好書推薦—《可是我們還年輕》

Steve Lin
【記時】
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3 min readJun 13, 2018

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2017年,由台灣失智症協會邀請病友家屬、病友與復健課程老師,一同寫下面對疾病的經驗談,出版成書《可是我們還年輕》。

「生命的缺口是他們共同的特徵,每個人的缺口形狀都很獨特,如同他們的生命一樣,彌足珍貴。」

當我們談論失智症時,我們想到的,大多是那些垂垂老矣,正值暮年的老人們吧!但是,大家知道年輕型失智症的存在嗎?據定義,只要在65歲以下確診為失智症的病人,都是年輕型失智症的患者。2017年,在台灣有1.2萬人為年輕型失智症的患者,和25萬人口的老年型失智症患者相比,看似微不足道;然而,對這些正值人生黃金時期、擔當社會與家庭重任的病友們來說,年輕型失智症,是一陣驟然而起的狂風,吹亂了原先安穩平順的人生。

《可是我們還年輕》便是一本記錄年輕型失智症病友與家屬故事與心路歷程的書。

有些病友原先是穿梭於世界各地的「飛人」,一轉眼,卻變成一個眼神呆滯、時常迷路的人;有些病友原先脾氣和善、待人親切,但不知道從什麼時候開始,變得暴躁易怒、神經緊繃。

發病之初,經常性的健忘與突如其來的大發雷霆,總是讓身邊的親友誤以為是壓力大而引發的憂鬱症或躁鬱症;殊不知,這些都是年輕型失智症發病的徵兆。年輕型失智症的退化速度比老年型快上許多,因此當家屬們意識到時,大多已錯過黃金治療期。隨著病情的加深,病友們的狀況從經常性的健忘、迷路開始,逐漸惡化至認不得路、出現重複行為,甚至到最後,連家人也不認得了,變得像個小孩子一般。

面對這樣的情況,原先在職場工作的家屬們,也不得不放下工作,全心全意照護自己的親人,時時關注他們的身心狀況,深怕一不小心便不知去向或情緒失控。更雪上加霜的是,我們身處的這個社會,仍處處充滿著歧視,人們太容易依照外表所見與既有的認知來判斷事物:

「一個看起來這麼年輕、好手好腳的人,怎麼可能會有失智症?」

但有很多事情是表面看不出來的,就像冰山一樣,浮在水面上的僅是整體的十分之一。大眾對年輕型失智症的不了解,讓家屬不只承受身旁親人患病所帶來的困境,同時也得面對來自外界的嘲笑、懷疑或冷嘲熱諷,在多重壓力之下,總是身心煎熬。

不論是年輕型失智症患者,或其他身心障礙者,常接收到他人側目、無視,甚至是嫌惡的眼神與動作;但我們不應該這麼輕易地對一個人下評斷、貼標籤,不是嗎?

「就算你不記得我了,我知道我會永遠愛著你。」

生病,就真的一切都完了嗎?對這些年輕型失智症病友們來說,未來是不可預見的,而過去也模模糊糊,他們能做的,就是享受現在、投入當下發生的事物之中,盡情表達自己的感受,並真正沉浸於此時此刻。

對病友們來說,情感的支持也是一件重要的事。雖然病友們已經記不得自己親人的樣子,但親人們仍然不離不棄,耐心地陪著他們去復健、運動或出遊。強烈的情感連結給了家屬們繼續努力的勇氣,即便失智症的發作是一趟無法回頭的旅程,但總是可以拉住那亟欲遠行的點點記憶,讓它們逗留久一點,多記住一些旅程的風景,直到不得不放手。

為了幫忙留下這些記憶,台灣失智症協會去年(2017年)夏天邀請病友家屬、病友、復健課程老師,一同寫下面對疾病的經驗談,更希望藉由這本書,讓大家更了解年輕型失智症,並讓大家明白,我們真正需要的,是對病症更多的了解與同理心,就算是一點點,只要有耐心、慢慢來,就會發現這些病友們其實很可愛,讓病友和家屬們感到溫暖與尊重。

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