Clément Parot, Fondateur de SUN APP, évoque son histoire avec la maladie de Crohn

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Jan 8 · 4 min read

Clément nous retrace son histoire au sein d’un article riche en émotions, et nous raconte son envie de créer la plus grande communauté de personnes atteintes de pathologies chroniques afin que chacun puisse partager ses expériences.

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Un diagnostic tombé très tôt.

Il va pendant ces 6 prochains mois effectuer des examens de la tête aux pieds jusqu’au diagnostic. Clément était trop jeune pour s’en souvenir, mais sa mère et sa soeur l’ont plutôt vécu comme un soulagement car : “Tu n’en meurs pas en France et il y a des traitements” dit-il.

A cette époque, les 50 cm de son intestin était aussi épais qu’un fil à coudre. Il était en effet complètement renfermé sur lui-même, d’où les vomissements. Les chirurgiens ont donc coupé cette partie de l’intestin et réaccordé le reste ensemble.

Clément a ensuite commencé de nombreux traitements plutôt efficaces. “J’ai souvent changé, il y a toujours des nouveautés, les médicaments que j’ai actuellement n’existaient pas il y a 20 ans par exemple”.

La maladie de Crohn est chronique, il l’aura toute sa vie. Donc après cette opération, l’objectif était de faire “dormir” la maladie, aujourd’hui le but est qu’elle ne se réveille pas.

Le problème majeur lorsque la maladie de Crohn est déclarée à l’âge de 3 ans est l’arrêt de la croissance. Pendant un à deux ans, Clément a donc arrêté de grandir : “Je ne suis pas petit, mais j’aurais pu être plus grand. Et encore j’ai pris des hormones de croissance”.

À 5 ans, il ne faisait que 9 kilos. Il a alors dû réapprendre à manger à l’aide d’une sonde gastrique 8 heures par nuit et cela pendant 15 ans. Certains matins, ses maux de ventre lui donnaient la peur de vomir et d’avoir été nourri toute la nuit pour rien. Clément raconte quand même en riant : “Je me suis aussi déjà pris la machine sur la tête en pleine nuit, ce n’est pas grand chose mais c’est des petites choses qui te rappellent ta situation et c’est pénible”.

Alors qu’il ne peut assister à beaucoup de cours en primaire, sa mère l’aide énormément pour qu’il ne prenne pas trop de retard par rapport aux autres enfants de son âge. Ce soutien, il le retrouve au collège quand il fait une rechute et qu’il doit se faire opérer de nouveau. Bien que la crise soit gérée en moins de trois mois cette fois-ci, ses amis lui ont rendu régulièrement visite à l’hôpital, lui apportant un énorme réconfort. L’équipe pédagogique a été également très disponible alors que le brevet approchait et qu’il a fallu à Clément rattraper les cours manqués.

Aujourd’hui, sa maladie est stabilisée, il n’a qu’un traitement sous forme de piqûre toutes les deux semaines. Après de longues périodes de déni, de colère et de réflexion, Clément a parfaitement accepté le fait que Crohn c’est pour la vie : “Depuis 3 ans, j’ai appris à vivre, à me connaître, à connaître mon corps face à ma maladie.” Il fait ainsi attention aux signaux que son corps lui envoie : maux de ventre, fatigue, manque d’appétit… afin de faire le nécessaire. Mais Clément s’estime vraiment chanceux, il le répète encore et encore.

Une idée qui naît d’une expérience personnelle.

Il est donc à l’origine de SUN APP, une application qui sera disponible en mars 2020 et qui permet de commencer une discussion privée, réelle et authentique entre deux personnes atteintes de la même pathologie chronique. L’objectif est tout simplement qu’elles puissent s’apporter du soutien et des conseils au quotidien.

SUN MEDIA, sorti début janvier 2020, vient comme une solution complémentaire. Il espère que les témoignages soient lus et entendus par des personnes qui seront susceptibles de se reconnaître. “Aujourd’hui avant le lancement de SUN APP, grâce nos interviews vidéo #jenparle, on a déjà aidé et donné de l’espoir à de nombreuses personnes et c’est très motivant pour la suite !”

Une philosophie

Clément Parot, Fondateur de SUN

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