Comunicación en Familia x Cáncer Hereditario
Hablar con tu familia puede ayudarte a tomar decisiones sobre recibir prueba genéticas
Hablar de salud en nuestras familias no es tan común como debería ser, pero es exactamente el tipo de habito que nos puede ayudar a tomar mejores decisiones para nuestra salud.
Hace seis años que trabajo con mujeres Latinas en riesgo de cáncer hereditario de seno y ovario. En este tiempo he hablado con cientos de mujeres sobre la historia de cáncer en sus familias. Nuestras conversaciones me han llevado a valorar profundamente el poder de hablar sobre salud con nuestra familia. Cosa que, hasta el día de hoy es muy poco común.
Cuando empecé a trabajar en este tema en el 2017 y escuchaba hablar de pruebas genéticas, todavía me parecía un concepto super extraño. Hoy en día es mucho más común escuchar tanto de estas pruebas como del potencial de la medicina personalizada. De lo que aún no se dice mucho es de la importancia de hablar sobre estos temas en familia.
¿Qué es la medicina personalizada?
Tradicionalmente, la medicina se ha preocupado por darle lo mismo a todo el mundo. Para prevenir tal enfermedad, se hace X, Y, o Z. Para tratar esta otra enfermedad, se toma esta pastilla. Y así, le van diciendo lo mismo a toda la gente.
A través de la medicina personalizada reconocemos que todas las personas tenemos un perfil genético diferente y que, basado en esto, también tenemos diferentes probabilidades de desarrollar ciertas enfermedades en nuestras vidas y podemos responder diferente a ciertos tratamientos.
La medicina personalizada se refiere simplemente a que, basado en los resultados de unas pruebas genéticas, las estrategias que tú uses para prevenir o tratar una enfermedad serán personalizadas para ti; para cumplir con tus necesidades específicas en vez de ser el tipo de tratamiento o de prevención que se le da a todas las personas indiscriminadamente.
La medicina personalizada se refiere simplemente a que, las estrategias que tú uses para prevenir o tratar una enfermedad serán personalizadas para tus necesidades.
¿Qué son las pruebas genéticas?
Las pruebas genéticas son unas pruebas que se pueden hacer por medio de sangre o de saliva y que van a evaluar tu riesgo sobre desarrollar algunas condiciones o enfermedades hereditarias a lo largo de tu vida. En otras palabras, no te dicen si ya tienes una enfermedad o no, sino tu probabilidad de tenerla en el futuro.
Las pruebas genéticas son cada vez más comunes en su uso y seguirán aumentando exponencialmente. Hoy en día son más accesibles en países alto desarrollo y personas con gran poder adquisitivo.*
Seguramente ya habrás escuchado a alguien hablar de un “gen” relacionado con enfermedades cardiovasculares (del corazón), cáncer, o Alzheimer** y quizás en algún momento te hayas preguntado si deberías considerar algo así para ti.
Cuando hablamos de condiciones hereditarias, la conversación empieza en la familia.
Cáncer Hereditario
Miremos, por ejemplo, en el caso de cáncer hereditario, por qué es tan importante normalizar estas discusiones en la familia.
Cuando hablamos de cáncer hereditario, las “pistas” más importantes para evaluar el riesgo de una persona antes de decidir si se debe hacer las pruebas genéticas o no es ver en detalle la historia familiar y personal de cáncer.
Cuando mi equipo y yo hablamos con pacientes Latinas y les preguntamos por su historia familiar, una de las respuestas más comunes que recibimos es “no sé” o “no estoy segura.” Es más, la mayoría de personas con las que mi equipo y yo hemos hablado en los últimos años no tenían ni idea de que estaban en riesgo de cáncer hereditario hasta que nosotros hablamos con ellas.
En el caso del cáncer hereditario, preguntamos por:
- El tipo de cáncer que alguien tuvo.
- La edad en la que fue diagnosticado.
- El grado de parentesco. Los diagnósticos en hijos, padres, hermanos, tíos, y abuelos suelen ser los más importantes porque son más cercanos.
Basado en estos datos de la historia familia, existen expertos en genética que recomiendan quiénes deben recibir las pruebas genéticas y qué tipo de prueba realizar para evaluar tu riesgo de tener estas condiciones hereditarias.
En el caso del cáncer hereditario de seno y de ovario, los resultados de estas pruebas pueden salvarte la vida tanto a ti como a tu familia, porque existen estrategias comprobadas que reducen el riesgo de desarrollar diferentes tipos de cáncer, que ayudan a identificarlo temprano cuando es más fácil de tratar, y hay tratamientos que funcionan mejor para personas con ciertas alteraciones genéticas.
Hablar de salud en familia
Hablar de salud en nuestras familias no es tan común. Hace como un mes en un almuerzo familiar, vi a mi abuelito sentado solo. Cuando le pregunté por qué estaba tan lejos me dice “Ay mijita, por allá están hablando de la salud de otra gente. Yo no tengo por qué escuchar eso.”
En nuestra cultura está muy normalizado evitar hablar de salud, sacarle la cara, no hacer muchas preguntas — todo esto escondido detrás de un aire de “respeto por la privacidad.” Como si no todos tuviéramos algún problema de salud en algún momento de nuestras vidas; o como si en cualquier momento nuestra vida no se pudiera poner patas arriba por un diagnóstico que no nos esperábamos.
Y sí, yo sé — a veces hablar de salud puede ser incómodo, maluco, difícil. Sobre todo la primera vez. Pero, parce, esas discusiones son necesarias. ¿Por qué nos da tanto miedo ser vulnerables? Compartir esta información, que no solo es importante, realmente puede salvar la vida de otras personas. De las personas más cercanas a nosotros, de nuestra familia.
Nos corresponde a nosotros mismos normalizar estas discusiones sobre la salud en nuestras familias. Claro, no es la historia completa cuando se trata de enfermedades hereditarias, pero es un punto excelente para empezar.
Saber tu historia familiar de distintas enfermedades te puede ayudar a tomar decisiones importantes para proteger y mejorar tu salud y la de tus familiares, incluyendo la de tus hijos. Y por supuesto que es un tema difícil y complejo. Soy consciente de que no todas las familias son muy cercanas, ni que las relaciones entre ellas sean ideales. Claro que todas las culturas tenemos normas y expectativas diferentes. No todas las personas conocen a su familia biológica. Pero aun así, me encantaría invitarte a tener más curiosidad en el tema.
¿Cómo puedes empezar a hablar de salud en familia?
1. La próxima vez que tengas la oportunidad de hablar sobre salud en familia, toma una pausas y escúchalos. Pregúntales, muéstrales que te importa.
2. La próxima vez que tengas un tema de salud, compártelo con alguien de tu familia, aunque sea solo una persona.
3. Siempre hay alguien en las familias que se sabe todo. Pídeles información cuando tengas la oportunidad…O crea la oportunidad 😉 Aquí puedes empezar a construir un árbol genealogico con tu historia familiar.
4. Si hay algo que te preocupe, háblalo con tu equipo médico.
La familia también puede ser una de nuestras mejores redes de apoyo. Aprende por qué tener redes de apoyo de buena calidad son buenas para tu salud.
(:
*Por ejemplo, en Latinoamérica, la mayoría de países las tienen disponibles pero son más costosas comparadas con Norteamérica y Europa. En LATAM no es siempre cubierta por el seguro médico, y muchas veces deben enviarse a analizar por fuera del país, por lo que el tiempo de espera en más largo e incrementan el costo.
**Fun fact, gran parte de esta investigación está en Colombia, en Antioquia de hecho. 😊
Sobre la autora
Sara Gómez Trillos es escritora y consultora en prevención y manejo de enfermedades crónicas, enfocada en la innovación y equidad de salud. Sus escritos delatan una fascinación por la filosofía, lo místico, el arte, la ciencia, y las interconexiones en salud.
Originalmente de Medellín, Colombia, Sara escribe en inglés y español.
Conoce su trabajo en Medium y otras plataformas.
