Settimana europea della consapevolezza dell’endometriosi

Ho conosciuto l’endometriosi solo per sentito dire, quasi per caso, un paio di anni fa.

Ho fatto una chiacchierata con un’amica che ne soffre, e ne è uscito un articolo (pubblicato su la Voce del Trentino) che proprio della malattia e di consapevolezza parla.

Lo riporto qui sotto — in occasione della Settimana europea di consapevolezza sull’endometriosi — sperando possa aiutare a capire meglio una malattia che colpisce il 10% delle donne in età riproduttiva nel mondo, ed è causa di almeno il 30% di casi di infertilità.

“Endometriosi? Sarebbe?

Questo è l’approccio medio di fronte ad una malattia che colpisce il 10% delle donne in età riproduttiva nel mondo. 3.000.000 di donne italiane, più del 50% delle donne fra i 29 e i 39 anni. Forse.

Dico forse, perché ancora un vero registro nazionale che tenga monitorato l’andamento della malattia, in Italia, non lo abbiamo. E quindi questa stima potrebbe essere in difetto.

Proviamo a dare risposta alla domanda iniziale: che cos’è l’endometriosi?

È una malattia cronica, ormono — dipendente, che colpisce le donne in età fertile (dall’adolescenza alla menopausa).

Come dice chi è affetto da questa patologia: “spiegarla è complicato, ci vogliono troppe parole. Chi ci ha fatto la domanda si pente dopo un paio di minuti di aver chiesto approfondimenti, e smette di ascoltare”.

Credo sia fondamentale conoscere questa malattia, e non vorrei che anche voi vi perdeste fra le righe e cedeste alla tentazione di cliccare altrove.

Così proviamo con un esercizio d’immaginazione: pensiamo di avere una tela davanti a noi, ed un pennello imbevuto di colore — scegliete pure quello che preferite. Ora immaginiamo di schizzare il colore sulla tela con un movimento deciso del polso.

Bene: pensate che la tela siano gli organi interni di un corpo femminile, e le macchie di colore l’endometrio.

L’endometrio — per chi non lo sapesse — è la mucosa che riveste internamente la cavità interna dell’utero.

Nelle donne malate di endometriosi questo tessuto è impiantato in sede anomala (a livello di ovaie, tube, utero, ma anche vescica, retto, reni, intestino).

Fate ancora uno sforzo: quel dolore da ciclo che noi donne ben conosciamo — chi in forma lieve chi più intensa — provate a immaginarlo sparso in tutti gli organi in cui è presente il tessuto endometrioso “fuori posto”, consapevoli che ogni particella di endometrio subisce gli stessi influssi ormonali di quello presente nell’utero: tutti i mesi il tessuto impiantato in sede anomala si sfalda e sanguina, come avviene per le mestruazioni.

Ma, non avendo una via d’uscita, questo sangue irrita. E mese dopo mese provoca infiammazioni, noduli, cisti.

E, nel tempo, le lesioni proliferano e creano aderenze che finiscono con il “legare” fra loro i vari organi, irrigidendoli e ostacolandone le funzionalità.

Non so voi, ma mentre mi spiegavano tutto questo, come donna mi sono sentita pessima. Non conoscere una malattia così orrenda mi è parsa una mancanza imperdonabile.

Spero a questo punto di aver catturato la vostra attenzione — oltreché aver colpito la vostra coscienza — e mi addentro più nei particolari.

Nel 60% dei casi circa l’endometriosi è dolorosa.

I sintomi sono molteplici. Fra i più comuni: dolore pelvico cronico, dolore ovarico tra un ciclo e l’altro, dolore all’evacuazione, dolore lombare, dolore nei rapporti sessuali.

Spesso una febbriciola accompagna chi soffre di endometriosi, assieme a un senso cronico di stanchezza e a problemi di diarree o stitichezza, cistiti, ecc…

Ed ecco i rapporti sociali sono compromessi, così come la possibilità di lavorare serenamente, perché con dolori di questo genere è normale dover stare a casa almeno 3 giorni al mese, nel migliore dei casi. E spesso senza comprensione da parte di colleghi e datori di lavoro.

I sintomi sono dolorosi fino ad essere invalidanti, fino a non riuscire a fare qualcosa per stare meglio, arrivando ad attaccarsi a flebo di antidolorifici potentissimi per trarre un po’ di sollievo, o fino a dover andare in bagno con i polsi sotto l’acqua fredda per non svenire (non vi ho detto che il dolore si prova sparso un po’ ovunque? Ecco, anche questo per certe donne è una vera fatica).

Cause e terapie.

Partiamo da una cattiva notizia: non si sa perché si sviluppi l’endometriosi. Studi recenti individuano in alimentazione e fattori ambientali le cause scatenanti di una malattia che — secondo alcuni — è insita a livello potenziale in ogni donna in età fertile. Capire perché in certi casi prenda la piega di una malattia cronica è ciò a cui ancora si cerca di dare risposta.

Il secondo problema è la cura. Che non esiste.

Ciò che si può fare è cercare di bloccare il dolore con antiinfiammatori e analgesici, controllare il ciclo attraverso terapie ormonali (dalla pillola alla menopausa farmacologica), fino a intervenire chirurgicamente (se possibile con tecniche mini invasive come la laparoscopia) per asportare le formazioni endometriosiche.

La laparoscopia è anche l’unico modo per avere una diagnosi certa della malattia: attraverso questo intervento è infatti possibile per il chirurgo rendersi conto del quadro addominale e pelvico della paziente.

E l’unico modo per far fronte all’endometriosi è, al momento, la diagnosi precoce.

E se pensiamo che la malattia — in parte per i sintomi così vari e simili a quelli causati da problemi di altra natura, in parte perché il dolore della donna durante il ciclo viene normalmente sminuito e non compreso, in parte per la poca conoscenza della malattia stessa — è mediamente diagnosticata a 9 anni dalla sua comparsa, capirete finalmente l’importanza di parlarne.

Parlarne e condividere con altri questa esperienza; far conoscere al maggior numero di persone come si manifesta e quali sono le sue conseguenze, e sensibilizzare anche la comunità scientifica.

Perché non è giusto che una donna debba soffrire così tanto tempo senza avere delle risposte, spesso non compresa dalle persone che le stanno vicine e dalla stessa famiglia. E non è possibile che la scoperta tardiva di questa patologia comporti conseguenze spesso importanti per una donna, come per esempio la difficoltà ad avere figli.

Il dolore porta a chiudersi nei confronti del mondo: depressione e mancanza di interesse per le cose sono le pesantissime conseguenze psicologiche di una sofferenza protratta e spesso non compresa, che ha dure ripercussioni anche sui rapporti sociali e di coppia.

È fondamentale accompagnare le donne che soffrono di endometriosi verso uno stato di accoglienza del dolore e presa di coscienza della malattia.

L’endometriosi distrugge i progetti di vita, e genera rabbia in chi ne soffre.”

Associazione Italiana Endometriosi e APE Onlus, nei loro siti, aggiornano sulle iniziative che verranno attivate in diverse città d’Italia in occasione della Awarness week 2015.

Sul sito www.endometriosi.it si trovano maggiorni informazioni sulla malattia e sul Centro Italiano Endometriosi.

http://lavocedeltrentino.it/index.php/medicina/71-anno2013/il-punto-su/381-endometriosi-la-subdola-malattia-del-dolore


Originally published at www.genitoriedintorni.it.

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