Autism Speaks cambia le parole e cambia un mondo (si spera)

A proposito di parole che investono mondi interi e li sbriciolano ma anche di cose che cambiano, si spera davvero in meglio: questa notizia ha tanti risvolti ma qui mi interessa solo parlare di parole.

Autism Speaks è l’associazione che si occupa di autismo più famosa negli Stati Uniti (forse vi è capitato di vedere il suo simbolo, un pezzo di puzzle blu), e probabilmente anche la più osteggiata da tanti individui autistici e dalle loro famiglie, per la mancanza di autistici tra i suoi dirigenti e per la presenza di parole molto pesanti nel suo mission statement.

Parole come “cura”, per esempio: “We are dedicated to funding global biomedical research into the causes, prevention, treatments and a possible cure for autism”, diceva la vecchia mission.

Non puoi pungolare le coscienze se sei il primo a usare la parola peggiore. Non aiuti nessun genitore nel percorso di accettazione dell’autismo di un figlio sognato e che è a distanze siderali da quel sogno.

“Cura” fa a cazzotti con “awareness” e la svuota di significato. Partendo dalle basi: non insegni agli altri che quando si parla di autismo è meglio parlare di “disturbo” se per primo affermi di voler curare una malattia, e in più perdi ogni chance che una persona autistica ti lasci parlare a suo nome.

Per più di dieci anni, Autism Speaks non ha praticamente mosso un dito, per una serie di motivi. Ma forse le cose stanno cambiando, visto il nuovo mission statement:

“Autism Speaks is dedicated to promoting solutions, across the spectrum and throughout the lifespan, for the needs of individuals with autism and their families through advocacy and support; increasing understanding and acceptance of autism spectrum disorder; and advancing research into causes and better interventions for autism spectrum disorder and related conditions. Autism Speaks enhances lives today and is accelerating a spectrum of solutions for tomorrow”.

Cambi poche parole e cambi un mondo. E poi adesso nel board di Autism Speaks siedono anche due persone autistiche.

Forse dopo dieci anni è troppo tardi, ma intanto qualcosa è cambiato, almeno a giudicare anche da quello che Autism Speaks dice di voler mettere in pratica nei prossimi dieci anni: per chi ha voglia, c’è questo post di The Mighty.