I den här delen kommer jag gå igenom:
- Varför valde jag att besöka Breakspear?
- Hur gick det till att besöka Breakspear?
- Pris för besöket.
- Diagnos och labbresultat.
Breakspear Medical
är en privat klinik i Hempstead (London) som specialiserar sig på allergier, miljöskador och Cronic fatigue syndrome (CFS) och har gjort det i över 30 år.
Varför valde jag att besöka Breakspear?
- Efter att besökt 7 st olika läkare i Sverige även Gottfries klinken, pratat med en hälsocoach, pratat med andra som har CFS och me/CFS, försökt få remiss till Stora sköndal eller Bragées och inte fått något svar eller hjälp av någon så betämde jag mig för att ta den privata vägen.
- Efter att varit sjuk i exakt 2 år och blev hela tiden sakta sämre så bestämde jag mig för att jag inte kunde vänta längre.
- Jag har tur som har världens snällaste föräldrar som har hjälp med ekonomiskt med att få till ett besök på Breakspear annars hade jag fortfarande legat i min säng och väntat på remiss tid till Stora sköndal.
Jag läste igenom en lista på specialister på CFS och me/CFS utomlands
Jag ville egentligen besöka Dr.Sarah Myhill i Wales men hon hade remisstopp. Sen läste jag på om Breakspear och de hade väldigt bra omdömen från patienter från hela världen. Sedan ligger det i London vilket är lätt att ta sig till från Sverige. Jag bestämmde mig för att göra ett skypesamtal och efter det kände jag att de här läkarna kunde hjälpa mig.
Lista på läkare utomlands
Hur gick det till att besöka Breakspear?
1. Första samtalet
Först ringde jag till Breakspear där jag fick prata med Lynda som har hand om patienter utanför England och hon var mycket trevlig. Hon förklarade att jag först måste fylla i remiss papper för att få en tid. Hon mailade mig remisspapper och även information om kliniken.
2. Remiss papper
När jag hade fyllt i remisspapperna, scannat eller tagit bild på de och sedan skickat med mail tillbaka så fick jag en tid inom omkring 3 veckor för videosamtal med en läkare genom Skype.
Länk till remisspapper:
3. Videosamtal med läkare
Videosamtalet var med Dr.Daud Mohammed och tog 37 minuter. Vi gick igenom det jag hade fyllt i på remiss papperna och han förstod direkt mina symtom och problem. Han förklarade att Cfs är väldig komplicerat och att jag måste komma till kliniken för att utföra labbtester för att hitta orsaken. Jag fick förslag på viktiga prover och kostnadsförslag.
Jag kommer prata om kostnader och kostnadsförslag längre ner i 7. Pris första besöket
Länk till provinformation, (OBS! De här är de prover jag fick rekommenderade men de har även fler prover):
4. Bokning för besök
Därefter hade jag mejlkontakt med Lynda för att ordna ett besök som både passar kliniken, mig själv och att hitta bra resealternativ. Jag kunde få tid inom 1 månad. Jag bad Lynda att ge mig två olika tidsförslag och även olika månader. Sedan kunde jag se vilken tid som passade bäst med prisvärt flyg och så att min far kunde följa med.
5. Resa till kliniken, boende och mat
Jag och min käre far flög med SAS från Arlanda (ARN) till Heathrow (LHR) där det tog ca 45 min från Heathrow med taxi eller buss till klinikens boende. Det går även flyga till Luton (LTN) vilket är närmare, ca 30 min med taxi till klinikens boende. Kliniken ligger ca 15 min med buss från boendet och de har en liten buss som går emellan. När jag var där i september 2018 så var Breakspear påväg att byta boende till ett som ligger närmare kliniken.
Länk till information om boendet,klinken och vägbeskrivning:
6. Träffa läkarna
Onsdagen 12/9:
Neurologen: Hos neurologen Dr.Shah fick jag göra ett test för att kolla hur mina nerver fungerade (autonoma systemet). Det var ungefär som ett EKG prov där jag fick sätta på massa sensorer på kroppen och ett på fingret och sen fick jag göra olika övningar som att vila liggandes, sitta, stå, arbeta med händerna.
Sen fick jag gå igenom neurologiska frågor Dr Julu den andra neurologen. Trevliga läkare som jobbade där deltid och men de skulle få ett annat uppdrag så vad jag förstår är de är inte kvar på Breakspear idag.
Nutritionist: Ron Leon gick igenom kosten där han försökte få en klar bild hur min kost såg ut en vanlig vecka. Sen gick han igenom saker jag kunde förbättra som att undvika gluten mm.
Han kan även hjälpa till med kostillsskott, mat allergier, problem med magen och göra tester som visar näringsbrist.
Torsdagen 13/9:
Huvudläkaren: Dr.Daud började med en full utfrågning av det vanliga har något problem här eller där, röker du? sover du bra? problem med magen? osv sen gjorde en full undersökning lyssna på hjärta, kolla reflexer, smärta osv. Har var förstående, kunnig och förklarade mycket bra. Han fokuserade på att hitta orsaken och vilka tester han ville göra vilket var skönt jämfört med läkarna i Sverige som fokuserade väldigt mycket på att “sitter i huvudet”.
Sen diskuterade vi tester och vi valde bort några som inte var aktuella och vi sorterade även testerna i prio 1 sen prio 2. Men eftersom jag inte planerade att göra återbesök så övervägde jag att ta fler prover medans jag var där även fast det kostade mer.
Eftersom CFS är komplicerat och det finns många olika orsaker så blir det många tester. Han rekommenderade även att det tester som jag kunde göra i Sverige gratis kunde jag göra hemma för att spara pengar men till slut var det inte många tester jag insåg att jag kunde göra hos i Sverige.
Jag undrade även om det gick att skicka blod från Sverige och de sa att det var krångligt för att de gör inte labbtesterna där på klinken utan de i sin tur skickar blodet till labb runt om i världen bla. USA, Schweiz, Tyskland och att blodet kan bli skadat från transport från Sverige.
Sen hade jag tid för några fler frågor men sedan som alla läkare hade han många fler patienter som väntade och blev lite stressad.
Blodprov:
Sen fick jag tid och tänka över vilka prov jag ville ta eftersom det är också är ekonomisk fråga. Lynda som var min kontaktperson hjälpe mig sedan och färdigställde till sjuksystern vilka tester jag skulle ta och sedan tog de blod. Jag fick även rekommenderat en b12 spruta och D-vitamin spruta och jag bestämde mig för att betala och prova. Jag kände snabbt att sprutorna för min del hjälpte.
Sedan åt jag en härlig lax lunch på klinken och sedan tog jag och min far en national express buss mot flygplatsen och flyget hem till Sverige.
7. Pris första besöket
Efter första skype samtalet rekommenderade Dr.Daud ett besök på kliniken och gav rekommendation och priser för de olika tester som jag skulle behöva ta. Som jag skrev tidigare så bestämmer du själv vilka tester du verkligen vill göra tillsammans med läkaren när du har varit på besök hos kliniken.
De ville ha 50% betalning i förväg från utomlandspatienter när du väl bestämmer dig för ett besök. Detta för att säkerställa betalning av tiden som är bokad för läkarna om patienten inte kommer. Det är förståeligt och det var inte ett problem.
Första prisförslaget var på 4843£ = 57000 kr
Många av testerna var inte relevanta efter undersökningen hos läkaren så kostnaden blev till sist 2980£ = 35000 kr
Totala priset
Läkartid: 695 £ = 8000 kr
Tester: 2268£ = 26680 kr
Kostillskott 3 månader: 382£ = 4500 kr
Flyg: Arlanda-London 720x2 personer = 1400 kr
London-Arlanda 720x2 personer= 1400 kr
Boende och shuttle: 144£ = 1700 kr
Mat: 100£ = 1175 kr
Taxi&Buss 115£ = 1330 kr
Totalt 46 185 kr
Första prisförslaget
Slutgiltiga kostnaden
Kostnaden för rekommenderade kosttillskott för 3 månader
8. Diagnos och labbresultat
Jag ska försöka förklara hur alla prov är gjorda och resultatet…
Diagnos
Blodprov
Standard blodprov som mäter värderna i blodet.
Sammanfattning av mitt resultat:
Normalt
Smått förhöjda värden av Bilirubin, Alanine transferase, Albumin vilket är levern men ofarligt.
Sköldkörtelprov (thyroid)
Det här provet mäter sköldkörtelnsfunktion.
När jag tog provet hos vårdcentralen tog de bara Fritt T4 och TSH vilket inte är tillräckligt* utan enligt specialisterna måste också ta prov för:
- Thyroid antibodies
- Fritt T3
- Omvänd T3
- Jod
*Varför är det inte tillräcklig? 4.00–7.40 min
Sammanfattning av mitt resultat:
Normalt
Immunologiprov
Det här provet utesluter olika autoimmuna tillstånd
Sammanfattning av mitt resultat:
Negativt på alla
Lyme Borrelia prov
Det här är ett avancerat prov som mäter Lyme Borrelia vilket har blivit vanligare orsak till me/CFS. Lyme Borrelia kan fås från fästingbett.
Sammanfattning av mitt resultat:
Negativt
OBS! Jag gjorde ett prov på min vårdcentral om borrelia som också visade negativt
MEN! När jag visade den för den engelska läkaren sa han att det provet (provmetod “ELISA”) hade hade för lågt träffsäkerhet för att kunna ge ett säkert svar bara:
43% träffsäkerhet* (https://newsaboutdisease.com/2015/11/26/rosta-om-elisa-testet-borrelia/)
Så därför gjorde jag provet igen för att säkert utesluta lyme borrelia som orsaken till min symtom.
Virus prov
Det här provet mäter herpes virusen HHV nr1–6 vilket ofta orsakar me/CFS:
- IgG mäter antikroppar och betyder att du har haft en infektion.
- IgM betyder att du har en aktiv infektion
Sammanfattning av mitt resultat:
Jag har förhöja värden på IgG (abnormal) på de flesta HHV vilket betyder, rätta mig om jag har fel!
Att jag inte har aktiv infektion men däremot så spökar fortfarande virusen fortfarande i mig eftersom herpes virus stannar i kroppen resten av livet.
Vid stress kan viruset aktiveras igen! (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC22787/)
Vilket jag starkt misstänker för när jag varit med om någon stressande får jag sjukdomskänsla och blir sämre.
ATP-profile, Energiproduktions prov (mitokondria)
Det här är SUPER-provet mäter din energi produktion i kroppen, om du har cell-förstörelse (pga infektion, autoimmunitet mm) eller om din energi produktion är blockerad.
Mitokondria = Cellens energikraftverk
ATP = Namnet på energin som produceras av mitokondrierna
Sammanfattning av mitt resultat:
Jag fick Mitochondrial Energy Score 0.2 och jag har från 3–4 på CFS ability skalan vilket jag har markerat med den röda pricken på bilden nedan, vilket betyder att jag har betydande (severe) försämrad energi produktion där friska personer har mellan 1–2 i poäng och är de svarta runda prickarna på bilden nedan.
Varför har jag försämrad energi produktion?
- Låg hel cells ATP
- Låg ATP-Magnesium
- Låg ADP-ATP omvandling
Enklare förklarat så är mina mitokondriers funktioner försämrade vilket leder till att jag får lägre energi…
Rätta mig om jag fel! Mitokondriernas funktioner kan vara skadade pga infektioner och i mitt fall så kan det vara mina virus*.
*(https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0167488915000099)
24% Blockering i mitokondrierna pga av av i mitt fall:
- Förhöjda värden av Koppar (Kan komma från dricksvatten)
- Oxtynol (Kemikalie finns bla i rengöringsmedel)
- Antibiotika från livsmedel (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5745477/)
Det här provet är svårläst…
Så om du vill veta vad allt betyder kan du se följande youtube klipp…
Autonoma nervsystems prov
Det här provet har kontrollerat mitt nervsystem funktion.
Jag har inte fått provet förklarat för mig än av läkaren än så jag förstår inte provet men kommer uppdatera det sen i januari 2019 när jag har uppföljning med Dr.Daud. :)
Sammanfattning av mitt resultat:
- Poor inotropic responses -> Exercise intolerance
- Raised sympathetic tone <- Immune activity
- Skewed peripheral baroreflex <- Immune related/gut related
- Raised sympathetic tone
- No POT’s
Slutsats
Breakspear har inte alla svaren och kan inte lösa alla problem men i mitt fall fick jag svar och fick en plan på vad jag kunde göra åt orsakerna vilket jag inte ens i närheten fick i Sverige. Jag slapp också vänta i 1,5 år för att försöka få besök till Stora Sköndal eller Bragées vilket ska vara Sveriges specialister på me/CFS (jag har varit på Gottfries kliniken, de kunde inte hjälpa mig).
Men det kostar mycket med privat vård och när vi i Sverige som är vana med att vi få vården betald genom välfärden så är 46 185 kr mycket pengar…Men tyvärr så fungerar inte alltid den svenska vården.
Jag har själv mildare orsaker än många andra jag pratat med som har CFS eller me/CFS så blir dyrare om du måste göra måste göra fler tester eller om du behöver en dyrare behandling. Men det kan kännas skönt att få diagnos och även få reda på möjliga behandlingar och kan sen försöka hitta liknande behandlingar i Sverige eller söka ekonomisk stöd.
Var det värt det för min del?
Ja!
Jag försöker också få ersättning genom försäkringsbolag och försäkringskassan men det är väldigt svårt när inte ens de svenska läkarna förstår sig på eller tror på CFS eller me/CFS även fast jag har provresultat och diagnos från läkare från England. Ersättningen jag sökte innan jag åkte till England från försäkringskassan heter planerad vård utomlands, och allt detta kommer jag berätta om i en annan del…
Mer info
Här finns 3 andra blogginlägg på engelska om besök på Breakspear.
Jag rekommenderar att du läser dem, speciellt nummer 1 för där kan du se fler exempel på provsvar som jag inte har tagit:
- Den här tjejen har me/CFS, fibromyalgia, EBV, lyme disease och MCS (multi chemical sensitivity)
2. Den här tjejen har me/CFS, fibromyalgia och lyme disease
3. Den här tjejen har me/CFS
