Diário de Visitas: ACADIM, Tijuca/RJ

Escrito pela Lolla Angelucci do Atados Rio.

Entre as muitas atividades que a gente faz no Atados, uma tem um carinho muito especial: a visita às ONGs. É um momento para conhecer o território, a organização, ouvir e contar histórias. E, com histórias tão boas, resolvemos que meu diário de visitas precisava ser dividido com as outras pessoas.

Esses dias fui conhecer a ACADIM, a Associação Carioca de Distrofia Muscular que se inscreveu no nosso site recentemente. Geralmente quando a ONG é só um escritório, marco na nossa sede porque também é um jeito de mostrar o nosso espaço e explicar que está à disposição. Mas, como era aqui perto e a nossa Casinha não é acessível, não quis correr o risco de marcar aqui e a moça não conseguir subir (imaginei que a pessoa da ong tivesse distrofia muscular e sim, tem).

A ACADIM está com uma vaga de voluntariado para cinegrafistas e videomakers aberta no Atados. Confira aqui e participe também :)

Fui recebida pela Maria Clara, presidente da ONG, que me contou que tem o diagnóstico de Distrofia Muscular há mais de 24 anos (já faz 24 anos que usa cadeira motorizada). Ela estava fazendo um tratamento experimental com um médico e como ele tinha aparecido no Jornal do Brasil, a sala de espera sempre tinha vários pacientes com o mesmo diagnóstico, o que era incrível. Existem de 6 a 8 mil doenças raras e quando você é diagnosticado com uma, imagina que está sozinho no mundo, que seu problema é tão raro que é só seu. Conhecer outros pacientes foi um alívio e uma descoberta.

Ela já tinha cadeira motorizada e andava de táxi. Conheceu um rapaz, professor da UERJ, que tinha cadeira normal, assistente pessoal e andava de metrô. Marcaram um dia no shopping para conversar mais e ela sentou num banco e emprestou a cadeira para ele, que andou o shopping todo (enquanto a Maria Clara pensava “pronto, roubou minha cadeira”) e voltou dizendo que ia comprar uma cadeira motorizada no dia seguinte. Já a Maria Clara nunca mais andou de táxi, pega metrô desde então. Eles pensaram: se uma conversa entre duas pessoas já fez tanta diferença, como seria se chamássemos mais pessoas? Já existia uma Associação Brasileira, mas era necessária uma entidade para atender a população do Rio e e há 19 anos foi criada a ACADIM.

Maria Clara era professora do município na época quando fundou a ACADIM e começou a andar de metrô. Para ela, que Mora em Rocha Miranda, o trajeto de quase 20 minutos de casa até a estação é cheio de percalços com carros na calçada, raízes de árvores, calçadas com desnível, etc. Mesmo com a cadeira sendo bem robusta, ela só consegue andar na rua como se ela também fosse um carro, mas ninguém vê cadeira, né? Assim, há uns 11 anos ela foi atropelada, ficou dois anos de licença, foi encaminhada para aposentadoria e desde então se dedica integralmente à ACADIM.

A Associação começou na casa da Maria Clara, depois ficou 10 anos numa sala do Hospital São Francisco e quando o Hospital entrou em obras, eles receberam em comodato uma sala comercial bem em frente a Praça Sans Pena aqui na Tijuca. Um advogado que sempre fazia trabalho voluntário havia falecido jovem num acidente de carro e o grupo do qual ele fazia parte decidiu doar os dividendos dele para uma instituição social e escolheu a ACADIM.

Eles têm trabalhos muito importantes:

1. Conversar com quem acabou de receber o diagnóstico, muitas vezes de um médico que só sabe de doença, mas não entende muito de gente e depois ainda correu para o Google. A Maria Clara desmistifica a doença, o diagnóstico, conversa.

2. Treinamento para profissionais de Saúde para lidar com pessoas com Distrofia Muscular (entender, por exemplo, que uma pessoa com distrofia muscular não pode ser colocada no oxigênio, tem que ser respirador) e para diagnosticar as diferentes doenças neuromotoras.

3. Emprestar equipamentos caros que salvam a vida das pessoas. Por exemplo, com a distrofia muitas vezes a pessoa não é capaz de tossir e expelir secreções e existe uma máquina para isso: a máquina da tosse que não está disponível em nenhum hospital da rede pública. A ACADIM leva até o paciente e mês passado tirou dois meninos da UTI com a máquina. Eles também têm respiradores para quem já enfrenta dificuldades com a respiração.

4. Apoio para as famílias, porque é um diagnóstico que muda a realidade da casa toda. Eles promovem um encontro anual para conversar com as famílias, tirar todas as dúvidas que os médicos não tiram.

5. Divulgar doenças neuromotoras. Por exemplo, uma empresa farmacêutica tinha um tratamento para uma doença com sintomas muito parecidos com a Distrofia Muscular, mas era uma doença de depósito, com causa diferente da Distrofia Muscular. Pesquisaram entre os associados que não tinham um diagnóstico muito fechado e encontraram 3 que tinham essa outra doença. Que tem tratamento!

Hoje eles têm financiamento de uma empresa farmacêutica, justamente para divulgar tanto o tratamento quanto as outras doenças raras neuromotoras. E um sonho é fazer um grupo de apoio com mediação de psicólogo, uma terapia de grupo para pacientes e família.