Alles inklusive — Was, wenn man zur Pause gezwungen wird?

Mit 28 Jahren arbeitete Mareice Kaiser erfolgreich als Redakteurin für Agenturen und pendelte zwischen Berlin und Hamburg. Dann wurde sie schwanger und bekam ein Kind, das anders war, als sie es sich vorgestellt hatte. Ihre erste Tochter Greta kam aufgrund eines Chromosomenfehlers mehrfach behindert zur Welt. Aus den geplanten sechs Monaten Elternzeit wurden zwei Jahre, die nahtlos in die Elternzeit für ihre zweite Tochter Momo übergingen. Dass Lohnarbeit auch gesellschaftliche Teilhabe bedeutet, wurde ihr spätestens zu dieser Zeit klar. Die Rückkehr in den Job aus der erzwungenen Pause verlief alles andere als barrierefrei — und bewegte sie dazu, ihre Geschichte zu erzählen.

Neue Narrative
Apr 1 · 5 min read

Von Mareice Kaiser

Foto: Elif Kücük

Auszug aus dem Buch „Alles inklusive — Aus dem Leben mit meiner behinderten Tochter“

Drei Vorstellungsgespräche für Jobs in digitalen Agenturen hatte ich in den vergangenen Wochen. Sie verliefen immer sehr nett — und endeten mit einer Absage. Früher, vor Greta und Momo, wurde mir so gut wie nie abgesagt. Doch mittlerweile ist meine Ausgangsposition eine andere, die Fragen, die mir gestellt werden, sind andere. „Wann musst du denn deine Kinder aus der Kita abholen?“, werde ich gefragt, statt für welche Kund*innen ich gearbeitet habe. „Wie oft muss deine große Tochter denn ins Krankenhaus?“, werde ich gefragt, statt welche Kampagnen ich entwickelt habe. Dass meine Kinder einen Vater haben, der sich um das Abholen und um das möglicherweise kranke Kind kümmert, muss ich immer erklären. Ich erkläre es gern; die Skepsis bei meinen Gegenübern bleibt. Entschieden wurde sich in den drei Fällen immer für andere Bewerber*innen, die „flexibler“ wären als ich. In einem Fall konnte ich online verfolgen, wer den Job bekam. Eine jüngere, kinderlose Frau.

So konkret wie die Frau vom Jobcenter hat es mir allerdings noch niemand ins Gesicht gesagt. Es ging in einem Telefonat um den Zuschuss zu meinen kleinen journalistischen Aufträgen, die noch nicht einmal für die Miete reichten. Bis ich einen festen Job finden würde, benötigte ich die Unterstützung des Jobcenters. Am Telefon erklärte ich der freundlichen Sachbearbeiterin, dass für mich die Unterstützung des Jobcenters nur eine vorübergehende Lösung sei. „Mein Plan ist, dass ich in einem halben Jahr wieder von meiner Arbeit leben kann“, verriet ich ihr positiv denkend und vorfreudig.

„Wollen Sie denn wirklich wieder arbeiten?“

Ich stutze.

„Wie bitte?“

„Na, wollen Sie denn wirklich bald wieder arbeiten? Sie haben doch mit Ihrer behinderten Tochter wirklich genug zu tun, oder?“

„Ähm, ja, ich habe viel zu tun. Aber trotzdem arbeite ich sehr gerne. Ich freue mich schon seit Monaten darauf, endlich wieder zu arbeiten.“

„Ich mein ja nur … die ganze Pflege, das ist ja auch anstrengend. Die Organisation. Sie bekommen die höchste Pflegestufe, mit einem schwerbehinderten Kind könnten Sie in Ihrer Wohnung auch mit Hartz IV wohnen. Warum wollen Sie denn da überhaupt noch arbeiten?“

Ich versuchte ihr zu erklären, dass ich gerne arbeite.

Dass Arbeit auch eine Art der gesellschaftlichen Teilhabe ist und dass Inklusion auch bedeuten muss, dass die Mutter eines behinderten Kindes arbeitet, weil sie es will.

Dass ich wegen meiner behinderten Tochter nicht meine ganze Persönlichkeit verloren habe. „Na, ich wünsch Ihnen für ihre Pläne jedenfalls viel Glück“, sagt die Sachbearbeiterin zum Schluss wirklich freundlich. Ich kann es ihr auch gar nicht übelnehmen, vermutlich hat sie sich wirklich nur gesorgt.

Das Problem ist leider, dass ihre Sorge gerechtfertigt ist.

In Deutschland sind 77 Prozent der Hauptpflegepersonen nicht erwerbstätig. Durch die Pflege eines Kindes müssen 40 Prozent der Hauptpflegepersonen — fast immer Frauen — ihre Berufstätigkeit aufgeben oder zumindest einschränken. Bei einem unserer Krankenhausaufenthalte mit Greta in Köln lernten wir die sechsjährige schwer mehrfachbehinderte Julia und ihre Eltern kennen. Bei den ersten Smalltalk-Gesprächen, die ich mit Julias Mutter führte, erkundigte ich mich nach ihrem Beruf. Ihre entrüstete Antwort: „Ich arbeite doch nicht! Ich hab doch Julia!“

Die vollumfängliche Betreuung eines behinderten Kindes wird nach wie vor als selbstverständliche Aufgabe der Mutter angesehen. Das Resultat: Müttern behinderter Kinder wird stärker als in anderen Familien die Rolle als Hausfrau und Mutter zugeschrieben. Die Folge: Die Erwerbsquote von Müttern mit behinderten Kindern ist nur halb so hoch wie die von Müttern nicht behinderter Kinder. Die gesellschaftliche Meinung ist: Die Mutter gehört zum Kind — erst recht, wenn es chronisch krank oder behindert ist.

– Buchauszug Ende –

Die Rückkehr in meinen Job habe ich mir hart erkämpft. Aus der Not heraus, weil mich wegen meiner Lebensumstände niemand einstellen wollte, habe ich mich selbstständig gemacht. Ich gründete meinen Blog Kaiserinnenreich, auf dem ich über mein Leben als Mutter von zwei Kindern — mit und ohne Behinderung — berichtete. Bald darauf schrieb ich schon nicht mehr nur für meinen Blog, sondern auch für Zeitungen und Magazine. Und irgendwann konnte ich davon leben und meine Themen wurden vielfältiger. Doch der Weg dahin war lang und voller unnötiger Barrieren, für deren Überwindung ich einen starken Kampfgeist brauchte. Meine Erfahrungen haben mir gezeigt, dass wir noch weit entfernt sind von einer zeitgemäßen Arbeitswelt, in der wir Beruf und Familie selbstverständlich miteinander vereinbaren können. Gleiches gilt auch für die Wertschätzung von Sorgearbeit — sei es für Kinder, pflegebedürftige Eltern oder auch Freund*innen. Mir ist klar geworden, dass es einen radikalen Kulturwandel braucht, damit alle Menschen, die es wollen, selbstbestimmt einer Erwerbstätigkeit nachgehen und davon gut leben können.

Dieser nötige Kulturwandel erfordert Zeit und viele Anfänge. Anfänge wie meinen. Anfänge von Menschen, die ihre Geschichten erzählen. Damit diese privaten Geschichten die politische Relevanz bekommen, die sie verdienen. Wir können nicht darauf warten, dass uns jemand zuhört. Dass das Private politisch ist, weiß ich spätestens seit der Geburt meiner behinderten Tochter. Und auch, dass wir alle etwas bewegen können, wenn wir unsere Geschichten erzählen. Meinem Buch Alles inklusive habe ich deshalb ein Zitat der Autorin Nicole von Horst vorangestellt: „Die eigene Geschichte zu erzählen und die Geschichten von anderen zu hören und anzuerkennen, gehört zusammen. Es sind beides radikale Akte, die die Welt verändern. Und sei es nur die Welt eines einzelnen Menschen.“

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Mareice Kaiser: Alles inklusive — Aus dem Leben mit meiner behinderten Tochter, S. Fischer Verlag, 2016.

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