Дилемма бездействия
Автор: Charlotte Huff
Перевод: Саша Жуковская
Эта статья впервые появилась в издании Mosaic, она опубликована здесь в соответствии с лицензией Creative Commons.
Когда Джуди Рефуэрcо услышала слово «карцинома», она начала обдумывать варианты лечения. Прошло уже два года с тех пор, как она выбрала наблюдение вместо операции. Было ли её решение верным? Шарлотта Хафф встретилась с ней и другими так называемыми «осторожными наблюдателями».
Представьте на минуту, что у вас есть крошечный, но вызывающий беспокойство узелок в лёгких или, скажем, растущая аневризма жизненно важного сосуда? У вас нет другого выбора, кроме как жить дальше: ходить на работу, заниматься привычными делами, платить налоги, договариваться с детьми о том, сколько времени им можно провести у экрана. Но при этом с медицинской точки зрения ваша жизнь всегда будет находиться в некоторой степени под угрозой.
Этим летом Джуди, работающая тренером по йоге в Калифорнии, отважилась на рискованное путешествие, пройдя пешком весь Путь Святого Иакова (знаменитая паломническая дорога к предполагаемой могиле апостола Иакова в испанском городе Сантьяго-де-Компостел — Прим. пер.) — около 500 миль (800 км — прим. пер.) и 38 дней горного перехода по Пиренеям в Испанию — чтобы отметить своё шестидесятилетие. Это был тщательно спланированный поход, в который она отправилась с рюкзаком в компании близкой подруги. При этом она не отрицает, что у неё в груди есть злокачественные клетки, которые доктора обнаружили около двух лет назад.
Джуди проходит регулярные обследования, позволяющие убедиться в том, что эти клетки — называемые «протоковой карциномой in situ» (DCIS, ductal carcinoma in situ), или неинвазивным раком груди нулевой стадии, — не вышли за пределы молочного протока. Но она отказалась от любого вида медицинского вмешательства, включая операцию, — по крайней мере на данный момент. «Я просто не хочу, чтобы меня разрезали без веской причины», — поясняет она.
В результате Джуди присоединилась к растущей группе так называемых «осторожных наблюдателей», пойманных в ловушку современными агрессивными методами обследования и медицинской неопределённостью.
В основе выжидательной тактики (известной среди некоторых врачей как «активное наблюдение») нет ничего нового. С древнейших времен доктора рекомендуют иногда сделать паузу в лечении. Несмотря на это, всё больше и больше людей вовлекаются в своеобразное медицинское «хождение по мукам» — особенно в таких странах, как США, где акцент на скрининге и высокотехнологичных методах для раннего выявления проблем влечёт за собой необходимость новых обследований и новую неопределённость.
«Мне кажется, что технологии развиваются быстрее, чем наша способность понять, что делать с найденной патологией, — говорит Шелли Хванг, хирург-маммолог из Медицинского центра Университета Дьюка, ведущий специалист по DCIS. — А с тех пор как вы узнали об этом, вы уже не сможете просто взять и забыть».
Иногда, как и в случае Джуди, люди выбирают вариант «поживём — увидим». Несмотря на спорность подобного подхода, некоторые врачи готовы отложить оперативное и другое лечение DCIS до тех пор, пока не появятся признаки распространения злокачественных клеток за пределы молочного протока. В других случаях пациентам прямо говорят, что на этот момент наблюдение — единственный актуальный вариант и слишком рискованно оперировать, пока нет реальной угрозы для жизни.
Медицина стоит на перепутье. Тени на снимках, узелки и другие патологические изменения стали выявляться так рано, что возникают сомнения в их опасности. Тем временем учёные и врачи приходят к выводу, что иногда полезнее не вмешиваться в ситуацию ни сейчас, ни в дальнейшем. Даже раковые клетки порой могут просто исчезнуть.
Но такая перемена в клиническом мышлении поднимает ряд других серьёзных вопросов: действительно ли одним легче принять состояние медицинской неопределённости, чем другим? Могут ли врачи заранее определить, кто из пациентов лучше с этим справится? И как докторам побороть естественную человеческую потребность «сделать хоть что-то» не только у пациентов, но и у себя самих.
«Людям не нравится сидеть сложа руки, — говорит Рита Редберг (Rita Redberg), кардиолог из Калифорнийского университета в Сан-Франциско. — Сам факт того, что вам говорят подождать… заставляет вас думать о том, что должно произойти что-то плохое». Несмотря на то, что многие отслеживаемые патологии никогда не прогрессируют, качество жизни у людей, попавших под наблюдение, значительно снижается.
Если бы потребовалось, Редберг могла бы предоставить длинный послужной список. Будучи опытным специалистом в области кардиологии и главным редактором журнала JAMA Internal Medicine, она является ярым противником необоснованных исследований.
В конце 1970-х годов Редберг с однокурсниками учились проводить осмотр и пальпацию, для чего они практиковались друг на друге. Один студент обнаружил у неё в шее уплотнение, и после 20 лет диспансерного наблюдения и мониторинга анализов крови в 2000 году была, в конце концов, выполнена биопсия. Оказалось, что это был папиллярный рак щитовидной железы — наиболее распространенная форма рака данной локализации. Вскоре после этого Редберг прооперировали.
Если бы биопсию выполнили сегодня, у Редберг вероятно появился бы другой, пусть и более спорный, вариант: просто следить за своим раком. Наблюдение в динамике уже давно считается альтернативной тактикой при раке простаты, и сейчас ученые рассматривают преимущества такого подхода при других видах рака, в частности — при папиллярном раке щитовидной железы, который зачастую прогрессирует так медленно, что человек может годами жить без признаков его распространения.
Протоковый рак молочной железы (DCIS), диагностированный у Джуди, также относится к числу медленно прогрессирующих. С тех пор как маммография и другие методы обследования стали более чувствительными и распространёнными, DCIS составляет почти четверть всех видов рака груди. До этого он был практически неизвестен.
Вопрос в том, насколько опасно оставлять эти клетки в покое.
В связи с тем, что немногие женщины выбирают тактику наблюдения, возможности исследователей ограничены. Но недавний ретроспективный анализ пациенток из Бостона оказался обнадёживающим. 10-летняя выживаемость среди женщин с ранними формами рака груди DCIS составила 98 процентов вне зависимости от того, делали им операцию или нет.
В то время как исход заболевания при раке имеет решающее значение, нельзя игнорировать и его влияние на качество жизни пациентов. Некоторые женщины, выбравшие оперативное, лучевое или другое лечение, могут столкнуться с болевыми ощущениями и длительным восстановлением, говорит Хванг, но тут же добавляет, что без операции «возможен другой, особый вид мучений — всю жизнь вас будет ежедневно преследовать страх, что у вас будет рак».
Хванг возглавляет первое масштабное рандомизированное исследование по DCIS в США, известное как COMET, которое наряду с заболеваемостью раком проанализирует различные связанные с ним психологические реакции. Изучение психологических аспектов и оценка уровня жизни входят также в задачи другого аналогичного исследования — LORIS, стартовавшего в Великобритании в 2014 году.
Предварительный анализ показывает, что женщины с DCIS испытывают такой же страх рецидива и смерти, как и пациентки с инвазивными формами рака, несмотря на то, что DCIS считается менее опасным. «Мы имеем дело с постоянным волнением, а сами даже не уверены в целесообразности предложенного лечения», — говорит Лесли Фэллоуфилд, ведущий специалист по анализу качества жизни в исследовании LORIS.
После постановки диагноза в 2014 году врачи предлагали Джуди множество вариантов лечения в различных комбинациях — мастэктомию, резекцию молочной железы, лучевую терапию, химиотерапию (приём тамоксифена) — для того, чтобы предотвратить распространение злокачественных клеток. Наконец, хирург посоветовал ей обратиться к докторам Калифорнийского университета — одним из первых сторонников альтернативной стратегии наблюдения. «Он сказал, что их взгляд на DCIS отличается от принятого во всем мире», — вспоминает Джуди.
Обдумывая предложенные варианты, Джуди беспокоилась о рисках, связанных с хирургией и лучевой терапией, — краткосрочном дискомфорте и возможных отсроченных побочных эффектах. Плюс, никто не гарантировал, что она избавится от злокачественных клеток навсегда. Перед Джуди встал вопрос: жить дальше полноценной здоровой жизнью или чувствовать себя больной и несчастной — при одинаковом исходе?
После постановки диагноза Джуди, и так избегавшая употребления мяса, внесла дополнительные изменения в диету, исключив пшеницу и молочные продукты. Она также начала приём витамина D для коррекции его исходно низкого уровня. Джуди уверена, что у многих из нас периодически появляются злокачественные клетки, с которыми можно справиться с помощью правильного питания, упражнений и других здоровых привычек. Но при этом она признаёт, что порой её одолевают сомнения: «Иногда я думаю: почему я возомнила себя особенной?»
Тереза Монк — 63-летняя пенсионерка из Бруклина — наслаждается первыми годами заслуженного отдыха, особенно возможностью путешествовать. Но мысли об очередном сканировании лёгких не дают ей покоя. Будучи заядлой курильщицей в прошлом, в 2013 году она начала ежегодно делать компьютерную томографию (КТ) лёгких для выявления ранних признаков рака. В какой-то момент были обнаружены два маленьких узелка. За последние несколько лет они не увеличились в размерах, что обнадёживает.
Несмотря на это, Тереза настаивает на биопсии. Однако доктора, по её словам, утверждают, что узелки слишком малы, чтобы идти на риск и проводить процедуру, которая предусматривает введение иглы в лёгкие. «Мне не нравится, что они есть, — говорит Тереза. — Но какой у меня выход?»
История Терезы и других пациентов, подобных ей, проливает свет на то, как много страха и неуверенности испытывают мужчины и женщины, оказавшиеся в состоянии медицинской неопределённости.
По рекомендациям Американских рабочих групп по профилактическим мероприятиям (USPSTF) с 2013 года компьютерную томографию используют как скрининговый метод у курильщиков с большим стажем. (Европейские страны не спешат внедрять подобные скрининги среди населения, за исключением проводимых на данный момент научных исследований). Задача состоит в том, чтобы выявить рак на максимально ранней и, казалось бы, более благоприятной для лечения стадии.
Но в этом и заключается ловушка. По данным исследований, от 20 до 50 процентов пациентов сталкиваются с ложноположительными результатами, когда злокачественность найденных образований не подтверждается в ходе дальнейшего внимательного изучения. Иногда на это уходят годы, в течение которых человек вынужден постоянно проходить обследования, чтобы убедиться, что опухоль не растёт.
Для некоторых пациентов мониторинг может превратиться в порочный круг, говорит Рэнда Сойлемез Винер, пульмонолог из Медицинской школы Бостонского университета. По стандартным рекомендациям следует завершить наблюдение, если в течение пары лет не отмечается рост узла. Но в процессе регулярных сканирований могут выявить новые узлы, и отсчёт начнется заново. «Пациенты попадают в затянувшийся период неопределённости», — говорит Рэнда.
И все же неясно, всегда ли подобные обследования оказываются настолько тревожными. В рамках одной из научных работ наблюдали за 2800 участниками Национального исследования скрининга лёгких (National Lung Screening Trial). Оказалось, что пациенты, у которых были обнаружены (а затем исключены) подозрительные образования, испытывали не больше тревоги, чем те, чьи обследования так ничего и не выявили.
У Джоан Маршал, в прошлом курильщицы, были все основания для волнений. В 2012 году у её матери был диагностирован рак лёгких. Вскоре после этого Джоан решила сама пройти сканирование, сразу выявившее три небольших узла. В течение следующих лет они не увеличились, и Джоан сохраняла спокойствие. «Некоторые нервничали бы на моём месте, но только не я», — говорит Джоан. Сейчас ей 54 года, она живёт в пригороде Лос-Анджелеса. «Мне необходимо следить за этим, ведь я не хочу упустить свой шанс побороться, а годы курения не вернуть назад», — добавляет она.
Однако работа Винер показывает, что не все могут сохранять спокойствие в подобной ситуации. Иногда пациенты реагируют так, словно им уже поставили диагноз «рак лёгких». Одна участница исследования поспешно сменила работу, чтобы иметь возможность больше времени проводить с семьёй.
В другой работе Винер оценивала ощущения 122 ветеранов, для которых узлы в лёгких стали случайной находкой при плановой проверке на другие потенциальные заболевания. Около 40 процентов сочли своё волнение при обнаружении узла незначительным, 16 процентов рассказали, что испытали умеренный или сильный страх.
И даже когда пациентам сообщают, что больше нет необходимости в компьютерной томографии, 29 процентам из них «немного тревожно прекращать наблюдения, а 10 процентов характеризуют своё волнение как «чрезмерное».
Тереза, пенсионерка из Бруклина, почувствовала нечто подобное, когда узнала, что врачи перестают следить за образованиями, которые не изменились в течение нескольких лет. Она утверждает, что продолжила бы делать КТ, даже если бы для этого пришлось обращаться в другую больницу, и оплачивала бы обследования сама, если бы страховка перестала покрывать их. Как ещё она убедится в том, что ни один из узлов не начал расти?
И Тереза, и Джоан имеют схожие, сравнительно неопасные состояния, при этом их реакции существенно отличаются. По словам Фэллоуфилд, ведущего специалиста по оценке качества жизни в LORIS, их исследование показывает, что каждый человек по-своему интерпретирует полученную медицинскую информацию, и порой самым неожиданным образом.
Много лет назад Фэллоуфилд участвовала в организации другого исследования. В нём изучались различные стили принятия решений на примере 154 женщин, перед которыми стоял непростой вопрос: проводить профилактическое удаление обеих молочных желёз или нет. Чуть больше половины женщин, имеющих высокий риск развития рака груди в связи с наследственной предрасположенностью или другими факторами, выбрали операцию. Среди остальных большинство отказались, а некоторые по разным причинам отложили принятие решения на потом.
Как и следовало ожидать, в начале исследования женщины из обеих групп испытывали сильное беспокойство. Но те, кто выбрал мастэктомию, в целом справились со своим волнением в течение следующих 18 месяцев, чего нельзя сказать о тех, кто предпочёл наблюдение.
Почему так получилось? Исследователи предложили всем участницам заполнить анкеты, чтобы оценить их способность справляться с жизненными трудностями, и обратили внимание на некоторые особенности. Женщины, согласившиеся на операцию, привыкли действовать на опережение, что, по-видимому, и помогло им справиться со страхом, считает Фэллоуфилд.
Отказавшиеся женщины были склонны к «отчуждённости и отвлечённости при решении проблем», говорит Фэллоуфилд: «Они из тех, кто зарывает голову в песок». Но такой подход имел существенный недостаток: регулярные обследования и чекапы постоянно напоминали им об их уязвимости перед раком.
Сьюзан Миллер, клинический психолог, изучающая особенности принятия медицинских решений, считает, что отказавшихся женщин можно отнести к категории «контролирующих людей» (monitors) — одной из двух моделей поведения, описанных ею ещё в 1970-х годах. Вторая модель — условно обозначаемая как «избегающие» (blunters) — объединяет людей, которые предпочитают обходиться минимально необходимой медицинской информацией. «Они слушают, что им говорят, но вряд ли захотят углубляться в детали».
«Контролирующие люди», как правило, тщательно изучают проблему заранее и на приёме засыпают врача вопросами. Они склонны к уточнению всех возможных рисков, что может стать источником дополнительного стресса, если они выбирают наблюдательную тактику при таком состоянии, как DCIS, говорит Миллер. Они могут решиться на это, «рационально взвесив все плюсы и минусы, — говорит она, — но многие из них понимают, что это приведёт к большим эмоциональным потерям».
В последние годы Миллер пришла к выводу, что «контролирующих людей» можно в свою очередь поделить ещё на несколько подгрупп. «Нестратегические контролёры» не предпринимают никаких шагов для снижения эмоциональной нагрузки между обследованиями и чекапами. Они продолжают переживать и волноваться, что в конечном итоге выливается в сожаление о том, что они не предприняли более «активных действий», говорит Миллер. Отсюда и устойчивая тревожность у женщин, отказавшихся от мастэктомии в исследовании Фэллоуфилд. Другой пример — мужчины с ранней стадией рака простаты, которые начинали с тактики наблюдения, а в результате шли на операцию, потому что не выдерживали неопределённости.
Джуди Рефуэрсо относится к тем, кого Миллер называет «стратегическими контролёрами». Эти люди полагаются на поддержку, самообладание, а также на другие способы, помогающие им сдерживать желание постоянно контролировать ситуацию.
Наряду с улучшением рациона и стремлением жить полноценной жизнью (Джуди отмечает, что за это время стала более импульсивной), она старается не думать о рисках. Но тем не менее продолжает проходить сканирования каждые 6 месяцев.
«Я нахожусь под наблюдением, — говорит Джуди. — Я не чокнутая, я предусмотрительная». Последняя МРТ (магнитно-резонансная томография. — Прим. пер.) в феврале 2016 года показала небольшой рост DCIS, но без признаков инвазивного рака.
«Шкала определения модели поведения», разработанная Миллер, является одним из способов, позволяющим врачам предсказать реакцию пациента на стресс. Целесообразно было бы также определять индивидуальную толерантность к риску, говорит Шелли Хванг, хирург-онколог из Университета Дьюка, — наподобие того, как финансисты оценивают способность своего клиента взять на себя дополнительные финансовые риски.
Врачи и пациенты, ставшие заложниками наблюдательной тактики, противостоят основополагающей человеческой потребности — действовать, говорит Пол Хан, терапевт и исследователь, занимающийся вопросами медицинской неопределенности и рисками. Это желание может негативно сказаться и на более рутинных ситуациях, нежели растущая аневризма аорты или ранние стадии рака, считает Хан, отмечая, что врачи ежедневно сталкиваются с выбором: назначить антибиотики при респираторных симптомах или подождать.
«Все хотят, чтобы врачи “что-то сделали” там, где, по сути, достаточно осмотреть пациента и позволить событиям развиваться своим чередом, — говорит Хан. — Но для медицинской культуры характерна повальная нетерпеливость — как и для нашей культуры в целом».
Хан предполагает, что дискомфорт, связанный с использованием выжидательной тактики, может быть сильнее в США по сравнению с Европой и другими странами, где тема выбора лечения и затрат на здравоохранение обсуждается более широко. Фэллоуфилд согласна с этим и поэтому опасается, не столкнётся ли исследование COMET в США с более значительными трудностями при наборе пациентов, согласных на рандомизированный выбор лечения, чем исследование LORIS в Великобритании, ведь американцы, по всей видимости, менее толерантны к риску.
Фэллоуфилд разделяет мнение других врачей о том, что дезориентирующий медицинский язык может напрасно встревожить пациентов, искажая их восприятие собственных рисков и тем самым влияя на выбор лечения. Разговаривая с участниками исследования LORIS, врачи используют термин «активное наблюдение» вместо «выжидательной тактики». «”Выжидательная тактика” звучит довольно пассивно — будто вы сидите и ждёте, пока что-то произойдёт», — говорит она.
Использовать в разговоре с пациентом термин «протоковая карцинома in situ» — всё равно что размахивать перед ним красной тряпкой, потому что там есть слово «карцинома». Фаллоуфилд предлагает другую терминологию, позволяющую сохранить аббревиатуру — «протоковые изменения in situ» (ductal changes in situ), «протоковые кальцификаты in situ» (ductal calcifications in situ).
Среди заболеваний простаты существует аналог DCIS — предраковое состояние, определяемое как «высокодифференцированная интраэпителиальная неоплазия простаты». Именно слово «неоплазия» «может вызвать тревогу у пациентов, — говорит Ян Томпсон, специалист по раку простаты в Научно-исследовательском центре Техасского университета в Сан-Антонио. — Ведь не зря Ральф Нейдер назвал «Корвэйр» (автомобиль Chevrolet Corvair. — Прим. пер.) опасным на любой скорости. Терминология оказывает большое влияние на поведение». Томпсон с коллегами предложили пусть и более корявый, но менее пугающий вариант: IDLE, сокращенное от indolent lesions of epithelial origin — невыраженные очаги эпителиального происхождения.
Для того чтобы уменьшить страх пациентов, врачи должны лучше информировать их о медицинских рисках, говорит Рэнда Сойлемез Винер, пульмонолог из Бостона. Она указывает на то, что из 244 пациентов с диагностированными новообразованиями в лёгких лишь четверть смогли сделать более-менее точный прогноз относительно потенциальной злокачественности своих узлов. В целом они оценили свой риск малигнизации (развития рака. — Прим. пер.) в 20 процентов, хотя истинный риск, исходя из размеров новообразований, составлял лишь 7 процентов. Примерно три четверти пациентов не осознавали, что некоторые узлы в лёгких растут настолько медленно, что никогда не будут представлять реальную угрозу для жизни.
Подписание договора о наблюдении может помочь избежать недопонимания между врачом и пациентом, говорит Брендан Стэк-младший, специалист по онкологическим заболеваниям щитовидной железы из Арканзаса. Письменное согласие для пациентов, рассматривающих тактику мониторинга щитовидной железы, могло бы способствовать откровенному разговору с врачом о потенциальных рисках. В нем также могут быть прописаны обстоятельства, при которых возможен пересмотр решения пациента.
Когда пациент «провозгласил» для себя наблюдение лучшей тактикой, бывает сложно убедить его отклониться от выбранного курса даже при появлении признаков агрессивного роста, говорит Томпсон. «Сменить бездействие на активное действие для людей порой бывает очень сложно, всё равно что нажать кнопку перезагрузки на компьютере и начать все сначала».
С точки зрения Риты Рэдберг, существует один простой способ сдержать появление новых «осмотрительных наблюдателей» — нужно, прежде всего, перестать так тщательно искать заболевания. Сейчас она жалеет, что в буквальном смысле «так глубоко копала» в своей щитовидной железе.
После обнаружения узла во время учебы в медицинском институте она прошла радиоизотопное исследование щитовидной железы, которое показало, что узел был «активным» — то есть продуцирующим дополнительное количество тиреоидного гормона — но, по всей вероятности, доброкачественным. В течение следующих 20 лет она контролировала ситуацию лишь периодическими анализами крови, до тех пор пока её терапевт не забеспокоился о возможном росте узла. Она согласилась на пункционную биопсию (забор небольшого кусочка щитовидной железы с помощью толстой иглы. — Прим. пер.) и теперь жалеет об этом. Операция, проведённая в 2000 году, оставила её со шрамом на шее и с необходимостью ежедневно принимать заместительную терапию.
С Бренданом Стэком произошла на удивление похожая история. Он обучал клинических ординаторов приёмам ультразвуковой диагностики, и, практикуясь на его шее, они обнаружили узел в щитовидной железе. Дважды проведенная биопсия не смогла до конца исключить рак.
Одной из опций была «выжидательная тактика». «Я не выдержал и сказал: “Мы удаляем его”», — вспоминает Стэк. В 2006 году ему удалили одну половину щитовидной железы, содержащую узел. Патоморфологическое исследование не выявило признаков рака. Но, несмотря на это, Стэк не сожалеет: «Я сделал бы то же самое и сегодня».
А что же Рэдберг? Она не так бескомпромиссна, с учётом того, как медленно растёт рак щитовидной железы. «В общем и целом, я, наверное, была бы счастливее, если бы никогда не знала об этом».
