SLE โรคภูมิแพ้ตัวเอง ภัยเงียบที่อยากให้ทุกคนระวังในทุกช่วงวัย

Proud Prom
Aug 25, 2017 · 2 min read

เราเป็นคนนึงที่ไม่ค่อยป่วยหนักแบบเข้าโรงพยาบาลนานมากกที่จะไม่สบายร้ายแรงเพราะส่วนใหญ่โรคที่เราเป็นก็เป็นแค่โรคกระเพาะเป็นตั้งแต่เด็กนานๆทีจะกำเริบแต่กำเริบทีก็เล่นนอนไม่ได้กันเลย แต่อยู่ดีๆก็ต้องมาเป็นโรคนี้ซะงั้น

จะเล่าตั้งแต่เริ่มแรกเลยนะเพราะเราคิดว่ามันน่าจะมีส่วนที่ทำให้เราเป็นโรคนี้ได้ เราเริ่มเข้ามัธยมต้นเราย้ายไปอยู่หอแถวๆโรงเรียนเนื่องจากบ้านของเราไม่ได้อยู่อำเภอเมือง แม่ก็เลยให้ย้ายไปอยู่หอของอาจารย์ที่แม่รู้จักตั้งแต่ ม.1

เรื่องมันเริ่มขึ้นตอนที่ฉันเรียนอยู่ ม.2 ทางโรงเรียนได้จัดให้ไปค่ายธรรมมะที่วัดแห่งหนึ่งแถวพัทยาตอนนั้นเราเป็นหวัดมีน้ำมูกและกิจกรรมของวัดนี้คือต้องเดินขึ้นเขาแต่ขึ้นทางที่เป็นป่าเพื่อไปไหว้พระ ในตอนนั้นสิ่งที่เราเห็นบรรยากาศในป่าอากาศที่เรามองผ่านไปนั้นมันคล้ายกับหมอกควันเต็มป่าแต่ไม่ทึบมากและเวลาหายใจก็เป็นบรรยากาศบริสุทธิ์ธรรมดาๆแต่พอตื่นมาอีกในตอนเช้าเราก็ไปล้างหน้าแปรงฟัน พอส่องกระจกเท่านั้นแหละค่ะ เราสังเกตุเห็นหน้าตัวเองว่า เห้ย ทำไมหน้ามันบวมจังวะ จากตาสองชั้นทำไมมันปิดมาเปนตาชั้นเดียวเหมือนคนร้องไห้ทั้งวันทั้งคืนแต่ก็ยังไม่สนใจอะไร

พอกลับไปอยู่หอเราก็มีอาการผิดปกติหลายอย่าง เช่น เวลาถอดถุงเท้าเราจะเห็นว่ารอยพับของถุงเท้ากับช่วงเท้าของเราบุ๋มลงไปชัดเจนเราก็คิดว่าเราอ้วนขึ้นแหละมั้งขาเลยบวม,เหงื่อออกเยอะมากเหมือนคนอาบน้ำสระผมแล้วไม่ได้เช็ดตัว,ปัสสาวะเป็นฟอง,มีอาการตะคริวบ่อยมากกกกกกกกกกกกกกกกกกกก จนเราล้มเพราะอยู่ดีๆขาก็ไม่แรงจำได้ว่าตะคริวกินพร้อมกันทั้งสองข้าง และล้มต่อหน้าที่สาธารณะจนอาจารย์ที่ดูแลต้องบอกให้ไปหาหมอ

ตอนแรกคิดว่าไม่ได้เป็นอะไรมาก แต่อยู่ดีๆหมอบอกว่าเราเป็นโรคเนฟโฟรติกซินโดม (ขออภัยถ้าเขียนผิด) หรือที่เรียกว่าโรคโปรตีนรั่วในปัสสาวะ เป็นโรคพี่น้องกับโรคพุ่มพวงหรือโรคภูมิแพ้ตัวเอง (ตอนที่ได้ยินชื่อนั้นน้ำตามันมาเองเลยค่ะเรากลั้นไม่ได้) สาเหตุนั้นหมอยังหาไม่ได้แต่สันนิษฐานว่าน่าจะเป็นเพราะเดินเข้าป่าแล้วรับไวรัสมาทำให้ภูมิคุ้มกันผิดเพี้ยนไป น้อยมากกกที่จะมีเด็กอายุ13 14 เป็น รักษาปีนึงก็น่าจะหายถ้าไม่แพ้ยา แต่ว่าชีวิตมันไม่ง่ายแบบนั้นเพราะว่าเราแพ้ยาค่ะ

หมอให้เรากินยาประเภทเสตรียรอย ตอนแรกกินมื้อละ 12 เม็ด และค่อยๆลดยาลงทีละเดือน แต่ประเด็นอยู่ที่เราแพ้ยา แพ้แบบไม่รู้เรื่องด้วยว่าแพ้ เราก็ไปโรงเรียนตามปกตินะคะ แต่เรามักจะเห็นรอบๆดวงไฟเป็นสีรุ้งในตอนกลางคืน ตอนเช้าเราจะเห็นว่ามีหมอกลงเราก็นนึกว่าอ่ออากาศดีเลยมีหมอกมั้ง แต่คิดผิดค่ะตอนนั้นเราเดินเข้าห้องเรียนหมอกยังลงในห้องอีกหรอเราก้เลยเอะใจและบอกกับเพื่อนสนิทแล้วก็ไปบอกอาจารย์ที่ปรึกษา อาจารย์เลยบอกให้พ่อกับแม่มารับไปหาหมอทันที

เราก็ไปหาคลีนิคหมอตาทั่วไปในตอนเย็นหมอบอกว่าให้วันพรุ่งนี้ไปที่โรงพยาบาลเลยที่นี่ตรวจไม่ได้เครื่องมือไม่พอ ไอเราก้ไปโรงพยาบาลตั้งแต่เช้าไปตรวจ พอตรวจเสร็จหมอก็บอกรอตรวจกับหมอต้อหินโดยเฉพาะเพราะความดันตาสูงมาก รอถึงประมานหกโมงกว่าๆก็ได้ตรวจ หมอเห็นผลความดันตาหมอก็บ่นกับพนักงานทันทีว่า ความดันตาสูงขนาดนี้ทำไมไม่รีบแจ้งและก็สั่งให้แม่ของเราไปซื้อส้มสดข้างล่างมาเยอะๆ และให้เรานั่งรออยู่โดยหยอดยาลดความดันตาหยอดเรื่อยๆทุก30นาที เออลืมบอกความดันตาตอนนั้น 62 ทั้งสองข้างค่ะ จากปกติคนทั่วไปความดันตาจะไม่เกิน20 นะคะ หมอเอาส้มที่สั่งให้แม่ไปซื้อมาคั้นผสมกับยาให้กินตลอดๆสลับกับหยอดตาจนความดันตาลดเหลือประมาน 30กว่า ตอนนั้นประมานสองทุ่มได้ หมอบอกว่าถ้าช้ากว่านี้เราอาจตาบอดได้เลย หมอถามว่าไปทำอะไรมากินยาอะไรอยู่รึเปล่า เราก้บอกไปว่ากินยารักษาอันนี้ด้วยเสตรียรอยหมอเลยบอกว่าต้องไปบอกหมอคนนั้นว่ามีอาการแบบนี้ ทำให้หมอที่รักษาโรคเนฟโฟรติกเราต้องลดยาและยืดเวลาในการรักษาต่อไป ส่วนตัวแล้วต้องขอบคุณหมอคนนี้มากๆที่ทำให้ตาหนูไม่บอดคุณหมอน่ารักมากดูแลเราอย่างใกล้ชิดและใส่ใจมากๆถึงแม้จะเลยเวลาของหมอมาแล้วแต่หมอก็ไม่สนใจสนใจคนไข้มากกว่าซึ้งมากจริงๆค่ะ หมอฝากเตือนว่าเคยมีกรณีนี้เหมือนกันแต่ว่ารายนั้นตาบอดไปแล้วข้างนึงถึงมาเพราะด้วยความที่พ่อแม่น้องเค้าคิดว่า คงไม่เป็นไรไม่ได้ใส่ใจ ระวังนะคะตาบอดเลยนะคะ

ยอมรับเลยว่าช่วงอายุนั้นเป็นช่วงที่ดวงซวยมากหน้าหมองจนเพื่อนทักเรารู้สึกน้อยใจนะคะว่าทำไมเรื่องแบบนี้ต้องเกิดขึ้นกับเราแต่ที่เราเสียใจที่สุดคือทุกครั้งเวลาที่เรากลับบ้านเราจะนอนจับมือแม่เสมอแต่มีอยู่คืนนึงที่เราได้ยินเสียงท่านร้องไห้เราเสียใจเราไม่อยากให้แม่ต้องมาร้องไห้เพราะเรา เราเลยตั้งใจที่จะรักษาตัวเองโดนการกินอะไรที่ดีๆ เพื่อให้อาการดีขึ้นแล้วก็กินแบบงดเค็มงดดองอาหารทำเองหมดอาการก็เลยดีขึ้นค่ะ
มีช่วงนึงมีป้าที่เรารู้จักคนนึงเป็นเพื่อนกับแม่ เค้ามาหาและให้แม่เราเปิดไพ่ให้เราเค้าบอกว่าเราหนีเทวดามาเกิดตอนนี้ต้องทำบุญไปถวายพานเงินพานทองหรือสังฆทานเพื่อให้เจ้ากรรมนายเวร มันเป็นความเชื่อค่ะแต่ถ้าทำให้แม่สบายใจเราก็โอเค หลังจากนั้นเราก็ทำตามที่ป้าบอกคะไปทำบุญถวายสังฆทานต่อชีวิตไถ่ชีวิตโคกระบือสารพัดอย่างชีวิตก็ดีขึ้นเรื่อยๆค่ะ คิดว่าหลักๆคือการกินและการพักผ่อนเป็นหลักที่ทำให้เราอาการดีขึ้น จนประมาน ม 3 จะขึ้น ม 4เราก้เริ่มหายจากโรคโปรตีนรั่วในปัสสาวะแต่หมอก็พูดว่ามันอยู่ในตัวของเราค่ะ กินอะไรก็ต้องระวัง เราเป็นคนที่ไม่ดื่มไม่สูบ ไม่เที่ยวนะคะ จนผ่านมาถึงช่วง รอเข้าปีหนึ่งที่มหาลัย (คุณป้าคนเดิม)ป้าคนนี้เค้าก็มาเยี่ยมปกติ ตามstepเดิมแม่เราก็เปิดไพ่ให้ ไพ่ของเรานั้นใบแรงได้เทียนสว่างป้าบอกว่าเราเลือกเรียนถูกแล้วเรียนเก่งเรียนดี แต่ไพ่อีกใบนึงนั้นเป็นไพ่สุขภาพเป็นรูปคนนอนเอามือกุมหัว ป้าบอกว่าไพ่ใบนนี้เราจะมีปัญหาสุขภาพค่ะเราก็ไม่ได้อะไรคิดแค่ว่าคงโรคกระเพาะแหละมั้ง (เก็บเรื่องดูไพ่ไว้นะคะ)

พอเราเข้ามหาลัย แน่นอนปีหนึ่งนี่ต้องมีรับน้องแน่ๆคณะเราเป็นคณะที่รับน้องหนักมากกกกกกกช่วงเเรกๆนี่ยอมรับเลยว่าเหนื่อยทั้งงานกิจกรรมงานเรียนต้องแบ่งเวลาขนาดแบ่งเวลายังไม่พอเลย เราเรียนคณะเกี่ยวกับออกแบบงานปฏิบัติก็เยอะเป็นธรรมดามีช่วงนึงปลายๆรับน้องเราไม่ค่อยสบายเป็นสองวันหายสามวันเปนสลับกันบวกกับนอนน้อยด้วยและเราเป็นรอยช้ำขึ้นตามแขนตามขาแบบไม่มีสาเหตุเป็นเองอยู่ดีๆก็เป็นไม่รู้ตัวด้วยซ้ำ

เมทเราเห็นก็ตกใจบอกให้ไปหาหมอ (ไหว้พระ)แต่ช่วงนั้นไม่มีเวลาจริงๆจนปิดเทอมภาคเรียนแรก พ่อของเราได้ไปถามพ่อเพื่อนเราที่เป็นหมอ เขาบอกให้เราไปเจาะเลือดดูว่าเป็นยังไง เราก็ไปตามที่บอกค่ะและ ตอนแรกไปหาหมอคนเดิมที่เคยรักษาตอนมัธยมแต่หมอบอกอาจจะเป็นแค่ พรายย้ำ(อาการที่มีจ้ำเลือดขึ้นส่วนใหญ่เกิดในผู้หยิงช่วงที่มีประจำเดือน)แต่ว่าเรารู้สึกว่าเราเป็นมาตลอดไม่น่าใช่ จึงไปเจาะเลือดดูที่คลีนิคที่เป็นแลปและแล้วผลก็ออกค่ะ

เกล็ดเลือดต่ำค่ะ ต่ำจนพี่ที่คลีนิคบอกให้เข้าโรงพยาบาลด่วนเลยเราก็คิดว่าเอ้ยเราก็ปกติดีนะไม่ได้ปวดหัวหรืออะไรเลย แค่รู้สึกว่าเหนื่อยเฉยๆ แต่พ่อกับแม่ก็ให้เราเข้าโรงพยาบาลไป พอไปถึงทุกคนดูตกใจมากแล้วจับเรานั่งรถเข็นไปแอดมิดทันที นี่โรงพยาบาลรัฐนะคะ แอดมิดห้องรวมเพราะห้องเดี่ยวต้องมีคนเฝ้าตลอด พ่อกับแม่เราต้องทำงานตลอดไม่ว่างเลย หมอบอกว่าห้ามล้มห้ามเลือดออกเด็ดขาดเพราะเกล็ดเลือดต่ำมากกกกกกกกกเสี่ยงเส้นเลือดในสมองแตก นอนเป็นกรณีศึกษาให้ นศ แพทย์ค่ะประมานหกวันหาสาเหตุว่าเพราะอะไรเกล็ดเลือดถึงต่ำ

หมอยังไม่กล้าสรุปให้เรากลับบบ้านไปก่อนหนึ่งอาทิตและให้เพนนิโซโลนมา กิน 5 เม็ดหลังอาหารเช้า ผลก็คือ

นี่ก่อนกิน
นี่หลังกินแค่ห้าวัน!!!!!!!!!!!

ตอนแรกรับไม่ได้มากบวมเนื้อแตกไปหมด น้ำหนักเพิ่มมาทีสิบโล บวมจนรีเทนเนอร์ไม่สามารถใส่ได้:(

พอผ่านไปหนึ่งอาทิตกลับมาหมอบอกว่า หมอสันนิษฐานว่าเป็นโรค SLE หรือโรคภูมิแพ้ตัวเอง แต่อาการยังไม่ครบเลยยังไม่อยากฟันธง ตอนนั้นเรากลั้นน้ำตาไม่ได้เหมือนเดิมไหลมาอย่างกับเปิดก๊อกอยากจะหยุดก็หยุดไม่ได้แม่ก็นั่งอยู่ข้างคอยปลอบใจว่าหมอเก่งๆก็มีเยอะแยะ ไม่เป็นไรถ้าไม่ดีขึ้นจะให้ดรอป แต่ว่าเราตัดสินใจว่าจะเรียนต่อและไปรักษาที่กรุงเทพแทนเพราะใกล้ มหาวิทยาลัยมากกว่า ตอนนี้เป็นระยะเวลาสองปีแล้วค่ะที่อยู่กับโรคนี้มา ไปกลับทุกๆสองเดือนอาการก็ยังทรงๆอยู่ แต่มันก็ทำให้เราได้เรียนรู้อะไรหลายๆอย่าง

เราหวังว่ากระทู้นี้จะทำให้เพื่อนๆพี่ๆทุกคนมีสติในการทำงานการใช้ชีวิตในแต่ละวัน
เราไม่สามารถรู้ได้ว่าเราจะอยู่ได้ถึงวันไหน
แต่ในวันนี้คุณดูแลพ่อแม่ของคุณให้ดีเพราะในวันที่เลวร้ายที่สุดไม่ใช่มีแค่เราคนเดียวที่ทุกข์พ่อแม่เพื่อนที่รักเราเค้าก้ทุกข์ไปด้วยในชีวิตยังมีคนที่อยู่ข้างเราเสมอมีอะไรก็ขอให้คิดดีๆทำดีๆนะคะ อโหสิกรรมได้ก็อโหสิให้เค้าเถอะค่ะ จะได้ใช้ชีวิตอย่างมีความสุข ที่ผ่านมาถึงชีวิตจะเจอกับปัญหามากมายแต่ก็ถือซะว่าเป็นบทเรียนเป็นภูมิต้านทานให้กับชีวิตได้ค่ะ เอ้ออลืมบอกพักผ่อนเยอะๆนะคะเดี๋ยวเกล็ดเลือดต่ำเอาได้ แล้วก็ถ้ามีอาการอะไรแปลกๆก็ควรรีบไปหาหมอนะคะ อย่าคิดว่า “ไม่เป็นไร” เพราะคำนี้มันทำให้อะไรสายไปมาเยอะแล้ว

หวังว่าเรื่องที่เล่ามานี้จะมีประโยชน์กับทุกคนนะคะ

)