Endométriose : le poids du patriarcat
L’endométriose toucherait une femme sur dix en moyenne, mais reste mal connue et comporte de nombreuses zones d’ombre. Cette maladie gynécologique inflammatoire chronique, fait l’objet de peu de recherches et les souffrances qu’elle engendre semblent mal comprises, voire ignorées. L’endométriose, un souci de « nanas » dans notre société qui tire ses origines du patriarcat ? C’est en tout cas le constat de nombreuses femmes.
« On ne prend pas en considération avec beaucoup de sérieux les maladies féminines pour des raisons essentiellement historiques », explique Muriel Salle, historienne spécialisée dans l’histoire de la femme. « Depuis le XIXème siècle, il y a un tout qui a construit le corps des femmes comme un corps qui souffre par définition », poursuit cette spécialiste. La médecine s’est alors « androcentrée », faisant du corps de l’homme le standard en anatomie, tout en réfutant les maux dits « féminins ». Cela s’accompagne de la normalisation des douleurs menstruelles par le corps médical mais aussi par les femmes elles-mêmes : « des douleurs de règles sont dites « normales ». Pourquoi la douleur devrait-elle être une expérience ordinaire pour les femmes ? », s’interroge l’historienne. Pourtant, « ce n’est pas normal d’avoir mal » rappelle Maud Le Rest, journaliste et co-autrice de « Les patientes d’Hippocrate. Quand la médecine maltraite les femmes ».
Ainsi, bien que les premiers écrits scientifiques sur l’endométriose remontent à 1860, il a fallu attendre février 2022 pour que le premier comité de pilotage de la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose soit créé par le ministère des solidarités et de la santé, afin de mieux comprendre la maladie et que toutes les femmes qui en souffrent « puissent trouver une réponse à leurs douleurs et à leurs difficultés ».
Un désintérêt qui a un contrecoup
Selon Muriel Salle, cette longue ignorance s’explique d’abord par l’exclusion des femmes des études de médecine au XIXème siècle. Cette science était alors essentiellement réservée aux hommes qui ne s’intéressaient guère aux maux des femmes. Les premières étudiantes, apparues dès 1860, venaient pour beaucoup d’Europe de l’Est : « on les tolérait parce qu’on avait la certitude qu’elles retourneraient dans leurs pays d’origine pour exercer », explique l’historienne. Ce n’est qu’en 1906 que Madeleine Pelletier fut la première femme française diplômée d’une faculté de médecine, ouvrant ainsi la brèche.
Aujourd’hui, les femmes ont bien sûr investi les cursus de médecine, mais « les étudiant.e.s s’interrogent assez peu sur les savoirs qu’on leur enseigne, sauf quelques exceptions », faisant ainsi perdurer le caractère « androcentré » du savoir médical, observe Muriel Salle. Pour Maud Le Rest, « les programmes en école de médecine sont dictés par un certain sexisme », héritage de notre société patriarcale. « Le corps de la femme doit servir à deux choses : soit enfanter, soit donner du plaisir à l’homme », observe-t-elle, dénonçant une société qui « utilise le corps féminin seulement à son profit » et s’intéresserait, de fait, peu à ses maux.
Salomé Saïdi, atteinte d’endométriose, en a d’ailleurs fait l’amère expérience : « Le premier chirurgien qui m’a opérée a été très misogyne », se souvient cette patiente de 34 ans.
« Il disait que de toute façon j’étais une femme, que ce n’était rien de grave, qu’il fallait que je pense à me faire engrosser assez rapidement avant que la maladie engendre des dégâts. »
Cet héritage patriarcal semble avoir aussi des répercussions sur les recherches scientifiques concernant l’endométriose. Peu ont été produites et aucun traitement de fond n’a été trouvé pour l’heure. Si bien que dans le pire des cas, lors de symptomatologie invalidante, certaines patientes se voient proposer une chirurgie radicale comme l’ablation de l’utérus.
Ce désert thérapeutique pose question, scandalise les participantes à l’« endomarch », la marche mondiale contre la maladie. On y entend souvent : « si on avait enlevé autant de couilles que l’on a enlevé d’utérus, on aurait un traitement depuis longtemps contre l’endométriose », raconte Marie-Rose Galès, autrice de plusieurs ouvrages sur le sujet. Autre version de ce bon mot, rapportée par Maud Le Rest :
« Si les hommes avaient leurs règles, ça ferait des années qu’il n’y aurait plus d’endométriose ».
Des répercussions sur le portefeuille
Pour les patientes, ce sentiment d’une indifférence face à leurs souffrances est d’autant plus révoltant que la maladie a un impact « injuste » sur leur vie professionnelle : elles doivent souvent adapter leur travail à leurs maux ou parfois même changer d’activité, car la société ne s’adapte pas à la maladie, déplore Adeline Valent, vice-présidente d’Endofrance. Pour atténuer ces effets, l’association accompagne certains patrons volontaires à aider leurs employées souffrantes en proposant, par exemple, des bureaux plus adéquats ou des sièges plus confortables.
Des aménagements dont n’a pas bénéficié Salomé Saïdi lorsque son état de santé s’est dégradé en 2018 et qu’elle a commencé à enchaîner les rendez-vous médicaux, deux ans après son embauche en tant que vendeuse : « J’ai eu un mi-temps thérapeutique, donc on m’a carrément changée de poste », se souvient-elle.
« Et puis j’ai eu droit à des réflexions infectes. On m’a dit que je n’étais pas une personne fiable parce que je me faisais tout le temps opérer ».
Ses absences se sont alors multipliées, les jours de carences se sont accumulés et elle n’obtiendra jamais la promotion tant attendue. Entre les absences et les primes de fin d’année non versées, « je perdais au minimum 300 € net par an », indique Salomé Saïdi.
Pour elle, les femmes souffrant de cette maladie invisible sont moins prises en considération que celles atteintes d’une autre pathologie : « Une personne diabétique, on va la reconnaître. Elle est malade, mais elle est « capable ». Quand on a une maladie gynécologique, et notamment l’endométriose, on s’en prend plein la tête », se désole-t-elle.
De plus, souffrir d’endométriose peut aussi avoir de réels coûts financiers. Notamment à cause des rendez-vous avec de rares spécialistes, souvent éloignés du lieu de résidence des patientes, souligne la journaliste Camille Grange, co-autrice de la BD documentaire « Les lésions dangereuses, enquête sur l’endométriose ». « Parfois, il faut prendre des jours de congé. Il faut aussi payer soit un trajet soit en voiture, soit en train », indique-t-elle. A cela peuvent s’ajouter encore des frais d’examens ou autres dépassements d’honoraire. Faute de traitement, certaines se tournent aussi vers des médecines dites « douces » (naturopathie, sophrologie, ostéopathie et kinésithérapie…), qui ont un coût. Tout cela peut engendrer de « grosses injustices » entre patientes, selon qu’elles sont ou non couvertes par une mutuelle, pointe la vice-présidente d’EndoFrance.
Et c’est sans compter le coût émotionnel de la maladie : « une femme souffrant d’endométriose perd en crédibilité. Elle est jugée, elle est mal vue. On ne se met pas assez à sa place, et ça, c’est un manque cruel de reconnaissance », dénonce Salomé Saïdi.
« Tout le monde est concerné par ça ».
Loin d’être défaitistes, les femmes que nous avons interrogées évoquent malgré tout quelques avancées. Des journées de soins ont ainsi été mises en place dans certaines cliniques et hôpitaux universitaires pour éviter des allers-retours et des frais aux patientes, souligne la vice-présidente d’EndoFrance. Progressivement, le tabou s’effrite et un nombre croissant de médecins soupçonnent désormais la maladie et proposent des tests : « ça avance, mais à tout petits pas », résume Maud Le Rest.
Pour Camille Grange, l’endométriose est avant tout « un problème de société et de santé publique » et pas seulement « un problème de femmes et de sexualité ».
« Tout le monde est concerné ».
Morgane Modin
Une « hystérie » féminine ?
Notre société semble aussi largement traversée par des stéréotypes de genre qui minimisent la souffrance de la femme comme l’explique Maud Le Rest. « Un homme c’est fort. Il ne pleure pas. Il est courageux. Tandis qu’une femme est hystérique, elle en fait des caisses » ironise la journaliste, affirmant que « la sociologie et la médecine ont pourtant démontré que les femmes vont avoir tendance à intérioriser et à ne pas se plaindre justement », par peur « de correspondre à ce modèle-là ». Pour cette autrice, ces stéréotypes de genre sont des « instruments de contrôle social » créés par notre société patriarcale qui impactent donc la santé des femmes.
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