Mélanie — Je suis hyperacousique : le bruit normal pour les autres est douloureux pour moi.

Je souffre de nombreuses autres choses, mais aucun médecin n’a pu encore poser un diagnostic complet. Ma maladie m’a pratiquement tout pris mais je continue de me battre.

Je m’appelle Mélanie, j’ai 21 ans et j’ai malheureusement arrêté mes études à cause de ma maladie. À vrai dire, je ne sais pas si je pourrais les reprendre un jour. J’attends de voir avec la mdph (Maison départementale des personnes handicapées) si je peux avoir des aménagements. Mais rien n’est sûr. Je n’ai pas vraiment de plan B, je ne vois pas comment avoir des revenus, car même en télétravail c’est très compliqué.

J’avais des acouphènes depuis mes 14 ans (2013) mais ça a empiré en 2018. Je suis maintenant hyperacousique : le bruit normal pour les autres est douloureux pour moi. Certains bruits peuvent faire baisser mon audition et endormir mon oreille. À ça s’ajoute d’autres problèmes : claquements, vertiges, malaise, surdité de quelques secondes, des difficultés de déglutition aussi… J’ai aussi des douleurs dans le corps (de la fibromyalgie), des soucis à l’estomac font que j’ai deux fois plus de mal à manger et à boire. Tous ces problèmes sont survenus il y a deux ans.

C’est là qu’a commencé mon errance médicale… Je fais des crises qui peuvent durer des heures ou des jours. Je ne peux pas prendre les transports, c’est trop bruyant et donc douloureux. Le bruit est un tel problème que je ne vois même plus mes amis. Mes seules sorties sont les sorties médicales.

J’ai dû voir plus de 45 médecins en 2 ans et personne ne trouve ce que j’ai exactement. C’est si complexe… Je ne connais personne qui a exactement la même chose que moi, je cherche. Evidemment j’ai rencontré des personnes qui ont des acouphènes, de l’hyperacousie, mais pas tout le reste.

Je n’ai plus vraiment d’amis, on me comprend mal sans diagnostic. Ça crée des tensions. C’est compliqué de conserver des amitiés sans pouvoir sortir à cause des douleurs, à force on se parle moins, surtout si ces amis ne sont pas très branchés messages. Je n’ai pas eu envie de forcer les choses donc j’en ai perdu beaucoup. Même mon copain l’année dernière a fini par dire que c’était trop dur à vivre.

Pour ma famille, elle a du mal à me croire quand je dis que mon état empire. Les docteurs disent qu’ils ne voient rien, ou qu’ils ne savent pas. Ils me disent d’aller voir un psy pour gérer la douleur, et les psys me disent de continuer de voir des médecins.

Alors c’est dur pour ma famille de comprendre. Elle dit que je ne fais pas d’efforts, ou que je fais du cinéma.

Il n’y a pas vraiment de périodes où ça s’arrange, seulement des périodes où ça va stagner, avant de chuter. Le pire c’est que c’est seulement à des moments aux hasards, je ne peux jamais prévoir. Néanmoins, au quotidien par exemple, quand je prends une douche, je sais qu’après je vais être en crise voire faire un malaise. Les nuits aussi sont difficiles, des fois ça va, mais je peux me réveiller avec une bulle dans l’oreille ou avoir des douleurs. Les douleurs au cou m’empêche de pencher la tête, mais heureusement j’ai ma grand-mère qui m’aide tous les jours pour les rendez-vous, la maison, la douche, et tout le reste. Bien sûr ma mère et mon petit frère sont là aussi pour me soutenir dans les moments les plus difficiles.

Ce qui me fait tenir tous les jours, ce pour quoi je me bats c’est véritablement ma grand-mère et honnêtement je ne sais pas comment je ferai sans elle. Je n’ai plus vraiment d’espoir pour trouver ce que j’ai, encore moins pour un traitement. Ma maladie a détruit mes passions. Avant j’avais 20 crises par mois, mais depuis une semaine c’est non-stop. Je ne sais plus vraiment comment je tiens.

Aujourd’hui j’en parle pas mal sur Instagram, c’est facile pour moi de parler de ce que je vis. J’essaye d’apporter du soutien, je veux aider tout en trouvant moi aussi du soutien et des personnes qui vivent des choses similaires.