คำเตือน : Blogนี้ไม่ได้ให้ข้อมูลทางการแพทย์ หรือให้ข้อมูลที่มีความรู้ทางวิชาการ Blog นี้เขียนขึ้นเพื่อเล่าและบันทึกเรื่องราวของผู้เขียน และให้ความบันเทิงเท่านั้น
ก่อนจะเริ่มเรื่องราวที่เกิดขึ้น อยากขออธิบายโรคITP เพียงสั้นๆก่อนเพื่อจะได้เข้าใจได้ตรงกันเนอะ
โรค ITP ย่อมาจาก Immune Thrombocytopenic Purpura หรือถ้าจะให้เข้าใจง่ายๆก็คือ เป็นโรคเกล็ดเลือดต่ำ อันเกิดมาจากการที่ภูมิคุ้มกันของตัวเองไปทำลายเกล็ดเลือดของตัวเอง
อาการที่พบได้จากเกล็ดเลือดต่ำ ก็คือ การที่จะมีเลือดออกได้ง่าย ยิ่งถ้าต่ำมากๆ ก็อาจจะทำให้เกิดเลือดออกที่อวัยวะภายในได้ ซึ่งนั่นอาจจะเกิดอันตรายได้ง่าย สิ่งที่หมอดูจะกลัวที่สุด ก็น่าจะเลือดออกในสมองนั่นแหละ
สาเหตุของโรคนี้ ยังไม่สามารถบอกได้ เอาเป็นว่า อยากจะเป็นก็เป็นขึ้นมาซะงั้นแหละ
ซึ่งวิธีการรักษา ก็คือการรักษาด้วยการกินยา เพื่อกดภูมิคุ้มกัน เพื่อไม่ให้ไปทำลายเกล็ดเลือดนั้นเอง หรือถ้ายาจะเอาไม่อยู่ ขั้นสุดท้ายก็คือ การผ่าม้ามออกไป เพื่อลดการสร้างภูมิคุ้มกัน (ขออย่าให้ต้องไปถึงจุดนั้นเลยเถอะ)
06-Sep-2019
วันแรกที่รู้จักกัน…
มันคือวันศุกร์ที่ฉันลางาน (จำไม่ได้ละว่าทำไม) แต่นั่นคือการลางานเพื่อวางแผนจะไปพบแพทย์เป็นแผนการแรกในเช้าวันนั้นค่ะ สาเหตุการไปพบแพทย์ก็เพียงเพราะสาเหตุดังนี้ค่ะ
- ฉันมีรอยช้ำตามตัวที่มากเกินไป รอยช้ำนั้นไม่ได้ช้ำเล่นๆ แต่มันม่วงมาก และใหญ่มาก ถึงแม้ว่าฉันจะแค่เดินชนโต๊ะเพียงเบาๆเท่านั้น และบางรอยช้ำ ฉันจำไม่ได้ด้วยซ้ำว่า ฉันไปชนอะไรมา
- ฉันมีรอยขีดข่วนตามตัวมากเกินไป ค่ะ รอยขีดข่วนนี้เป็นสิ่งที่สร้างความรำคาญใจของฉันมากที่สุด เพราะนอกจากรอยช้ำที่จำไม่ได้ว่าไปโดนอะไรมา รอยขีดข่วนนี้ยิ่งกว่าอีกค่ะ เพราะมันเกิดขึ้นเกือบทุกที่ในร่างกาย แขน ขา คอ ลำตัว(ยังดีที่ไม่ลามไปที่หน้า) ทำไมถึงเป็นสิ่งที่น่ารำคาญของฉันเหรอคะ เพราะว่า มันเป็นรอยแดงที่เสื้อผ้าไม่สามารถซ่อนรอยได้ (ถึงแม้ว่าฉันจะพยายามใส่เสื้อแขนยาวแล้ว มันก็ยังโผล่มาตามคอ) ฉันต้องพึ่งพาconceallerเพื่อปกปิดร่องรอยเหล่านี้ เพื่อลดคำถามจากความห่วงใยของคนรอบข้างลง
- ฉันมีรอยจุดแดงๆเกิดขึ้นที่ขาด้านล่างค่ะ ซึ่งมันเกิดจากการที่ฉันนั่งยองๆกับพื้นด้วยความเร็วสูงเกินไป (รู้สึกได้ถึงมีความแตกเปรี๊ยะบางอย่าง) ซึ่งตอนนั้นก็คิดว่า น่าจะเกี่ยวกับกล้ามเนื้อ และด้วยรอยจุดแดงๆนี้ คุณแม่ของฉันเลยให้ข้อสังเกตว่า เท้าของฉันบวมด้วยค่ะ (นั่นก็ทำให้แม่ของฉันห่วงว่าฉันจะเป็นโรคไตเลยทีเดียว)
- จังหวะการเต้นของหัวใจฉันแปลกๆค่ะ ด้วยความโชคดีหรือร้ายไม่สามารถคาดเดาได้ แต่ฉันได้apple watchมาในราคาถูกค่ะ ทำให้ฉันได้ใส่smart watchติดตัวมาพักใหญ่ และการเต้นของหัวใจของฉันในภาวะปกติขึ้นไปถึง100+bpm ทั้งๆที่ปกติจะอยู่ประมาณ80+bpm (ซึ่งในวันนั้นฉันไม่ได้คิดว่าสิ่งนี้เป็นอาการหลักหรอกค่ะ คิดว่า เป็นเพราะแก่และอ้วนและไม่ออกกำลังกาย)
- ฉันกำลังจะเดินทางไปทำงานที่ไต้หวันค่ะ จริงๆก็ไม่ได้เป็นสาเหตุหลักอะไร แต่พี่สาวก็ให้ข้อสังเกตุว่า ควรจะไปพบแพทย์ก่อนเดินทาง อย่างน้อยก็เพื่อความมั่นใจค่ะหลักๆตอนแรกคนรอบข้างให้ข้อสังเกตุว่า มันเป็นอาการตามอายุที่มากขึ้นเท่านั้นค่ะ แต่ความรำคาญใจและสงสัยทำให้ฉันคิดว่า ฉันคงต้องไปพบแพทย์ เป้าหมายหลักๆ ก็หวังใจว่า จะได้ยาทา หรือ ยาอะไรมาทาน เพื่อบรรเทาอาการเหล่านี้ลงแบบฉับไว เท่านั้นแหละค่ะ
อย่างที่เล่าไปค่ะ อาการทั้งหมด ฉันให้คำตอบกับมันว่ามันเป็นอาการตามอายุที่มากขึ้นเท่านั้นค่ะ แต่ความรำคาญใจและสงสัยทำให้ฉันคิดว่า ฉันคงต้องไปพบแพทย์ เป้าหมายหลักๆ ก็หวังใจว่า จะได้ยาทา หรือ ยาอะไรมาทาน เพื่อบรรเทาอาการเหล่านี้ลงแบบฉับไว เท่านั้นแหละค่ะ
ค่ะ ด้วยเรื่องราวทั้งหมดนั้น ทำให้วันนี้ฉันได้เข้ามาพบแพทย์ค่ะ
หลังจากที่ได้เล่าอาการทั้งหมดให้คุณหมอได้ฟัง พร้อมทั้งโชว์รอยขีดข่วนแก่คุณหมอแล้ว คุณหมอก็สันนิษฐานว่า ฉันน่าจะเป็นโรคเกี่ยวกับเกล็ดเลือดหรือไข้เลือดออกค่ะ แต่ด้วยความที่ฉันไม่มีไข้ คุณหมอเลยให้เครดิตไปที่เกล็ดเลือดมากกว่าค่ะ
เรื่องขำขันปนตื่นเต้นเล็กน้อยเกี่ยวกับตอนรอผลเลือดค่ะ เนื่องจากผลเลือดต้องรอประมาณ 45 นาที — 1 ชม. ฉันเลยไปหาอะไรทานรองท้องค่ะ เลยเดินออกไปด้านนอกโรงพยาบาลเพื่อทานกาแฟและBrunchเล็กน้อย … จังหวะเดินกลับมาที่โรงพยาบาลนั่นเอง พยาบาลโทรมาตามฉันค่ะ บอกให้ฉันรีบกลับไปที่รพ.โดยทันที (เสียงพยาบาลดูเป็นกังวลมากเลยค่ะ) จังหวะนั้นฉันเดินอยู่ในรพ.แล้วค่ะ กำลังshoppingอาหารและผลไม้กลับบ้านอยู่ แบบไม่ได้มีอาการอะไรที่น่าเป็นห่วงเลยค่ะ พยาบาลให้ข้อมูลว่า ให้ฉันรีบกลับมาในทันทีและห้ามเดินออกไปไหน พร้อมย้ำว่าให้นั่งแต่รถเข็นเท่านั้นค่ะ
สรุปค่ะ ผลเกล็ดเลือดของฉันอยู่ที่ 4,000 หน่วยค่ะ ซึ่งค่ามาตรฐานอยู่ที่ 140,000–440,000 หน่วยค่ะ ใช่ค่ะ อ่านไม่ผิดหรอกค่ะ ฉันไม่ได้ตกเลข0ไปค่ะ ซึ่ง4,000หน่วยนี่ถือว่าน้อยมากค่ะ โดยปกติทั่วไปถ้าเป็นไข้เลือดออก เกล็ดเลือดก็จะตกลงไปที่หลักหมื่นเท่านั้นค่ะ การตกลงมาที่หลักพันนี้ ก็น่าเป็นห่วงจริงๆนั่นแหละค่ะ
ใช่ค่ะ ณ จุดที่ได้ยินตัวเลขนั้น เข้าใจภาวะตกใจที่เคยเห็นในละครหรือในการ์ตูนเลยค่ะ มันเป็นภาวะเหมือนหูจะอื้อ แต่ก็ยังได้ยิน ภาวะวิ้งแต่ก็ไม่ได้เป็นเสียงวิ้ง เหมือนหลุดออกไปอีกโลกหนึ่ง ประมาณ10วินาที
จากผลสรุปของค่าเกล็ดเลือด คุณหมอตัดสินใจให้ admit ทันทีค่ะ ฉันต้องอยู่ให้นิ่งที่สุด พร้อมทั้งให้ยาเพื่อกระตุ้นให้เกล็ดเลือดเยอะขึ้นในทันทีค่ะ ซึ่งตัวยาที่ถูกใช้คือ ยาเพื่อกดภูมิคุ้มกันค่ะ
หลายๆคนอาจมีคำถามว่า ทำไมไม่ให้เลือดล่ะ คุณหมอก็ให้คำตอบแบบขำๆชวนท้อใจมาว่า “ให้เลือดไปก็เท่านั้น ให้ไปก็โดนทำลายทิ้งอยู่ดี” ฉะนั้น สิ่งที่ทำได้คือ ต้องลดการทำลายลงก่อนค่ะ
ระหว่างที่เริ่มต้นการฉีดยานั้นเอง ฉันก็ถูกเจาะเลือดเพื่อไปทำการทดสอบเพิ่มเติมค่ะ ว่าสาเหตุของเกล็ดเลือดที่ตกลงนั้นเกิดจากอะไรกันแน่ โดยเฉพาะเช็คว่าฉันเป็นSLEหรือไม่ (SLE คือ โรคภูมิคุ้มกันบกพร่อง หรือ โรคพุ่มพวงนั่นเอง) เคราะห์ยังดีค่ะ ผลLABออกมาว่าฉันไม่ได้เป็น SLE หรือ ไข้เลือดออกค่ะ ดังนั้นผลสรุปที่ได้ก็คือการเป็น ITP นั่นเอง …
เริ่มต้นการรักษา…
จากที่เกริ่นไว้ในตอนต้นค่ะ ว่าฉันต้องได้รับการให้ยาเพื่อกดภูมิคุ้มกันอย่างเร่งด่วน ซึ่งยานั้นก็คือการฉีดเสตียรอยค่ะ ซึ่งจะทำให้เพิ่มเกล็ดเลือดให้กลับมาอยู่ในภาวะปกติก่อน
เสตียรอยที่ถูกฉีดเข้ามานั้น ในจังหวะที่ถูกฉีดเข้าไป คุณพยาบาลมักจะกล่าวว่า “มันจะปวดๆที่แขนหน่อยนะคะ” แต่สิ่งที่ฉันสัมผัสได้คือ มันวิ่งไปทั่วตัวไปจนถึงขาและมันแสบมากค่ะ และฉันต้องเจอภาวะนี้ตลอดทั้งวัน เช้า กลางวัน เย็น ก่อนนอน
ผลข้างเคียงของเสตียรอยนั้น (ถ้าลองไปหาข้อมูลดูจะมีผลข้างเคียงหลายอย่างค่ะ) แต่สำหรับฉันโดยเฉพาะก็จะมีอาการประมาณนี้ค่ะ
- หิวบ่อยขึ้น
- กระหายน้ำบ่อยขึ้น
- เบลอ มึนหัว สายตาพร่า
- มีผลกับระดับน้ำตาลในกระแสเลือด (เบาหวาน)
- ภาวะทางอารมณ์ หงุดหงิดง่าย (เดาว่าเกี่ยวกับระดับฮอร์โมนที่เปลี่ยนไป)
ค่ะ และจากคนที่ใช้ชีวิตได้ปกติ ไม่ได้มีอาการรุนแรงอะไร นอกจากรอยช้ำ รอยขีดข่วน กลายเป็นคนที่มีอาการเหมือนผู้ป่วยอันเนื่องมาจากการรับยาเพื่อการรักษา มันเป็นช่วงเวลาการรักษาที่ทรมานพอสมควร สำหรับฉันที่ไม่เคยป่วยเป็นโรคอะไรเลย
ใช่ค่ะ ฉันที่แทบไม่เคยป่วยเป็นโรคอะไรเลย หวัดก็ไม่สามารถทำอะไรฉันได้ ทำให้ฉันเริ่มเชื่อแล้วค่ะ ว่า “ภูมิคุ้มกัน” ของฉันนั้นทำงานได้ดีมาก จนอาจจะดีเกินไป จนเลยเถิดมาทำลายเกล็ดเลือดของฉันในตอนนี้ :)
ค่ะ นอกจากการถูกฉีดยา 4 เวลาต่อวันแล้ว ฉันก็ยังต้องถูกเจาะเลือดทุกวันอีกด้วย ก็ปกติแหละค่ะ เป็นโรคเกี่ยวกับเกล็ดเลือด ถ้าอยากรู้ว่า มันดีขึ้นไหม ก็ต้องเจาะเลือดเพื่อตรวจแหละค่ะ ความเศร้าใจเดียวคือ การเจาะเลือดคือเจาะ1เข็ม ไม่ใช่แค่เจาะปลายนิ้วเพื่อตรวจเหมือนตรวจเบาหวาน
ในวันที่2 ของการรักษา ผลของยาก็ช่วยให้เกล็ดเลือดของฉันขึ้นมาตามลำดับ จาก 4,000 หน่วยในวันแรก ก็ขึ้นมาเป็น 1X,XXX ในวันที่2 คุณหมอให้ข้อสรุปว่า การรักษาเป็นไปได้ดี และร่างกายตอบสนองต่อยาได้อย่างดี คุณหมอกล่าวว่า ถ้าขึ้นมาเกิน 5X,XXX ก็น่าจะกลับบ้านได้แล้ว
ในวันที่ 3 ของการรักษา ฉันก็พบว่า ค่าน้ำตาลในกระแสเลือดของฉันขึ้นสูงมาก และมีภาวะเบาหวาน คุณหมอคาดว่า เป็นเพราะผลของยา … ส่วนฉันก็พยายามลดของหวานลง (กันไว้ดีกว่าแก้ล่ะเนอะ) แต่ก็ต้องคอยตรวจต่อเป็นระยะๆต่อไป
ในวันที่4 ของการรักษา ในที่สุด!! เกล็ดเลือดของฉันก็ขึ้นมาจนอยู่ในภาวะเกือบปกติแล้ว นั่นก็คือ 9X,XXX หน่วย ใช่ค่ะ ฉันพร้อมที่จะกลับไปพักฟื้นที่บ้านได้แล้วค่ะ #ปรบมือ
เรื่องราวดีๆค่ะ การนอนโรงพยาบาลของฉัน 4 วันนั้น ทำให้น้ำหนักของฉันลดลงไป 3 กิโลกรัม อย่างรวดเร็ว … แต่ความดีใจก็หยุดได้แค่นี้แหละค่ะ เพราะฤทธิ์ของยาที่หยุดการกินไม่อยู่ของฉัน ฉันก็เพิ่มนำ้หนักกลับมาได้อย่างรวดเร็ว ที่เพิ่มเติมคือ น้ำหนักยังเพิ่มขึ้นอย่างต่อเนื่อง ฉุดไม่อยู่ละค่ะ
รักษาตัวต่อที่บ้าน…
ค่ะ ตามคำแนะนำของคุณหมอ ฉันได้รับยาเพื่อมากินต่อที่บ้านค่ะ
ยาเซ็ทใหม่ของคุณหมอนั้น นอกจากจะทำให้เกิดอาการที่เล่าให้ฟังในตอนต้นแล้วนั้น มันยังเพิ่มความคลื่นไส้ ลิ้นพัง ให้ความรู้สึกมีความหวานปลอมๆที่ลิ้นตลอดเวลา และนั่นทำให้ฉันต้องกินน้ำมากขึ้น กินข้าวไม่ลง ถึงแม้ว่า จะหิวตลอดเวลา รวมไปถึงอาการเบลอๆตลอดทั้งวัน… นี่มันเป็นความย้อนแย้งในร่างกายที่รุนแรงมากทีเดียว
แต่อาการเหล่านี้ จะต้องไม่ทำให้ฉันอ่อนแอค่ะ ฉันจะต้องไม่เป็นคนป่วยที่ทำอะไรไม่ได้ และนั่นทำให้ฉันตัดสินใจไปทำงานค่ะ
และนั่นอาจเป็นการตัดสินใจที่ค่อนข้างอันตรายทีเดียว เพราะนอกจากอาการหิวน้ำ หิวบ่อยทั่วไปแล้ว ในวันแรกของการไปทำงานกลับทำให้สมองเบลอมากขึ้น ตาพร่ามากขึ้น และใช่ค่ะ สุดท้ายก็ทำงานอะไรไม่ได้เท่าไหร่เลย แถมการต้องขับรถกลับบ้านด้วยตนเองนั้นก็ต้องประคองสติอยากมากมายเลยทีเดียว
โชคดีค่ะ อาการเหล่านี้ หมดไป หลังจากที่ฉันเริ่มลดปริมาณยาในวันถัดมาๆ ฉันจึงไปทำงานได้ตามปกติ แต่ก็ต้องเปลี่ยนวิถีการใช้ชีวิตประมาณหนึ่ง โดยเฉพาะ
- การวางแผนการกินอาหารอย่างจริงจัง เพราะนอกจากการหิวบ่อยแล้ว ฉันต้องกินยาสามเวลาหลังอาหาร และเพราะยามีฤทธิ์กัดกระเพาะที่ค่อนข้างรุนแรง ดังนั้นอาหารในแต่ละมื้อของฉันต้องมีในปริมาณที่เพียงพอ
- การต้องพกน้ำในปริมาณที่เยอะมาก ใช่ค่ะ ความกระหายน้ำอย่างรุนแรง (เรียกว่า รุนแรงจริงๆ) ทำให้ฉันต้องกินน้ำเยอะมาก ถ้าเทียบง่ายๆคือ ปกติฉันกินน้ำประมาณ 1–2 แก้วในช่วงเวลาก่อนนอน (19:00–23:00) แต่ในช่วงนั้น ฉันต้องกินน้ำ ในปริมาณ 1–2 ขวดลิตรต่อคืน … นี่คือเฉพาะช่วงก่อนนอนเท่านั้น อย่าได้คิดถึงช่วงระหว่างวันเลยค่ะ ว่าฉันต้องกินน้ำเยอะขนาดไหน
ทั้งหมดนี้ อาจฟังดูเป็นเรื่องปกติ เรื่องง่ายๆ แต่มันก็ไม่ใช่เรื่องปกติเลย สำหรับฉัน ผู้ปล่อยปละละเลยการใช้ชีวิตประจำวันของฉันมาเป็นเวลานาน
นอกเหนือไปจากการใช้ชีวิตปกติทั่วไปแล้วนั้น สิ่งที่เปลี่ยนแปลงอีกอย่างหนึ่งของฉันก็คือ การนอนหลับ ค่ะ อาจจะเป็นเพราะผลของยาเสตียรอย ที่มีผลคล้ายสารกระตุ้นอยู่แล้ว นั่นทำให้ช่วงกลางคืนของฉันหลับได้ยากขึ้นค่ะ แต่สิ่งที่แปลกคือ การนอนที่น้อยลงของฉันนั้น ไม่ได้ทำให้ฉันเพลียในตอนกลางวันเลย (ก็คงเป็นเพราะผลของยาอีกนั่นแหละ)
16-Sep-2019
ติดตามการรักษา…
ค่ะ หลังจากที่กลับมารักษาตัวที่บ้าน และการลดปริมาณยาลงไปเรื่อยๆ ก็ถึงเวลากลับไปพบแพทย์อีกครั้งค่ะ
การรักษาได้ผลดีเกินคาดค่ะ ปริมาณเกล็ดเลือดของฉันเพิ่มขึ้นมาถึง 3XX,XXX หน่วย ซึ่งนั่นหมายถึงกลับมาอยู่ในระดับตามมาตรฐานแล้วค่ะ #ฉลองสิคะจะรออะไร
แต่การรักษายังไม่หยุดแค่นั้นค่ะ เนื่องจากตอนนี้การรักษาใช้ประโยชน์จากยาเสตียรอยเพื่อไปกดภูมิคุ้มกันค่ะ และการกินยาเสตียรอยต่อเนื่องเป็นระยะเวลานานจะเกิดผลเสียต่อไต และอื่นๆได้อีก (ลองหาข้อมูลเพิ่มเติมได้ค่ะ) ดังนั้น หลังจากนี้ก็คือการวางแผนปรับลดยา และตรวจเช็คเป็นระยะ เพื่อให้มั่นใจว่า เกล็ดเลือดจะยังอยู่ในปริมาณปกติต่อไป ซึ่งคุณหมอคาดว่าน่าจะใช้เวลาประมาณ 6 เดือน เพื่อให้จบคอร์สการรักษา (ถ้าไม่มีอะไรผิดพลาด)
ใช่ค่ะ เรื่องราวการเป็นITPของฉันยังไม่จบลง นี่เป็นเพียงการเริ่มรู้จักกันเท่านั้น ITP ยังอยู่กับฉันต่อไป จนสักวันหนึ่งที่จะจากกันไปอย่างสมบูรณ์ ….
ใช่ค่ะ ฉันยังไม่จบกับคอร์สการรักษา ฝากติดตามเรื่องราวการติดตามรักษาอันขึ้นๆลงๆ มีเรื่องให้ตื่นเต้นตลอดเวลาของฉันได้ในตอนต่อๆไปนะคะ …
