Tecnologia e saúde: descobrindo o mundo dos raros em um Hackathon.
No mês de março, participei do meu primeiro Hackathon. Foram longas, cansativas e incríveis 30 horas — e valeu a pena cada minuto! Recebi uma vida de aprendizado espremido em um único final de semana.
Para os que não sabem, Hackathon é uma maratona de programação que reúne pessoas empreendedoras, apaixonadas por tecnologia e inconformadas, com o objetivo de desenvolver um produto ou serviço de tecnologia que solucione problemas. O tema de cada Hackathon é escolhido pelas empresas que promovem o evento, o deste era saúde.
Women’s Health Tech Weekend
O Women’s Health Tech Weekend é um evento para discutir e trazer soluções voltadas à saúde da mulher, desde a infância até a terceira idade.
No meu grupo, já tínhamos uma ideia do que queríamos trabalhar. Eu tenho Insuficiência Renal Crônica e minha parceira de equipe tem Endometriose. Por isso, nossa ideia era projetar algo voltado para alimentação de doenças crônicas, mas decidimos pivotar todo o trabalho por uma razão: que as lutas de outras mulheres são nossas lutas também.
Conhecemos a história da Andréa Soares — fundadora da Crossing Connection Health e portadora de Hepatite Autoimune — e a história da Malu, uma criança portadora de Atrofia Muscular Espinhal, ambas doenças raras. Percebemos que essa deveria ser a nossa causa: o mundo dos raros!
O mundo dos raros
15 milhões de pessoas sofrem de doenças raras no mundo. Mais de 8 mil tipos de doenças foram mapeados e os pesquisadores perceberam que essas doenças geralmente são crônicas, progressivas, incapacitantes e fatais. No Brasil, são consideradas raras as patologias que atingem no máximo 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. O tempo de diagnóstico pode chegar a 10 anos e os pacientes costumam encontrar dificuldades no acesso ao acompanhamento médico. 95% dessas doenças não possuem tratamento específico, 80% delas são de origem genética. 50% dos pacientes que sofrem de doenças raras são crianças e 30% morrem antes dos 5 anos de idade. Geralmente, é a mãe que para de trabalhar para cuidar do filho. A renda diminui e as despesas aumentam, as medicações são extremamente caras — meu sentimento é de revolta pelo desamparo, frieza e falta de humanidade do governo — cadê os investimentos em pesquisas clínicas para essas doenças?.
O projeto
A dor de uma mãe ao saber que sua filha está doente e que não há tratamento específico incentivou a criação do nosso Web/App colaborativo. Ele conecta os profissionais de saúde, levando conhecimento para que, ao se deparar com um caso de doença rara, esse profissional saiba como lidar com aquilo. Se ele não souber, o aplicativo permite que ele pergunte para outros profissionais que tenham tratado a mesma patologia. As doenças raras são diversas e ninguém é obrigado a saber de tudo, mas um bom profissional procura por respostas e faz o máximo para salvar uma vida.
A plataforma é simples e intuitiva. Possui uma seção de perguntas, uma seção de respostas e uma seção de tags para pesquisas. Claro que ainda não está finalizado, temos ideias a melhorar, tecnologia a acrescentar, projetos de design, pesquisas e muitas coisas. O Hackathon acabou, mas o trabalho não.
E assim nasceu a Métis
Preocupamos-nos com a qualidade de vida do paciente, queremos que eles tenham acompanhamento médico adequado, acessibilidade às medicações, que tenham planos e vivam seus sonhos o máximo possível. A vida é linda demais, então aproveitem. Temos que viver!
“Lutar, lutar para que tudo melhore. Questionar todos os problemas que nosso sistema de saúde tem, questionar protocolo, questionar atendimento, questionar burocracia para medicações. Um paciente raro não pode esperar um ano pelo medicamento”. Andréa Soares — Documentário “Mundo dos Raros”.
Enfim…
Ficamos em segundo lugar. O primeiro lugar foi da Mirabot, uma plataforma de prevenção e cuidados em relação à saúde íntima de jovens (vocês foram maravilhosas) ❤. O terceiro lugar foi da Débora Carer, que arrasaram.
A sensação que fica quando tudo termina é de que venci. Me superei, superei o cansaço, superei a vergonha de falar para os jurados. Aliás, eles formavam um time pesadíssimo: lá estavam Priscilla Martins, da Associação Brasileira de Medicina Diagnóstica; Marcia Golfieri, do IBM THINKLab; Claudio Terra, do Hospital Israelita Albert Einstein; Marinalva Cruz, da Secretaria da Pessoa com Deficiência do Município de São Paulo; Nina Silva, do Instituto Black Money; e Clarissa Luz, do Elas_inTech. Conheci pessoas incríveis: Samantha Lopes, Daniel Takaki, Cristina Luz, da Desprograme, Patricia Barbosa, entre muitos e muitos outros monitores e organizadores do evento. Agradeço a todos pelo carinho e feedbacks.
Quando pessoas do bem se juntam, isso muda o mundo de alguém!
Equipe Métis:
Celly Ravanne — Natália Minetto Izui — Pedro Ribeiro — Victor Pereira
Fontes:
