć, lecz taki, że uczyły się zbyt szybko, ze zbyt dużym strachem i nieodwracalnie.

Zaczęli analizować przeszłe doświadczenia Kai'a: jak zakrywał sobie uszy i jak odmawiał chodzenia na filmy, jak nienawidził głośnych dźwięków, jego ograniczoną dietę i pozorny terror próbowania nowych potraw.

"Pamięta dokładnie gdzie siedział i w której restauracji gdy pewnego razu próbował się zmusić by zjeść sałatkę." - mówi Kamila przypominając sobie, że obiecała dać mu coś czego bardzo chciał jeśli spróbowałby tej sałatki. A jednak nie potrafił zmusić się by spróbować nawet najmniejszego kawałka sałaty. To była jawna nadmierna generalizacja strachu.

Markramowie roztrząsali również jego ataki zadając sobie pytanie czy były one powodowane przytłaczającymi doświadczeniami. Spostrzegli, że zidentyfikowanie pewnych elementów, na które Kai był nadwrażliwy, pozwalało zawczasu uniknąć awantur poprzez pozwolenie mu na wycofanie się z niekomfortowych sytuacji lub przez łagodzenie jego udręki zanim stała się niemożliwa do zniesienia. Idea "intensywnego świata" miała natychmiastowe praktyczne implikacje.

ciało migdałowate

Dane VPA sugerowały również, że autyzm nie jest ograniczony do pojedynczej sieci mózgowej. U szczurów VPA zarówno kora mózgowa jak i ciało migdałowate wykazały nad-aktywność na zewnętrzne bodźce. Być może więc, uznali Markramowie, problemy społeczne autystów nie są powodowane trudnością przetwarzania informacji związanych z życiem społecznym; być może są skutkiem totalnego informacyjnego przeciążenia.

Zastanów się jakie to może być uczucie być dzieckiem w świecie nieustających i nieprzewidywalnych doznań. Przytłoczone niemowlę może, co nie jest zaskakujące, usiłować uciec. Kamila porównuje to do bycia bezsennym, na kacu i cierpiącym na jetlag w tym samym czasie. "Jeśli nie śpisz przez dwie lub trzy noce wszystko boli. Światło boli. Hałas boli. Uciekasz." - mówi.

W przeciwieństwie do dorosłych jednak niemowlęta nie mogą uciec. Jedyne co mogą to płakać i się kołysać, a później unikać dotyku, kontaktu wzrokowego i innych intensywnych doświadczeń. Autystyczne dzieci mogą upajać się wzorcami i przewidywalnością tylko po to by chaos zaczął mieć dla nich jakiś sens.

W tym samym czasie, jeśli niemowlęta zamkną się w sobie, ominie ich tak zwany 'wrażliwy okres' - fazę rozwojową, w której mózg jest szczególnie responsywny i szczególnie asymiluje pewne konkretne typu zewnętrznych bodźców. Może to powodować problemy trwające całe życie.

Nauka języka to klasyczny przykład: jeśli dzieci nie są wystawione na wpływ mowy przez pierwsze trzy lata swojego życia ich zdolności werbalne mogą zostać trwale wyhamowane. Historycznie mówiąc utworzyło to pozorną zależność między głuchotą i niedorozwojem umysłowym: zanim głuche dzieci zostały w młodym wieku nauczone języka migowego, miały już utrwalone na całe życie problemy językowe. Ich problemem nie były uszkodzone 'obszary językowe' - ich problemem było to, że w krytycznym okresie nie otrzymały językowych bodźców stymulujących. (Przypadkiem to samo zjawisko jest odpowiedzialne za to dlaczego nauka drugiego języka jest łatwa dla małych dzieci i trudna dla prawie wszystkich innych ludzi).

Ma to głębokie implikacje dla autyzmu. Jeśli autystyczne dzieci zamykają się w sobie gdy są przytłoczone, ich społeczne i językowe trudności mogą wynikać nie z uszkodzony rejonów mózgu, ale ponieważ najważniejsze dane są przywalone ogromem szumu lub omijane ze względu na próby ucieczki wtedy, gdy mózg najbardziej potrzebuje tych danych.

"Intensywny świat" może również odpowiadać za tragiczne podobieństwa między autystycznymi dziećmi i wykorzystywanymi lub porzuconymi niemowlętami. Ciężko maltretowane dzieci często się kołyszą, unikają kontaktu wzrokowego i mają problemy społeczne - tak samo jak dzieci z autyzmem. Te podobieństwa doprowadziły do dekad obwiniania rodziców autystycznych dzieci, wliczając w to niesławne 'lodowate matki'. Ale jeśli te zachowania są mechanizmem radzenia sobie ze światem, autystyczni ludzie mogą je podejmować nie ze względu na wykorzystywanie czy nadużycia, ale ponieważ zwykłe doświadczenia są przytłaczające lub nawet traumatyczne.

Markramowie wyłożyli kolejne implikacje: problemy społeczne mogą nie być definiującą lub nawet ustaloną cechą autyzmu. Wczesna interwencja mająca na celu redukcję lub moderowanie intensywności otoczenia autystycznego dziecka mogą pozwolić chronić ich talenty i jednocześnie osłabiać lub nawet unikać związanych z autyzmem niepełnosprawności.

Model VPA ujmuje również inne paradoksalne autystyczne cechy. Na przykład - podczas gdy nadwrażliwość jest najbardziej powszechna, autyści są również często niewrażliwi na ból. To samo tyczy się szczurów VPA. W dodatku jednym z najbardziej powszechnych znalezisk jeśli chodzi o autyzm jest nadmierny wzrost mózgu, zwłaszcza w korze mózgowej. Właśnie tam badania pozwoliły stwierdzić obecność nadmiaru obwodów zwanych mini-kolumnami, które mogą być rozumiane jak mikroprocesory mózgu. Szczury VPA również charakteryzują się ich nadmiarem.

W dodatku nadmiar mini-kolumn został stwierdzony podczas autopsji naukowców, o których wiadomo było, że są autystyczni, co sugerowało, że taka organizacja mózgu może się pojawić bez problemów społecznych i wraz z nadzwyczajną inteligencją.

Jak wysoko wydajny silnik, autystyczny mózg może pracować poprawnie jedynie pod specjalnymi warunkami. Ale gdy już pod nimi pracuje, może zostawić daleko w tyle wszystkich innych - jak Ferrari w porównaniu do Forda.

Pierwsza publikacja Markramów na temat badań nad "intensywnym światem" pojawiła się w 2007 roku: był to dokument na temat szczurów VPA opublikowany w Proceedings of the National Academy of Sciences. Następnie ukazało się podsumowanie w Frontiers in Neuroscience. Następnie miało miejsce sympozjum na ten temat na Society for Neuroscience (SFN) - największym spotkaniu specjalistów z tej dziedziny. W 2010 roku uaktualnili i rozszerzyli swoje idee w drugiej publikacji w Frontiers.

Od tego czasu więcej niż trzydzieści sześć dokumentów na temat gryzoni VPA zostało opublikowanych przez inne grupy, powtarzając i rozszerzając odkrycia Markramów. Na tegorocznym SFN przynajmniej pięć nowych badań na temat modeli VPA autyzmu zostało zaprezentowanych. Sensoryczne aspekty autyzmu przez długi czas były zaniedbywane, ale "intensywny świat" i szczury VPA wypychają je na sam front.

Niemniej jednak reakcja środowiska była ostrożna. Jednym wyjątkiem jest Laurent Mottron, profesor psychiatrii i kierownik badań nad autyzmem na Uniwersytecie w Montrealu. On jako pierwszy podkreślał percepcyjne różnice jako krytyczne w autyzmie - nawet jeszcze przed Markramami. Tylko niewielka garstka naukowców badała zagadnienia sensoryczne przed nim. Niemal cała reszta skupiała się na problemach społecznych.

Jednakże gdy Mottron po raz pierwszy wysunął tezę, że autyzm jest połączony z jak to ujął "ulepszonym funkcjonowaniem percepcyjnym" - podobnie jak większość ekspertów postrzegał to jako konsekwencję deficytu. Pomysł polegał na tym, że najwyraźniej lepsza percepcja wykazywana przez niektórych ludzi dotkniętych autyzmem spowodowana jest problemami z funkcjonowaniem mózgu na wyższych poziomach - i historycznie była pomijana jako ledwie "odłamkowa umiejętność", nie jako oznaka autentycznej inteligencji. Autystyczni sawanci byli wcześniej znani jako 'sawanci idioci' co implikowało, że w przeciwieństwie do 'prawdziwych' geniuszy nie mieli żadnej kreatywnej kontroli nad swoimi nadzwyczajnymi mózgami. Mottron tak opisał to w recenzji: "Osoby dotknięte autyzmem nie wykazywały nietypowych percepcyjnych zdolności ale nie potrafiły formować reprezentacji globalnych lub wyższego poziomu".

Z biegiem czasu jednak badania Mottrona sprawiły, iż uznał ten pogląd za błędny. Badania jego własne jak również i innych naukowców dowiodły nadzwyczajnych zdolności ludzi z autyzmem nie tylko w sensorycznych zadaniach 'niskiego poziomu', jak na przykład lepsza detekcja muzycznych tonów i lepsza zdolność postrzegania pewnych wizualnych informacji, ale również przy zadaniach poznawczych jak odnajdywanie wzorców w wizualnych testach IQ.

W istocie była to od dawna znana i jasna prawda, że rozpoznawanie i manipulowanie złożonymi systemami jest silną stroną autyzmu - tak bardzo, że autystyczny geniusz stał się stereotypem z Silikonowej Doliny. Przykładowo w maju niemiecka firma SAP ogłosiła plany zatrudnienia 650 autystycznych pracowników ze względu na ich nadzwyczajne zdolności. Matematyka, muzyczna wirtuozeria i naukowe osiągnięcia - wszystko to wymaga rozumienia i manipulowania systemami, wzorcami i strukturami. Zarówno autystyczni ludzie jak i członkowie ich rodzin są nadmiernie reprezentowani w tych dziedzinach, co sugeruje wpływy genetyczne.

"Nasze punkty widzenia wypływają z różnych obszarów badań, ale dochodzimy do wyników, które są naprawdę spójne" - mówi Mottron o Markramach i ich teorii "intensywnego świata". (Dodaje również, że podczas gdy oni badają fizjologię komórek, on wyobraża sobie prawdziwe ludzkie mózgi).

Ze względu na to, że Markram pochodzi spoza 'dziedziny' oraz, że ma autystycznego syna - dodaje Mottron - "Mógł mieć oryginalny punkt widzenia i nie być poddany wpływowi wszystkich cliché", zwłaszcza tych, które talenty postrzegały jako defekty. "Bardzo sympatyzuję z tym, co robią" - mówi, choć nie jest przekonany, że udowodnili wszystkie szczegóły.

Wsparcie Mottrona nie jest oczywiście zaskakujące gdyż teoria "intensywnego świata" zazębia się z jego własnymi odkryciami. Ale nawet jeden z twórców konceptu "teorii umysłu" uważa wiele z nich prawdopodobnymi.

Simon Baron-Cohen, który kieruje Autism Research Center na Uniwersytecie Cambridge, powiedział mi "Jestem otwarty na pomysł, że społeczne deficyty w autyzmie - jak problemy z poznawczymi aspektami empatii, co jest również znane jako 'teoria umysłu' - mogą wynikać z bardziej podstawowych sensorycznych anomalii". Innymi słowy, fizjologiczny model Markramów może być przyczyną a społeczne deficyty, które on sam studiuje - efektem. Dodaje, że szczurzy VPA jest "interesującym" modelem. Zauważa jednak również, że większość przypadków autyzmu nie jest powodowana VPA i że sensoryczne i społeczne trudności raczej koegzystują, niż jedne powodują drugie.

Jego współpracownik, Uta Frith, profesor rozwoju poznawczego na University College London, nie jest przekonana. "To jakoś mi nie pasuje" - mówi o teorii "intensywnego świata"."Nie chcę mówić, że to śmieci, ale uważam, że usiłują wytłumaczyć zbyt wiele".

Dla kontrastu wśród rodzin dotkniętych problemem autyzmu odpowiedź była entuzjastyczna. "Istnieją elementy teorii 'intensywnego świata', które z doświadczeniami z autyzmem zgadzają się lepiej niż poprzednio dyskutowane teorie" - mówi Ari Ne'eman, przewodnicząca Autistic Self Advocacy Network. "Fakt, że większy nacisk położony jest na zagadnienia sensoryczne ma odbicie w rzeczywistości". Ne'eman i inni autyści walczyli by dodać problemy sensoryczne do diagnozy w DSM-5 - po raz pierwszy owe symptomy zostały tak rozpoznane. Jest to również kolejny znak wzrostu akceptacji teorii takich jak "intensywny świat".

Steve Silberman, który pisze książkę na temat historii autyzmu zatytułowaną NeuroTribes: Thinking Smarter About People Who Think Differently, mówi: "Mieliśmy 70 lat badań autyzmu opartych na założeniu, że autystyczne osoby mają wady mózgu. Zamiast tego teoria "intensywnego świata" postuluje, że autystyczni ludzie czują zbyt wiele emocji i doznań sensorycznych. To jest bardzo cenne gdyż uważam, że model deficytu wyrządził osobom dotkniętym autyzmem i ich rodzinom ogromną krzywdę, a także poprowadził naukę w złym kierunku."

Priscilla Gilman, matka autystycznego dziecka, jest równie entuzjastycznie nastawiona. Jej pamiętniki, The Anti-Romantic Child, opisują diagnostyczną odyseję jej syna. Nim Benjamin trafił do przedszkola Gilman zabrała go do Yale Child Study Center na pełne badania. W tamtym czasie chłopak nie wykazywał żadnych klasycznych oznak autyzmu, ale zdawał się być kandydatem do hiperleksji - w wieku dwóch i pół lat potrafił czytać na głos z pracy doktorskiej swojej matki, w dodatku z doskonałą intonacją i płynnością. Jak inne autystyczne talenty hiperleksja jest często pomijana jako zdolność uboczna.

W tamtym czasie eksperci z Yale wykluczyli autyzm mówiąc Gillman, że Benjamin "nie jest kandydatem gdyż jest zbyt 'ciepły' i zbyt 'związany'" - wspomina Gillman. Uściski Kai'a Markrama również były postrzegane jako dyskwalifikujące. Jednakże w wieku dwunastu lat u Benjamina oficjalnie zdiagnozowano zaburzenia spektrum autyzmu.

Jednakże z perspektywy "intensywnego świata" ciepło nie jest niekompatybilne z autyzmem. Co wygląda na zachowanie aspołeczne wynika ze zbytniego przejmowania się cudzymi emocjami - dokładnego przeciwieństwa apatii.

W istocie badania nad zwykłymi dziećmi i dorosłymi wykazują, że zbyt wiele cierpienia może przytępić również i zwykłą empatię. Gdy ból drugiego człowieka staje się niemożliwy do oglądania, nawet typowi ludzie zamykają się w sobie i usiłują ulżyć najpierw sobie raczej niż pomagać innym - dokładnie tak samo jak autystyczni ludzie. Różnica jest taka, że u ludzi dotkniętych autyzmem wywołać cierpienie można dużo łatwiej więc ich reakcje wydają się nietypowe.

"Przytłaczające zrozumienie tego jak czują się inni może prowadzić albo do tego, co postrzegane jest jako nieodpowiednia odpowiedź emocjonalna, albo do tego, co jest postrzegane jako zamykanie się w sobie, co ludzie odbierają jako brak empatii" - mówi Emily Willingham. Willingham jest biologiem i matką autystycznego dziecka; również u siebie podejrzewa syndrom Aspergera. Lecz raczej niż być pozbawieni uczuć, mówi, autystyczni ludzie "przyjmują na siebie wszystko jak tsunami emocji, które czują w imieniu innych. Zamykanie się w sobie jest mechanizmem ochronnym.".

Przynajmniej jedno badanie wspiera tę ideę pokazując, że podczas gdy autycy otrzymują mniej punktów na kognitywnych testach przyjmowania cudzej perspektywy - przypomnijcie sobie Anne, Sally i zaginiony kamyczek - uczucia innych ludzi wpływają na nich bardziej niż na zwykłych ludzi. "Mam trójkę dzieci i to autystyczne jest najbardziej empatyczne" - mówi Priscilla Gilman dodając, że gdy jej matka po raz pierwszy przeczytała o "intensywnym świecie" powiedziała "To wyjaśnia Benjamina".


Hiper-wrażliwość Benjamina jest również wyraźnie połączona z jego nadzwyczajną percepcją. "Czasem powie 'Mamo, mówisz w kluczu D, czy mogła byś mówić w kluczu C? Łatwiej mi Cię wtedy zrozumieć i zwracać na Ciebie uwagę'".


Ze względu na to, że ma muzyczne wykształcenie i wysoki iloraz inteligencji Benjamin potrafi użyć swojego sensu absolutnej wysokości dźwięku - zdolności do określenia nuty bez słuchania innej dla porównania - by zdefiniować problem, którego doświadcza. Ale wielu autystycznych ludzi nie potrafi zwerbalizować swoich potrzeb w ten sposób. Kai również jest wysoce wrażliwy na intonację, co objawia się tym, że Kai woli swojego ulubionego nauczyciela gdyż, jak wyjaśnia, "on miękko mówi", nawet gdy jest niezadowolony. Ale nawet w wieku 19 lat nie jest w stanie opisać szczegółów dokładniej niż tak.

W czasie niedawnej wizyty w Lozannie Kai ma na sobie niebieską bluzę z kapturem a jego szare trampki w stylu Chucka Taylora są precyzyjnie rozsznurowane u góry. "Moje raperskie trampki" - mówi uśmiechając się. Mówi po hebrajsku i angielsku, mieszka ze swoją matką w Izraelu, uczęszcza do szkoły dla osób z trudnościami w nauce niedaleko Rehovot. Jego sposób bycia to jakby nieświadomość samego siebie choć czasem bez wyjaśnienia jego twarzą targa nagle krzywy grymas. Lecz kiedy mówi, jest oczywiste, że chce nawiązać nić porozumienia, nawet wtedy gdy nie potrafi odpowiedzieć na pytanie. Zapytany, czy widzi świat inaczej niż inni odpowiada "Ja go inaczej czuję."

Czeka w pokoju dziennym Markramów podczas gdy oni przygotowują się by zabrać go na obiad. Ciotka i wuj Henry'ego też tutaj są. Mieszkają z rodziną by pomagać przy jej najnowszych nabytkach: dziewięciomiesięcznej Charlotte i półtorarocznej Olivii.

"To nasza duża łatana rodzina" - mówi Kamila, dodając, że gdy odwiedzają Izrael to zazwyczaj zatrzymują się u rodziny byłej żony Henry'ego, a ona (była żona) zatrzymuje się u nich gdy jest w Lozannie. Wszyscy ciągle podróżują, co czasem powodowało problemy. Nikt z nich nie zapomni jego ataku histerii gdy Kai był młodszy, który skończył się dla niego zakazem lotu liniami KLM. Opóźnienie rozgniewało go tak bardzo, że kopał, krzyczał i pluł.

Obecnie jednak ataki zdarzają się rzadko. Połączenie wsparcia rodziny i szkoły, leków anty-psychotycznych, które zażywa ostatnio, i zwiększone zrozumienie jego wrażliwości złagodziły ułomności Kai'a związane z jego autyzmem.

Kai Markram

"Byłem niedobrym chłopcem. Zawsze biłem i przysparzałem dużo problemów" - mówi Kai o swojej przeszłości. "Byłem bardzo zły bo nie wiedziałem co robić. Ale dorosłem." Jego krewni kiwają głowami zgadzając się z nim. Kai poczynił ogromne postępy, choć jego rodzice uważają, że jego mózg ma o wiele większy potencjał niż wynika z jego mowy i wyników w szkole.

Według Markramów jeśli autyzm wynika z nadmiernie responsywnego mózgu, najbardziej wrażliwe mózgi są w istocie tymi najbardziej podatnymi na kalectwo powodowane naszym intensywnym światem. Ale jeśli ludzie dotknięci autyzmem potrafili by nauczyć się filtrować zamieć danych, zwłaszcza we wczesnym okresie życia, to ci najbardziej podatni na najcięższe formy autyzmu mogli by się okazać najlepiej obdarzeni przez naturę.

Markram widzi to w Kai'u. "To nie jest upośledzenie umysłowe" - mówi. "Jest upośledzony, bez wątpienia, ale coś absolutnie szalonego dzieje się w jego mózgu. To zaburzenia hiper-aktywności. To tak jak gdyby miał wzmocnienie wielu moich dziwactw."

Jedno z nich wiąże się z przywiązaniem do rozpisek czasowych. "Jeśli powiem, że coś musi się zdarzyć, mogę stać się bardzo nieprzyjemny. To musi się stać o tej porze."

Dodaje, że dla niego to zaleta, gdyż znaczy to, że wywiązuje się z danego słowa. "Jeśli powiem, że coś zrobię, to to zrobię". Jednakże dla Kai'a, oczekiwanie i planowanie to szaleństwo. Gdy podróżuje, obsesyjnie skupia się na każdym ruch, w kółko i w kółko - długo naprzód. "Będzie siedział i planował kiedy wstanie. I wypełni plan. Wiesz, że znajdzie się na pokładzie tego samolotu choćby całe piekło stawało mu na drodze." - mówi Markram - "Ale w istocie traci cały dzień. To jak ekstremalna wersja moich dziwactw, gdzie dla mnie są zaletą, a dla niego stają się ułomnością."

Jeśli to prawda to autystyczni ludzie mają niesamowity ukryty potencjał. Załóżmy, że mózg Kai'a jest jeszcze bardziej precyzyjnie dostrojony niż jego ojca - mogło by to pozwolić mu być nawet bardziej wybitnym. Weźmy pod uwagę zdolności wizualne Markrama. Jak Temple Grandin, której pierwszy pamiętnik na temat autyzmu zatytułowany był "Thinking In Pictures" (Myślenie Obrazami), ma oszałamiające wizualne talenty. "Widzę co myślę" - mówi dodając, że gdy rozważa naukowy lub matematyczny problem "potrafi widzieć jak rzeczy powinny wyglądać. Jeśli nie są na miejscu, potrafię symulować ich postęp w czasie."

W biurze Human Brain Project Markrama goście kosztują smaku tego, co może oznaczać zamieszkiwanie takiego umysłu. W małym pokoju umeblowanym szafirowymi meblami w kształcie tulipanów dostaję okulary 3-D. W chwili, gdy światło zostaje przyciemnione, zagłębiam się w jasno ubarwiony las neuronów o tak doskonałych detalach i tak grubych, że wydają się aksamitne i zapraszające do dotykania.

Symulacja jest tak prawdziwa i tak wciągająca, że ciężko jest skupiać się na narracji, która zawiera niesamowite fakty o projekcie. Ale jest również oszałamiająca, przytłaczająca. Jeśli to tylko odrobinka tego czym jest dla Kai'a zwykłe życie to łatwiej jest zrozumieć jak ciężkie jego wczesne etapy musiały być. To właśnie paradoks autyzmu i empatii. Problemem może być nie to, że autystyczni ludzie nie potrafią zrozumieć cudzego punktu widzenia - ale, że typowi ludzie nie potrafią wyobrazić sobie autyzmu.

Krytycy teorii "intensywnego świata" są skonsternowani i zniechęceni ideą ukrytych talentów u najciężej niepełnosprawnych. Postrzegają to jako myślenie życzeniowe oferujące fałszywą nadzieję rodzicom, którzy pragną widzieć swoje dzieci w jak najlepszym świetle a także fałszywą nadzieję ludziom dotkniętym autyzmem, którzy chcą walczyć ze stygmatem autyzmu. W niektórych typach autyzmu - mówią - niepełnosprawność umysłowa jest tylko niepełnosprawnością umysłową.

"Motto brzmi 'Jeśli widziałeś jedną osobę z autyzmem, widziałeś jedną osobę z autyzmem'" - mówi Matthew Belmonte, badacz autyzmu związany z Groden Center w Rhode Island. Założeniem powinno być, że autycy mają inteligencję, która może nie być łatwo testowalna, ale która wciąż może być wysoce zmienna.

"Biologicznie autyzm nie jest pojedynczym schorzeniem. Pytanie na poziomie biologicznym o to co powoduje autyzm ma mniej więcej tyle samo sensu co pytanie mechanika dlaczego mój samochód nie odpala. Jest wiele możliwych powodów". Belmonte wierzy, że "intensywny świat" może tłumaczyć pewne formy autyzmu, ale nie wszystkie.

Kamila, jednakże, nalega, że dane sugerują ów właśnie fakt - że najciężej niepełnosprawni są również najbardziej utalentowani. Jeśli spojrzeć na to z perspektywy fizjologicznej bądź perspektywy łączności owe mózgi są najbardziej wzmocnione."

Pytanie zatem jak uwolnić ten potencjał.

"Mam nadzieję, że dajemy nadzieję innym." mówi zgadzając się z tym, że zwolennicy 'intensywnego świata' nie wiedzą jeszcze jak i nawet czy interwencja na wczesnym etapie rozwoju może zmniejszyć niepełnosprawność.

Pomysł utajonych talentów martwi również 'liderów' środowiska autyzmu takich jak Ne'eman, która obawia się, że zawiera to nasiona zupełnie innego naznaczenia. "Przyznajemy, że ludzie z autyzmem mają pewną przewagę poznawczą i że warto jest ją zbadać" - mówi, lecz jednocześnie podkreśla: "Ludzie są wartościowi bez względu na to czy mają sekretne zdolności. Jeśli społeczeństwo akceptuje nas jedynie dlatego, że potrafimy zrobić czasem fajne rzeczy, to tak naprawdę nie jesteśmy zaakceptowani.

Markramowie obecnie badają czy zapewnienie spokojnego, przewidywalnego środowiska na wczesnym etapie rozwoju - takiego ukierunkowanego na redukcję przeciążenia i niespodzianek - może pomóc szczurom VPA łagodząc ich społeczne problemy jednocześnie pielęgnując ulepszone uczenie. Ostatnie badania sugerują, że autyzm może zostać wykryty już u dwumiesięcznych niemowlętach więc implikacje leczenia są nęcące.

Jak dotąd - mówi Kamila - dane wyglądają obiecująco. Nieoczekiwana nowość sprawia, że stan szczurów się pogarsza podczas gdy uporządkowane, powtarzające i bezpieczne wprowadzenie nowych materiałów zdaje się powodować poprawę.

W przypadku ludzi cała idea polega na tym, by "okablowanie" pozostawało spokojne w czasie największej podatności na wpływy - podczas krytycznych okresów niemowlęctwa i dzieciństwa. "Z taką intensywnością obwody zaczną się zamykać i staną się sztywne" - mówi Markram. "Chcemy tego unikać bo odwrócenie tego procesu jest niezwykle trudne.

Wczesna interwencja u autystycznych dzieci może oznaczać poprawę zdolności uczenia oraz postęp w zakresie zdolności społecznych. Podczas gdy jest już jasne, że wczesne interwencje mogą zmniejszyć zakres autystycznej niepełnosprawności, zazwyczaj nie integrują one wniosków płynących z "intensywnego świata". Podejście behawioralne, które jest obecnie najbardziej popularne" - Stosowana Analiza Behawioralna, nagradza postępowanie w zgodzie z "normalnym" zachowaniem. Nie usiłuje zrozumieć co napędza autystyczne działania i nie usiłuje atakować niepełnosprawności w miejscu ich powstawania.

Badania naukowe wykazują, że każdy uczy się najlepiej gdy otrzymuje odpowiednią dla siebie dawkę wyzwań - nie na tyle mało by być znudzonym , nie na tyle dużo by być przytłoczonym, nie w sferze komfortu, nie w sferze paniki. Punkt neutralny może być zupełnie inny w przypadku osób dotkniętych autyzmem. Jednakże według Markramów jest inny pod względem stopnia, nie rodzaju.

Markram sugeruje zapewnienie łagodnego, przewidywalnego środowiska. "To prawie jak czwarty trymestr" - mówi.

"By zapobiec zablokowaniu obwodów mózgowych w stanie lęku czy behawioralnych wzorców potrzeba chronionego środowiska od jak najwcześniejszych momentów życia" - wyjaśnia Markram. "Myślę, że jeśli uda się tego uniknąć, wtedy te obwody mogą zostać zablokowane w pozycji elastyczności, która bierze się z poczucia bezpieczeństwa."


Tworzenie specjalnego kokonu mogło by się wiązać z używaniem takich przedmiotów jak słuchawki na uszy by blokować nadmierny hałas, stopniowo zwiększać poziom przepuszczanego dźwięku i trzymając się zwyczajów unikać niespodzianek jak tylko się da. Jeśli rodzice i nauczyciele to zrozumieją, te dzieci będą geniuszami".


W Nauce efekt potwierdzenia zawsze jest niewidzialnym wrogiem. Gdy wystawiasz psa do walki, możesz chcieć naginać jej reguły tylko po to, by wygrać - albo celowo albo dlatego, że po prostu ignorowanie nieprzyjemnych prawd jest naszym wrodzonym mechanizmem. W istocie cała metoda naukowa może być postrzegana jako seria prób wyrugowania różnych efektów i odchyleń. Podwójnie ślepa próba istnieje gdyż zarówno pacjenci jak i doktorzy mają tendencję do postrzegania tylko tego, co chcą widzieć - polepszenia stanu zdrowia.

W tym samym czasie naukowcy są pchani do przodu przez pasję, której nie można określić inaczej niż głęboko osobista. Markramowie otwarcie przyznają, że ich subiektywne doświadczenia z Kai'em wpływają na ich pracę.

Ale nie znaczy to, że odrzucili naukowy proces. Para mogła by bardzo łatwo rozprawić się z wszelkimi krytykami "intensywnego świata" oświadczając, że ich teoria sprawdza się jedynie w niektórych przypadkach autyzmu. Uczyniło by to ową teorię znacznie trudniejszą do obalenia. Ale to nie jest droga, którą obrali. W swojej publikacji z 2010 roku wymieniają szereg możliwych odkryć, które obaliły by "intensywny świat", wliczając w to odkrycie ludzkich przypadków o niehiperaktywnych odpowiednich obwodach mózgowych czy też odkrycie, że taka nadmierna reaktywność nie prowadzi do braków w pamięci, percepcji lub emocjach. Jak dotąd jednak dostępne dane wspierają ich teorię.

Jednakże bez względu na to, czy "intensywny świat" wyjaśnia wszystkie czy nawet jedynie większość przypadków autyzmu, teoria już teraz stanowi poważne wyzwanie dla modelu choroby polegającej przede wszystkim na braku empatii lub na problemach społecznych. Teoria "intensywnego świata" konfrontuje stygmatyzujące stereotypy, które autystyczne zalety przerobiły na defekty lub przez wzgląd na towarzyszące im słabości przynajmniej je umniejszyły.

Henry Markram przez swoje wysiłki postrzegania całej sprawy z perspektywy jego syna Kai'a oraz przez tak mocne utożsamianie się z nią już teraz wyświadczył ludziom dotkniętym autyzmem ogromną przysługę. Przede wszystkim zademonstrował współczucie, którego ludzie dotknięci chorobą powinni być pozbawieni. Jeśli "intensywny świat" okaże się być prawdziwy, wszyscy będziemy musieli na temat autyzmu, a nawet na temat reakcji typowych ludzi na przeciążenie danymi będące wrodzoną cechą współczesnego życia, patrzeć w zupełnie inny sposób.

Od lewej: Kamila, Henry, Kai i Anat

//.

Artykuł został pierwotnie opublikowany w MATTER — miejscu gdzie idee kształtujące naszą przyszłość znalazły swój nowy dom. Artykuł został przełożony na język polski przez Adama Zielinskiego za zgodą MATTER. Więcej historii MATTER do znalezienia tutaj.

Autor: Maia Szalavitz Edycja: Mark Horowitz Weryfikacja: Kyla Jones Copy-edycja: Tim Heffernan Foto: Darrin Vanselow

Przekład za zgodą MATTER: Adam Zielinski

    Adam Zielinski

    Written by

    Welcome to a place where words matter. On Medium, smart voices and original ideas take center stage - with no ads in sight. Watch
    Follow all the topics you care about, and we’ll deliver the best stories for you to your homepage and inbox. Explore
    Get unlimited access to the best stories on Medium — and support writers while you’re at it. Just $5/month. Upgrade