Как живется немного киборгам — на примере меня с кардиостимулятором
Во время, когда модно бегать марафоны, есть злаки и всячески любыми другими способами угорать по ЗОЖ, говорить про болезни/особенности можно только а) если ты собираешь деньги, б) если тебе за 60. Мой случай ни к чему из этого не относится, но что-то хочется рассказать, потому что интересно.
Так вот, в детстве я была очень спокойным ребенком, и родители нарадоваться не могли, когда я ложилась спать в 9 вечера в отличие от неугомонных сверстников. О причине догадались только в мои лет 8, когда впервые заметили, что пульс в спокойном состоянии 46–48 ударов в минуту днем (норма для возраста в 80–90). А в остальном я лазила по деревьям, дырявила коленки, играя в вышибалы, каталась на беговых лыжах лучше, чем сейчас.
Как заметили?
Пару дней меня тошнило без остановки. Скорая решила, что конечно же аппендицит. В больнице аппендицита не обнаружили, решили лечить от дискенезии (тогда был модный диагноз, судя по тому что этой редкой херней якобы страдали еще пара моих одноклассников). Пока я находилась там, то обратили внимание и на низкий пульс.
Как лечили?
Дальше начались консультации местных подмосковных кардиологов (от “У вас такой ребенок, вам с таким жить” до “Готовьтесь, что ночью сердце может просто остановится”); направления и поездки в Московскую Областную Больницу (туда отправляют всех-всех из области, с кем на локальном уровне не знают, что делать); консультации по блату от бабушки (моя бабушка по уровню связей сопоставима с генералом в отставке); и наконец, “постановка на учет” в НИИ Педиатрии и Детской Хирургии, где меня и приняли как родную.
Диагноз звучал как “Атриовентрикулярная-блокада II степени”: в детстве мне объясняли это как “сигнал о том, что сердце должно биться, из мозга иногда теряется и не доходит до точки назначения — сердца”. На самом деле, это не совсем так: при АB-блокаде II степени предсердия сокращаются, а до желудочков сокращение не всегда доходит.
Начались множественные поездки в клинику. Кардиограммы делали в вечно холодном помещении, в кабинете “узи” были зеленые обои с цирковыми слониками, а еще делали “холтер” — это когда на сутки вешают штуку, записывающую твой ритм сердца. В самом начале были огромные тяжелые аппараты, в которую вставляли аудио-кассету (ее надо было купить в ближайшей палатке); потом кассеты исчезли, но внушительный размер остался; сейчас эти приборы совсем маленькие и легкие. Поездки на холтер были самые нелюбимые — нужно приехать к 9-10 утра в больницу (это значит выехать в 6), потом уехать обратно (часов в 6 вечера вернуться в свой городишко), чтобы на следующий день снова в 6 утра выдвинуться в Москву.
Было очень много таблеток — у нас на стене висело расписание: штук 6–7 строк с названиями препаратов, в столбик — “утро-день-вечер”, на пересечении ставились крестики. Конечно же испуганные родители посодействовали освобождению от физкультуры и забрали с танцев.
В 12 лет, когда стало понятно, что прогресса нет, а еще в клинике появились клевые американские кардиостимуляторы — решение было принято.
Кардиостимулятор — в детстве мне объясняли, что “когда сигнал в сердце потеряется, это штука будет создавать новый вместо него”. И здесь все верно : она фигачит сердце током, чтобы стимулировать сокращение. Мой стимулятор небольшой (5см х 5см х 1,5см), современный (бьет только, когда надо) и двухкамерный (стимулирует и предсердие, и желудочки).
Положили в больницу, поставили прибор. Через вену к сердцу проводят электроды, сам кардиостимулятор засовывают под ключицу. Мне в 12 лет в электродах сделали 2 петли — на случай если я буду расти, чтобы они развернулись и ничего не тянулось. Сейчас с ростом 158 ясно, что это можно было не делать.
После операции в 12 лет было весело: не шевелилась рука, приходилось заправлять кровать одной правой и мыть свою кружку так же. Врачи, когда снимали швы, разговаривали про то, как надо солить огурцы. Медсестра рисовала цветочек зеленкой на шраме. Мальчик с такой же операцией был симпатичный.
Что делать дальше?
Первое — кардиостимулятор нужно обследовать: раз в год приезжать и делать “тестирование”: на плечо кладут специальную штуку (“программер”), которая по блютуз разговаривает с имплантом (про блютуз я придумала, но какая-то связь есть). Врач за большим компьютером получает информацию о текущих настройках кардиостимулятора, фактической работе и может проверить его в деле: выключить и посмотреть, что будет с сердцем, или разогнать пульс до 130, например.
Здесь есть всякие страшилки, что подключиться смогут злоумышленники и ой-ой-ой-что-будет. Так убивали кого-то, например, в “Elementary” и в “Homeland”. На самом деле, даже в детстве меня это не особо беспокоило. Потому что подключаться нужно тем самым “программером”, а действует он только на самом плече. Ну и еще, как и у всякой техники, которая сама выключается, когда что-то идет не так, у кардиостимулятора есть ограничения по безопасности: бить сильно он не может, так что особого вреда нанести нельзя.
Чтобы официально оформить это обследование, нужно изрядно помудохаться с бюрократическими штуками (получать направление в районной — получить направление в областной — ждать в очереди — все как мы любим). К счастью, клиники, в которых ставят кардиостимуляторы, заинтересованы наблюдать своих пациентов в долгосрочной перспективе — интересно же. Поэтому мы даже не заморачивались и всегда звонили напрямую врачам.
Второе — кардиостимулятор нужно беречь. Есть ряд вещей, которые нельзя, в основном они связаны с сильными электро-магнитными излучениями, “сажающими” батарейку:
- нельзя засовывать части себя в включенную микроволновку,
- нельзя прислоняться грудью к телику;
- нельзя прикладывать магнит к плечу в надежде, что он будет висеть;
- нельзя ходить в солярий;
- нельзя проходить через рамки металлоискателей.
Если первые несколько пунктов как-то можно соблюдать, и даже бледной я терпимо выгляжу, то с металлоискателями в России очень тяжело. В метро понаставили рамки и повесили ленты, под которыми приходится пролазить. Иногда обхода нет вообще. Иногда охранники не понимают, почему это они должны меня пропускать в обход, и начинают обыскивать переносным металлоискателем, не спрашивая разрешения. На самом деле ничего очень страшного от одного такого прохода/обследования не будет, но так бесит, что я обычно говорю что-нибудь вроде: “Вы мне только что сократили жизнь на пару лет”, — охранники пугаются (глупцы). Я всегда думала, что хорошо, что я не восточной наружности, иначе было бы еще раз в несколько тяжелее.
В аэропортах и за границей все привыкли: есть места для обхода, вместо рамок тебя “досматривают” вручную, женщин ощупывают только женщины, кое-где есть даже специальные кабинки для этих целей (наверное, еще там же заглядывают во все места контрабандистам наркотиков).
Последнее — кардиостимулятор нужно менять. В зависимости от “нагрузки” (как часто ему приходится работать), модели и того, как часто вы сдавались и проходили через рамки, срок действия кардиостимулятора отличается. Мой должен был прослужить 7–10 лет, в итоге, сейчас “железному другу” уже 12,5 и, по оценкам, осталось ему от 2 до 17 месяцев. Менять будут только сам аппарат (такой как у меня уже не производят), электроды с петельками “на вырост” так и останутся. Как поменять аппарат — это следующая бюрократическая эпопея, заслуживающая отдельного поста.
В итоге, за всю эту историю с чем мы столкнулись:
- с неграмотностью врачей в местечковых поликлиниках;
- c необходимостью делать все самим без адекватных каналов эскалации;
- с отличнейшими профессионалами-врачами в специализированных центрах;
- с развивающимися на глазах технологиями;
- с мелкими, но постоянными ограничениями.
Вывод из всего написанного — сейчас делают кучу всяких крутых вещей, просто космос в левом плече. Но есть одно но — если вы находитесь в России, то придется изрядно и по мелочам пострадать, чтобы этот “космос” приобрести, а затем научиться с ним жить. Напоследок клевый видос.
