Il tumore rende liberi

Come il lavoro sta mettendo ordine in una vita incasinata dalle terapie:
una guida su come sfruttare a pieno le opportunità che si nascondono dietro la più grande delle sfighe.

Ritrovarsi con un tumore alla soglia dei trent’anni è un po’ come se il passeggero che hai di fianco decidesse di tirare il freno a mano mentre tu e la tua vita siete lanciati sulla strada libera dal traffico.
Non esistono modalità precise con le quali si può affrontare una sfida del genere, le spie d‘emergenza andrebbero spente a comando per permetterci di riprendere il controllo e dimenticarci del dolore.

Colto impreparato nel periodo migliore della mia vita, ho cercato quindi fin da subito di riordinare il quotidiano partendo dalla mia più grande passione:
il lavoro.

Secondo uno studio dell’Aimac (Associazione Italiana Malati di Cancro) su 3 milioni e 300mila persone in cura dopo la diagnosi, circa un milione si trova ad affrontare la malattia in età lavorativa (dati relativi al 2018, ndr.)

Negli ultimi 15 anni una rivoluzione culturale sta provando a ristabilire gli equilibri tra malato e datore di lavoro dando voce al bisogno del paziente di mantenersi attivo, nell’interesse suo e della società che lo circonda.
Un dialogo arrivato in netto ritardo tra le istituzioni e i quasi 4 milioni, tra volontari e professionisti, che si occupano dell’assistenza ai malati e ai loro familiari.

Due i traguardi raggiunti:

2003, legge Biagi

Viene introdotto per la prima volta nel nostro Paese il diritto per i malati di cancro alla trasformazione del rapporto di lavoro da tempo pieno a part-time e viceversa.

2009, mutua e fasce orarie

Esclusione dalle fasce di reperibilità per i dipendenti pubblici in malattia con terapie salvavita per tumore (Circ. 1/2009 del Ministero per la Pubblica Amministrazione e DM 206/2009), estesa solo nel 2016 ai dipendenti 
del settore privato.

Nel 2018, si ha la percezione che malato ed istituzioni viaggino comunque a velocità differenti. Mentre cerchi di tenere fermo il volante ti accorgi di come il tuo “pacchetto diritti” ti stia sfuggendo sulla corsia di sorpasso.
Raccolte le poche energie parte l’inseguimento alla burocrazia, una faticosa raccolta di pratiche che si conclude facendoci sentire in una scatola troppo piccola: terapia e lavoro appaiono come un loop di orari costretti all’interno di una quotidianità difficile da accettare.
La flessibilità lavorativa viene interpretata come una conditio sine qua non senza la quale il paziente non sarebbe in grado di gestire gli effetti della terapia sulla vita di tutti i giorni.

Come può il ritorno all’attività lavorativa, attraverso la riduzione d’orario, rivestire una funzione terapeutica se viene vista come una necessità pratica e non come un’occasione di distrazione e crescita personale?

Ritrovatomi nel bel mezzo del part-time avrei compensato i vuoti con altro lavoro.

Complice la paura di farsi trovare impreparati alla fine di questa assurda avventura, ho deciso che avrei lavorato al mattino per il mio studio e il pomeriggio per me stesso.
Il desiderio più grande era quello di ripristinare una routine giornaliera alla quale sono sempre stato abituato. Tornare alle otto ore calcolando che per metà di quel tempo avrei potuto gestire a modo mio tre nuovi obiettivi:

1) Lavorare sulla mia nuova figura professionale.
2) Cercare nuovi stimoli lavorativi.
3) Ritrovare la stabilità economica
(conseguenza naturale della riduzione dell’orario lavorativo).

Una operazione di “self branding” dove non esiste cliente, i cui unici paletti sono dettati dall’ambizione personale.

Quella di aggiungere lavoro ad altro lavoro rimane ovviamente una scelta personale, figlia di una interpretazione soggettiva della condizione in cui mi sono ritrovato sei mesi fa. Frutto di un guizzo istintivo, un meccanismo di auto-conservazione.

Citando un articolo interessante trovato su Medium qualche tempo fa:

Ecco come in cinque step si può trasformare la malattia in un’occasione per investire su se stessi:

1) Mantenere la calma

La malattia fa paura ma stai facendo tutto questo per poter guarire. Dedicati a qualcosa che possa aiutarti ad affrontare in maniera attiva la tua condizione attuale.

2) Think differently

Part-time al lavoro vuol dire più spazio da dedicare a tutto ciò che ti sei lasciato alle spalle. Quando è stata l’ultima volta che hai avuto così tanto tempo per te stesso?

3) Ignorare le regole

Il lavoro ti mantiene attivo. È vero che potrebbe stancarti ma se senti che può essere l’unico modo per raggiungere la serenità, tanto vale provare a rimanere svegli.

4) Premortem technique (perchè il tuo progetto potrebbe fallire).

Nei giorni più difficili della malattia potresti accumulare ritardi sulla tabella di marcia valutando in certi momenti l’abbandono del progetto.
Risolvi il problema con una programmazione blanda impegnandoti fin da subito ad essere meno severo con te stesso.

Investendo il tempo in altro lavoro potresti pentirti di averlo sottratto agli affetti.
Fidati dell’appoggio della tua famiglia e del tuo partner, le due cose possono convivere, generando confronto e dialogo all’interno di un rapporto di coppia messo a dura prova in questo genere di situazioni.

5) Amor Fati

Hai perso parte della tua normalità, la tua vita sbanda pericolosamente ma puoi riprendere il controllo ed uscirne con una storia da raccontare.

A dimostrazione del fatto che:

L’80% dei pazienti oncologici ha subito cambiamenti che vanno dalla perdita del lavoro alla riduzione del reddito.
(indagine condotta dalla FAVO (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia) e dal Censis)

Si fa netta la differenza di intenti tra istituzioni e malato a cui facevo riferimento poco fa.
In evidenza lo scontro tra le iniziative governative e le complicazioni che il singolo lavoratore si trova a gestire dal momento della diagnosi fino alla cura completa della patologia.

Sul perchè otto persone su dieci si ritrovino quindi in una situazione lavorativa di svantaggio nonostante le norme del 2003 e del 2009 è un dato che deve far riflettere.

La standardizzazione di un processo di tutela non può che portare a risultati privi di valore per persone coinvolte in un percorso così delicato come la cura di un tumore.

Sta a noi ricercare quel valore aggiunto all’interno dei diritti che ci vengono consegnati in forma di modello unico.

La malattia è il preambolo alla vita che ci aspetta, teniamo fissa la barra delle nostre aspettative e costruiamo passo dopo passo un nuovo inizio.

Come dice Marta:
Immaginarci dopo l’intervento ci rende invincibili,
capaci di rinascere una seconda volta.

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matteocardamone.com