Je souffre de nombreuses autres choses, mais aucun médecin n’a pu encore poser un diagnostic complet. Ma maladie m’a pratiquement tout pris mais je continue de me battre.

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Je m’appelle Mélanie, j’ai 21 ans et j’ai malheureusement arrêté mes études à cause de ma maladie. À vrai dire, je ne sais pas si je pourrais les reprendre un jour. J’attends de voir avec la mdph (Maison départementale des personnes handicapées) si je peux avoir des aménagements. Mais rien n’est sûr. Je n’ai pas vraiment de plan B, je ne vois pas comment avoir des revenus, car même en télétravail c’est très compliqué.

J’avais des acouphènes depuis mes 14 ans (2013) mais ça a empiré en 2018. Je suis maintenant hyperacousique : le bruit normal pour les autres est…


Je me sentais si seule, si isolée et rejetée. A l’extérieur de toute normalité. Je lutte toujours avec des sentiments d’insuffisance, des sentiments de ne pas être une «vraie femme».

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Le syndrome de Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser (syndrome MRKH) est une maladie rare (et peu connue, même dans le milieu médical) son origine reste inconnue jusqu’à présent. Elle touche un bébé de sexe féminin sur 5000 naissances environ. Le syndrome de MRKH peut être isolé (type I qui se caractérise par l’absence congénitale totale ou partielle de vagin et d’utérus mais avec au moins une trompe et un ovaire normaux.). Il est cependant le plus souvent associé à des anomalies rénales, vertébrales, auditives, cardiaques et il peut également y avoir d’autres malformations plus graves.(MRKH de type II ou on l’appelle aussi MURCS).

Personne…


Dans le mot courage il y a rage, j’ai la rage de mettre ma maladie K.O une bonne fois pour toutes. Je ne la laisse pas dicter ma vie. Aujourd’hui j’en parle parce que c’est une maladie encore tabou, certains en rient, j’ai même eu quelqu’un qui m’a demander si ça se transmettait comme le sida.

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Bonjour, je m’appelle Mélanie, j’ai 22 ans et depuis quelques mois je me suis lancée sur Instagram pour dédramatiser ma maladie avec des vidéos.

Dans le mot courage il y a rage, j’ai la rage de mettre ma maladie K.O …


Je m’appelle Théo, j’ai 22 ans et je suis étudiant à Paris. Je suis cœliaque depuis que je suis né, mais ça fait techniquement que depuis mes 16 ans que je suis véritablement un régime sans gluten. Ce petit différentiel temporel est dû à l’étrange fait que mon intolérance est directement reliée à mon déficit d’hormones de croissance.

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J’ai donc su très tôt que j’étais cœliaque, vers 6/7 ans environ. Les médecins pensaient que le gluten réduisait la production en hormones de croissance dans mon corps. Alors entre manger des kebabs et faire plus d’1m50, j’ai vite fait mon choix.


Au second semestre, quand les placements tombent, tout de suite, les regards changent dans les couloirs, comme si tu avais un nombre au-dessus de la tête. Certains prennent des anxiolytiques pour gérer le stress. Rester positif et lucide jusqu’au bout est ce qu’il y a de plus important pour pouvoir réussir. Élève médiocre au lycée, je me suis agréablement surpris et je suis maintenant proche de ce que je veux.

Je m’appelle Vincent, j’ai 19 ans et je suis en PACES pour devenir kiné. Je passe le concours dans 2 mois. Afin d’augmenter mes chances de le réussir, je suis…


Je ne parle pas de la maladie avec mes ami(e)s. Bien sûr, ils/elles savent que je suis malade. Mais je ne dis rien. La plupart du temps, personne ne sait quand je suis hospitalisée. Je n’aime pas que l’on me voit faible ou malade. On me demande régulièrement si je vais bien, je réponds évidemment que oui même si ce n’est pas le cas.

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Je m’appelle Johanna j’ai 27 ans je suis doctorante en droit et j’enseigne (modestement) le droit à la faculté. …


Malgré tout, je ne pense pas qu’il faille s’empêcher de vivre énormément de choses à cause de la douleur ! Pour ma part, par exemple, je skie toujours énormément, même si forcément de temps en temps je ne peux pas à cause des poussées; mais lorsque j’y vais, j’y retrouve un plaisir décuplé. La maladie m’a apporté cette capacité à savourer deux fois plus chaque moment. D’autant plus que je ne sais pas si je guérirai un jour.

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Photo de Laetitia

Salut, moi c’est Laetitia, j’ai 23 ans et je travaille en tant que saisonnière en station de ski ! En effet, le…


Lorsque l’on vit avec une maladie chronique, on apprend rapidement à la connaître. C’est un réel apprentissage sur son corps, sur la pathologie en elle-même, ses traitements, et la façon de vivre avec au quotidien. On parle de “patient-expert” lorsqu’un patient approfondit ses connaissances pour en faire bénéficier d’autres patients.

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Le dispositif de patient-expert s’est surtout développé au Canada, la France s’y intéresse depuis maintenant quelques années. C’est grâce aux programmes d’éducation thérapeutique, des formations diplômantes mises en place dans plusieurs Universités, que les patients-experts sont de plus en plus nombreux.

Ces patients-experts deviennent ainsi formateurs et interviennent au sein…


Clément nous retrace son histoire au sein d’un article riche en émotions, et nous raconte son envie de créer la plus grande communauté de personnes atteintes de pathologies chroniques afin que chacun puisse partager ses expériences.

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Un diagnostic tombé très tôt.

Clément n’a que 3 ans lorsqu’il apprend qu’il est atteint de la maladie de Crohn, une maladie chronique et inflammatoire du système digestif. Le diagnostic est tombé en 6 mois. Clément reconnaît qu’il a eu de la chance qu’on lui détecte sa maladie aussi tôt, d’autant plus que c’était il y a presque 20 ans maintenant. A 2 ans et demi il s’est mis…


On doit vivre avec. Du moins, on apprend à vivre avec. Ça a été un long chemin. J’ai dû quitter mon travail, j’ai perdu des amis, je me suis battu contre les administrations pour la reconnaissance de ma maladie. Mais aujourd’hui je suis fière de moi. Je suis fière de ce que la maladie a apporté dans ma vie. Je relativise beaucoup plus. Je sais ce qui est important pour moi, je sais sur qui je peux compter et j’ai la chance d’être très bien entourée.

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Hey ! Moi c’est Ophélie, j’ai 24 ans et je vis en région Centre…

SUN

SUN souhaite créer la plus grande communauté de personnes atteintes de pathologie ainsi que leur entourage. 💜

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