簡單說,我活著。

複雜說,我繼續說。

去年十二月三十號,因為喝醉酒,傍晚在大安森林公園跌倒。醒來時是隔天早上三點的沙發上,手機、眼鏡還有前一夜的記憶都一起不知所蹤,用find my device的功能尋找,可能因為手機已經沒有電,所以google最終是用我當晚的行程判定手機可能的位置。如下圖:

從衛星定位+模糊的記憶,我因此判斷自己是在大安森林公園跌倒,而且從傷勢來看,應該跌得異常壯烈。除了臉部嚴重挫傷,眼球微血管破裂之外,我左右手臂的肌肉都拉傷,兩腿膝蓋前方有淤青,後方有擦傷(雙腿前後都有傷是什麼道理?在荊棘中打滾嗎?)。為了找回手機,之後幾天早上起床都會習慣看一下find my device。忍著各種疼痛、用度數不足的舊眼鏡呼喚死機的google pixel 5,我突然有一種奇妙的幻覺,覺得自己其實有機會就這樣死在那個感覺不大的大安森林公園,時間就如同google說的,2022年12月30日晚上十點零二分於大安森林公園歿。那個時間軸的末端就躺著我的屍體。

前陣子讀到一本書《要如何在應該死的時候活著》(How to Live When You Could Be Dead Hardcover),作者Dame Deborah得了某種無法治癒的腸癌,這本書應該就是她如何樂觀面對的方式,不只是面對癌症,也要面對醫師整天說他應該活不了多久,但又一直還活著的場面。我看到這個書名的時候,雖然隱隱覺得這標題非常吸引我,因為我就是總是在「倒數計時」的狀態,但目前結果我都(稍微尷尬地)還活著。拿到書稿沒幾天,作者就傳來過世消息(再也不尷尬了)。2018–2022不乏一些人問我一些生酮抗癌的問題,但上面的例子,又很怕會產生另外一種自以為是的尷尬,因此多不答。

上面「我活著」是雙關語,一是為了說「對我大跌一跤,全身是傷,但活著」;另一是為了說「2018第二次開刀以來,我首次超過這個病的正常發展進度,因此還活著」。

2022我也為活著努力——新治療的探尋

我一直覺得我是悲觀但是用力面對自己腦癌的人:一方面很早就採取杞人憂天的倒數生活方式(閒來沒事就腦中操演自己的死法);另一方面,依然抱著希望尋找可能的治療方式。就後者來說,2022去看了長庚系統的土城醫院看了魏國珍醫師的新成果:

也去了台北榮總找林俊甫醫師討論「硼中子捕獲技術」:

無論哪一種基本上都還是非常「實驗」階段,未知因素爆多,另一方面,醫師都明示暗示要做這些治療應該都要正式成為他們的病人,這說來是另外一種醫療世界的複雜。

2022飲食法

從2018年之後,我是每三個月為單位固定去醫院照MRI檢查腫瘤的發展狀態,如之前的一些文章所說,我「一度」非常嚴謹地每天檢查血糖與血酮的比值,一種有點「孤單」的治療(沒有醫師協助或認可)。但一兩年下來,另外一種思維也開始進入,如果我要自己選擇接下來的生活「品質」,我是不是應該以三個月為單位做實驗,哪些東西(通常是壞習慣)有機會重新進入現在的生活。經歷了各種考慮與實驗,我最終還是放棄了各種醣(碳水與糖),但偷偷加了酒(驚)。之前每餐計算所有吃進的食物實在花了太多時間,現在除了早上照舊的防彈咖啡,一天就只吃晚餐,這唯一一餐就以蛋白質與堅果為主(還有小酌),這個改變的原因是自己感覺。這大概是最後在自以為是的療法與自己覺得這樣繼續活著也還ok的折衷方案。三個月檢查一直到2020初,醫師大概覺得「病情穩定」就開始改成六個月照一次MRI,落到我的生活,三個月的倒數生活變成六個月,時間變長,但遇到檢查時也更加害怕。

左手的惡魔

2018的手術因為離運動區很近,所以醫師採用「清醒開刀」。手術途中,有位語言治療師把我叫醒,不斷跟我說話,同時要我一直動左手(因為腫瘤在右腦)。雖然如此謹慎,但應當還是傷到我左手相關的腦神經。現在以某種方式施力,左手的抖動會非常嚴重,特別是左拇指(基本上左拇指只要彎曲就是無法保持安靜的),這幾年來打破物件的機率因此變很高,只好沒事就去小北百貨採購。除此之外,心情激動時,左手也會跟著生氣,有些時候我是從自己的左手來判定自己生氣與否。有次去文化資產局開會,我臉是笑的,但是手卻無法停止抖動,也就是說,我有一隻正直無法說謊的左手?我也發現一件奇妙的事情,我睡覺時習慣把左手壓在枕頭底下,也許怕某天左手殺了我。

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我自己在談「地方創生」這個主題的時候,一直都有一種缺憾(自卑)。這缺憾一目了然:我們辦公室在台北,大部分成員也都住在台北(Well,國發會也在台北。),這樣的人,討論地方創生的立場在哪裡呢?這個疑惑在疫情開始之後,其實越來越嚴重。因為疫情,很多排定的採訪都因此取消。我也開始努力反思這樣事情。

這段思考當然是有預設立場(意識型態),因為我就是「那個」身在都市號稱作「地方創生」的人。如果大家是合作並非競爭的「夥伴」,我的思考是以下幾點:

一、打交道與向前衝——各自可以扮演不同角色

我覺得日本動畫《櫻花任務》給了我一些些靈感與激勵,所以想要從介紹這部動畫開始。

簡單說,《櫻花任務》其實就是一個女生突然接到一個工作委託,要到一個「間野山」這個地方以觀光名義的「微國家」擔任一年的「國王」(觀光大使的感覺)任務。

這部動畫吸引我有兩個原因:第一個原因,我對「國家」概念一直非常困擾,而「微國家」是我強迫思考的介入點,或者說我希望用「微國家」這個現實上存在的實際行動當作弄濁池塘水的石頭(當時統與獨一翻兩瞪眼的池塘),因此跟同事們一起做了一本書:

但直到看了櫻花任務這部動畫,我才知道原來日本以振興地方之名,各地曾經出現過數百個微國家,可以詳見wikipedia 「ミニ獨立國」這個詞條,非常有趣。

第二個原因是,這動畫內容不斷遇到在地人與外地人不同思考方式的掙扎(還有想要「創生」跟都不想要改變的人的衝突),其中一段話不得不讓我截圖:

被強拉來的國王說在地同事的優點是打交道。

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這段自言自語是屬於「近況報告」式的。不是建議、也沒打算聽取建議。自己甚至覺得沒想要達到溝通目的。所以,請隨意。 給陌生人的快速前情提要 2010年,醫師發現我得了一種有點罕見的腦癌,星狀細胞瘤,在2011年初開了第一次刀,並且確認是Stage II(預計平均壽命:十年)。之後過了一段自以為無憂無慮的生活,在2018年被建議再開刀(清醒開刀),確認已經發展到stage III(預計平均壽命:兩年,對,現在是開始賺了),這次手術對我有巨大的影響。因為1.癲癇副作用讓我失去自己身體的信心,從此不騎車、不游泳、不在夜間出門。(在家癲癇醒來,只會發現滿嘴血,貓咪在身邊圍著叫[心疼]。)2.這次之後我也才認清,這個疾病在西方醫學眼中是無解的,因為藥物有限(沒有標靶、沒有基因療法,而腦也不能無止境一直開開開),換句話說,就等死(但,誰不是呢?)。 一、default: death; 從某個時間點開始,我從一個溫和的人,開始變成「激進」思考、「激進」行動的人。面對疾病,我更是如此。我下定決心要全然改變我原本的飲食方式、生活方式,放棄我原本最喜歡的各種碳水化合物、甜點,採取嚴格生酮。(不能像我父親得到胃癌的時候,幾乎沒有改變任何生活方式[只聽醫師片面的話,對我來說,就是逃避。幫助有限]。)特別是2018之後,躲藏在各個角落的恐懼感幾乎要吞併我。為了避免自己動彈不得,我每天一點一點接受死亡作為生命的預設值。

這段自言自語是屬於「近況報告」式的。不是建議、也沒打算聽取建議。自己甚至覺得沒想要達到溝通目的。所以,請隨意。

給陌生人的快速前情提要

2010年,醫師發現我得了一種有點罕見的腦癌,星狀細胞瘤,在2011年初開了第一次刀,並且確認是Stage II(預計平均壽命:十年)。之後過了一段自以為無憂無慮的生活,在2018年被建議再開刀(清醒開刀),確認已經發展到stage III(預計平均壽命:兩年,對,現在是開始賺了),這次手術對我有巨大的影響。因為1.癲癇副作用讓我失去自己身體的信心,從此不騎車、不游泳、不在夜間出門。(在家癲癇醒來,只會發現滿嘴血,貓咪在身邊圍著叫[心疼]。)2.這次之後我也才認清,這個疾病在西方醫學眼中是無解的,因為藥物有限(沒有標靶、沒有基因療法,而腦也不能無止境一直開開開),換句話說,就等死(但,誰不是呢?)。

一、default: death;

從某個時間點開始,我從一個溫和的人,開始變成「激進」思考、「激進」行動的人。面對疾病,我更是如此。我下定決心要全然改變我原本的飲食方式、生活方式,放棄我原本最喜歡的各種碳水化合物、甜點,採取嚴格生酮。(不能像我父親得到胃癌的時候,幾乎沒有改變任何生活方式[只聽醫師片面的話,對我來說,就是逃避。幫助有限]。)特別是2018之後,躲藏在各個角落的恐懼感幾乎要吞併我。為了避免自己動彈不得,我每天一點一點接受死亡作為生命的預設值。

這中間其實花了很多很多時間。我也才真正發現人類有一個堅固難以撼動的預設值:明明隨時都可能死,但是大家都會佯信會繼續活著。如果真正接受「隨時會死」的假設,社會或者個人都難以運作了。試想,如果你有一點點感受到,讀完這篇文章之後就會死(胚胚胚),你還會有讀這篇文章的動力嗎?不是應該去作「生命中最後一件事嗎?」讀這篇爛文章是生命最後一件事也太不值了吧。

於是我發現(造物者視角)如果定義下一秒就會死,那麼生命體(包括我)的所有動因都會消失,應該就會都走不下。於是我同時有幾個持續練習的思考方式:1.死亡先以「日」為單位(練習持續思考:如果明早我沒醒來,誰能照顧我家小貓,所以貓餅乾永遠要多放個一兩天)。2.同時必須矛盾地假設我可能還會繼續活著(因此還是必須存款賺錢、照顧未來生病的我跟未來的老貓)。除此之外,還有積極一點的態度:3.我「隨時可以死」這件事情是否有可能成為我這個人獨一無二的優勢??(比方說,股票市場我可以隨時all in)(又比方說,有哪個王八蛋該死,我應該也可以站出來完成此任務,如果有錢賺,更是win-win哈)

不要被上述的邏輯騙了,這就是一個癌症病患的哀號,用冷靜的語調壓抑背後的瘋狂。

二、正向的死亡態度

我極其厭煩「與疾病共處」、「與死亡共處」這些輕描淡寫、事不關己的垃圾說法。

我的「正向」特別著重在第三點,與其害怕,該如何把「預設死」當成人生優勢。試問:

如果我明天就會死,請問我今天有什麼事不能作?答案可以令「任何人」害怕:沒有不能作的事情。轉變成格言(名言),永遠不要輕視癌症病患的潛力(潛在暴力);變成創業構想,是不是可以作一個網路平台,提供隨時可以死的人發展潛力的機會?

也許你不覺得,甚至覺得厭惡,但這就是我的毫無疑義的「正向」。

因為這「正向」的死亡態度,我原本已經任性、激進的人生變得更為張狂。這世上理應沒有我不能任性的地方了…..不是嗎?畢竟我明天這個時間估計不會存在了。

從好處想(這世界有屁好處可說),我從此對人誠實無比,你是垃圾還是比垃圾好一點,我沒力氣說謊,沒想作表面功夫。對我自己來說,預設死也是我斷捨離的中心支柱,2018年後只買過一件衣服(悲劇是,僅存的白襯衫的領口都很黃)。只買電子書,不買實體書佔位置。「明天死了以後,別人幫我整理好麻煩」,我總是這樣想。

三、正文開始

好了,我什麼事情都認真過頭,「預設死」(default: death;)這件事情我作得如此認真,最後連鼻毛都相信自己最多活到明天。然後,在大約六月的時候,新的檢查出爐,去台大看報告。醫師緩緩地說:「疫情稍減的時候來開刀吧,應該是有狀況了。」如此清描淡寫,但背後畫面是用電鋸鋸開頭骨,拉開頭骨,在腦中找尋絲狀無法用肉眼區辨如同植物的細絲纏住整個大腦的癌細胞

感謝我「預設死」的世界觀建立得如此成功,所以我聽到消息有點震驚,但可接受——答案是我不開刀。當天死我也ok,但不開刀。那天離開醫院,我騎著youbike(今年[2021]開始學習「敢」騎腳踏車,興奮開心感不輸處女行),從台大醫院慢慢往古亭前進,沒有特殊的情緒,也照常上班、讀書。(至於有沒有對同事比較兇,要問同事比較準。)

雖然沒有開刀,但是MRI還是繼續排定。上述不開刀的決定後,十月又做了一次檢查。這次的檢查結果,醫師說:「似乎沒有復發。就這樣。」台大的曾醫師原本就是話少的醫師,我則是努力解讀的病人。那天聽到沒有復發,我馬上滿意沒戒心地離開診間,走到結帳機器前才突然想起,每隔三到六個月的檢查這次怎麼沒有排?轉頭走回診間問護理師,護理師進去問醫師。然後出來跟我說,醫師說暫時不用排句號句號句號。後面沒有了。

2011年以來,這是十年來第一次看診沒有排下一次檢查,這意味著什麼?意思是我應該要修改default: death; 的設定嗎?我要開始跟「一般人」一樣,假裝明天應該還會活著嗎?我的預設值從此有機會要修改嗎?

一連串的問題開始湧入:從此我沒有all in孤注一擲的權力了嗎?殺王八蛋當英雄或者賺一筆的win-win可能性也沒了嗎?隨時可死的「優勢」就此消失了嗎?

要說的是,可能是正常人的好消息,對我這種矯枉過正、預設值認真為死的人說,這真是個壞消息。我如何對得起家中準備好的六協魚刀呢?(她的生命突然失去意義~)

四、樂極生悲(亂取)

倘若、只是倘若,我在兩次檢查之間做了某些事情,讓我的病情變好了,那會是什麼呢?這個問題出現,我開始有一千種搞死自己的答案:生酮飲食扭轉了病情?塗在開刀處的乳香精油發揮神奇的力量?CBD由舌下靜靜地發揮作用?還是這幾個月狂喝的燒酌給了出乎意料的貢獻?還是我任性不壓抑亂發脾氣的性格「延長」了自己的壽命?

我真的一點線索都沒有,如果有醫師「敢」跟你說什麼「原因」,我也「敢」跟你說,他一定是亂講的。而,如果你相信了,我也覺得你只是挑選你想要相信的。很抱歉,為了疾病、為了相信有明天,我們什麼爛事情都會相信。我的唯一差別是,與其相信明天會活著,我比較習慣明天世界上沒有我。我們只是一線之隔。

容我自己對自己多釐清一點,當預設值改為活著的時候,哪些事情是無法忍受的呢?(佛家語「婆娑」的直譯是「堪忍」這個在京都常見的匾)1.從30歲前後,我就有暈眩與肌纖維痛。2.從45左右,開始有了嚴重老花。3.近期,右眼開始出現飛蚊與閃光,看醫師之後被判定是青光眼,原因可能是右腦進行放射線治療時,影響視神經所造成。以上種種其實都是以「預設值為死」因而 「堪忍」。4.我要重新回到每次MRI前的恐懼心理(是的,十月的檢查,我一進入環狀機器,就發現眼淚慢慢往左右滑下。)

於是於是。可能「明天不會死」的可能性出現之後,所有的「堪忍」變得「難忍」。「好消息」在我這個預設值為死的人身上成為「壞消息」:媽的,我還要忍受這個爛世界、爛身體多久?

有人說,人類其實可以忍受痛苦,無法忍受的是「無意義」的痛苦。我呢,我沒有覺得自己的存在有意義,我無法忍受「不知終點」的痛苦。

所以,這段時間問我「還好嗎」的朋友們,我的回答只能說「還好喔。」其他我都說不出口。讓我們簡單呼一下昭和口號:

お元気ですか?私は元気です。

お元気ですか?私は元気です。

お元気ですか?私は元気です。

對喔,非要答案的話。私は元気です。反正其他答案你也不會理解。因為你是「預設活」的人,雖然一線之隔,但我們處在無法溝通的兩個世界。我們假裝一下就好,不用太努力。

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台灣一直到今年五月以前都算是「前疫情」:從好的角度看,因為無法出國,所以「國旅大爆發」,讓很多地方產業界的觀光有了機會;從壞的角度說,如果CODIV-19不是中國陰謀,而是一種自然給人類的教訓,那台灣顯然沒機會獲得教訓。

一直到今年五月,疫情在台灣蔓延開之後,終於從「台灣奇蹟」進入到跟「國際接軌」階段,這不一定是好事;但既然遇到了,人類悲慘的命運就是要面對它。作為以出版、實踐地方創生的小出版社工作室,疫情開始的時候,我分別從悲觀(怨恨)開始想,有哪些危機?再到樂觀想想有哪些轉機?

這是這個思考歷程的小小紀錄。

A. 悲觀:無關緊要的銀河

這兩年因為種種原因,我開始很需要一些居家之外的第三空間,這第三空間最好不要只是提供咖啡,能有少許的酒精協助我進入此空間為佳— — 我的精神保護機制過強,一直是難以放鬆的人。感謝損友葉雲平以及我自己不屈不撓的開發精神,漸漸在台北幾個地區隨時可以找到白天或傍晚可以坐下來休息、說話也好、讀書也好,總之就是一個協助我有小小歸屬感的異世界空間,讓生命不致於那麼孤單

去年五月(2020)日本疫情正嚴重,許多「不重要」的酒館小店被迫休息關店,有些是政府明令,有些則是在日本「有志一同好鄰居文化」的強勢壓力下休店,乃至倒閉。這時候日本 NHK播出一部由又吉直樹編劇的有趣的劇作不要不急の銀河

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我很驚訝我在相簿裡面找不到半張誠品的照片,如果有,大概都是為了工作:像是信義店剛開始的工地、松德辦公室門口的水池。(上面這張則是為了誠品《提案》所拍的照片,很高興跟三位志同道合的同業與前輩一起入鏡。至於誰是「同業」,誰是「前輩」,可從位置安排窺得一二。)

自我分析,之所以沒什麼照片,一來是因為進入出版業之後,我進入書店的感受已經不一樣了,沒什麼拿起相機的慾望。二來,所有的誠品都沒有當初的誠品圓環店,或者第一代敦南店(我們的分類是2008之後是二代)讓我更驚艷與震撼,因此也沒有想要紀錄了。

我原本就是一個性格愛恨夾雜的人,所以每件事情我無法不同時多面思考,特別是在現在的年紀,回憶如同老人斑一樣以惡夢形式出現。

望去的視野、未來的夢想

我認為我們看出去的風景,直接會聯繫到我們對未來的想像。(就像沈默的羔羊的精彩句子:「How do we first start to covet? We covet what we see every day.」)

多年前看《公主小屋》(プリンセスメゾン)這齣日劇(帥哥高橋一生!)。我就覺得:城市裡的房子應該是驅動人心的。每個人心中都希望一個能夠安身立命的家,坪數不需要大,可以儲放自己喜歡的桌椅,喜歡的床,愛讀的書,或任何其他心愛的收藏品。最後或許能有一起分享的對象(貓?)。為了這些,當街頭有新房子矗立,其實應該就是一座驅動人心的力量。

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yi-zheng zhou

Editor in Chief of Flaneur Culture Lab, Founder of Fork.work, 文化編輯者, and a patient of brain cancer./行人文化實驗室總編輯、支流文化創辦人以及步行愛好者、嚴格生酮飲食者。