Mi estrés y enfermedad, parte II

The Art of Facial Paralysis of Sage Sohier

Hay cosas que uno como paciente, no se atreve a preguntar a los doctores. El mayor temor que tuve en el momento que se confirmó que tendría que operarme, fue quedar con parálisis o discapacidad permanente. Pero no quise saber.

Cuando se está enfermo, tener información parece fundamental, pero en mi caso, si hay situaciones inevitables por vivir, no tiene mucho sentido preocuparse anticipadamente del futuro, y sirve más (al menos para mí) no tener expectativas y aceptar lo que venga como realidad. “The sound of inevitability”, decía el agente Smith.

Desde que mi parálisis facial empeoró, me cuestioné mucho por no acudir antes al doctor, por no presionar más por los resultados de exámenes, por no presionar a los terapeutas, por no alegrarme de las pequeñas capacidades que hasta hace poco tenía. Por ejemplo, podía silbar con ayuda de la mano, podía sonreir haciendo una mueca extraña, podía subir algo la ceja…haciendo ese gesto de actor de cine que tanto me costó aprender en la infancia. Principalmente, podía cerrar el ojo. Hasta los terapeutas se alegraban de esos logrados movimientos activos. Y yo no veía mucho de que alegrarme, porque me enfocaba en ver el vaso medio vacío.

Y una de las cosas que aprendí dentro de este proceso, es que siempre se puede estar peor, por lo que es muy terapéutico enfocarse en LO QUE SE TIENE y en LO QUE SE PUEDE AHORA, en vez de lo que falta y lo que cuesta, o en lo que se perdió y lo que se tuvo en el pasado.


Volviendo a la historia, desde el sábado 12 de diciembre de 2015 inesperadamente comencé a desmejorar. Fue un día con mucha actividad, y yo estaba feliz de salir, hacer y pensar en mis proyectos. Sólo me restaba una sesión de kinesiterapia, ya que mi sistema de salud no permitía adquirir nuevas sesiones sin tener una nueva orden médica. Pero pronto vería a mi otorrinolaringólogo para revisar la última resonancia magnética, esta vez con técnica HASTE.

Mis otorrinolaringólogos (a esas alturas, ya tenía dos trabajando en equipo), sospechaban una posible lesión en el ganglio geniculado del nervio facial. Los exámenes anteriores no habían sido claros, pero en este último se manifestaba la existencia de “algo” en el ático del oído.

Decidieron entonces hacer una cirugía exploratoria, más compleja que la anterior (ver parte I). La complejidad estaba dada por el difícil acceso a la zona y por lo poco habitual de la lesión. Ese “algo” podría ser un nuevo colesteatoma, una infección, un neurinoma, etc.

No había mucho que perder a esas alturas. La parálisis se había acentuado y ya estaba en nivel IV o V en la escala de House-Brackmann.

Cuando pregunté por las posibles complicaciones de la cirugía, me indicaron que éstas ya se habían manifestado: hipoacusia y parálisis facial. No me atreví a preguntar más, asumiendo que viniera lo que viniera, tendría que aceptarlo. Como dicen los consentimientos informados “la medicina no es una ciencia exacta” y por lo tanto, todo puede pasar.

La cirugía se llevó a cabo el 23 de diciembre, y fui dada de alta en víspera de navidad. En ella se confirmó que la lesión era un nuevo colesteatoma que avanzó por el oído interno hasta las mastoides, formando una especie de carie dentro del hueso que comprimió mi nervio facial.

Como dicen los especialistas, “un colesteatoma te puede matar”, y las secuelas que éste me dejó no son agradables, pero son menores.

Mi estado post cirugía es que ya no puedo mover la ceja ni cerrar el ojo. No veo bien, me cuesta enfocar, me arde el ojo. Paso la mayor parte del día encandilada por la luz. He perdido tono muscular, eso hace que la mejilla y párpado inferior caigan por efecto de la gravedad. Apenas puedo mover la boca, el lado derecho con su fuerza se lleva al izquierdo al hablar o reir. Mi aspecto en general es inexpresivo. Me alimento con dificultad y a veces me cuesta respirar normalmente por la nariz. Pero como y respiro, eso es lo importante :)

El estrés no fue la causa primaria de mi enfermedad. Aún así, coincidió con un período difícil de mi vida, en que seguramente estaba con bajas defensas, y eso aceleró un desenlace que se estaba gestando en mi cabeza desde hace varios años atrás. Dicen que los colesteatomas son como “ollas a presión” a punto de explosionar, y las condiciones se dieron para que finalmente se manifestara.

Tal como citan a Hawking en la película La teoría del todo, “Mientras haya vida, hay esperanza”. Claro que yo no soy un genio, y a menudo me siento desesperanzada.

nkrina