Chronische Lyme is talk of the town. Ook in België woedt al twee jaar een zeer hevige discussie. Komt er nu een epidemie aan of is het een onbestaande ziekte? Weet u eigenlijk wat te doen bij een tekenbeet?
Op donderdag 26 maart 2015 zond Panorama de aflevering Chronische Lyme: Epidemie Of Fantasie uit. Via deze weg hopen we u wat meer achtergrondinformatie mee te geven.
“Tientallen dokters heb ik gezien”
Annelies is overtuigd. Zij heeft chronische Lyme. In haar videodagboek — speciaal voor Panorama bijgehouden — zien we pijn. Stuiptrekkingen. Afzien. “Tientallen dokters heb ik gezien, op een bepaald moment dacht ik zelf: ik heb er genoeg van, ik wil niet meer leven”. Annelies is 28, jong, hip en met dezelfde dromen als andere twintigers. Maar daar blijft het nu bij.
Annelies schreef voor ons een moedige getuigenis
Ik was een blij kind, heel blij zelfs.
Altijd aan het sporten, liefst nog in competitie.
Gedreven en content.
Noem me gerust een zondagskind.
Ik was een jaar of acht toen ik voor de eerste keer ernstig ziek werd, problemen met keel en luchtwegen, ik bleef twee maanden weg van school.
Vanaf dat moment sukkelde ik van het ene in het andere. Maag, darmen, sinussen, niks werkte nog zoals het hoorde.
Ik werd een zorgenkind.
Op mijn vijftiende zat ik op de achterbank toen een kusttram tegen onze auto knalde. Ik had een zware whiplash en liep twee maanden met een nekkorset rond.
Het korset ging af maar de pijn bleef.
Er volgden talloze onderzoeken en scans, dokters en specialisten probeerden elke mogelijke therapie op mij uit om uit te vissen wat er aan de hand was.
Maar niks dat ze konden vinden was ernstig genoeg om al mijn pijn verklaren.
Tot een arts, ik was intussen achttien geworden, eindelijk met een diagnose op de proppen kwam. Fibromyalgie, Chronisch Vermoeidheidssyndroom en Ehlers-Danlos (hyperlaxiteit) met als trigger het auto-ongeval.
Grote woorden, geen behandeling.
“Leer er maar mee leven,” was het enige advies.
Ik was een chronisch zieke jongvolwassene geworden.
Tien jaar lang was fibromyalgie, en in mindere mate CVS, een belangrijk deel van mijn identiteit.
In de jaren die volgden liep ik opnieuw de deuren van alle mogelijke dokters plat. Van oerklassiek tot extreem alternatief, je kan het zo gek niet bedenken of ik heb het geprobeerd.
Slaafs volgde ik alle voorgestelde therapieën en behandelingen en trachtte zoveel mogelijk mijn grenzen te bewaken, hoe moeilijk dat ook was als jonge vrouw die dolgraag de hele wereld wilde zien.
Maar ik werd niet beter.
Integendeel.
De specialisten die me volgden spraken me tegen als ik vertelde dat ik achteruit ging, dat ik meer symptomen kreeg en de reeds aanwezige zich steeds sterker manifesteerden. Fibromyalgie was geen degeneratieve ziekte, dus dat kon niet.
Punt.
Fibro, CVS, ME,… zijn eindstations, uitsluitingsdiagnoses.
Eenmaal daar beland, wordt er niet meer verder gekeken. Men gaat ervan uit dat de arts die de diagnose stelde een differentiaaldiagnose heeft opgesteld en die helemaal heeft afgelopen zonder iets ‘echt’ vast te stellen.
Onderaan staan diagnoses zoals fibromyalgie, die krijg je als geen andere ziekte uit de differentiaaldiagnose op jou van toepassing is.
Maar wat als die differentiaaldiagnose niet volledig is?
Wat als de arts iets over het hoofd heeft gezien?
Als je zelf niet verder zoekt kom je dit nooit te weten.
Ik heb zelf meer dan voldoende geprobeerd uit te leggen aan mijn behandelende artsen dat ik het gevoel had dat er iets niet klopte, dat er iets anders moest zijn.
Maar elk nieuw symptoom werd geklasseerd onder ‘dat zal de fibromyalgie wel zijn’.Zonder meer.
Door die houding heeft het bijvoorbeeld anderhalf jaar geduurd voor een nekhernia ontdekt werd. Omdat ik veranderde van specialiste en eindelijk terecht kwam bij iemand die de moeite deed om verder te kijken dan haar neus lang was.
Hoop
Via Facebook leerde iemand me Professor De Meirleir kennen.
Ik las veel over de man en besloot dat ik hem een kans wilde geven, ondanks het feit dat ik het al enkele jaren moeilijk aankon om nog nieuwe artsen te bezoeken. Ik was het beu elke keer opnieuw hoop te koesteren en nadien keihard met mijn kop tegen de muur te smakken.
Ik had besloten dat ik mijn energie wilde gaan gebruiken om met de situatie te leren leven.
Maar de werkwijze van De Meirleir maakte me nieuwsgierig genoeg om een afspraak te maken.
In juni tweeduizendveertien kon ik bij hem terecht.
De professor vroeg me niet één keer naar mijn medische voorgeschiedenis of eerder gestelde diagnoses, die interesseerden hem niet. Hij luisterde naar mijn symptomen, stelde enkele vragen en besloot uit die informatie welke onderzoeken hij bij mij wilde laten uitvoeren.
Drie maanden later, half september, wilde hij me terugzien om de resultaten te bespreken.
De bom viel.
Chronische Lyme, samen met nog wat neveninfecties.
Wat ik te horen kreeg was hard. Ik had al lang dood kunnen zijn als ik pech had gehad met bijkomende infecties op een domme verkoudheid. Als het tegenzat zou mijn lichaam niet meer terug kunnen vechten, mijn immuunsysteem was er helemaal aan voor de moeite en de bacterie had al lelijk huisgehouden in verschillende organen.
Ik ben nu achtentwintig en moet waarschijnlijk een tekenbeet gehad rond de leeftijd tussen vijf en tien jaar, net in de periode dat ik begon geregeld ziek te worden.
Toeval?
Volgens professor De Meirleir niet.
Elke vraag die hij me stelde sloeg de nagel op de kop.
Mijn man Bas en ik kwamen buiten met honderdduizend indrukken.
Maar de grootste was toch blijdschap.
En hoop.
Omdat hopen nu weer mogelijk was.
Ik had een ziekte waar iets aan te doen was, waarvoor een therapie mogelijk was die me effectief beter zou maken. Tot nu toe stopte het bij symptoombestrijding en therapie om te ‘leren leven met’.
Nul komma nul hoop op verbetering, laat staan op genezing.
Ons leven zag er plots helemaal anders uit.
Een écht antwoord
Toen een journaliste van Panorama me, toevallig op mijn verjaardag, belde met de vraag of ik het zag zitten om mee te werken aan een reportage over chronische Lyme, moest ik dan ook niet lang nadenken.
Niet dat ik er al mijn leven van droomde op tv te komen, en dan al zeker niet in een periode waarin ik mogelijks nog zieker zou zijn dan normaal, maar ik vond het te belangrijk dat er aandacht kwam voor deze ziekte.
Omdat ik lang niet alleen ben met mijn verhaal.
Ik hoop dat de reportage kan bijdragen aan een koersverandering in de geneeskunde.
Aan meer samenwerking tussen de verschillende specialisaties.
Aan samen-werken in plaats van naast-elkaar werken.
En ik hoop dat mijn verhaal moed kan geven.
Waarmee ik niet wil zeggen dat iedereen met onverklaarbare symptomen en/of de diagnose fibromyalgie plots chronische Lyme heeft, maar wél dat blijven zoeken zin heeft.
Ik zocht al vijftien jaar heel intensief naar een passend antwoord op mijn dagelijkse, onhoudbare pijn, VIJFTIEN, waarvan tien met een ‘non-diagnose’ zoals ik ze noem.
Geef niet op.
Dat is de boodschap die ik wil meegeven, en de reden waarom ik deelnam aan de reportage van Panorama. Iedereen heeft recht op een écht antwoord.
Annelies Staessens.
Tekenspecialist Maxime Madder “De kans op besmetting door teken is hoog!”
Maxime Madder van het Tropisch Instituut doet onderzoek naar teken die onder meer de ziekte van Lyme veroorzaken. Volgens hem neemt de kans op besmetting via een teek toe, onder meer omdat de winters de afgelopen jaren minder streng waren. Wij gingen samen met Madder teken vangen en legden hem een aantal vragen voor.
Na een korte wandeling door het bos vlagden we al snel vier teken. Deze werden verder onderzocht in het labo van het Tropisch Instituut.
Efficiënt teken bestrijden.
Met volgende tips kan je je wapenen tegen een tekenbeet.
- Anti-tekenspray werkt maar een paar uur. Regelmatig opnieuw gebruiken is de boodschap. Gebruik echter geen anti-tekenspray bij jonge kinderen.
- Kies voor lange mouwen en broeken als je naar een bos of een weide met hoog gras trekt.
- Controleer elke dag op “zwarte puntjes” op het lichaam.
- Vind je toch een teek, verwijder die dan met een tekentang zoals gedemonstreerd in onderstaand filmpje.
Heeft u nood aan extra omkadering dan verwijzen wij u graag door naar de website Zorg en Gezondheid van het intern verzelfstandigd agentschap van de Vlaamse overheid http://www.zorg-en-gezondheid.be/teken.aspx
