我們都有病,重點是你能接受與面對嗎?

真實小姐 Sophia
Authentic Radio
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3 min readMay 19, 2019

前陣子我頗密集地到新光醫院看醫生、作檢查,因為我的自體免疫疾病「肌無力症」突然狀況變差了,已經影響到我的正常生活:諸如洗澡、上下樓梯、走路、穿褲子等,我開始有了危機意識,決定把病歷從三總調到新光 — 有更完整的肌無力治療團隊 —看看是不是能做點什麼。

第一次去看新光的醫生,他看了我的病歷後開始問我:

「你五年多前發病到現在,都沒有吃藥?」
「只有剛發病的時候吃幾天,後來就沒有吃了。」
「為什麼?」
「因為我不想要依賴藥物,我想要靠自己。」
「那你現在為什麼來看醫生?」

「因為我一個多月前狀況突然變糟,身邊有些也是自體免疫疾病的朋友認為吃藥會改善,所以才想說來看看。不過我今天狀況還算可以正常上下樓梯。」

「你(坐著)大腿抬起來看看。…… 你這樣的肌力根本不及格,你很會撐嘛,撐了五六年才來看醫生。你如果一直沒有辦法接受自己的疾病,就無法面對它、讓它好轉。」

當下,聽到醫生說出這段話,突然有種想哭的衝動,就像是心裡面有些東西被刺到了一樣。

原來這五、六年的堅持不吃藥,有一部分還是因為,我一直不願意接受自己有這樣的疾病。

我還記得當時的自己才剛滿二十歲,聽到醫生說我有肌無力症,並一邊解釋它會帶來的症狀、可能需要吃的藥……,我的眼睛已經充滿淚水,醫生的話越漂越遠,只聽見心裡面浮出來的第一句話:「為什麼是我?」

肌無力症沒有明確的病因,症狀會隨著作息與心情起伏有很大的影響,有些人可以突然不用吃藥就像痊癒一樣;有些人可以一輩子靠著藥物仍然正常生活,不過不同病情會需要吃不同的藥物,像是類固醇;有些人則會突然嚴重到需要送醫急救。

我的父母一直想知道未來會怎樣,醫生只能回覆:每個人的病情都不一樣,你可能一直都很好,也有可能一夕之間變得很糟。重要的是,要盡量讓自己不要太累、正常作息,以及維持情緒的穩定,所以盡量不要給自己要求太高、壓力太大、有太多情緒刺激與擔憂掛心,這些刺激一旦過量,就可能讓病情惡化。

聽著聽著,這些盡量不要,說的好像都是我最常讓自己陷入的狀態。因為我的個性與成長背景,我總是對自己嚴格、要求完美,工作上容易給自己許多壓力,心情上也總是容易焦慮、掛心,有許多高張力的情緒。

自體免疫疾病,就是身體裡面有不正常的細胞在攻擊我自己的細胞。聽起來就像我的內在狀態,很長一段時間,我總是那個自己最大的敵人、最嚴格的教練,把自己逼到極限、無情的苛責。

當初的那句「為什麼是我?」或許答案「正應該是我。」

這一次在新光的看診,與醫生的對話讓我深刻地面對自己的疾病。每件事情發生都有它的原因,而我的疾病就是在提醒我,不要再這樣嚴厲地對待自己了。接受我是不足的、接受我有時候會無力、接受我不可能達到完美、接受我需要協助、接受我必須放過自己。

二十六歲的我才發覺到,或許肌無力症,是我二十歲最好的禮物,只是我現在才發現。如果我能真正接受、好好面對,或許、或許,這會是我生命中,最重要的學習。

有了肌無力症之後,才發現身邊的朋友都有屬於自己的疾病,不論是心理上或是身體上的,有些人儘管現在沒有,人生到老,總會遇到身心有狀況的時候。

我們都有病、我們總會遇到一些避免不了的病痛。什麼樣的人,或許就會有什麼樣的病。如果我們能察覺疾病與自己身心狀態的關聯,接受並勇敢面對,我想,疾病並非都是壞事,它也是一個重要的訊息,告訴我們那些一直都沒有認真去面對的事情吧。

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真實小姐 Sophia
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