Cómo cuidar un paciente y afrontar el duelo

Es duro pero suele pasar…

Lo primero es que jamás piensas que te puede ocurrir. Somos muy buenos dando consejos, consolando al que lo necesita y un buen hombro para llorar, pero el día menos esperado te toca. Como dice la sevillana “Cuando un amigo se va algo se muere en el alma” y cuando se va la persona que te trajo al mundo literalmente te sentirás extraño siempre.

En mi caso solo van 22 días desde la partida de mi mamá. Por lo general no suelo escribir de mi vida privada o familiar, pero creo que tal vez pueda ayudar exponiendo mi caso. Cuando se es familiar de un paciente que está en quimioterapia o en cuidados paliativos oncológicos (la manera más elegante de decir que le des calidad de vida a tu ser querido) te pasan muchas cosas por la mente, siempre la esperanza es lo último que se pierde y te aferras a Dios y la virgen en el caso católico.

Das gracias por cada día que pasas al lado de esa persona que quieres. Pero te sientes en una lucha entre las ganas de que esa persona viva todo lo que pueda y a la vez te sientes egoísta porque sabes que su calidad de vida no es vida simplemente. Yo tuve la gracia y la oportunidad de poder pasar al lado de mi mamá sus dos últimos meses de vida.

Aquí van mis consejos suenen cursi o cliché pero después no hay muro de las lamentaciones que valga:

  1. Dile que quieres a esa persona, no dejes de decirlo y si es posible y su condición de salud lo permite abrázale, mantenle su mano. Cuéntale cosas divertidas. Pregúntale cosas que quieras saber o que quería hacer y si está en tus manos trata de que sean realidad.
  2. Se sutil, en mi caso le hice una carta en la que le contaba de manera divertida todo lo que la admiraba y quería (un email) porque en algún momento los pacientes con este tipo de enfermedades van perdiendo las facultades y les va a costar poder leer, caminar y poco a poco se nos van yendo. Repito solo comparto cosas que hice bajo mi instinto. En el caso que alguien quiera pedir perdón por algo y así. Es muy duro para los que estamos en el papel de cuidador como para el paciente. Un tío doctor me dijo algo que me llegó y me hizo comprender: se su compañera, no su verdugo que te vea con alegría que si se quiere tomar la medicina que se la tome y si ya no le provoca en otro momento será.
  3. Trata que la atmósfera de la habitación donde este tenga la temperatura adecuada. Es difícil, pero un horario de comidas y hora de dormir te ayudará mucho (siempre que el paciente lo quiera) no es fácil cumplirlo. Lo recomiendo porque uno pierde la noción del tiempo, si es de día o de noche y el paciente también la pierde aunque esté consciente la misma dinámica te lleva a eso.
  4. Mucha gente te va a decir cosas que si tienes que hacer esto o aquello. Hay que hacerle caso a los médicos tratantes y si tienes a alguien de confianza que pueda asistirte en momentos difíciles mejor. Tuve la suerte de contar con todos mis tíos y tías, primos, amigos, familiares y coordinarse es básico.
  5. Hay que tener un plan de cuidado pedirle al doctor que te diga los aspectos que tienes que vigilar y controlar (valores, temperatura y qué hacer en caso de que se presenten diversos síntomas). Hay que preguntar sin miedo, es duro y hay que hacerlo. Nadie te puede predecir el tiempo exacto, pero tal vez puedan hablarte en semanas.
  6. Tener a la mano los medicamentos y equipos (oxígeno)si deciden estar en casa. En países como Venezuela es una tarea titánica pero hay maneras y grupos para consultar y conseguirlos. Un enfermero de confianza si su presupuesto lo permite, será tu mejor aliado y te enseñará como hacer ciertos cuidados de la manera correcta.
  7. La alimentación dividirla entre varios, la persona que la prepara y el que le da la comida al paciente en el caso que no quiera comer mucho así no asocie a las mismas personas con la comida para que no le de fastidio.
  8. Las visitas y este es un punto delicado. Todos amamos con locura a nuestros seres queridos y en el caso como fue el nuestro que tengan muchas amistades es difícil controlar las llamadas (el teléfono de la casa) y las visitas. Es un hilo muy delgado entre tener un paciente y ser el carcelero. Uno como cuidador sólo quiere lo mejor para el bienestar de su ser querido. Reducir una o dos visitas por día y por muy poco tiempo. Tener el tapabocas siempre a la mano. Te sentirás mal porque te va a tocar hacer casting de visitantes hay gente que es positiva que le visiten como hay otros que no tanto, se siente feo, pero te va a tocar decir que NO.
  9. En nuestro caso y hablo como familia estuvimos coordinados porque en la medida de lo posible se trataba de llevar una normalidad en cuanto a las vidas y el cuidado. Siempre tratar de transmitirle la calma a la persona que cuidas (esa persona vibra con tu energía también). De esa manera se sentirá mejor, es difícil y no se logra todos los días. Pero en la medida de lo posible hay que hacerlo.
  10. Advertir que controlen las emociones antes de entrar a la habitación (las ganas de llorar) aunque parezca algo tan básico, controlar las emociones no es tarea fácil para muchos. Así que paciencia mano derecha y mano izquierda.
  11. Desconectar a ratos, yo tal vez no lo hice y no me arrepiento. Lo ideal y lo sano es hacerlo y turnarse para dormir, comer y tener micro ratos de ocio (es difícil porque toda tu mente y energía está en esa persona que tanto amamos y que queremos cuidar).
  12. La verdad duele y cuando se trata de un familiar tan directo como tu mamá duele mucho más. Aunque te digan que se acerca el final como decía arriba uno se aferra con uñas y dientes. Pero toca hablar de temas tan crudos como lo que debes tener listo en caso de que le toque partir. En esto te puede ayudar un amigo muy cercano y tu propia familia. En el caso de que no tengas la posibilidad de contar con alguien en la medida de tus posibilidades ve ordenando documentos y de manera sutil averiguando los servicios disponibles (seguros y casas funerarias).

El inevitable duelo…

La parte difícil que es cuando se nos va ese ser querido que es irreemplazable viene el ¿Y ahora qué? te va a inundar un mar de emociones, de preguntas, de reflexión, de examinar o repasar cada cosa que hiciste y la que dejaste de hacer. Aún lo sigo haciendo, mi mamá fue un paciente extraordinario que colaboró siempre y como todo hay días mejores y días con sus particularidades… como familiar tomar las decisiones correctas no es sencillo porque te cuesta ser objetivo y quieres lo mejor para el paciente. Eso pasará y con los días entenderás poco a poco o por lo menos calmarás al cerebro preguntón. Si tienes religión la que profeses te ayudará mucho por lo menos a sobrellevar este trance.

Elizabeth Kübler-Ross una de las mayores expertas mundiales en la muerte, personas moribundas y los cuidados paliativos. Define las etapas del duelo : negación, ira, negociación, depresión y aceptación(no es automático y es algo que voy comenzando a descubrir). Ahora gracias a la globalización y la tecnología atesoramos muchas más fotos, videos, notas de voz y no sé que tan bueno o malo puede ser a la hora de superar esta ausencia de alguien tan especial en nuestras vidas. Líneas más o líneas menos no sé si es sabotearnos o la desesperación por aferrarnos y no olvidarnos de esa persona.

En mi caso continuamente recurro a fotos y confieso que hasta he escuchado notas de voz (no ando imitando a nadie de P.S I love you o Posdata te amo). Tal vez el hecho de ser la única descendiente me condiciona a querer atesorar todo de mi mamá. Quiero abrir el debate de ¿Cómo la tecnología mete su mano en la manera de vivir un duelo?. Por momentos doy gracias a esa posibilidad de tener accesos a miles de recuerdos que ya no tengo en papel y por otro lado pienso hasta qué punto va a ser sano eso. ¿Qué determina el momento de dejar ir?

Hay personas que se preparan para esto y hasta las más científicas ortodoxas se les mueve la fibra cuando es un familiar. Sabemos de antemano que estamos de paso por este mundo y de igual manera nos duele la separación. Los primeros días seguía hablando en presente sobre mi mamá por ejemplo decía cosas como “A ella le gusta tal o cual cosa” y eso simplemente me hacía entrar en debate porque si usaba el pasado sentía que yo misma la estaba como olvidando. Estas cosas parecen simples pero a veces no lo son.

Otro aspecto y que depende de las tradiciones de cada casa y país respecto a las cosas personales de la persona que se va. Mi mamá, mis tías y yo somos de tallas muy parecidas por lo que decidí conservar mucha de su ropa para mi y parte para mis tías. Utilizamos todo con normalidad y la verdad es que no siento ningún tipo de miedo al hacerlo. Eso cada quien dependiendo de la energía que le transmita cada persona. El luto lo estoy guardando porque es una decisión que tomé el no llevar ropa de colores fuertes (medio luto). Me río cada vez que puedo y lloro cada vez que siento ganas de llorar (no significa que seas bipolar) es normal.

Al final cada quien lleva su dolor como puede y no hay algo que es correcto o incorrecto. Piensa en las cosas que hacían feliz a esa persona que hoy ya no está con nosotros. Eso no va a significar que no te importe lo que aaba de pasar. Cada vez que recuerdo que mi mamá es sinónimo de alegría como que enfoco mejor y voy poco hacia adelante. Trata de buscar eso que te inspira de esa persona especial. Hacer cero caso a lo que la gente piense o diga porque no existe un Manual de Carreño (esto se escribió en Venezuela en 1853) para la pérdida de un ser querido.

Aquí mis coordenadas María José Morr Graterón y Twitter @majomorr